HD Focus

Pôvodná správa 19.12.2025 Bola podaná prvá dávka lieku RG6496 v prvej fáze jeho testovania. Je to selektívna terapia, ktorá znižuje len mutovaný HTT proteín a nemení hladiny zdravého wt HTT.  Firma Roche realizuje tento výskum v spolupráci s Ionis Pharmaceutical. Liek používa ASO a je podávaný lumbálnou punkciou. ASO je navádzané na mutovaný HTT pomocou SNP …

POINT-HD Čítajte viac »

Mais um ano de desafios e aprendizados chega ao fim. Na ABH, seguimos como uma família conectada pela dor, pela força e pela esperança que nos move adiante. Nosso agradecimento a cada pessoa que caminhou conosco em 2025 – familiares, amigos, profissionais, apoiadores e parceiros. É essa rede que torna nosso trabalho possível. Neste final […]

O post Boas Festas ABH – 2025 apareceu primeiro em ABH – Associação Brasil Huntington.

POINT-HD has begun dosing its first participants with the drug RG6496, marking an early but important step for a new selective huntingtin-lowering approach.

Our latest newsletter covers: A Message of Hope from Bucharest News about the European Huntingdon Association conference held in Bucharest Fundraising Challenge Meet our Family Support Workers HDANI ...

Aktualizácia k 17.12.2025 Budúci rok sa má spustiť prvá štúdia s kmeňovými bunkami zameraná na HCH. Úrady odobrili toto testovanie a nadácia poskytla 12 mil. USD na jeho realizáciu. Je to fáza I/II a zapojiť sa do nej má pacient v ranom štádiu HCH.  Majú sa použiť nervové kmeňové bunky hNSC-01. Jedná sa o embryonálne kmeňové …

Stem cell terapie – kmeňové bunky Čítajte viac »

Iniciativa visa garantir a sustentabilidade dos projetos de acolhimento, advocacy e suporte às famílias em todo o Brasil.

O post ABH lança campanha de financiamento coletivo apareceu primeiro em ABH – Associação Brasil Huntington.

Voorbereiden op toekomstige zorg is één van de meest persoonlijke en emotionele stappen binnen het leven met de ziekte van Huntington. Het vraagt dat je vooruitkijkt naar een toekomst die je misschien liever nog niet onder ogen ziet, terwijl je tegelijkertijd probeert vast te houden aan het leven zoals het nu is. Niemand doorloopt dit proces alleen. Partners, mantelzorgers, ouders, broers, zussen en vrienden zitten vaak naast iemand met HD en proberen steun te bieden op een manier die liefdevol, respectvol en in lijn met diens wensen is. De Amerikaanse Tanita Allen schreef er een mooie blog over.

New Phase 1 POINT-HD study starts for selective huntingtin-lowering approach Dear Huntington’s community leaders, Following your request to receive updates about our research efforts, we are pleased to share that […]

Kontoret kommer att vara stängt över julen, mer bestämt mellan den 23:e december till den 7:e januari. Under denna period kommer även telefonen för RHS vara otillgänglig. Info-mailen kommer fortsatt vara tillgänglig men inte lika frekvent. Om du har det tufft under julledigheten kan du kontakta dessa stödlinjer:  Anhöriglinjen tfn: 0200-239 500 www.anhorigasriksforbund.se Jourhavande medmänniska…

Inlägget Kontoret har stängt över julen dök först upp på RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom.

CAG repeats can get longer over time as the HD gene is used, like the growing potholes and cracks in an old road. New research finds that blocking cells from using their HTT gene slows this wear and tear, which might slow the onset of symptoms in HD.

A new study from Switzerland sheds light on how the CAG repeat number in the Huntington’s disease gene can grow or shrink inside our cells.

Antipsychotiká zlepšujú funkčnú kapacitu a nezávislosť ľudí s HCH. Takýto je názov článku ktorý je v odkaze. Bola realizovaná štúdia zameraná na bežné lieky na HCH akými sú Tiapridal, Tetmodis a Olanzapin.  Výsledok bol nasledovný :  Tetmodis – zmiernil choreu  Olanzapin – zmiernil choreu, podráždenosť a celkovo behaviorálne symptómy Tiapridal – Podráždenosť. Celkovo hodnotili Olanzapin …

Antipsychotiká a HCH Čítajte viac »

God Jul och Gott Nytt År I dessa juletider har vi ett julklappstips, bli stödmedlem idag och visa ditt stöd för personer och familjer som lever med Huntingtons sjukdom Vi ser framemot nästa år! önskar Riksförbundet Huntingtons sjukdom

Inlägget God jul och gott nytt år önskar RHS dök först upp på RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom.

Italian Community Reflections on the EHA Congress 2025 – Written by the Moving Forward team on 6th December 2025 On Wednesday, November 26th, an online webinar…

Wanneer mensen denken aan de ziekte van Huntington, zien ze meestal de zichtbare symptomen voor zich: onwillekeurige bewegingen, een onvaste manier van lopen of trillingen. Maar volgens Tanita Allen, die zelf met Huntington leeft, is dat maar een klein deel van het verhaal. Juist de onzichtbare symptomen bepalen haar dagelijks leven het meest. Het zijn klachten die zich afspelen in de hersenen en die anderen vaak niet opmerken, verkeerd begrijpen of onderschatten.

UniQure received FDA’s meeting minutes on AMT-130. While there were no new updates, the community’s response has been powerful, with 41K+ petition signatures & unified advocacy from major HD orgs.

A ABH convida você para a Roda de Conversa #HuntingtonEmPauta! Um convite para pausar, respirar e olhar com carinho para aquilo que nos acompanha — o que merece seguir conosco e o que já cumpriu seu papel e pode ficar para trás. Nesta última Roda de Conversa de 2025, vamos abrir espaço para a escuta, […]

O post Roda de Conversa ABH – Dez/25 apareceu primeiro em ABH – Associação Brasil Huntington.

De ziekte van Huntington treft de meeste mensen pas op volwassen leeftijd, maar in zeldzame gevallen openbaren de eerste symptomen zich al vóór het achttiende levensjaar. Deze vorm, juveniele Huntington, komt slechts bij ongeveer 5% van alle Huntingtonpatiënten voor. Het Maastricht UMC+ (MUMC+) heeft een uitgebreide folder om ouders, zorgprofessionals en betrokkenen beter te informeren over deze vroege variant.

For Immediate Release  Contact:  Mynelly Perez  mperez@hdsa.org  HUNTINGTON’S DISEASE SOCIETY OF AMERICA AWARDS $449,971  TO HUNTINGTON’S DISEASE HUMAN BIOLOGY PROJECTS ...

The post HUNTINGTON’S DISEASE SOCIETY OF AMERICA AWARDS $449,971 TO HUNTINGTON’S DISEASE HUMAN BIOLOGY PROJECTS first appeared on Huntington's Disease Society of America.