HD Focus

May was a month packed with exciting research, and we’ve got the highlights ready for you – no lab coat required! From genetic mysteries to vision changes and dental awareness, researchers uncovered some fascinating stuff about Huntington’s disease (HD) this month. And we heard an exciting clinical trial update from PTC Therapeutics. Buckle up for […]

For Dame Katherine Grainger it’s about showing up – for your sport, for your team, and for your friends. If […]

Na een zeer geslaagde Huntingtondag is er op zaterdag 14 juni is er opnieuw een interessante dag voor leden van onze vereniging, namelijk de jaarlijkse Ledendag in Zwolle. Deze dag vindt tussen 10.00 en 16.00 uur plaats.

Het programma ziet er zo uit: We starten met een presentatie over ontwikkelingen in klinisch onderzoeken door Kasper van der Zwaan (neurologie, Leids Universitair Medisch Centrum). Verder is er een lezing door Anne Braakman, directeur van het Huntington KennisNet Nederland (HKNN) over de doelstellingen van het HKNN en wat onze leden daarvan merken.  
Gedurende de dag zijn er enkele zogenaamde thematafels waar we, na een korte inleiding, ervaringen uitwisselen in kleine groepjes. We hebben voor drie onderwerpen gekozen:

7 июня в Воронеже состоится Школа здоровья для людей с болезнью Гентингтона и их родственников.Вы получите новую информацию о заболевании, диагностике, лечении и уходе за больными.В программе встречи примут участие:… More »

The post До встречи в Воронеже! appeared first on Центр помощи пациентам с орфанными заболеваниями.

Despite the identification of the gene responsible for Huntington’s disease (HD) over 30 years ago, there is not yet an...

The post HDSA Now Accepting Letters of Intent for the 2025 HD Human Biology Project first appeared on Huntington's Disease Society of America.

Seeking dental care and adhering to recommended routines is tough for lots of folks, even under the best of circumstances. Throw Huntington’s disease (HD) into the mix, and oral health can get even tougher. A recently published review paper in the journal Special Care in Dentistry covers some of the challenges faced by HD families […]

One volunteer’s mission to raise awareness for Huntington’s disease This National Volunteer Week, we celebrate the power of...

Scientists are working to understand some of the earliest changes to DNA repair caused by Huntington’s disease (HD) – insights that could help uncover new therapeutics and new ways to target somatic expansion, a key driver of disease progression. A molecule that helps fix DNA damage – called PAR – is lower than expected in […]

SKY-0515 Clinical Trial Are you or someone you know interested in joining a clinical trial for Huntington’s disease?...

31 мая в 12.00 часов состоится Информационный (поликлинический) день для семей с болезнью Гентингтона.На инфо дне вы получите бесплатные консультации у лучших специалистов в области изучения и лечения болезни Гентингтона:Клюшникова… More »

The post Завершаем май! appeared first on Центр помощи пациентам с орфанными заболеваниями.

Net als andere verenigingen kan de Vereniging van Huntington ook niet zonder vrijwilligers. En we kunnen jullie hulp goed gebruiken!

Ben jij betrokken bij de ziekte van Huntington en wil je ook actief bijdragen aan de doelen van de Vereniging? Meld je dan als vrijwilliger! We zoeken mensen voor allerlei verschillende dingen, zoals lid van de Commissie Voorlichting en Communicatie, of bestuursleden.

Ook actieve vrijwilligers die af en toe eens helpen bij een evenement zoals een uitje of voorlichtingsavond zijn van harte welkom. Je zit nergens aan vast en je bepaalt zelf hoeveel tijd je investeert. En weet dat je hulp heel erg gewaardeerd wordt!

Alle hulp is welkom, dus hopelijk horen we snel van je!

Scottish Huntington’s Association has Branches in Tayside, Fife and Moray, run by volunteer members who have personal experience of Huntington’s […]

New York, NY (May 19, 2025) — The Huntington’s Disease Society of America (HDSA) is pleased to announce the recipients...

The post HDSA AWARDS THREE 2025 DONALD A. KING SUMMER RESEARCH FELLOWSHIPS first appeared on Huntington's Disease Society of America.

Imagine waking up one day and realizing that the world around you no longer looks the same. Faces are harder to recognize, navigating familiar streets feels confusing, and reading a book becomes a frustrating puzzle. This unsettling scenario is a reality for many people affected by Huntington’s disease (HD). Dr Juan Carlos Gómez-Esteban and his […]

A ABH convida você para a Roda de Conversa #HuntingtonEmPauta! Tema do encontro: Redes de apoio – como pedir e como oferecer apoio 🗓️ Sábado, 24 de maio de 2025⏰ 14h30 às 16h00💻 Evento on-line via Google Meet ✋ Convite exclusivo para pacientes, familiares e cuidadores da comunidade de Doença de Huntington. Anote na sua agenda! Não […]

O post Roda de Conversa ABH – Maio/25 apareceu primeiro em ABH – Associação Brasil Huntington.

The wonderful Women of Scotland Lunch has been a real highlight of the year so far, raising £25,000 for Scottish […]

When the Martin family decides to support Scottish Huntington’s Association, they really go for it! Their first gala ball at […]

Na onze twee succesvolle webinars over wel of niet laten testen en kinderwens bij Huntington, is het nu tijd voor een derde webinar! Deze keer besteden we aandacht aan ziek zijn en ziek worden.

Hoe ga je om met het feit dat je ziek gaat worden? En wat als je hoort dat de ziekte nu toch echt is begonnen? Wordt het leven anders?

Over deze en vele andere vragen gaat Kirsten Paulus in gesprek met Tanja Peeters, Huntington casemanager bij Stichting Land van Horne, neuroloog Mayke Oosterloo en een patiënt met de ziekte van Huntington.

Ben jij er ook bij? Meld je dan aan via info@huntington-online.nl

📅 17 juni 2025
🕘 19.30-20.30
💻 online

Het webinar wordt mogelijk gemaakt door Vereniging van Huntington en Jonge brein onderzoekfonds Limburg.

Scottish Huntington’s Association has joined Scotland’s longest serving HD Clinical Lead in renewing the call for expanding specialist Huntington’s services, […]