HD Focus

Sage stopt ontwikkeling dalzanemdor voor cognitieve stoornissen

De Huntington-gemeenschap ontving op 20 november 2024 het teleurstellende nieuws dat Sage Therapeutics de ontwikkeling van het middel dalzanemdor tegen de ziekte van Huntington stopzet. Sage had gehoopt dat dalzanemdor denkproblemen bij mensen met de ziekte van Huntington zou kunnen verbeteren; ook bij andere ziekten zoals alzheimer en parkinson ondervond Sage tegenslagen. Maar wat leren we uit deze studies van Sage Therapeutics en wat betekent dit voor de Huntington-gemeenschap?

Het denken, leren en geheugen bij de ziekte van Huntington

Huntington wordt klassiek gezien als een bewegingsstoornis en de aanvang wordt nog vaak klinisch gedefinieerd als het moment waarop de motorische symptomen beginnen. Echter, huntington veroorzaakt vele andere effecten, zoals veranderingen in cognitie (denken, leren en geheugen).

TRIGGER WARNING: This article contains a frank discussion around the challenges and realities of living with Huntington’s disease, as well as caring for those affected by it. Topics include suicidal ideation, threats to family members, financial distress, paranoia, severe anxiety, feelings of hopelessness, and loss of identity. We understand that this may be a difficult […]

Omdat communicatie niet altijd meer even gemakkelijk gaat en er ook sprake kan zijn van moeite met lopen, ontwikkelde de Vereniging van Huntington speciale kaartjes om dit aan anderen kenbaar te maken.  

De kaartjes hebben een aparte voorkant en een daarvan losstaande achterkant. Op de voorkant staat een algemene tekst om anderen te informeren over uw gezondheid. Op de achterkant is ruimte voor uw eigen naam en het telefoonnummer van een naaste voor wanneer u hulp nodig heeft. Van de voorkant ontvangt u één exemplaar, van de achterkant ontvangt u drie exemplaren omdat deze gegevens nog weleens kunnen veranderen. 

De kaartjes worden geleverd met een daarbij behorend hoesje.  

Bent u geïnteresseerd, geef uw bestelling dan door aan de logopedist van uw Huntington Expertisecentrum of via info@huntington.nl. Er zijn voor u geen kosten verbonden aan deze communicatiekaartjes. (U kunt er desgewenst zelf een koord bij bestellen.) 

Om slikproblemen te voorkomen drinken veel mensen met de ziekte van Huntington uit plastic bekers met een neusuitsparing, een zogenaamde neusbeker. Keramist Tom van den Belt heeft designer Sander Lusker een neusbeker uit porselein laten ontwerpen. Er is ook een bijpassende beker voor de partner. Vanaf juli 2024 zijn deze keramische neusbekers beschikbaar en zijn ze geschikt voor de vaatwasmachine. 

Main Street Foundation, een stichting met passie voor mensen met Huntington, heeft inmiddels honderd porseleinen drinkbekers met neusuitsparing aan cliënten van onze Huntington Expertisecentra cadeau gegeven. Zo kunnen zij kennismaken met deze drinkbekers die de smaak van koffie en thee behouden.

Wilt u ook weer genieten van uw kopje koffie of thee uit een moderne drinkbeker?

U kunt uw bestelling doorgeven via bestellen@tomsneusbekers.nl. U wordt gevraagd minimaal twee bekers te bestellen à € 15 per stuk en het leveringsadres door te geven. Na toezending via PostNL ontvangt u een betaalverzoek met desgevraagd een factuur.

An Engaging and Lively Evening with the French-Speaking HD Community – Written by the Moving Forward team on 20th November 2024 On November 18, the Moving…

The Huntington’s disease (HD) community received the news on November 20, 2024 that Sage Therapeutics would be halting the development of their drug dalzanemdor (previously SAGE-718) for HD. Sage had hoped that dalzenemdor would work to improve thinking problems experienced by people with HD and had recent setbacks with the same drug for other diseases. […]

Firma Sage Therapeutics začala testovať svoj liek pracovne označený ako SAGE-718. Má sa podávať orálne a má zlepšiť kognitívne schopnosti ľudí s HCH. Originál článku tu. Aktualizácia z 1.3.2023   EMA – (Európska lieková agentúra)  udelila SAGE-718 status potencionálneho lieku (potencionálne zlepšuje kogníciu) na Huntingotnovu chorobu.   Originál článku tu. Aktualizácia z 1.11.2023 FDA (Americká …

SAGE 718 Čítajte viac »

Online session with the highlights of the EHDN 2024 Conference for the Norwegian HD Families – Written by the Moving Forward team on 14th October 2024…

A recent study published in Nature Medicine, looked at how common certain genetic diseases are within the population. The diseases they looked at are referred to as repeat expansion diseases and include Huntington’s disease (HD). The researchers found that the genetic traits which underlie these diseases are more common than previously calculated. In this article, […]

We are excited to share Huntington’s Australia’s Annual Report 2024. From our advocacy efforts to community support and...

“This illness splits families apart or keeps them together. There is no middle ground with it.” For Connie Daly, those […]

Online Session ”One Disease, Multiple Stories”: Personal Journeys Through HD Genetic Testing in Sweden – Written by the Moving Forward team on 14th October 2024 On…

We’re back for the 3rd and final day of the Huntington Study Group (HSG) Conference. You can also read updates from day1 and day 2. They saved the best for last - family day! Follow along for our last day of HSG!

Demystifying research

Family Day is opening with a talk from Dr. Martha Nance, a neurologist from the University of Minnesota. This “Demystifying Research” session will walk through the basics of research studies, participation, and how science leads to treatments. She reminds us of the benefits and challenges of working on HD research. For example, it’s caused by a single gene and has a wonderful, engaged participant community, but it’s rare, complex, and affects the brain.

Now Martha is revisiting the basics of genetics, how our genes are composed of a letter code that we represent with the letters A, C, T, and G. HD is caused by a change to a single gene called huntingtin, abbreviated HTT.

The Huntington Study Group (HSG) is a clinical research network focused on accelerating treatments for Huntington’s disease (HD). This year, the annual conference is being held in Cincinnati, where clinicians, clinical coordinators, social workers, researchers, and pharmaceutical companies are all gathered to share research updates and exchange ideas. HDBuzz is attending the meeting, live tweeting scientific updates as they happen. For those who couldn’t catch our live updates, we’ve compiled our tweets into a summary. Read on to learn what happened on Day 1 of #HSG2024!

Welcome to HSG 2024!

HSG leadership is kicking things off with a series of intros and brief updates about the meeting agenda and the future of the organization. Stay tuned today as well as Friday and Saturday as we share updates on clinical trials and content from sessions on genetic therapy and innovative drug development.

MyHDStory

Huntington Study Group je výskumná sieť snažiaca sa o urýchlenie výskumu liekov na HCH. Deň 1, Prvý pre nás relevantná informácia bolo Volbenazíne lieku proti mimovoľným pohybom, ktorá schválila americká agentúra pre kontrolu liečív. Medzi hlavný nežiadúci účinok je spomenutá ospalosť ktorá sa ale po nejakom čase podávaniu lieku zmierni.   Prebiehala aj debata o …

Konferencia Huntington Study Group 2024 Čítajte viac »