HD Focus

De missa no Cristo Redentor a seminário e caminhada, voluntárias e pacientes reforçam a visibilidade da Doença de Huntington (DH) e a urgência de políticas públicas inclusivas para a comunidade rara.

O post ABH marca presença em série de eventos em defesa da causa rara no Rio de Janeiro apareceu primeiro em ABH – Associação Brasil Huntington.

Een polssensor volgde een week lang de armbewegingen van mensen met de ziekte van Huntington (HD). De sensor kon het onderscheid maken tussen wie de ziekte heeft en wie niet. Dit soort technologie kan de manier waarop onderzoekers het effect van medicijnen in klinische studies meten, volledig veranderen.

Door Dr. Sarah Hernandez, redactie door Dr. Leora Fox, vertaald en bewerkt door Johan van Leipsig

ATTENZIONE POSSIBILITA’ DI ERRORI Per garantire una diffusione rapida e capillare delle notizie relative alla ricerca sull’HD e agli aggiornamenti sulle sperimentazioni in corso, questo articolo è stato sintetizzato tramite Intelligenza Artificiale dal sito HDBUZZ.NET e non è stato  revisionato da un redattore umano. Per una consultazione più affidabile, si consiglia di fare riferimento alla […]

L'articolo Bloccare un frammento tossico: uno studio sui topi evidenzia il ruolo chiave di HTT1a nella malattia di Huntington sembra essere il primo su corea di huntington -AICH ROMA ONLUS -.

Sabato 16 Maggio, nella Sala Mediateca dell’I.S.S.R. in Via Nomentana 56, sede di A.I.C.H.- Roma OdV, avrà luogo il nostro trentunesimo convegno, che è anche il primo del 2026. In questo prossimo incontro, abbiamo pensato di approfondire gli argomenti trattati nel corso della Conferenza annuale che si è tenuta a Palm Springs (California) nel mese […]

L'articolo Notizie importanti in parole semplici: 450 scienziati da tutto il mondo condividono le ultime scoperte sulla Malattia di Huntington sembra essere il primo su corea di huntington -AICH ROMA ONLUS -.

Missa inte kvällens digitala anhörigmöte kl 17.30-19.00 Varmt välkomna till digitalt anhörigmöte den 13 april över Zoom. Där kommer Maja Mulaomerovic från Familjens Jurist hålla en kort föreläsning om bland annat framtidsfullmakter och andra viktiga saker att tänka på. Länken till dagens anhörigmöte kl. 17.30–19.00 : https://us06web.zoom.us/j/84230169459?pwd=Kf97rj6OAZyWlu4qJi3Ut9uP0Tr6VK.1 För mer info se pdf nedan

Inlägget 13 april – Välkommen till digitalt anhörigmöte dök först upp på RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom.

Välkommen till ett koncept vi kallar för torsdagslunch! Det här för våra medlemmar i Göteborg men även för andra utanför! Vi vill träffa er och lyssna in till era behov. Vi ses den 21:a maj, klockan 12:00 på Göteborgs föreningscenter för att samtala och träffas. Anmälan görs till info@huntington.se senast dagen innan. Adressen är Södra…

Inlägget Välkommen på torsdagslunch 21:a maj! dök först upp på RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom.

⏱️9 min read | From predicting symptom onset to tracking movement changes via smartwatch, artificial intelligence tools are being used in research. Here’s where we are, and why Huntington’s disease is a strong candidate for these approaches.

There is a particular kind of anxiety that can rise up when you live with Huntington’s disease and step into a public space. It is not always loud. Sometimes it […]

Eén van de zwaarste aspecten van het leven met de ziekte van Huntington is dat andere mensen me niet geloven wanneer ik mijn gezondheid bespreek, zo zegt Tanita Allen in haar nieuwste column.

Jarenlang ben ik in twijfel getrokken door medische professionals, ondervraagd door vreemden en zelfs weggeduwd uit organisaties die er juist horen te zijn om mensen zoals ik te ondersteunen. Dat kwam niet doordat ik geen Huntington heb of omdat ik geen symptomen vertoon. Het kwam doordat ik niet pas in het plaatje dat veel mensen bij deze ziekte hebben.

How one family’s long-held dream finally came true For Charles and his sister Maria, Queensland was always home...

11 апреля 2026 года подопечные нашего центра и их близкие собрались вместе. Традиционная встреча семей пациентов с болезнью Гентингтона прошла в библиотеке-читальне им. А.С. Пушкина в Москве. Для людей с… More »

The post Общение — лучшее лекарство! appeared first on Центр помощи пациентам с орфанными заболеваниями.

Op zaterdag 18 april houdt het Expertisecentrum Bewegingsstoornissen van het UMCG de vijfde editie van de Patiëntendag Zeldzame Bewegingsstoornissen. Een lustrumeditie met een thema dat de mens achter de patiënt centraal stelt: ‘De kracht van vrije tijd’.

Press release

The post HDSA’s Day of Action – April 13th first appeared on Huntington's Disease Society of America.

<p>The post HDSA’s Day of Action – April 13th first appeared on Huntington's Disease Society of America.</p>

Välkommen till ett koncept vi kallar för torsdagslunch! Det här för våra medlemmar i Göteborg men även för andra utanför! Vi vill träffa er och lyssna in till era behov. Vi ses den 4:e juni, klockan 12:00 på Göteborgs föreningscenter för att samtala och träffas. Anmälan görs till info@huntington.se senast dagen innan. Adressen är Södra…

Inlägget Välkommen på torsdagslunch 4:e juni! dök först upp på RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom.

⏱️ 9 min read |New research in a HD mouse model points to a key culprit: a small fragment called HTT1a. Lowering HTT1a levels successfully delayed disease signs in mice that model HD, perhaps shaping the next generation of HTT-lowering therapies.

Di seguito il nostro periodico di Agosto 2025 RICERCA SULLA MALATTIA DI HUNTINGTON: DALLA CONFERENZA 2026 NOTIZIE PROMETTENTI PER TUTTI NOI CONVEGNO: NOTIZIE IMPORTANTI IN PAROLE SEMPLICI: 450 SCIENZIATI DA TUTTO IL MONDO CONDIVIDONO LE ULTIME SCOPERTE SULLA MALATTIA DI HUNTINGTON      

L'articolo NOTIZIARIO GENNAIO – APRILE 2026 sembra essere il primo su corea di huntington -AICH ROMA ONLUS -.

This May, we invite you to host your own High Team 4 HD event in a fun and...