HD Focus

EHDN & Enroll-HD Strasbourg 2024 | Sep 12-14 EHDN & Enroll-HD 2024 was held September 12-14 in Strasbourg, France, an event that combined the biennial EHDN Plenary Meeting and the Enroll-HD Congress into a joint meeting. Conference participants had the opportunity to learn about the latest advances in basic, translational and clinical HD research, especially […]

Snart har du ett färskt nyhetsbrev i din mail om allt som är på gång. OBS! Titta i din skräpkorg om du inte hittar det. Nyheterna som vi skriver om finns länkade under aktuellt på hemsidan. Bläddra dig vidare nedåt så hittar du under detta inlägg information och länkar till både Nationellt möte, Utbildningsdagen, föreläsningarna…

Inlägget Missa inte vårt nyhetsbrev med det allra senaste publicerades först på RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom.

Här har vi samlat massor av intressant material att lyssna och titta på. I september hölls en stor forskningskonferens i Strasbourg. Lyssna på Anne-Elisabeth Saldarriga Vélez Magnussons, Sverige/Columbia, fina invigningspresentation. Tidigare i år arrangerade EHA, European Huntington Association ett webbinar om läkemedelsföretaget Prilenias forskning som utförts på substansen Pridopidine. Lyssna på webbinaret. Prilenia filing for…

Inlägget Missa inte att läsa nyhetsbrevet med de allra senaste nyheterna! publicerades först på RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom.

Riksförbundet Huntingtons sjukdom bjuder in till: Nationellt möte, torsdag den 26 september- Nationellt möte med inbjudna föreläsare och professioner från huntingtonteamen runt om i landet, vilka bland annat talar om; aktuell forskning, omvårdnad, utredningen om högspecialiserad vård, Fysioterapi och Arvsfondsprojekt YTAN. Det kommer även att finnas utställare på plats. Titta på alla avsnitten från Nationellt…

Inlägget Titta på Nationellt möte från 26 september publicerades först på RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom.

Utbildningsdagen riktar sig framför allt till omvårdnadspersonal och anhöriga, men alla är välkomna. Vi diskuterar omvårdnad – lär känna igen svåra komplexa symtom, etiska dilemman, kommunikation, medicinering och anhörigperspektiv. Vi eftersträvar en samsyn för att säkerställa omvårdnadsbehovet för vår målgrupp oavsett var man bor i landet och var man får sin vård. Titta på alla…

Inlägget Titta på utbildningen ” Palliativ omvårdnad vid HS och demenssjukdomar” från 27 september publicerades först på RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom.

Since its inception in 2010, HDBuzz has existed with the financial support of non-profit organizations within the Huntington’s disease (HD) space. In our 14 years of service, we have never directly asked the HD community for donations. However, recently during a tenuous time in the existence of HDBuzz, we lost the support of one of our largest and longest standing backers. This seriously jeopardized the existence of HDBuzz. We want to ensure that this never happens again. So that HDBuzz will continue to exist and report science in plain language for the global HD community, we’re asking for your help.

Where does HDBuzz get funding?

Una delegazione della nostra Associazione ha partecipato al Congresso EHDN e Enroll-HD tenutosi a Strasburgo dal 12 al 14 settembre: con la Presidente Elisabetta Caletti, Cristina Zanoni Vicepresidente e Francesco Villa Tesoriere. La tre giorni francese è stata un’importante occasione di ritrovo per tutta la Comunità Huntington.   “Sono presente in EHDN dal 2012 anno […]

L'articolo Huntington Onlus al Congresso EHDN e Enroll-HD proviene da huntington-onlus.

EHDN  (European Huntington’s Disease Network) om forskningsuppdateringar och annat från dagarna. För er som skulle vilja besöka konferensens i Strasbourg digitalt nu i efterhand så finns här nu en sammanfattning av de viktigaste händelserna: TIPS! Titta lite extra på vår representant Anne ( Experiences from HD Family) som är på scen dag 1 och håller…

Inlägget Besök EHDN konferensen i Strasburg i efterhand publicerades först på RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom.

Cambridge, UK, 2 October 2024 – LoQus23 Therapeutics Ltd (“LoQus23”), a private biotechnology company investigating small molecule drugs that could stop DNA instability and slow neurodegeneration in Huntington’s Disease, myotonic dystrophy […]

Участники нашего проекта «Танцевальная терапия», люди с болезньюГентингтона и Паркинсона 1 октября сего года приняли участие вИнклюзивной тематической программе «Славим возраст золотой», посвященной празднованию Международного дня пожилого человека. Очень тепло и… More »

The post Танец — это тайный язык души appeared first on Центр помощи пациентам с орфанными заболеваниями.

Komisia Lancet 2024 zaoberajúca sa prevenciou demencie, zozbierala z množstva štúdií 14 užitočných rád, ktoré môže pomôcť aj pre Huntingtonovej chorobe udržať mozog dlhšie zdravý.  1, Vzdelávať sa. Učenie je prospešné pre stimuláciu mozgu. U ľudia z vyšším vzdelaním  je počet prípadov demecie o 5% nižší. 2, Strata sluchu je ďalším rizikovým faktorom. Riešenie tohoto …

14 tipov pre zdravý mozog Čítajte viac »

In this article, we’re bringing you advice from the 2024 Lancet Commission on dementia prevention, intervention, and care - a group of experts who have combed through massive amounts of previous research collected over decades to highlight 14 risk factors associated with dementia. The good news? Those 14 factors are things that can be modified. So making lifestyle changes around the factors identified here can help improve brain health, and potentially keep people that have the gene for Huntington’s disease (HD) healthy for longer.

Dementia vs HD

While HD and dementia may have different root causes, underlying factors that are beneficial for one will be beneficial for the other. Dementia is a general term for a reduced cognitive ability - the ability to think, remember, and reason.

A reduction in cognition is only one component of HD, which is caused by an inherited expansion of the genetic code in the huntingtin (HTT) gene. HD also affects a person’s mood and has a movement component similar to Parkinson’s disease, called chorea.

Today, on International Ataxia Awareness Day, we’re bringing awareness to a group of brain disorders known as Ataxia, which can take many forms. Like Huntington’s disease (HD), Ataxia is degenerative; it damages brain cells, causes changes in movement, and involves complex symptoms that worsen over time. HD and some forms of Ataxia have a shared genetic origin, and we’ll talk about medical and research overlap.

What is Ataxia?

Like HD, Ataxia is a rare form of neurological disease. It can lead to a variety of symptoms including lack of coordination, slurred speech, and difficulty walking - this can appear similar to the effects of alcohol. Ataxia is usually caused by damage to a part of the brain that coordinates movement, known as the cerebellum, which is located at the back of the head right above the neck.

Houston accountant Margaret Moncrieff (79) has completed her 13th Walk of Hope in support of families, including her own, who are […]