HD Focus

La community Huntington è fatta di pazienti, familiari, caregiver. Persone, molti giovani, che chiedono ascolto, dignità e strumenti concreti per affrontare una quotidianità difficile, segnata dalla fatica, dalla solitudine, dallo stigma.

L'articolo Le esigenze della Community Huntington in Italia: oltre la diagnosi, il bisogno di rete, guida e dignità proviene da huntington-onlus.

Nu finns äntligen inspelningen från webinaret den 2 juni tillgänglig om att ”Navigera rätt- Juridiska rättigheter och stöd vid neurodegenerativa sjukdomar” På webinaret delade två unga anhöriga med sig av sina upplevelser av att navigera i det snåriga systemet att söka rätt stödinsatser för sina föräldrar. Maja Mulaomerovic som är jurist på Familjen jurist delade…

Inlägget Nu kan ni titta på webinaret från 2 juni om stödinsatser dök först upp på RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom.

5 июля в Новосибирске состоится Школа здоровья для людей с болезнью Гентингтона и их родственников.Вы получите новую информацию о заболевании, диагностике, лечении и уходе за больными.В программе встречи примут участие:… More »

The post Школа здоровья для семей с болезнью Гентингтона 5 июля в Новосибирске appeared first on Центр помощи пациентам с орфанными заболеваниями.

Genetische mutaties komen elke dag voor in onze cellen, maar de overgrote meerderheid ervan wordt gerepareerd. Nieuw onderzoek toont aan dat DNA-herstel niet op PAR staat in HD-cellen, waardoor mutaties zich ophopen bij mensen met HD.

Onderzoekers proberen beter te begrijpen wat er in cellen gebeurt bij de ziekte van Huntington (HD). Ze kijken vooral naar hoe het DNA zichzelf repareert en waarom dat bij Huntington vaak niet goed werkt. Die kennis kan helpen om nieuwe medicijnen te ontwikkelen en de ziekte te vertragen. Tamara Maiuri, Carlos Barba Bazan, Rachel J. Harding en Ray Truant deden er onderzoek naar.

Wybren Valkema uit Joure en Kevin Spijksma uit Haskerhorne hebben onlangs de Fietselfstedentocht op een tandem gereden om geld in te zamelen voor onderzoek naar de ziekte van Huntington. Hun actie leverde maar liefst 9.600 euro op voor de Vereniging.

De motivatie voor de tocht ontstond door de persoonlijke betrokkenheid van Wybren. Zijn moeder Riemke lijdt aan de erfelijke ziekte. De aandoening tast onder andere de motoriek en het cognitief vermogen aan en heeft een grote impact op het dagelijks leven. Wybren heeft het gen gelukkig niet. Toch besloot hij zich in te zetten voor meer bekendheid en onderzoek naar Huntington.

Почти четыре тысячи километров преодолели пациенты из Бурятии, чтобы приехать в наш центр. Это означает, что наше дело не знает преград и расстояний! И мы выполняем важную работу. В этом… More »

The post Поликлинический день: без преград и расстояний! appeared first on Центр помощи пациентам с орфанными заболеваниями.

A ABH convida você para a Roda de Conversa #HuntingtonEmPauta! Tema do encontro: Quando o cuidado vem de mim – estratégias para os dias difíceis 🗓️ Sábado, 28 de junho de 2025⏰ 14h30 às 16h00💻 Evento on-line via Google Meet ✋ Convite exclusivo para pacientes, familiares e cuidadores da comunidade de Doença de Huntington. Anote na sua […]

O post Roda de Conversa ABH – Junho/25 apareceu primeiro em ABH – Associação Brasil Huntington.

Voordat Cindy Kruijthof de Vereniging kwam versterken, nam ze het initiatief voor een subsidie om mantelzorgorganisaties intensiever te verbinden met de Vereniging van Huntington. Op haar eerste werkdag werd de subsidie toegekend. Maar waar gaat die precies over?

Vi aspettiamo mercoledì 25 giugno alle ore 18.00 al webinar “Ascoltare i bisogni della comunità italiana” nel corso del quale saranno presentati i risultati del questionario sulle esperienze e i bisogni di familiari e caregiver.

L'articolo Quali sono i veri bisogni della comunità italiana? proviene da huntington-onlus.