HD Focus

Support coordination is a pillar of the NDIS, helping people achieve their daily life and care goals. This...

Beste relatie,

Nog nooit was de hoop op een behandeling voor Huntington zo groot. Tegelijkertijd kennen nog steeds te weinig mensen de impact van deze erfelijke hersenziekte op patiënten, kinderen, partners en complete families.

Daarom bouwen wij samen aan een ambitieuze missie.

In 2027 willen wij de grootste en meest impactvolle Huntington-campagne ooit realiseren.

Skyhawk shared data at the 15 month mark for SKY-0515 treatment in people with HD in their Phase 1/2 trial. The drug is working as designed and there are some encouraging signs that it could be helpful for some symptoms of HD. 

Encouraging progress is emerging from Huntington’s disease research. Skyhawk Therapeutics has reported final results from its Phase 1/2...

Dados apontam para melhora contínua na escala que avalia progressão da doença e redução consistente da huntingtina mutante. Os resultados, embora muito promissores, necessitam de uma investigação aprofundada em um estudo maior.

O post Skyhawk apresenta resultados de 15 meses do SKY-0515 e conclui Fase 1/2 do estudo apareceu primeiro em ABH – Associação Brasil Huntington.

• The fifteen-month dataset represents the final analysis from the Phase 1/2 study • At the Month 15 primary timepoint, SKY-0515-treated patients showed a +1.59-point difference in Composite Unified Huntington’s Disease Rating Scale (cUHDRS) change from baseline versus overlap-weighted external natural history control • Differences favoring SKY-0515 were statistically significant across all four cUHDRS components –Total Functional Capacity, Total Motor Score, Symbol Digit Modalities Test and...

FOR RELEASE Skyhawk SKY-0515 Fifteen-Month Final Phase 1-2 Data

The post Skyhawk Therapeutics Announces Final Fifteen-Month Results from Phase 1/2 Clinical Trial of SKY-0515 in Huntington’s Disease Patients first appeared on Huntington's Disease Society of America.

New research from UBC’s Centre for Molecular Medicine and Therapeutics and BC Children’s Hospital Research Institute explains why some people...

The post UBC scientists uncover why some Huntington disease patients decline years earlier  first appeared on Huntington's Disease Society of America.

⏱️8 min read | What if nutrition is one of the warning lights we should be checking earlier in Huntington’s disease? New research suggests simple nutrition measures may help identify when people with HD need extra support.

Met zijn eigen alternatieve vierdaagse heeft Joey Kruijshaar uit Overdinkel een indrukwekkend bedrag van € 10.555,00 opgehaald voor onderzoek naar de ziekte van Huntington. Met deze zware wandeltocht van maar liefst 200 kilometer wilde hij niet alleen geld inzamelen, maar ook maximale aandacht vragen voor deze ingrijpende erfelijke aandoening.

Are you a researcher or student looking for support to promote and share Huntington’s disease-related research findings? Our Impact and […]

We need your help! Please tell us about your experiences of support provided by Scottish Huntington’s Association. As you may […]

⏱️7 min read | A review of 23 studies found that EEG changes were linked to disease progression and clinical measures in HD. While more research is needed, EEG holds potential to become a simple, non-invasive biomarker for monitoring HD over time.

Är du anhörig, anlagsbärare eller ung vuxen över 18 år eller nära vän och berörd av Huntingtons sjukdom? Lördag den 10:e oktober bjuder vi in till stödgruppsmöte i Helsingborg för er! Anmälan Hör gärna av dig till Katarina Holmsten på katarina.holmsten@huntington.se om du kan komma. Mer info finns i PDF nedanför!

Inlägget 10 oktober – Stödgruppsmöte dök först upp på RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom.

Aktualizácia 9.9.2026 UniQure podalo žiadosť o schválenie v Amerike a Veľkej Británii. Žiadosť by mala byť posúdená v horizonte 6tich mesiacov.   Originál článku tu. Aktualizácia 25.6.2026 UniQure obnovilo jednanie o zrýchlenom schválení AMT-130 na Americkom trhu.  Originál článku tu. Ďalší článok o tom tu. Aktualizácia 13.5.2026 uniQure požiadalo o schválenie AMT-130 vo Veľkej Británii. Oficiálnu žiadosť chcú podať …

AMT 130 – aktualizované Čítajte viac »

Each September, Australia recognises R U OK? Day, dedicated to acknowledging mental health and checking in on the...

aktualizácia 7.9.2026 Začala sa fáza 3 štúdie PRECISE-HD – znovu testovanie Pridopidínu. Testovanie potrvá 3 roky a zapojiť sa môžno len keď neužívate žiadne antidopamínové lieky. Ak bude štúdia úspešná pokúsia sa registráciu v rámci EMA, ktorá na základe predchádzajúcich štúdií kde boli aj ľudia, ktorý užívali antidopamínové lieky, Pridpopidín zamietla. Originál článku tu. aktualizácia 11.8.2026 …

Pridopidin Čítajte viac »

Aktualizácia 7.9.2026 Ľudia  s HCH môžu mať problém s rozoznávaním obrazov a ich pochoepním. Aj Keď majú dobrý zrak môže byť pre nich probelmatické zaradiť obraz k informácii. Je to ako sledovať na letisku informácie, môže to spôsobiť problémy a únavu. Aj priestorová orientácia je postihnutá HCH.  Prvá bola postihnutá vizuálna pamäť. Tá sa zhoršila …

Život s HCH Čítajte viac »

⏱️11 min read | Five HD scientists discuss the cutting-edge techniques driving their work. These technical innovations will provide biological insights and move us closer to treatments.