HD Focus: News Across the Globe

Postcard from Palm Springs 2022

7 July, 2022

CHDI Foundation

The Postcards are a series of short videos aimed at non-scientists that convey the major themes, scientific breakthroughs, and clinical trial updates from each year’s Huntington’s Disease Therapeutics Conference held (most usually) in Palm Springs, California. Beginning in 2006, this series of conferences is a unique forum where researchers from academia meet with pharmaceutical and […]

Postcard from Palm Springs 2022

6 July, 2022

Schweizerische Huntington Vereinigung

Jedes Jahr wird auf der CHDI Therapeutics Conference ein Video produziert, das einen Überblick über die neuesten Forschungsergebnisse zur Behandlung der Huntington-Krankheit gibt. CHDI steht für Cure Huntington’s Disease Initiative. Die Videos sind auf Englisch.

First Estimate of the Prevalence of Huntington’s disease in Puerto Rico

17 May, 2022

FUNDACIÓN HUNTINGTON PUERTO RICO

Presented in the 2nd Puerto Rico Public Health Summit (2022) Abstract Huntington’s Disease (HD) is an incurable, hereditary, neurodegenerative disorder characterized by involuntary movements, loss of cognitive function and personality changes. HD symptoms progressively worsen after the clinical diagnosis, resulting in death over 15-20 years. Worldwide HD affects an estimated 3-7 per 100,000 people ofContinue reading

HDinHD: Open science for HD research

3 May, 2022

CHDI Foundation

HDANI May 2021 newsletter

1 May, 2021

Hdani

Lots of news including Report from the CEO, information about the HDANI support group, new staff, awareness campaign, clinical trial round up and fundraising activities.

PÅ VEJ IND I FREMTIDEN FOR HS-FORSKNINGEN

30 April, 2020

Artikler – huntingtons.dk

Nyheder fra det globale Enroll-HS-fællesskab. Se CHDI-ENROLL-HD-NL-SUMMER-2019-DK-2020-01-14 for hele artiklen.

HUNTINGTON 1O1

25 February, 2020

FUNDACIÓN HUNTINGTON PUERTO RICO

Original en inglés por: Dra. Bonnie Hennig-Trestman Saludos a todos, Para este artículo pensé que sería útil componer una lección sobre Huntington 101. Para muchos de ustedes esto puede ser un repaso. Para otros, este artículo puede corregir información incorrecta que hayan recibido. Confío en que todos puedan aprender algo nuevo. ¿Qué es la enfermedad deContinue reading

RETOMANDO LA CONVERSACIÓN CON LA DRA.BONNIE

11 January, 2020

FUNDACIÓN HUNTINGTON PUERTO RICO

De la consulta con la Dra. Bonnie… Hola a todos, En julio de 2018, la Fundación Huntington Puerto Rico y yo establecimos una asociación para llegar a las personas y familias en Puerto Rico impactadas con la enfermedad de Huntington. La meta de esta colaboración era darle a la comunidad de Huntington en la isla laContinue reading

CONVOCATORIA DE BECA PARA JÓVENES DE 18 A 35 AÑOS

11 January, 2020

FUNDACIÓN HUNTINGTON PUERTO RICO

La Organización Juvenil de la Enfermedad de Huntington (Huntington’s Disease Youth Organisation) es una organización internacional de voluntarios sin ánimo de lucro creada específicamente para dar apoyo a jóvenes de todo el mundo afectados por la Enfermedad de Huntington. La Dra. Bonnie, quien ha estado colaborando con nosotros, pertenece a la Junta de Directores y nosContinue reading

HUNTINGJUEGOS

29 August, 2019

FUNDACIÓN HUNTINGTON PUERTO RICO

INSCRÍBETE HOY EN NUESTROS HUNTINGJUEGOS

NUEVA INICIATIVA PARA EDUCAR SOBRE EL HUNTINGTON (PARTE 2)

1 September, 2018

FUNDACIÓN HUNTINGTON PUERTO RICO

En esta publicación te enterarás cómo la Dra. Bonnie conoce de la Fundación Huntington Puerto Rico y cuál será su colaboración con nosotros. Hola a todos, Hace unos años, en una conferencia sobre el Huntington en Estados Unidos, conocí a Zoé Cruz-Gil y a la Dra. Sylvette Ayala-Peña. Recientemente,Continue reading

NUEVA INICIATIVA PARA EDUCAR SOBRE EL HUNTINGTON (PARTE 1)

29 August, 2018

FUNDACIÓN HUNTINGTON PUERTO RICO

En esta publicación, a través de una carta que ella escribió, conocerán quién es la Dra. Bonnie y cuál ha sido su trayectoria trabajando con el Huntington. Hola a todos, Mi nombre es Dra. Bonnie Hennig-Trestman. Por más de 20 años he trabajado con pacientes y familiares de la enfermedad de HuntingtonContinue reading

DÍA EDUCATIVO PARA PACIENTES Y FAMILIARES

24 July, 2018

FUNDACIÓN HUNTINGTON PUERTO RICO

Las organizaciones Help 4 HD International y HDYO (Huntington’s Disease Youth Organization) se han unido a la Fundación Huntington Puerto Rico para tener el primer día educativo para pacientes y familiares asociados a la enfermedad. La actividad se llevará a cabo en el Hotel Sheraton en el Viejo San Juan desde las 10:00 a. m.Continue reading

DÍA EDUCATIVO PARA PROFESIONALES DE LA SALUD Y PÚBLICO EN GENERAL

15 July, 2018

FUNDACIÓN HUNTINGTON PUERTO RICO

La Fundación Huntington Puerto Rico y Help 4 HD International llevarán a cabo un día educativo dirigido a profesionales de la salud y público en general. El evento consistirá de conferencias y un foro de discusión dirigido a profesionales de la salud. Será en el Recinto de Ciencias Médicas el viernes, 3 de agosto de 2018Continue reading

FOOD TRUCK FEST

19 March, 2018

FUNDACIÓN HUNTINGTON PUERTO RICO

¡Te invitamos al segundo Food Truck Fest de la Fundación Huntington Puerto Rico! Ven con nosotros a disfrutar de deliciosa comida, música y artesanos a la vez que cooperas con los pacientes de la comunidad de Huntington en nuestra isla. Te esperamos en el estacionamiento del Paseo Tablado en Guaynabo el sábado, 26 de mayoContinue reading

NADA behandling

28 June, 2016

Artikler – huntingtons.dk

Hermed videreformidles vore erfaringer med NADA behandling til personer ramt af Huntington sygdommen. Jeg (Charlotte) er selv NADA behandler og har efterhånden behandlet mange med HS. I denne artikel informeres først lidt om hvad NADA egentlig er, herefter mine erfaringer som behandler og til slut vil Yvonne Kjær fortælle om hendes oplevelser, som flerårig modtager […]

En bog der manglede

28 June, 2016

Artikler – huntingtons.dk

”Berørt af Huntingtons Sygdom- Livsfortællinger og psykologiske betragtninger” af Lona Bjerre Andersen og Sidsel Bekke-Hansen. Læsere af dette blad kender Huntingtons sygdom og mange af sygdommens aspekter, overvejelser og udfordringer. Familierne især. Mange behandlere, pædagoger, bostøtter, plejere, terapeuter, sygeplejersker, læger, psykologer, hjælpere osv. kender også til Huntingtons sygdom, når man dagligt beskæftiger sig med familier […]

Specialeprojekt om SIRT1

28 June, 2016

Artikler – huntingtons.dk

I midt februar afsluttede jeg et halvandet år langt specialeprojekt ved Københavns Universitet under supervision af lektor Anne Nørremølle og lektor Lis Hasholt. Mit fokus var regulering af SIRT1 (se faktabox), et enzym som styrer funktionen af mange processer i vores krop, heriblandt stofskiftet, døgnrytmen og aldring; SIRT1 er en af de få faktorer, der […]

Forsøg med genhæmmende behandling startet

21 December, 2015

Artikler – huntingtons.dk

– første stof med virkning direkte på defekten i DNA ved Huntingtons sygdom. Det var en stor dag, da en HS-ramt d. 3. september i år fik behandling med det ny medicin-afprøvningsforsøg med stoffet, ISIS-HTT-Rx, som den første. Hovedbestanddelen i ISIS-HTT-Rx er et kort stykke RNA (halv DNA-streng) designet, så det blokerer oversættelsen (translationen) af […]

Hvorfor er Huntingtons Sygdom arvelig, og hvad er en genetisk/arvelig modificerende faktor?

1 October, 2015

Artikler – huntingtons.dk

Huntingtons Sygdom (HS) er en arvelig sygdom. Det ved de fleste af jer nok allerede. Men hvad vil det sige? Inde i kroppens celler findes arvematerialet – DNA’et – der bestemmer, om vi får blå eller brune øjne, hvor høje vi bliver, og også om vi får Huntingtons Sygdom eller ej. DNA’et ligger som […]