HD Focus

Conforme os nossos estatutos realizou-se, dia 29 de março de 2025, pelas 14:30 horas na sede da APDH (Art.º 25º nº 2 alínea c), a Assembleia Geral Ordinária, com a seguinte ordem de trabalhos:1. Apreciação e votação do Relatório de Contas da Direção do ano de 2024, e parecer do Conselho Fiscal,2. Apresentação do relatório …

Março – 2025 Read More »

Living with Huntington’s Disease (HD) often feels like a series of quiet, and sometimes loud goodbyes. We say goodbye to the way our bodies used to move, to the stamina […]

Vi har roliga nyheter! Vi har tagit beslut att samköra vår Unga vuxna träff (som vanligtvis ligger på hösten) tillsammans med familjelägret i Hjo i sommar 26-29 juni. Oavsett om man anmäler sig till Familjeläger eller unga vuxna träffen så kommer man att kunna lyssna till samma föreläsare, men det kommer också att vara olika…

Inlägget Unga vuxna träff i Hjo i sommar! publicerades först på RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom.

Välkomna på stödgruppsmöte i Helsingborg 26 maj kl 18-20.30. Läs mer om innehåll och anmälan här nedan.   Hoppas vi ses!  

Inlägget Stödgruppsmöte i Helsingborg 26 maj publicerades först på RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom.

March 2025 was packed with groundbreaking discoveries in Huntington’s disease (HD) research, and we’re here to bring you the biggest highlights! From the cutting-edge CRISPR delivery system RIDE, which could rewrite the playbook on gene editing, to major advances in drug development, biomarker breakthroughs, and fresh insights into HD biology, this month was a whirlwind […]

In a recent HIPE conversation, we dove into the complex intersection of love, identity, and the impact of Huntington's Disease (HD) on...

 29 de março de 2025 (Sábado), às 14:00 horas na sede da APDH A vossa presença é fundamental no entanto, caso lhes seja completamente impossível  estar presente, por favor deleguem o voto num outro sócio, através da declaração que se anexa, devolvendo-a para a associação, por e-mail. Relembramos que cada sócio só pode representar um único outro sócio. Convocatoria Assembleia Geral Março2025.pdf …

 Assembleia Geral Ordinária Read More »

A New Chapter Begins: The Moving Forward Project Officially Launches in Italy – Written by the Moving Forward Team on 24th March 2025 We are very…

The HDYO Congress 2025 brought together young people, families, researchers, and professionals from around the world for an unforgettable event dedicated to the Huntington’s Disease community. Over three inspiring days, […]

Imagine a tiny, microscopic surgeon moving through the body, making precise genetic repairs exactly where they’re needed. That’s the vision behind a groundbreaking new gene-editing delivery system called RIDE—Ribonucleoprotein Delivery—recently featured in Nature Nanotechnology. This system offers a novel way to deliver CRISPR, a powerful gene-editing tool, to specific cells in the body. Researchers have […]

Aktualizácia z 26.3.2025 Wave prechádza do fázy II/III teda poslednej pred schválením lieku.Liek je selektívny a mutáciu ktorú potrebujú na zacielenie mutovaného HTT má 40% ľudí s HCH. V druhej časti štúdie pri optimálnej dávke dosiahli až 46% zníženie mutovaného HTT. Čo malo súvis s spomalením atrofie mozgu.Podľa najnovších zistení pri spomalení zmenšovania niektorých časí …

Wave – WVE-003 Čítajte viac »

Slaap is misschien niet het meest voor de hand liggende onderwerp als we aan Huntington denken. Toch brengen we allemaal vele uren per etmaal in bed door en vormt een goede nachtrust de basis van een goede dag. De Amerikaanse neuroloog Victor Sung deelt enkele tips die helpen bij een goede nachtrust.                                                                       

Slaap is essentieel voor de menselijke gezondheid en biedt het lichaam de kans om te herstellen terwijl de hersenen informatie verwerken. Gebrek aan slaap kan leiden tot stemmingsproblemen zoals prikkelbaarheid en moeilijkheden met cognitie of geheugen naast de fysieke belasting die chronische vermoeidheid veroorzaakt.

Uitdaging

Добрый день!5 апреля в 12.00 часов состоится Информационный (поликлинический) день для семей с болезнью Гентингтона.❗ОСТАЛОСЬ 2 МЕСТА❗На инфо дне вы получите бесплатные консультации у лучших специалистов в области изучения и… More »

The post Информационный ( поликлинический) день 5 апреля 2025 г. appeared first on Центр помощи пациентам с орфанными заболеваниями.

“Costruire futuro, ripensare la malattia: riorientamento socio-culturale di fronte a una condizione emergenza” è il titolo del seminario tenutosi martedì 20 febbraio 2025 presso l’Università Cattolica del Sacro Cuore di Milano, organizzato dal Dipartimento di Sociologia e la Facoltà di Scienze della Formazione e moderato dal Professor Michele Fontefrancesco (qui la locandina) La partecipazione di Huntington Onlus Huntington Onlus ha […]

L'articolo Cura, stigma, malattia: Tavola rotonda in Università proviene da huntington-onlus.

NfL je proteín vďaka ktorému je možné predikovať progresiu HCH. 14 ročná štúdia tohoto proteínu preukázala, že zvýšenia hladín tohoto proteínu sa objavujú pred začiatkom symptómov HCH.Samotný proteín sa nachádza v mozgových bunkách ktoré ho začnú vylučovať v prípade problémov a stresu. Takto uvoľnený proteín sa dostane do krvi a preto je možné ľahko zistiť …

NfL Čítajte viac »

Aktualizácia 24.3.2025 Výsledky testovania II fázy by mali byť zverejnené v 2/4 tohoto roku. No PTC začalo jednať s americkým úradom pre kontrolu liekov na zrýchlenom procese schvaľovania ich lieku. Liek je neselektívny takže znižuje oba HTT proteíny v celom tele nakoľko je podávaný formou tablety. Hladiny NfL na nezvyšovali počas užívania tohoto lieku ako …

PTC 518 + úžasné novinky od PTC Therapeutics Čítajte viac »

Moving Forward Team Meeting in Prague at the HDYO Conference – Written by the Moving Forward team on 24th March 2025 Earlier this month, the Moving…

Välkommen på stödgruppsmöte i Göteborg den 12 maj kl 18.00. Läs mer om programmet och anmälan här nedan. Hoppas vi ses!

Inlägget Stödgruppsmöte i Göteborg 12 maj publicerades först på RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom.

Raising Voices: An Online Session for Young People Caring for Parents with Neurodegenerative Diseases – Written by the Moving Forward team on 12th March 2025…

There are heroes who walk among us. In the Huntington’s disease (HD) community, some of those heroes are the leaders of Factor-H—a nonprofit organization dedicated to improving the lives of HD families in underserved communities by providing humanitarian aid, education, and advocacy. Huntington’s is an unrelentingly cruel disease that afflicts families with generation after generation of trauma, medical challenges, and overwhelming emotional, financial, and social burdens that can make even the simplest aspects of daily life a struggle.

What could make HD worse? Abject poverty so extreme that families are left utterly resourceless, living in tin-roofed huts with dirt floors without mattresses, electricity, or running water. This is the reality for some of the largest clusters of HD families in the world, located in South America—the same families that contributed to the research that discovered the gene that causes HD. Even still, every scientific advancement that the HD community hopes for and closely scrutinizes likely won’t make its way to these unimaginably vulnerable populations of people without help. That help is Factor-H.