HD Focus

Onlangs overleed paus Franciscus. Tijdens zijn pausschap zette Franciscus zich in voor minder bedeelden, waaronder ook mensen met de ziekte van Huntington.

In de film Dancing at the Vatican zien we hoe arme families uit Latijns Amerika die met Huntington te maken hebben, erin slagen naar Rome te reizen. Niet alleen voor een audientie met de paus, maar ze hoorden hem zelfs voor het eerst openlijk spreken over de ziekte. Deze film legt dat mooie moment vast en kan als bron van inspiratie dienen voor de families die met deze vreselijke ziekte te maken hebben.

Je vindt de film hier 

On May 5th, PTC Therapeutics released results from their ongoing Phase 2 PIVOT-HD clinical trial for PTC-518, now called votoplam. Excitingly, they announced that this trial met its primary endpoint – votoplam was shown to lower huntingtin protein levels. We also learned more about the safety of this drug and some insights into how it […]

Onlangs viel bij onze leden het eerste Kontaktblad van 2025 op de deurmat. Het exemplaar is samen met het Katern voor leden ook online in te zien. 

Het Kontaktblad staat weer vol met nuttige ervaringsverhalen, interviews, reportages over allerlei onderwerpen. In het Katern vind je artikelen uit de wetenschappelijke hoek van Huntingtononderzoek.

Het Kontaktblad lezen? Leden hebben een link ontvangen waarmee ze toegang hebben tot de online versie.

Nog geen lid? Meld je aan via LB@huntington.nl.

May 5, 2025 PDF Version – Study met primary endpoint with dose-dependent blood HTT protein lowering at Week 12 – – Favorable dose-dependent trends across clinical scales in Stage 2 […]

We all know heart health matters – but what if the same habits that keep your heart strong could also protect your brain? A new study reveals a link between cardiovascular health and lower levels of neurofilament light (NfL), a key biomarker of brain cell damage for Huntington’s disease (HD) research. So what does this […]

Aktualizácia 12.5.2025 Niečo viac o Votopalme, Oficiálne je potvrdená spolupráca Novartisu a PTC- ´Therapeutics. Ďalej vieme, že liek je podávaný formou tablety je to malá molekula a je neselektívny. A hladina sa znížila pri vysokej dávke lieku o 36% a aj v tekutine obklopujúcej mozog.Pri pacientoch v ranom štádiu klesla aj hladina NfL pri oboch …

PTC 518 – Votopalm Čítajte viac »

Naša spoločnosť sa chce pripojiť ku kampani týkajúcej sa povedomia o Huntingtonovej chorobe ktorú zastrešuje Kanadská asociácia.  Toľko rokov bola Huntingtonova choroba (HCH), udržiavaná v tajnosti, kvôli stigme a diskriminácii. Kampaň #LightItUp4HD je skvelou príležitosťou pre ľudí s HCH zvýšiť povedomie o HCH a nadviazať kontakty, získať podporu od svojich komunít a napredovať s hrdosťou …

Rozsvietiť svetlá pre HCH Čítajte viac »

ASSEMBLEIA GERAL ORDINÁRIA A ABH – Associação Brasil Huntington, em cumprimento aos seus Estatutos, convoca seus associados e convida familiares, amigos, parceiros, colaboradores e a população em geral para participar da Assembleia Geral Ordinária a ser realizada: Dia: 17 de maio de 2025Horário: 8:30 h – Primeira Convocação9:00 h – Segunda ConvocaçãoLocal: ABH – Associação […]

O post Edital de Convocação – Assembleia Geral Ordinária apareceu primeiro em ABH - Associação Brasil Huntington.

FOR IMMEDIATE RELEASE Huntington’s Disease Awareness Month: A Month-Long Campaign to Educate and Empower This May, Celebrate and Raise Awareness...

The post Huntington’s Disease Awareness Month: A Month-Long Campaign to Educate and Empower This May, Celebrate and Raise Awareness with HDSA first appeared on Huntington's Disease Society of America.

Imagine a vast and intricate factory, humming with activity. This factory isn’t manufacturing cars or electronics but rather the essential components that keep our bodies running. Inside each cell, thousands of tiny workers, known as proteins, perform highly specialized tasks. These proteins are responsible for everything from building cellular structures to sending messages and cleaning […]

May is Huntington’s Disease Awareness Month a time to uplift the voices of those impacted, challenge stigma, and spotlight the strength that lives within our community. For me, this month […]

Every May, communities around the world come together to shine a light on Huntington’s Disease (HD). From families and caregivers to clinicians, researchers, and advocates, we are united by one […]

You’re invited to take part in a powerful and creative project that gives voice to the lived experience...

Bella, an Advanced Breathwork Facilitator and Reiki Practitioner based in Sydney, knows the heavy silence that often surrounds...

La Dott.ssa Caterina MARIOTTI, neurologa presso l’Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano, ha partecipato all’annuale Assemblea dei soci per un aggiornamento sugli studi clinici e sulle sperimentazioni farmacologiche, attualmente in corso presso il suo Istituto.

L'articolo Huntington | Ricerca e sperimentazioni: un impegno costante proviene da huntington-onlus.

HDBuzz has ramped up to match the accelerating pace of Huntington’s disease research. April 2025 brought us insight on somatic expansion, replacing lost brain cells, and clinical trial updates. Read on for the highlight reel from this month!

A new study shows that lowering MSH3, a key DNA repair protein, with antisense oligonucleotide (ASO) therapy can stop CAG repeat expansions in HD patient-derived brain cells. This could be a promising way to slow symptom onset and progression.

Farmaceut Roche kondigt aanpassingen aan in het GENERATION HD2-onderzoek op basis van een tussentijdse analyse. De studie gaat door, maar in de resterende duur zal alleen de dosis van 100 mg worden gebruikt. De dosis van 60 mg komt te vervallen.

De internationale farmaceut Roche heeft een update gegeven over de lopende klinische studie naar tominersen, een experimentele therapie die het huntingtine-eiwit verlaagt bij mensen met de ziekte van Huntington. Een onafhankelijke datamonitoringscommissie (iDMC), die toezicht houdt op de veiligheid en voortgang van het onderzoek, heeft geadviseerd om het onderzoek voort te zetten, met één belangrijke wijziging: voortaan wordt alleen de hogere dosis (100 mg) van het middel verder getest.