HD Focus

Una delegazione della nostra Associazione ha partecipato al Congresso EHDN e Enroll-HD tenutosi a Strasburgo dal 12 al 14 settembre: con la Presidente Elisabetta Caletti, Cristina Zanoni Vicepresidente e Francesco Villa Tesoriere. La tre giorni francese è stata un’importante occasione di ritrovo per tutta la Comunità Huntington.   “Sono presente in EHDN dal 2012 anno […]

L'articolo Huntington Onlus al Congresso EHDN e Enroll-HD proviene da huntington-onlus.

EHDN  (European Huntington’s Disease Network) om forskningsuppdateringar och annat från dagarna. För er som skulle vilja besöka konferensens i Strasbourg digitalt nu i efterhand så finns här nu en sammanfattning av de viktigaste händelserna: TIPS! Titta lite extra på vår representant Anne ( Experiences from HD Family) som är på scen dag 1 och håller…

Inlägget Besök EHDN konferensen i Strasburg i efterhand publicerades först på RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom.

Cambridge, UK, 2 October 2024 – LoQus23 Therapeutics Ltd (“LoQus23”), a private biotechnology company investigating small molecule drugs that could stop DNA instability and slow neurodegeneration in Huntington’s Disease, myotonic dystrophy […]

Участники нашего проекта «Танцевальная терапия», люди с болезньюГентингтона и Паркинсона 1 октября сего года приняли участие вИнклюзивной тематической программе «Славим возраст золотой», посвященной празднованию Международного дня пожилого человека. Очень тепло и… More »

The post Танец — это тайный язык души appeared first on Центр помощи пациентам с орфанными заболеваниями.

Komisia Lancet 2024 zaoberajúca sa prevenciou demencie, zozbierala z množstva štúdií 14 užitočných rád, ktoré môže pomôcť aj pre Huntingtonovej chorobe udržať mozog dlhšie zdravý.  1, Vzdelávať sa. Učenie je prospešné pre stimuláciu mozgu. U ľudia z vyšším vzdelaním  je počet prípadov demecie o 5% nižší. 2, Strata sluchu je ďalším rizikovým faktorom. Riešenie tohoto …

14 tipov pre zdravý mozog Čítajte viac »

In this article, we’re bringing you advice from the 2024 Lancet Commission on dementia prevention, intervention, and care - a group of experts who have combed through massive amounts of previous research collected over decades to highlight 14 risk factors associated with dementia. The good news? Those 14 factors are things that can be modified. So making lifestyle changes around the factors identified here can help improve brain health, and potentially keep people that have the gene for Huntington’s disease (HD) healthy for longer.

Dementia vs HD

While HD and dementia may have different root causes, underlying factors that are beneficial for one will be beneficial for the other. Dementia is a general term for a reduced cognitive ability - the ability to think, remember, and reason.

A reduction in cognition is only one component of HD, which is caused by an inherited expansion of the genetic code in the huntingtin (HTT) gene. HD also affects a person’s mood and has a movement component similar to Parkinson’s disease, called chorea.

What a team! A huge thank you to Alan and Louise Provan of Provan Contracts in Lanarkshire for a champion […]

Houston accountant Margaret Moncrieff (79) has completed her 13th Walk of Hope in support of families, including her own, who are […]

Today, on International Ataxia Awareness Day, we’re bringing awareness to a group of brain disorders known as Ataxia, which can take many forms. Like Huntington’s disease (HD), Ataxia is degenerative; it damages brain cells, causes changes in movement, and involves complex symptoms that worsen over time. HD and some forms of Ataxia have a shared genetic origin, and we’ll talk about medical and research overlap.

What is Ataxia?

Like HD, Ataxia is a rare form of neurological disease. It can lead to a variety of symptoms including lack of coordination, slurred speech, and difficulty walking - this can appear similar to the effects of alcohol. Ataxia is usually caused by damage to a part of the brain that coordinates movement, known as the cerebellum, which is located at the back of the head right above the neck.

Välkomna på stödgruppsmöte i Helsingborg den 21/11 kl 18.00-20.00. Läs mer och anmäl dig nedan! Hoppas vi ses!  

Inlägget Stödgruppsmöte Helsingborg 21 november kl 18.00 publicerades först på RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom.

Diante da intensa programação do Setembro Verde e Rosa, com palestras de especialistas, lives e campanhas nas redes sociais, decidimos concentrar nossos esforços nessas ações. Por esse motivo, foi cancelada a roda de conversa #HuntingtonEmPauta deste mês. Porém, continuamos à disposição para tirar qualquer dúvida ou fornecer informações sobre a DH através dos nossos canais […]

O post ADIADO: Roda de Conversa ABH – Setembro/24 apareceu primeiro em ABH - Associação Brasil Huntington.

Se dovessimo sintetizzare il lavoro della nostra Associazione, lo spirito che lo motiva, sceglieremmo queste due parole: Ti penso. L’obiettivo è quello di esserci per tutte le famiglie Huntington così da: offrire una risposta ai loro bisogni, mettendo in rete conoscenze, esperienze e competenze; coinvolgere le strutture del territorio, gli operatori della cura e dell’assistenza, […]

L'articolo Due parole: Ti penso proviene da huntington-onlus.

En nuestro artículo anterior, introducimos varias cuestiones importantes que deben plantearse a la hora de formar una familia en el contexto de la enfermedad de Huntington.   Si tras haber realizado […]

La entrada Planificación Familiar: Opciones Reproductivas en la Enfermedad de Huntington (Parte 2) se publicó primero en .

С радостью сообщаем , что стартовал наш новый проект, благодаря поддержке Фонда президентских грантов «Улучшение качества и доступности помощи пациентам с болезнью Гентингтона и их родственникам».14 сентября с.г. прошло первое… More »

The post Стартовал проект «Улучшение качества и доступности помощи пациентам с болезнью Гентингтона и их родственникам» appeared first on Центр помощи пациентам с орфанными заболеваниями.

EHDN Konferencia deň 1 : Zúčastnili sme sa dvoch blokov prednášok, prvý blok bol o zlepšení kognície vďaka tréningu a o problémoch s rečou. Tieto problémy boli skôr o schopnosti lepšie určiť štádium ochorenia podľa výslovnosti pacienta. Druhý blok bol a paliatívnej starostlivosti a o tom ako je ideálne rozhodnúť sa v predstihu čo ešte …

EHDN konferencia 2024 – Štrasburg Čítajte viac »

"Hoop versus hype: op zoek naar de waarheid in recente Prilenia-berichten"

Dr. Sarah Hernandez*; vertaling dr. Gabriëlle. M. Donné-Op den Kelder