HD Focus

Update uniQure

 Uitgebreide weergave tussentijdse resultaten Fase I/II studies uniQure met AMT-130

uniQure heeft op 9 juli 2024 een persverklaring uitgegeven waarin ze tussentijdse resultaten presenteren van patiënten die deelnemen aan de lopende klinische fase I/II onderzoeken van AMT-130, [HD Gene TRX-1 en HD Gene TRX-2], voor de behandeling van de ziekte van Huntington in Amerika en Europa. De analyse omvat de follow-up periode van maximaal 24 maanden. uniQure maakte gebruik van een externe controlegroep.

De belangrijkste updates zijn:

A doença de Huntington (DH) é uma doença neurodegenerativa genética que leva à progressiva morte dos neurônios, causando alterações motoras, cognitivas e psiquiátricas que, juntas, impactam significativamente a qualidade de vida da pessoa com DH e sua família. Embora a base genética da doença seja conhecida há mais de três décadas, a doença de Huntington […]

O post Com apoio da ABH, brasileiros utilizam Inteligência Artificial para revolucionar a pesquisa e o futuro de novos tratamentos para a DH apareceu primeiro em ABH - Associação Brasil Huntington.

The Scottish Huntington’s Association Dance 100 roadshow will roll into the heart of the city for the first time on […]

A doença de Huntington (DH) é uma doença neurodegenerativa genética que leva à progressiva morte dos neurônios, causando alterações motoras, cognitivas e psiquiátricas que, juntas, impactam significativamente a qualidade de vida da pessoa com DH e sua família. Embora a base genética da doença seja conhecida há mais de três décadas, a doença de Huntington […]

O post Com apoio da ABH, empresa brasileira utiliza inteligência artificial para revolucionar a pesquisa e o futuro de novos tratamentos para a doença de Huntington apareceu primeiro em ABH - Associação Brasil Huntington.

 14 июля в 12.00 часов состоится Информационный (поликлинический) день для семей с болезнью Гентингтона .На инфо дне вы получите бесплатные консультации у лучших специалистов в области изучения и лечения болезни… More »

The post Информационный ( поликлинический) день 14.07.2024 г. appeared first on Центр помощи пациентам с орфанными заболеваниями.

 14 июля в 12.00 часов состоится Информационный (поликлинический) день для семей с болезнью Гентингтона .На инфо дне вы получите бесплатные консультации у лучших специалистов в области изучения и лечения болезни… More »

The post Информационный ( поликлинический) день 14 июля 2024 г. appeared first on Центр помощи пациентам с орфанными заболеваниями.

Lyssna på unga anhöriga som berättar om sina känslor och tankar kring att vara anhörig. Du kan också lyssna till forskare, läkare, psykologer och andra professionella som pratar om olika ämnen. Har du förslag på ett ämne eller vill du själv delta i ett poddavsnitt, tveka inte att höra av dig till oss. Gå till…

Inlägget Lyssna på vårt projekt YTAN´s poddar publicerades först på RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom.

Utbildningsdagen riktar sig framför allt till omvårdnadspersonal och anhöriga, men alla är välkomna. Vi diskuterar omvårdnad – lär känna igen svåra komplexa symtom, etiska dilemman, kommunikation, medicinering och anhörigperspektiv. Vi eftersträvar en samsyn för att säkerställa omvårdnadsbehovet för vår målgrupp oavsett var man bor i landet och var man får sin vård.  

Inlägget Anmäl dig nu till utbildningsdag ” Palliativ omvårdnad vid kognitiv sjukdom – 27 september (dagen efter Nationellt mötet). publicerades först på RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom.

Riksförbundet Huntingtons sjukdom bjuder in till: Nationellt möte, torsdag den 26 september- Nationellt möte med inbjudna föreläsare och professioner från huntingtonteamen runt om i landet, vilka bland annat talar om; aktuell forskning, omvårdnad, utredningen om högspecialiserad vård, Fysioterapi och Arvsfondsprojekt YTAN. Det kommer även att finnas utställare på plats. Hoppas vi ses! Anmäl er till:  info@huntington.se

Inlägget Anmälan öppen! Nationellt möte den 26 september publicerades först på RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom.

Utbildningsdagen riktar sig framför allt till omvårdnadspersonal och anhöriga, men alla är välkomna. Vi diskuterar omvårdnad – lär känna igen svåra komplexa symtom, etiska dilemman, kommunikation, medicinering och anhörigperspektiv. Vi eftersträvar en samsyn för att säkerställa omvårdnadsbehovet för vår målgrupp oavsett var man bor i landet och var man får sin vård. Dagarna genomförs på…

Inlägget Anmäl dig nu till utbildningsdag om Palliativ omvårdnad – 27 september publicerades först på RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom.

El pasado 25 de junio de 2024, la empresa farmacéutica Wave Life Sciences, publicó resultados de su ensayo clínico SELECT-HD, que tras 28 semanas de estudio ha demostrado exitosamente la […]

La entrada ¡Últimas Noticias! Wave Life Sciences comparte resultados positivos del estudio SELECT-HD se publicó primero en .

Nu är det snart dags för en välbehövlig semester och vi på RHS kommer att ha en lägre bemanning under semesterperioden vecka 28-32. Vi kommer inte ha möjlighet att ge rådgivning via telefon dessa veckor men vi kommer att bevaka mailkorgen och svara på akuta mail. Ni får räkna med lite längre svarstider. Vi ses…

Inlägget Öppettider i sommar publicerades först på RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom.

Helgen den 18-20 oktober vill vi bjuda in dig som är ung vuxen (18-35 år) till en gemensam träff i Karlstad. Förutom föreläsningar och diskussioner vill vi att helgen ska ge dig kraft, värme och gemenskap. Målgrupp: Du som är ung vuxen mellan 18-35 år och som kommer från en familj drabbad av Huntingtons sjukdom.…

Inlägget Save the date! Helg för unga vuxna 18-20 oktober i Karlstad publicerades först på RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom.

Klicka er vidare på denna länk för att ta del av det nordiska forskningswebinaret som RHS genomförde i samarbete med Moving Forward projektet och den norska patientföreningen den 11 juni. Webinaret är nu redigerat och möjligt för er alla att ta del av. Vi vill även passa på att uppmana er att besöka Moving Forwards…

Inlägget Nu kan ni titta på det nordiska forskningswebinaret i efterhand! publicerades först på RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom.

On 25th June 2024, Wave Life Sciences shared the results of their SELECT-HD clinical trial. This trial tested a therapy called WVE-003, designed to only lower the expanded, harmful form of the huntingtin (HTT) protein found in people with Huntington’s disease (HD). The data released today give positive updates on the safety of this therapy as well as how well it is working. Let’s get into it!

Allele selective lowering - what’s that about?

HTT lowering therapies are one of the leading approaches being tested in clinical trials at present, with the aim that they might slow or halt the progression of HD. As the name suggests, all of these therapies aim to reduce the amount of the harmful HTT protein that is made in people who have HD.

Update Wave Life Sciences

Recent bracht Wave Life Sciences resultaten naar buiten van hun Fase 1b/2a SELECT-HD klinische studie naar de veiligheid van onderzoeksmiddel WVE-003. De resultaten toonden aan dat WVE-003 over het algemeen veilig is en goed wordt verdragen. Voorlopige resultaten geven ook aan dat WAVE-003 selectief het giftige, gemuteerde huntingtine (mHTT) eiwit verlaagt en het gezonde, wild-type huntingtine (wtHTT) eiwit behoudt. Lees hieronder meer over hun eerste bemoedigende resultaten en plannen voor een grotere Fase 3 klinische studie

 

Resultaten van de Fase 1b/2a SELECT-HD klinische studie

Der Huntington-Tag war ein wunderbares Erlebnis in der Ramseier-Fabrik, wo wir die Prozesse dieses Schweizer Unternehmens erkundet haben, das für seine natürlichen Fruchtgetränke bekannt ist. Ähnlich wie Ramseier, das aus Unsicherheit und Zweifeln über den Erfolg entstand, haben wir in der Huntington-Familie wachsen sehen, dass wir eine einzigartige und besondere […]

Dear HDSA Community,  As I wrap up my last few weeks as President & CEO of the Huntington’s Disease Society...

The post Farewell & Leadership Transition at HDSA first appeared on Huntington's Disease Society of America.