HD Focus

Queridas familias ACHE, Tenemos algo muy importante que contaros para todos los jóvenes de la comunidad Huntington en España. En 2023 se reunieron 341 jóvenes de entre 18 y 40 […]

La entrada Forma parte del Congreso Internacional HDYO 2025 se publicó primero en .

Vi är glada att meddela att sommarens familjeläger kommer att äga rum i vackra Hjo vid Vätterns strand den 26–29 juni 2025. Lägret är en fantastisk möjlighet för hela familjen att få nya kunskaper, umgås och dela erfarenheter med andra i liknande situationer. Det kommer att erbjudas aktiviteter för både barn och vuxna – allt…

Recent Amerikaans onderzoek laat een mogelijk positief effect zien van betablokkers op het begin van de ziekte van Huntington en de progressie ervan.

Toch zitten er haken en ogen aan dit onderzoek. In een vertaling geeft de Vereniging het onderzoek weer, maar vult dit aan met enige kritische kanttekeningen.

Lees hier het artikel.

Mijzo start op 10 maart met de PPEP4ALL training, speciaal bedoeld voor mensen met een chronische ziekte en hun verzorgers. De intakegesprekken zullen in februari plaatsvinden. De training is bedoeld om op een gezonde manier de controle over het eigen leven te houden en niet geleefd te worden door de ziekte. 

Voor de verzorging of begeleiding van de patiënt, worden steeds meer taken bij de mantelzorger neergelegd. De mantelzorger is de partner of een naaste van de persoon met de ziekte. Er is echter vaak weinig aandacht voor het effect van de ziekte op geestelijk en maatschappelijk gebied. Het Patiënt en Partner Educatie Programma voor Alle chronische ziekten (PPEP4ALL) biedt hier hulp. 
 

Dertig jaar geleden ontwikkelden pioniers wijlen prof. Joep Geraedts en prof. Hans Evers van het Maastricht UMC+ preïmplantatie genetische diagnostiek in Nederland. We noemen dit nu preïmplantatie genetische test (PGT).

Een revolutionaire methode, zeker in de beginjaren, om mensen met een ernstige erfelijke ziekte de gelegenheid te bieden deze ziekte niet door te geven aan hun kind. Inmiddels zijn er meer dan 1.700 PGT-kinderen geboren.

Twaalf koppels, belast met een ernstige erfelijke aandoening, vertellen openhartig hoe zij hun kinderwens hebben proberen te vervullen. In het jubileumjaar 2025 wordt elke maand een ervaringsverhaal op de website van PGT Nederland gepubliceerd.

Lees hier het verhaal van Bert en Jeanine. Bert is drager van de ziekte van Huntington.

Save the Date! Huntingtoncentrum i Lund bjuder in till en informationskväll den 7 april kl 18-20.30. Programmet innehåller intressanta ämnen, t.ex. uppdateringar om kliniska prövningar och forskningsläget i Sverige och internationellt. Det kommer även hållas olika föredrag om allt från socialt samspel till sväljsvårigheter. Även vi på RHS finns representerade under kvällen. Läs mer om…