News Across the Globe
Nieuws - Vereniging van Huntington
Mantelzorgers en naasten van mensen met de ziekte van Huntington krijgen vanaf nu gratis toegang tot het online programma Partner in Balans. Dit programma helpt hen om meer inzicht, houvast en balans te vinden in hun rol als zorgende naast familielid.
Zorgverleners kunnen Partner in Balans eenvoudig inzetten in hun dagelijkse praktijk. Het programma ondersteunt mantelzorgers stap voor stap bij de uitdagingen die zij ervaren. Dankzij de praktische en laagdrempelige modules sluit het goed aan bij de zorgpraktijk en versterkt het de begeleiding van naasten.
huntington-onlus
La prima volta che abbiamo saputo della malattia di Huntington è stato quando mia madre ha ricevuto la diagnosi. La sensazione che ci ha accompagnato era soprattutto quella di isolamento e impotenza. Poi è arrivata la comunità Huntington e oggi un peso condiviso è un peso più leggero.
L'articolo Si torna rafforzati e arricchiti. Un peso condiviso è un peso più leggero. proviene da huntington-onlus.
Huntington Australia
En los últimos meses hemos recibido noticias sobre la investigación de dos medicamentos en desarrollo para la enfermedad de Huntington (EH): pridopidina (desarrollada por Prilenia y Ferrer) y votoplam (desarrollada […]
La entrada Actualizaciones en investigación: Pridopidina y Votoplam se publicó primero en .
Enroll
huntington-onlus
Non sono molti anni che faccio parte del mondo Huntington. La diagnosi è arrivata nella mia famiglia nel 2008, come uno tsunami che ha stravolto tutto. Da allora ho attraversato difficoltà e vicende che forse molti altri, nella stessa situazione, conoscono bene. Per anni ho vissuto tutto in silenzio, poi ho iniziato a partecipare timidamente ad alcuni incontri in Italia: gli H-Days a Torino, il “viaggio del gene” a Milano, Padova, Cagliari, Napoli, e il congresso EHDN del 2022 a Bologna.
L'articolo Dal dolore alla comunità: la forza dei congressi Huntington proviene da huntington-onlus.
Spoločnosť pre pomoc pri Huntingtonovej chorobe
Nieuws - Vereniging van Huntington
Een nieuwe studie laat zien dat slikproblemen (dysfagie) al in de vroege stadia van de ziekte van Huntington optreden en verergeren naarmate de ziekte vordert. Vroege monitoring is daarom van groot belang.
De ziekte van Huntington tast niet alleen denken, gedrag en motoriek aan, maar ook het vermogen om veilig te slikken. Dysfagie verhoogt de kans op verslikken, ondervoeding en longinfecties. Uit onderzoek blijkt nu dat slikproblemen vaak al zichtbaar zijn vóór een officiële motorische diagnose.
Moving Forward
Enroll
Spoločnosť pre pomoc pri Huntingtonovej chorobe
huntington-onlus
Il mio viaggio nei congressi internazionali dedicati alla malattia di Huntington è iniziato nel 2012, quando ero referente internazionale dell’AICH Milano. La prima tappa fu a Stoccolma, insieme a Marika Stefani, figlia di Manuel, consigliere della nostra associazione. Marika, che oggi purtroppo non sta bene, allora viaggiava ancora e fu lei a prendere i primi contatti con l’associazione giovanile HDYO, seguendo a lungo le attività dei giovani.
L'articolo Da Stoccolma a Bologna: dieci anni di congressi che hanno cambiato il volto della comunità Huntington proviene da huntington-onlus.
huntington-onlus
«Le informazioni fornite direttamente dai pazienti sui loro stili di vita, le abitudini e determinati comportamenti quotidiani possono rivelare benefici reali che gli studi clinici spesso non catturano». È il messaggio che Jarelys López Delgado, di EHA, l’associazione euroepa Huntington, lancia con forza nel suo ultimo articolo di analisi delle Health Technology Assessments (HTA, ne abbiamo scritto qui), gli strumenti europei che stabiliscono se una nuova terapia sia efficace, sostenibile e degna di essere finanziata dai sistemi sanitari.
L'articolo Huntington, perché la voce dei pazienti è fondamentale per migliorare le cure proviene da huntington-onlus.
Nieuws - Vereniging van Huntington
Tanita Allen schrijft regelmatig over haar ervaringen met de ziekte van Huntington. Onlangs beschreef ze hoe het is om met reacties van mensen om te gaan die zeggen dat ze “er niet ziek uitziet”.
Wanneer mensen zeggen “je ziet er niet ziek uit”, begrijp ik meestal wel wat ze proberen te zeggen. Maar toch doet het pijn. Want wat zij niet zien, zijn de onzichtbare gevechten. Ze zien de slapeloze nachten niet, waarin mijn lichaam maar blijft bewegen. Ze zien de medicijnen niet, de tijd die ik nodig heb om te herstellen, of de mentale gymnastiek die het kost om op moeilijke dagen overeind te blijven.
Spoločnosť pre pomoc pri Huntingtonovej chorobe
Enroll
Nieuws - Vereniging van Huntington
Mensen die zorgen voor een naaste met de ziekte van Huntington, of kinderen die opgroeien met een ouder met deze ziekte, ervaren unieke uitdagingen. Om hen beter te ondersteunen, heeft Huntington KennisNet Nederland (HKNN) een speciale factsheet ontwikkeld.
De ziekte van Huntington treft niet alleen de patiënt, maar ook diens omgeving. Mantelzorgers en kinderen die opgroeien in een Huntington-gezin hebben vaak te maken met onzekerheid, emotionele belasting en praktische zorgen. Deze groepen hebben daarom behoefte aan gerichte ondersteuning die aansluit bij hun ervaringen.
huntington-onlus
A poche settimane dallo stop alla vendita del farmaco Pridopidina in Europa da parte dell’Ema, l’Agenzia europea per i farmaci, arriva ora un segnale incoraggiante, un vero e proprio nuovo passo in avanti nella ricerca contro la malattia di Huntington.
L'articolo Malattia di Huntington: dalla Pridopidina segnali incoraggianti. Resta il nodo dell’approvazione proviene da huntington-onlus.
huntington-onlus
Incoraggiato da Ruth Blanco, Presidente dell'associazione spagnola ACHE, ho partecipato per la prima volta a un congresso HD, il congresso EHA a Blankemberge (Belgio) nel 2023.
Accompagnando un gruppo numeroso di persone (Bruce, Rob, Saija e Tess), abbiamo raccontato le nostre situazioni, parlando dei diversi volti della malattia di Huntington e ho avuto l'opportunità di condividere la mia esperienza di caregiver.
L'articolo Verso il Congresso di Bucarest | Non pensavo che mi sarebbe successo questo proviene da huntington-onlus.
Enroll
