HD Focus

Scottish Huntington’s Association has announced a new fund to support the impact of research into ways to improve the lives of families impacted by Huntington’s disease in Scotland and beyond. The charity’s Impact and Engagement Fund has been made possible through a generous legacy donation in support of the charity’s

Read More

The post Scottish Huntington’s Association launches its first funding call to support new research appeared first on Scottish Huntington's Association.

Reservera höstens utbildningsdagar redan nu! Riksförbundet Huntingtons sjukdom bjuder in till: Nationellt möte, torsdag den 26 september- Nationellt möte med inbjudna föreläsare och professioner från huntingtonteamen runt om i landet, vilka bland annat talar om; aktuell forskning, omvårdnad, utredningen om högspecialiserad vård, RHS arvsfondsprojekt, fysioterapi. Det kommer även att finnas utställare på plats. Utbildningsdag om…

Inlägget Nationellt möte och utbildningsdag i höst den 26 & 27 september publicerades först på RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom.

Reservera höstens utbildningsdagar redan nu! Riksförbundet Huntingtons sjukdom bjuder in till: Nationellt möte, torsdag den 26 september- Nationellt möte med inbjudna föreläsare och professioner från huntingtonteamen runt om i landet, vilka bland annat talar om; aktuell forskning, omvårdnad, utredningen om högspecialiserad vård, RHS arvsfondsprojekt, fysioterapi. Det kommer även att finnas utställare på plats. Utbildningsdag om…

Inlägget Utbildningsdagar i höst 26 och 27 september publicerades först på RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom.

Sage Therapeutics released a press statement on June 11th that focuses on the main results of a study called SURVEYOR, aimed at studying cognition (thinking) in Huntinton’s disease (HD) and testing the safety of a drug called dalzanemdor (previously SAGE-718). Let’s talk about what we know and what’s next!

Amplifying nerve cell messages to improve thinking

Sage Therapeutics works on brain health across a variety of diseases. One of their areas of focus is cognition (thinking) and executive function - the ability to make decisions, plan, and act on new information. This area of research is particularly relevant to the HD field, because cognitive changes have a huge impact for people living with HD.

Sage has been working on an experimental therapy called dalzanemdor. The drug acts on NMDA receptors, which help to transmit chemical messages between nerve cells. There is an imbalance in this messenger system across many diseases, which causes changes in thinking and memory. Dalzanemdor is a type of drug designed to boost the messages passed by NMDA receptors - it’s a bit like giving your brain cells a megaphone.

Two separate research groups recently published work on the blood-brain barrier (BBB). You can think of the BBB like a bouncer that keeps the riffraff out of the VIP section that is your brain. One group advanced how the brain’s barrier is modeled in the lab using stem cells. Another group developed a harmless virus that can be delivered intravenously (by IV) and get past the brain’s barrier to deliver drugs. While Huntington’s disease (HD) wasn’t specifically studied in either publication, both can advance how we study HD in the lab and eventually treat the disease.

Your brain is a VIP

Your brain is like a VIP section – not everything floating around in your blood and body is allowed there. Bacteria and viruses that may make your stomach or lungs sick are kept out of the brain. Even certain medicines are excluded, like antibiotics.

The brain’s bouncer is called the blood-brain barrier, or BBB for short. The BBB is incredibly selective about what is allowed into our brains. It’s established very early during development, before we’re ever born. Because the brain is so delicate, the BBB ensures that only privileged molecules and substances can get in.

[vc_row][vc_column][vc_column_text] A ABH e as famílias de Huntington foram convidadas para participar do XV Fórum Nacional de Políticas de Saúde no Brasil – Doenças Raras do Instituto Brasileiro de Ação Responsável que acontecerá no dia 13/junho, no Interlegis em Brasília/DF. O evento reunirá representantes de instituições do governo, da comunidade acadêmica, do setor produtivo e […]

O post Participe do XV Fórum Nacional de Políticas de Saúde no Brasil – Doenças Raras apareceu primeiro em ABH - Associação Brasil Huntington.

L’esperienza della convivenza con la malattia testimonia ed evidenza come l’ipotesi, l’attesa e la comparsa dell’Huntington siano dimensioni esistenziali, capaci di scandire e scardinare tanto la storia del malato quanto quella della famiglia nel suo complesso, nella quale sovente convivono più malati contemporaneamente. A cambiare forma sono i pensieri, i desideri, i progetti, i sogni, […]

L'articolo Fisioterapia, logopedia e stimolazione cognitiva proviene da huntington-onlus.

Missa inte den 2:a upplagan av webbinariet ”Forskningsuppdateringar för de nordiska länderna” Den europeiska Huntingtonföreningen/Moving Forward Teamet anordnar en andra upplaga av webbinariet ”Forskningsuppdateringar för de nordiska länderna” tillsammans med med RHS och den norska patientföreningen. Webbinariet kommer att hållas den 11 juni kl. 18:00 CET och det kommer att hållas på norska, svenska och…

Inlägget Missa inte andra upplagan av Nordiskt forskningswebbinar 11 juni kl 18.00 publicerades först på RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom.

Vi har fått avbokningar till årets familjeläger i Hjo den 24-27 juni. Det finns alltså platser kvar och vi hoppas att just du och din familj vill komma! Lägret är nu öppet för alla att anmäla sig till. Det enda krav vi har är att alla är självgående och inte kräver extra omsorg eller medicinsk…

Inlägget Det finns platser kvar på årets familjeläger 24-27 juni i Hjo publicerades först på RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom.

Today we are very happy in the Huntington community.  The announcement from Uniqure that the company has received the Regenerative Medicine Advanced Therapy (RMAT) “Designation for Investigational Gene Therapy AMT-130 […]

La Importancia de las elecciones europeas para los afectados del Huntington Las elecciones europeas son una Gran Oportunidad para darle voz a todas las familias y afectados de la enfermedad […]

La entrada Las elecciones europeas están a la vuelta de la esquina. Descubre por qué las familias afectadas por la EH deberíamos ir a votar se publicó primero en .

 9 июня в 12.00 часов состоится Информационный (поликлинический) день для семей с болезнью Гентингтона .На инфо дне вы получите бесплатные консультации у лучших специалистов в области изучения и лечения болезни… More »

The post Информационный (поликлинический) день 9 июня 2024 г. appeared first on Центр помощи пациентам с орфанными заболеваниями.