HD Focus

News Across the Globe

Alnylam – ALN-HTT02

Spoločnosť pre pomoc pri Huntingtonovej chorobe

7.12.2024 – aktualizácia Tent týždeň bola podaná táto látka prvému človeku. Firma Alnylan je priekopníkom vo vývoji liekov na báze RNAí . Je to vlastne umelo vyrobený genetický materiál. Látka sa zameriava na exon 1 o ktorom sa predpokladá, že je toxický. Látka nie je selektívna takže znižuje oba HTT proteíny.  Originál článku tu.     6.11.2024 …

Alnylam – ALN-HTT02 Čítajte viac »

Read More

Cesta za lepší péčí: Jak jsme našli klid v těžkém rozhodnutí

Spoločnosť pre pomoc pri Huntingtonovej chorobe

Cesta k rozhodnutí o umístění blízké osoby do pečovatelského domu je dlouhá, náročná a plná emocí. Na jejím konci jsme ale nalezli klid, úlevu a radost, které bych přála každému z vás, kdo se nacházíte v podobné situaci.   Jmenuji se Nikola a tento článek je mým osobním příběhem o tom, jak jsme s rodinou …

Cesta za lepší péčí: Jak jsme našli klid v těžkém rozhodnutí Čítajte viac »

Read More

Going boldly: First person treated in Phase 1 clinical trial by Alnylam Pharmaceuticals

Enroll

On December 3, 2024 we received word that the very first person received a new drug, called ALN-HTT02, as part of a Phase 1 trial aiming to treat Huntington’s disease (HD). Going boldly as the first human ever to receive this drug, they’re charting a course that we all hope will one day lead to […]
Read More

Giving Thanks to the Huntington’s Disease Family Community for Advancing Research

Enroll

In the spirit of gratitude, this Giving Tuesday, the HDBuzz editorial team would like to reflect on the unique and transformative role the Huntington’s disease (HD) family community plays in advancing scientific research. From their resilience in the face of this extremely challenging condition, to their extraordinary contributions to scientific studies, the HD family community […]
Read More

Giving Thanks to the Huntington's Disease Family Community for Advancing Research

HDBuzz (English)

In the spirit of gratitude, this Giving Tuesday, the HDBuzz editorial team would like to reflect on the unique and transformative role the Huntington’s disease (HD) family community plays in advancing scientific research. From their resilience in the face of this extremely challenging condition, to their extraordinary contributions to scientific studies, the HD family community continues to be an essential partner in driving progress toward treatments and, one day soon, a treatmentcure.

Participation in Research: A Commitment to Progress

One of the most inspiring aspects of the HD family community is their unwavering commitment to participating in research. Clinical trials, observational studies, and other data collection efforts all rely heavily on the active involvement of individuals with HD, their families, and at-risk individuals. These studies demand time, effort, and emotional resilience, yet the HD community consistently rises to the occasion, understanding that their participation is key to scientific progress.
Read More

Exciting News: PTC Therapeutics Enters into a Global License and Collaboration Agreement with Novartis for PTC518 Huntington’s Disease Program

News - Huntington's Disease Society of America

Read More

Оренбург 30 ноября 2024 г.

Центр помощи пациентам с орфанными заболеваниями

30 ноября в Оренбурге успешно прошла Школа здоровья для семей с болезнью Гентингтона. Программа реализуется при поддержке Фонда Президентских грантов. Это была уже третья по счету встреча, организованная нашим Центром в Оренбурге. Но программа Школы значительно… More »

The post Оренбург 30 ноября 2024 г. appeared first on Центр помощи пациентам с орфанными заболеваниями.

Read More

PTC Therapeutics Enters into a Global License and Collaboration Agreement with Novartis for PTC518 Huntington's Disease Program

Help 4 HD International

Read More

HA Highlights: Summer Edition

Huntington Australia

Explore the Summer 2024 edition of HA Highlights. In this issue, you’ll find: …and much more!
Read More

Self-determination on the HD journey: the role of Advanced Care Planning

Enroll

Here, we cover a report on Advanced Care Planning (ACP) prepared by clinical researchers at the University College London, reminding us there are things that can be done right now to improve the lives of people living with HD. Until we have drugs that slow the progression of HD, peace of mind can be some […]
Read More

Stöd vår insamling för att unga ska kunna resa till HDYO konferensen 2025 i Prag

RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom

Den 12-14 mars 2025 så anordnar HDYO (Huntington Disease Youth Organisation) en ungdomskonferens i Prag för unga i familjer påverkade av Huntingtons sjukdom. RHS vill möjliggöra att unga vuxna från Sverige ska kunna åka för att skapa gemenskap och nätverk med andra unga påverkade av Huntingtons sjukdom runt om i världen. De kommer även att…

Inlägget Stöd vår insamling för att unga ska kunna resa till HDYO konferensen 2025 i Prag publicerades först på RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom.
Read More

HDSA Podcast- New Episode Now Available!

News - Huntington's Disease Society of America

Read More

Help 4 HD ~ Help 4 the Holidays

Help 4 HD International

Our annual Help 4 the Holiday food program is OPEN! Click here to apply: https://www.help4hd.org/events-1/december-help-4-the-holidays-fo...
Read More

Bli en del av RHS styrelse!

RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom

Bli en del av RHS styrelse- och gör skillnad! Vi på Riksförbundet Huntingtons sjukdom söker engagerade personer som vill vara med och göra skillnad i vår styrelse. Som en del av styrelsen får du möjligheten att bidra till vårt viktiga arbete för att stötta personer som lever med Huntingtons sjukdom och deras anhöriga, sprida kunskap,…

Inlägget Bli en del av RHS styrelse! publicerades först på RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom.
Read More

The UK Neuro Forum is being established following the #BackThe1in6 campaign

HDA - UK

Read More

A fundraising round up

HDA - UK

Read More

Giving Tuesday 2024

HDA - UK

Read More

Verzekeren en erfelijke aandoeningen

Nieuws - Vereniging van Huntington

Het eind van het jaar nadert. Veel mensen stappen in deze periode over van de ene verzekeraar naar de andere. Voor- en nadelen worden tegen elkaar afgewogen en zo zijn de meesten van ons weer voor een jaar netjes verzekerd tegen ziektekosten of arbeidsongeschiktheid.

Voor mensen met een erfelijke aandoening zoals de ziekte van Huntington is een goede verzekering extra belangrijk. Voor deze groep is het afsluiten van een verzekering extra uitdagend. Er zijn veel regels en in sommige gevallen kan een zorgverzekeraar iemand zelfs weigeren voor een zorgverzekering, arbeidsongeschiktheids- of levensverzekering.

Lees op hier welke regels er allemaal gelden bij het afsluiten van een verzekering bij een erfelijke aandoening.

Read More

2024 HDBuzz Prize: Beyond nerve cells – who are the other players in the HD brain?

Enroll

A new study led by researchers from Columbia University used postmortem brain samples to show that a special type of brain cell, called astrocytes, may play a role in how certain nerve cells are lost in Huntington’s disease (HD). This could have important implications for how we understand disease progression as well as for the […]
Read More

Questions to consider when looking for a care home.

Help 4 HD International

Placement comes with a ton of emotion. Try to remember never to promise your loved one that you will or will not place them into a...
Read More