HD Focus

Every step of her first ever half-marathon, and knowing it was in support of Scottish Huntington’s Association, was loaded with […]

From ‘tattie shed’ dances to abseils; Santa tractor runs to a ladies’ day, Fiona Gray and her family have raised […]

Welcome to the Winter edition of HA Highlights, Huntington’s Australia’s quarterly newsletter. In this issue: Your support continues...

Huntington’s disease (HD) is caused by a single genetic mutation, yet people with HD can experience vastly different symptoms – from movement issues to emotional struggles. A new study dives into brain connectivity to explore why that might be. Using MRI scans and thinking, movement, and behavioral tests, researchers identified two major clinical patterns and […]

Celebrating 45 Years of the Norwegian HD Association: Shaping the Future at the Annual Meeting in Oslo – Written by the Moving Forward team on 14th…

We received an update on June 2, 2025 from uniQure about their recent discussions with the US Food and Drug Administration (FDA) regarding the development of AMT-130 – a treatment they’re testing for Huntington’s disease (HD). uniQure announced that they remain aligned with the FDA and have received guidance on next steps, including plans for […]

Applications are now open for learners from across Scotland, the UK and around the world for 2025 entry to a […]

Together for a Better Future: Moving Forward Launches in Czechia – Written by the Moving Forward team on 3rd June 2025 We are excited to announce…

An Evening of Honest Stories – Living at risk of HD in Norway – Written by the Moving Forward team on 3rd June 2025 Last week,…

Our flagship Dance 100 event is heading back to Inverness following its huge success last year. The five-hour dance event […]

We want to hear from you! Our 2025 Community Survey is happening in July — and it’s your...

We’re pleased to announce the 2025 HDBuzz Prize! This year, the HDBuzz Prize is brought to you by the Hereditary Disease Foundation (HDF), who are sponsoring this year’s competition. Training the next generation of passionate Huntington’s disease (HD) researchers is directly in line with the HDF’s mission. The HDF understands the importance of having future […]

Op de recente Huntingtondag was er niet alleen gelegenheid voor leuke contacten, nuttige informatie en een gezellige lunch. Nee, er werden ook serieuze prijzen vergeven aan de beruchte ballenbak….wie o wie raadde het exacte aantal ballen dat in de bak zat? Een zaak voor goede schatters en alerte kijkers.

De drie winnaars konden elk een VVV cadeaubon in ontvangst nemen! De winnaar een bon van maar liefst 75 euro, de nummer twee van vijftig euro en de derde plek nam een bon mee naar huis van 25 euro.

Uiteindelijk gingen de prijzen naar:  

Jade Jansen (roze envelop)

Tessa Verdonschot (verpleegkundige bij Land van Horne)

Dirk Jan Vogels

De prijswinnaars waren bijzonder in hun nopjes en kregen de prijs uitgereikt van Hoofd Landelijk Bureau Cindy Kruijthof en VVH-voorzitter Rob Haselberg.

When Tanya was just 20, she was diagnosed with Huntington’s disease — the same condition that claimed her...

May was a month packed with exciting research, and we’ve got the highlights ready for you – no lab coat required! From genetic mysteries to vision changes and dental awareness, researchers uncovered some fascinating stuff about Huntington’s disease (HD) this month. And we heard an exciting clinical trial update from PTC Therapeutics. Buckle up for […]

For Dame Katherine Grainger it’s about showing up – for your sport, for your team, and for your friends. If […]

Na een zeer geslaagde Huntingtondag is er op zaterdag 14 juni is er opnieuw een interessante dag voor leden van onze vereniging, namelijk de jaarlijkse Ledendag in Zwolle. Deze dag vindt tussen 10.00 en 16.00 uur plaats.

Het programma ziet er zo uit: We starten met een presentatie over ontwikkelingen in klinisch onderzoeken door Kasper van der Zwaan (neurologie, Leids Universitair Medisch Centrum). Verder is er een lezing door Anne Braakman, directeur van het Huntington KennisNet Nederland (HKNN) over de doelstellingen van het HKNN en wat onze leden daarvan merken.  
Gedurende de dag zijn er enkele zogenaamde thematafels waar we, na een korte inleiding, ervaringen uitwisselen in kleine groepjes. We hebben voor drie onderwerpen gekozen:

7 июня в Воронеже состоится Школа здоровья для людей с болезнью Гентингтона и их родственников.Вы получите новую информацию о заболевании, диагностике, лечении и уходе за больными.В программе встречи примут участие:… More »

The post До встречи в Воронеже! appeared first on Центр помощи пациентам с орфанными заболеваниями.