HD Focus

"Hoop versus hype: op zoek naar de waarheid in recente Prilenia-berichten"

Dr. Sarah Hernandez*; vertaling dr. Gabriëlle. M. Donné - Op den Kelder.

Dit artikel is gebaseerd op https://nl.hdbuzz.net/379, wetenschappelijk nieuws over de ziekte van Huntington geschreven door wetenschappers in toegankelijk taal.

 

EHDN Konferencia deň 1 : Zúčastnili sme sa dvoch blokov prednášok, prvý blok bol o zlepšení kognície vďaka tréningu a o problémoch s rečou. Tieto problémy boli skôr o schopnosti lepšie určiť štádium ochorenia podľa výslovnosti pacienta. Druhý blok bol a paliatívnej starostlivosti a o tom ako je ideálne rozhodnúť sa v predstihu čo ešte …

EHDN konferencia 2024 – Štrasburg Čítajte viac »

"Hoop versus hype: op zoek naar de waarheid in recente Prilenia-berichten"

Dr. Sarah Hernandez*; vertaling dr. Gabriëlle. M. Donné-Op den Kelder

Durante la giornata di ieri, al congresso EHDN che si svolge dal 12 al 14 settembre 2024 a Strasburgo, Francia, sono stati presentati e discussi nuovi possibili meccanismi patologici che potrebbero spiegare vari aspetti delle malattie genetiche e offrire nuovi target terapeutici. Tra questi, particolare attenzione è stata rivolta ai meccanismi che coinvolgono la proteina […]

L'articolo Nuovi Meccanismi Patologici e Strategie Terapeutiche Discussi al Congresso di Ieri sembra essere il primo su corea di huntington -AICH ROMA ONLUS -.

Applications for the 2024 intake to the “Huntington’s disease: an enabling approach to supporting families” online module are now open. […]

Families in the Highlands who are living with Huntington’s disease hit Inverness city centre for a five-hour dance party to […]

Disclaimer: I have written this piece from a position of privilege - as an HD family member that has been fortunate to receive an education that allows me to deeply understand the nuances of Huntington’s disease. I know what it means not only at the biological level, but also at the family level. I am profoundly aware of the desire for a disease-modifying drug. But my hopes are tempered through the privileged lens of understanding complex scientific data and interpretation. Here, I report facts and my opinion of those facts with no vested interest in any specific therapeutic approach. If Prilenia feels errors have been made, they are invited to reach out and any factual corrections will gladly be made.

Recently, there have been a few press releases from Prilenia Therapeutics about their advancement of the drug pridopidine toward regulatory approval for the treatment of Huntington’s disease (HD). There’s also been mixed messaging about findings from pridopidine clinical trials and statements made by the company. Let’s break down what the research really says and what the recent press releases mean in the bigger picture.

MermaiHD Trial

Prilenia včera požiadala o schválenie Pridopidínu aby bolo možné ho predávať v rámci Európy. EMA túto žiadosť vyhodnotí v priebehu 12 – 14 mesiacov.  Potom bude nasledovať schvaľovanie v jednotlivých štátoch aby bol liek dostupný. Originál článku tu. aktualizácia z 4.9.2024 Prilenia požiada v polovici roku 2024 o schválenie Pridopidínu, Európskou liekovou agentúrou (EMA). Ak …

Pridopidin Čítajte viac »

Houston accountant Margaret Moncrieff (79) is taking on her 13th Walk of Hope in support of families, including her own, who […]

Добрый день!14 сентября в 12.00 часов состоится Информационный (поликлинический) день для семей с болезнью Гентингтона .На инфо дне вы получите бесплатные консультации у лучших специалистов в области изучения и лечения… More »

The post Информационный ( поликлинический) день 14 сентября 2024 г. appeared first on Центр помощи пациентам с орфанными заболеваниями.

Prilenia, a clinical stage biotechnology company focused on the urgent mission to develop novel therapeutics to slow the progression of neurodegenerative diseases and neurodevelopmental disorders, has filed a European Marketing […]

Utbildningsdagen riktar sig framför allt till omvårdnadspersonal och anhöriga, men alla är välkomna. Vi diskuterar omvårdnad – lär känna igen svåra komplexa symtom, etiska dilemman, kommunikation, medicinering och anhörigperspektiv. Vi eftersträvar en samsyn för att säkerställa omvårdnadsbehovet för vår målgrupp oavsett var man bor i landet och var man får sin vård. Skriv ut programmet…

Inlägget Anmäl dig nu till utbildningsdag ” Palliativ omvårdnad” – 27 september (dagen efter Nationellt mötet). publicerades först på RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom.

RHS har nöjet att bjuda in dig som är ung vuxen till en helg i Karlstad den 18-20 oktober! Läs mer och anmäl dig nedan! Hoppas vi ses!    

Inlägget Inbjudan till helg för unga vuxna i Karlstad 18-20 oktober publicerades först på RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom.

Deň 1 : Prvá bola prednáška o CRISPR technológii a jej možnom použití pri HCH. Druhá prednáška doktora Eda Wilda bola o štúdiách v úvode spomenul Tominersen od Roche. Nasledoval PTC-518 od PTC therepeutics – je to malá molekula, podávaná formou tablety a znižujúca HTT podľa dávky lieku.  Liek sa posúva do 3 fázy testovania. Ďalším …

HDF konferencia 2024 Čítajte viac »

Di seguito il nostro periodico con interessanti aggiornamenti della ricerca uniQure, di cui vi aveva parlato la nostra cara Marina Frontali nel convegno del 18 maggio 2019. Oltre, alla interessante traduzione della dott.ssa Petrucci sulla ricerca uniQure, vi troverete informazioni sul prossimo congresso EHDN che si terrà a Strasburgo prossimamente. Il convegno AICH-Roma si terrà […]

L'articolo PERIODICO MAGGIO – AGOSTO sembra essere il primo su corea di huntington -AICH ROMA ONLUS -.

In Pakistan, Huntington’s disease is often misunderstood and a burden that many families bear alone without any support. Our portraits of resilience series aims to showcase the grit and resilience of the Pakistani HD community facing an incurable disorder in a country where services for rare disease are nearly nonexistent. Our first post is an […]