HD Focus

⏱️6 min read | Most people with HD report sleep problems, & new research suggests sleep quality is linked to many aspects of living with the disease. Wearables tracked people with HD for a year & revealed better sleep & strength training might help.

De Vereniging van Huntington brengt allerlei informatiemateriaal uit om alle aspecten van de ziekte van Huntington onder de aandacht te brengen. Maar ook om mensen te helpen om te gaan met de gevolgen. Zo zijn er verschillende brochures in onze webwinkel, waaronder Psychosociale problematiek bij Huntington – Deel 1: partners en mantelzorgers.

Hoewel er veel bekend is over de medische en neurologische kenmerken van de ziekte van Huntington, blijft de impact op partners en mantelzorgers vaak onderbelicht. Toch heeft het samenleven met iemand met Huntington ingrijpende gevolgen voor het dagelijks leven, relaties, emoties en toekomstperspectief van naasten. Juist daarom heeft de Vereniging van Huntington deze brochure ontwikkeld.

January 20, 2026 Dear Huntington’s Disease Community, On January 9th, uniQure issued a press release announcing that we scheduled a Type A meeting with the U.S. Food and Drug Administration (FDA). The purpose of this meeting is to discuss the Biologics License Application (BLA) data package to support accelerated approval of AMT-130, uniQure’s investigational gene therapy in Huntington’s disease. We are encouraged that the FDA has accepted our request for a Type A meeting. In the interest of...

Before Huntington’s disease entered my life, I moved through the world at a pace that made sense for the life I thought I was building. I held onto the idea […]

The Struggles of Internal Chorea: Impact on Digestion and Swallowing Internal chorea, a movement disorder characterized by involuntary, unpredictable muscle movements, presents unique challenges for those affected—particularly when it comes to eating and digestion. While the most visible symptoms involve limb, trunk, and facial movements, chorea can also disrupt the delicate coordination required for effective chewing, swallowing, and digestion. Difficulties with Chewing and Moving Food...

UniQure heeft aangekondigd dat de Amerikaanse geneesmiddelenautoriteit FDA een zogeheten Type A-overleg heeft ingepland om het vervolgtraject voor AMT-130 te bespreken.

Dit overleg richt zich op het vaststellen van het datapakket dat nodig is om in aanmerking te komen voor een versnelde goedkeuring in de Verenigde Staten. Na maanden van onzekerheid binnen de Huntington-gemeenschap wordt hiermee een volgende stap gezet.

⏱️6 min read | Ever wonder when to expect the next update from a clinical trial for Huntington’s disease? The HDBuzz Trial Tracker puts future updates for HD trials on a clear timeline, with deeper explanations in our articles when you want them.

Wie zorgt voor iemand met de ziekte van Huntington herkent het moment vaak haarfijn. Het is de dag waarop je beseft dat je niet langer alleen helpt, maar alles bij elkaar houdt. Niet één taak, maar het geheel. Niet tijdelijk, maar voortdurend. Tanita Allen schrijft erover in haar nieuwe blog.

In het begin lijkt het onschuldig. Je gaat mee naar afspraken. Je herhaalt dingen wat vaker. Je neemt ongemerkt de administratie over, omdat discussiëren over aanmaningen meer energie kost dan het zelf regelen. Je leert eerst te peilen hoe de sfeer is, voordat je iets zegt, omdat je nooit helemaal weet hoe je naaste zal reageren. En dan hoor je jezelf op een dag zeggen: “Ik ben overbelast.” Niet als klacht, maar als constatering.

January 9, 2026 7:05 AM EST uniQure Announces Type A Meeting Scheduled with FDA LEXINGTON, Mass. and AMSTERDAM, Jan. 09, 2026 (GLOBE NEWSWIRE) — uniQure N.V. (NASDAQ: QURE), a leading […]

⏱️5 min read | Research suggests vaccines may reduce dementia risk by 20%. Infections cause inflammation and toxic byproducts that mitochondria normally clear. In HD, where mitochondria are impaired, vaccination is especially crucial.

Pôvodná správa 14.1.2026 Spoločnosť Loqus23 Therapeutic chce požiadať o schválenie testovania svojho lieku LQT-23, ktorý  sa bude podávať ako tabletka. Liek je zameraný na blokovanie proteínu MSH3, ktorý je zodpovedný za somatickú nestabilitu chybnou opravou DNA.  Ak by sa to podarilo liek by slúžil ako prevencia pred nástupom HCH. Originál článku tu.

The impact of my husband’s HD diagnosis We are dealing with grief all the time. It never leaves...

Met plezier deelt het bestuur dat Joop van der Lei zich per december 2025 heeft aangesloten als aspirant-bestuurslid van de Vereniging van Huntington. Het bestuur heeft Joop gevraagd om toe te treden en hij heeft hiermee ingestemd.

Tijdens de eerstvolgende Algemene Ledenvergadering zal zijn benoeming tot algemeen bestuurslid met portefeuille zorg formeel ter stemming worden voorgelegd.

Il contributo di Huntington Onlus alla rivista scientifica Narrare i Gruppi. L'incontro con la Presidente Elisabetta Caletti ha motivato il numero 2/2025: Malattia, Stigma e Cura: esperienze e prospettive e ospita l'articolo "Prendersi cura in attesa di una cura" della nostra Associazione.

L'articolo Narrare i gruppi: il contributo della nostra Associazione proviene da huntington-onlus.

I have been thinking a lot about my Daddy lately. In my second year since his passing, I have had the opportunity to reflect deeply on the care I provided during his journey with Huntington’s Disease. Memories of beautiful vacations come to mind—moments of joy that were hard-won, the result of persistent advocacy and unwavering love. As a caregiver, I often felt as though I was facing an uphill climb. Even the simplest tasks, like accessing medication to manage chorea, became challenges that...

⏱️6 min read | UniQure secured a Type A FDA meeting, a high-priority discussion for urgent issues. Within 30 days, both sides will discuss what kind of data package might support the advancement of AMT-130 in the US.

Wanneer mensen aan de ziekte van Huntington (HD) denken, denken ze vaak aan zichtbare symptomen zoals chorea, wiebelige bewegingen of problemen met lopen. Maar de waarheid is dat veel van de meest ingrijpende gevolgen van Huntington zich niet in het lichaam afspelen, maar in het hoofd. Tanita Allen schreef hier een mooie blog over.

Cognitieve veranderingen gebeuren volgens haar vaak stil en onzichtbaar. Juist daardoor worden ze regelmatig verkeerd begrepen of zelfs over het hoofd gezien door de buitenwereld, door naasten en soms zelfs door zorgprofessionals. Cognitieve symptomen raken vrijwel elk aspect van het dagelijks leven. Ze beïnvloeden hoe iemand denkt, informatie verwerkt, beslissingen neemt en reageert op de wereld om zich heen. Ze hebben invloed op gesprekken, relaties, werk, routines en uiteindelijk ook op het gevoel van identiteit.

LoQus23 Therapeutics is a biotechnology company investigating small molecule drugs that could stop the pathogenic triplet expansion that is the cause and driver of Huntington’s Disease (HD), myotonic dystrophy type […]