News Across the Globe
Spoločnosť pre pomoc pri Huntingtonovej chorobe
Moving Forward
Enroll
Spoločnosť pre pomoc pri Huntingtonovej chorobe
huntington-onlus
«Le informazioni fornite direttamente dai pazienti sui loro stili di vita, le abitudini e determinati comportamenti quotidiani possono rivelare benefici reali che gli studi clinici spesso non catturano». È il messaggio che Jarelys López Delgado, di EHA, l’associazione euroepa Huntington, lancia con forza nel suo ultimo articolo di analisi delle Health Technology Assessments (HTA, ne abbiamo scritto qui), gli strumenti europei che stabiliscono se una nuova terapia sia efficace, sostenibile e degna di essere finanziata dai sistemi sanitari.
L'articolo Huntington, perché la voce dei pazienti è fondamentale per migliorare le cure proviene da huntington-onlus.
huntington-onlus
Il mio viaggio nei congressi internazionali dedicati alla malattia di Huntington è iniziato nel 2012, quando ero referente internazionale dell’AICH Milano. La prima tappa fu a Stoccolma, insieme a Marika Stefani, figlia di Manuel, consigliere della nostra associazione. Marika, che oggi purtroppo non sta bene, allora viaggiava ancora e fu lei a prendere i primi contatti con l’associazione giovanile HDYO, seguendo a lungo le attività dei giovani.
L'articolo Da Stoccolma a Bologna: dieci anni di congressi che hanno cambiato il volto della comunità Huntington proviene da huntington-onlus.
Nieuws - Vereniging van Huntington
Tanita Allen schrijft regelmatig over haar ervaringen met de ziekte van Huntington. Onlangs beschreef ze hoe het is om met reacties van mensen om te gaan die zeggen dat ze “er niet ziek uitziet”.
Wanneer mensen zeggen “je ziet er niet ziek uit”, begrijp ik meestal wel wat ze proberen te zeggen. Maar toch doet het pijn. Want wat zij niet zien, zijn de onzichtbare gevechten. Ze zien de slapeloze nachten niet, waarin mijn lichaam maar blijft bewegen. Ze zien de medicijnen niet, de tijd die ik nodig heb om te herstellen, of de mentale gymnastiek die het kost om op moeilijke dagen overeind te blijven.
Spoločnosť pre pomoc pri Huntingtonovej chorobe
Enroll
huntington-onlus
Incoraggiato da Ruth Blanco, Presidente dell'associazione spagnola ACHE, ho partecipato per la prima volta a un congresso HD, il congresso EHA a Blankemberge (Belgio) nel 2023.
Accompagnando un gruppo numeroso di persone (Bruce, Rob, Saija e Tess), abbiamo raccontato le nostre situazioni, parlando dei diversi volti della malattia di Huntington e ho avuto l'opportunità di condividere la mia esperienza di caregiver.
L'articolo Verso il Congresso di Bucarest | Non pensavo che mi sarebbe successo questo proviene da huntington-onlus.
Nieuws - Vereniging van Huntington
Mensen die zorgen voor een naaste met de ziekte van Huntington, of kinderen die opgroeien met een ouder met deze ziekte, ervaren unieke uitdagingen. Om hen beter te ondersteunen, heeft Huntington KennisNet Nederland (HKNN) een speciale factsheet ontwikkeld.
De ziekte van Huntington treft niet alleen de patiënt, maar ook diens omgeving. Mantelzorgers en kinderen die opgroeien in een Huntington-gezin hebben vaak te maken met onzekerheid, emotionele belasting en praktische zorgen. Deze groepen hebben daarom behoefte aan gerichte ondersteuning die aansluit bij hun ervaringen.
huntington-onlus
A poche settimane dallo stop alla vendita del farmaco Pridopidina in Europa da parte dell’Ema, l’Agenzia europea per i farmaci, arriva ora un segnale incoraggiante, un vero e proprio nuovo passo in avanti nella ricerca contro la malattia di Huntington.
L'articolo Malattia di Huntington: dalla Pridopidina segnali incoraggianti. Resta il nodo dell’approvazione proviene da huntington-onlus.
Enroll
Enroll
Nieuws - Vereniging van Huntington
Soms weet je niet hoe het met iemand gaat tot je het vraagt. Dat geldt ook voor mantelzorgers en zorgverleners onderling. Om het gesprek over behoeftes en wensen op gang te brengen maakte Evelyn Fremouw een mooie flyer.
Evelyn is afgelopen juni afgestudeerd als Toegepast Psychologe. “Ik kwam er maar niet uit waar ik stage wilde lopen, maar eigenlijk was Topaz een hele logische keuze. Ik kwam er al als jonge mantelzorger omdat mijn moeder Huntington had en in 2019 is overleden.”
Enroll
huntington-onlus
Il bonus psicologo è stato rinnovato anche per il 2025: la finestra temporale per presentare domanda va dal 15 settembre al 14 novembre 2025.
L'articolo Bonus psicologo 2025: che cos’è, chi può ottenerlo e come fare domanda proviene da huntington-onlus.
Nieuws - Vereniging van Huntington
Binnenkort is het weer zover, de jongvolwassenen bijeenkomst vanuit de Vereniging!
Op zaterdag 18 oktober zien we jullie graag in Cultura, Ede en maken we er samen een gezellige dag van. Ook zal er een gastspreker zijn van het MUMC om te vertellen over het PGT-traject in Maastricht. Dus heb je een kinderwens en er vragen over, kom vooral naar de bijeenkomst.
Om aan te melden kun je mailen naar José of mij, zie de flyer voor meer info. Appen mag natuurlijk ook!
Zien we jullie op 18 oktober?
Jade en José,
Jongvolwassenen Commissie, Vereniging van Huntington
huntington-onlus
Il congresso EHA di Bucarest, la conferenza delle associazioni europee Huntington, è ormai alle porte. Meno di un mese, ma le novità e gli aggiornamenti che verranno presentati e che coinvolgeranno l’intera comunità coinvolta dalla malattia di Huntington si fanno già sentire. La prima sollecitazione è arrivata in questi giorni. Un duplice obiettivo per il regolamento HTA: ridurre i tempi di attesa eliminando la duplicazione degli studi in ogni Stato e garantire maggiore equità, assicurando che i pazienti di tutta Europa possano partire da basi comuni di valutazione. E quindi di possibilità di cura.
L'articolo Meno attese, più speranza: regole nuove per accedere alle terapie proviene da huntington-onlus.
ABH – Associação Brasil Huntington
Evento "Retrato Nacional da Doença de Huntington: um Chamado à Ação" apresentará dados sobre a distribuição, o acesso aos serviços de saúde e o impacto socioeconômico da patologia no país
O post Mapeamento inédito da Doença de Huntington no Brasil será apresentado em evento na Câmara Legislativa do DF apareceu primeiro em ABH – Associação Brasil Huntington.
