HD Focus

De Vereniging van Huntington biedt op steeds meer manieren ondersteuning aan mensen die direct of indirect te maken hebben met de ziekte. Naast voorlichting, bijeenkomsten en contactdagen is er ook online een groeiende bron van informatie beschikbaar. In de webshop van de Vereniging is nu een nieuwe sectie toegevoegd: ‘familiair betrokkenen’, met twee gratis te downloaden artikelen van Cindy Kruijthof.

A terapia gênica da uniQure, que mostrou resultados históricos em setembro, enfrenta um novo obstáculo com o FDA, órgão regulatório dos EUA. A ABH explica o que isso significa.

O post Sinal fechado? Entenda o desafio regulatório que o AMT-130 enfrenta nos EUA apareceu primeiro em ABH - Associação Brasil Huntington.

Why do some people with intermediate CAG repeats, a genetic “gray zone” in Huntington’s disease, develop neurological symptoms while others do not? This article covers a recent study that tackled this question by looking for somatic expansion, which is a tiny changes in DNA, in individuals across various CAG repeat sizes. Using ultra-sensitive research technology […]

There are mornings when I wake up and my body feels like a stranger. Some days, the movements are gentle, barely a whisper under the surface. Other days, they arrive […]

Il 14 novembre alle ore 16, l’Archivio di Stato di Napoli aprirà le sue porte a un importante appuntamento culturale: la presentazione del libro “Mai avrei immaginato”, scritto da Wanda Danzi Bellocchio, un’opera che racconta un intenso percorso umano e interiore capace di emozionare e far riflettere. Vedrà la partecipazione di personalità di rilievo del […]

L'articolo All’Archivio di Stato di Napoli la presentazione del libro “Mai avrei immaginato” di Wanda Danzi Bellocchio sembra essere il primo su corea di huntington -AICH ROMA ONLUS -.

Måndagen den 27 oktober anordnade Riksförbundet Huntingtons sjukdom och projektet Moving Forward ett webbinarium om ett viktigt och känsligt ämne: reproduktiva val vid Huntingtons sjukdom. Klicka här för att titta på webinaret  

Inlägget Titta på webinar i efterhand: Att bilda familj -reproduktiva val vid Huntingtons sjukdom. dök först upp på RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom.

Francesco e Cristina, Dominga e Francesca, Arianna e Marika, Andrea e Sara, Rosaria e Simone sono volati in Romania per rappresentare Huntington Onlus: dedicheremo al racconto di quest’esperienza l’incontro di mercoledì 26 novembre con appuntamento on line per le ore 18.00.

L'articolo Huntington Onlus a Bucarest: un congresso, un viaggio proviene da huntington-onlus.

siamo lieti di informarvi, che il Direttivo di A.I.C.H.-Roma OdV ha assegnato il premio “Giovanni Bellocchio”2025 alla Dott.ssa Maria Rita Lo Monaco, Geriatra Responsabile UOS Neurogeriatria FPG Roma, e al Dott. Diego Ricciardi, Fisioterapista, Responsabile della riabilitazione dei Disturbi del Movimento FGP Roma. Sempre presenti ai nostri convegni, con relazioni ricche di professionalità e umanità […]

L'articolo Premio Giovanni Bellocchio sembra essere il primo su corea di huntington -AICH ROMA ONLUS -.

De jaarlijkse collecte voor het Campagneteam Huntington in de gemeenten Hardenberg en Ommen heeft dit jaar een indrukwekkende opbrengst opgeleverd van €15.507,79. Het ingezamelde bedrag wordt volledig besteed aan wetenschappelijk onderzoek naar behandelmogelijkheden voor de ziekte van Huntington.

siamo lieti di informarvi che la dott.ssa Elide Mantuano, Biologa Istituto di Farmacologia Traslazionale CNR, la dott.ssa Liana Veneziano, Biologa Istituto di Farmacologia Traslazionale CNR e la dott.ssa Silvia Romano, MD, PhD Department of Neurosciences, Mental Health and Sensory Organs (NESMOS), Università la Sapienza di Roma, e Ospedale S. Andrea hanno assegnato il premio “Marina […]

L'articolo Premio Marina Frontali sembra essere il primo su corea di huntington -AICH ROMA ONLUS -.

In a very brief press release from uniQure on November 3, 2025 we learned that the company is no longer aligned with the FDA on moving their drug AMT-130 forward. Just a few weeks ago, positive news from their ongoing clinical trials took the world by storm. Their goal was to use those data to […]

November 3, 2025 Dear Huntington’s Disease Community, We issued a press release today announcing that uniQure received feedback from the U.S. Food and Drug Administration (FDA) during a recent pre-Biologics […]

Transplantácia a náhrada poškodených neurónov  – 2.11.2025 Čínskym vedcom so spoločnosti Unixell Biotechnology sa podarilo vypestovať a transplantovať do myších mozgov stratené neuróny ktoré sa začlenili do poškodeného mozgového tkaniva a výrazne zlepšili motoriku u myší. Na túto terapiu použili špeciálne nastavené kmeňové bunky nastavené v laboratórnych podmienkach.  Originál článku tu.   Glia transplantácia u myší – 16.7.2025  Vedci transplantovali …

Regeneratívne terapie. Čítajte viac »

Aktualizácia 30.9.2024 Tento príspevok bude skôr mojim hodnotením, ktoré je založené na článkoch ktoré prikladám nižšie a mojom, možno až príliš skeptickom názore. Ale začnime poporiadku.  BBC a ďalšie médiá zverejnili 24.9.2025 článok o tom, že bola HCH prvýkrát účinne vyliečené.  Osobne pokladám titulok článku za veľmi zle zvolený spôsob ako oznámiť úspech, ktorý dosiahli …

AMT 130 – aktualizované Čítajte viac »

Aktualizácia 2.11.2025 SOM3355 je starý liek na hypertenziu a pri testovaní na ľuďoch s HCH preukázal priaznivé účinky na redukciu mimovoľných pohybov ako aj zlepšenie psychiatrických prejavov ochorenia. Na konci budúceho roku by mala prebehnúť tretia fáza štúdie na ľuďoch s miernou až ťažkou formou HCH. Ak sa to podarí bude to prvý liek na …

SOM3355 Čítajte viac »

El 29 de octubre de 2025, el Ministerio de Sanidad celebró en Madrid una jornada centrada en la Estrategia Nacional en Enfermedades Neurodegenerativas. Por primera vez en la historia, en esta […]

La entrada FEPAEH participó en la jornada del Ministerio de Sanidad sobre la Estrategia Nacional de Enfermedades Neurodegenerativas. se publicó primero en .

Belonging, Connection, and Hope: Highlights from the EHA Conference 2025 – Written by the Moving Forward team on 30th October 2025 The HD community recently gathered…

Välkommen till en dag med oss på Riksförbundet Huntingtons sjukdom den 6 december i Göteborg. Man kan delta på båda aktiviteterna eller på en om man vill! Alla är välkoma att delta! Läs mer i inbjudan nedan!

Inlägget Träff i Göteborg 6 december dök först upp på RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom.

Huntington, the Power of Storytelling: “Speaking Makes Us Feel Like a Community and Less Alone” – Written by Simone Caisraghi on 28th October 2025 A moment of…