HD Focus

Un pranzo con gli amici? Ecco che il 26 gennaio ci si potrà incontrare presso la Cooperativa di Canonica a Triuggio. I nostri cari amici Tommy, Maddalena, Simone, Luciano, Renzo e Michele vi aspettano per un pranzo conviviale. Il ricavato sarà destinato ai progetti dell’Associazione. Siamo certi che, come sempre, non farete mancare il vostro […]

L'articolo Un pranzo con gli amici sembra essere il primo su corea di huntington -AICH ROMA ONLUS -.

It’s exciting to think about the treatments currently in trials that aim to halt or slow Huntington’s disease. But can we dream big and start thinking beyond that now? Could we one day not only stop Huntington’s disease but actually repair the damage it causes by growing and replacing the brain cells that have been lost?

Can we replace what is lost?

When we think about finding a cure for Huntington’s disease (HD), the first idea that often comes to mind is stopping or correcting the CAG expansion in the huntingtin (HTT) gene—the genetic mutation that we know causes this devastating condition.

Over the decades, we’ve learned a lot about the genetic root of HD, but this raises an important question: Even if we could fix the gene, what about the nerve cells in the brain already lost and the damage caused by the disease’s progression?

Replacing brain cells that have been lost offers an exciting possibility to restore lost brain function and, perhaps, reverse the devastating effects of the condition. By harnessing advancements in cell replacement, researchers are opening new doors for potential treatments.

The brain’s building blocks

Rare Diseases International (RDI), announced the launch of the RDI Youth Leadership Programme, an initiative designed to engage and empower young people within the rare disease community. This programme aims […]

It’s exciting to think about the treatments currently in trials that aim to halt or slow Huntington’s disease. But can we dream big and start thinking beyond that now? Could we one day not only stop Huntington’s disease but actually repair the damage it causes by growing and replacing the brain cells that have been […]

Today, we’re excited to share some updates about the Help for HD Family Relief Fund and the amazing strides we've made over the years....

Tento príbeh bude o dvoch skvelých ženách, ktoré spojila Huntingtonova choroba a ich dobré srdcia. Tie najlepšie veci na svete sú zadarmo, ale niekedy musíme mať vôľu a silu ich urobiť. Rozpoviem vám teda jeden príbeh o tom, ako sa niečo takéto aj reálne stalo. Na jeseň minulého roku, deň pred oslavou narodenín, k nám …

Narodeninový darček Čítajte viac »

Chcel by som Vám predstaviť veľmi zaujímavý nápad, ktorý mala Sarah Jane z Anglicka. Je to iniciatíva ako sa pokúsiť obnoviť spoločenský a sociálny život ľudí s Huntingtonovou chorobou v pokročilejšom štádiu. Ako ochorenie postupuje, človek “stráca” pôvodných priateľov. Stáva sa osamelejším a môže si pripadať opustený. Priateľov veľmi bolí vidieť dobrého priateľa v stave …

Iniciatíva – Jeden deň v roku. Čítajte viac »

Resumen de la conferencia EHDN & Enroll-HD Estrasburgo Septiembre de 2024, testimonio de Victoria Graffe, Genetista y Asistente al Congreso. Lo primero que me gustaría comentar de la experiencia, es […]

La entrada Resumen de la conferencia EHDN & Enroll-HD Estrasburgo Septiembre de 2024 se publicó primero en .

Iedere laatste dag van februari is het Rare Disease Day, oftewel Zeldzameziektendag. Wereldwijd wordt stilgestaan bij de bijzondere manier waarop patiënten, naasten, zorgverleners en onderzoekers zich inzetten voor zeldzame aandoeningen.

Op 28 februari 2025 geeft de VSOP (de patiëntenkoepel voor zeldzame en genetische aandoeningen) tijdens het Nationaal Event Zeldzameziektendag speciaal aandacht aan het belang van internationale samenwerking, vooral als het zeer zeldzame (ultra-zeldzame) aandoeningen betreft. Hoogtepunt van de avond is de jaarlijkse uitreiking van de Zeldzame Engel Awards.

U bent dan van harte welkom in de Orangerie van Paleis Soestdijk (onder voorbehoud zaalcapaciteit). De zaal is open vanaf 17.00 uur en vervolgens is er om 18.00 uur volop gelegenheid voor informeel contact tijdens het buffet (tegen een bijdrage in de kosten).

De Amerikaanse Tanita Allen weet sinds 2012 dat ze de ziekte van Huntington heeft. Ze geeft vijf tips hoe zij omgaat met de angstgevoelens die met de ziekte gepaard gaan. Deze strategieën helpen haar vrede en vreugde te vinden te midden van onzekerheid.

Angst komt veel voor bij mensen met Huntington. Of het nu gaat om de stress van het omgaan met symptomen, het navigeren van sociale interacties, of het plannen van de toekomst, angst kan opduiken en levens overschaduwen. Tanita heeft vijf strategieën ontwikkeld om angst te beheersen.

Many people living with Huntington’s disease (HD) lose motivation to carry out some tasks. A new study shows that these apathetic behaviors are because of a change in the brain’s ability to weigh cost vs. reward. Pinpointing exactly why people with HD experience these changes can help develop treatments to improve quality of life. Cost […]

  Di seguito il nostro periodico, ultimo numero dell’anno 2024. 14 cambiamenti per un cervello più sano Premio Marina Frontale Premio Giovanni Bellocchio   LEGGI IL PERIODICO I N FORMATO PDF      

L'articolo Notiziario Dicembre 2024 sembra essere il primo su corea di huntington -AICH ROMA ONLUS -.

As we wave goodbye to 2024, the HDBuzz team reflects on a year marked by significant progress, challenges, and hope. From breakthroughs at the lab bench, advancements in drug development, and both road bumps and triumphs in clinical trials, we have gained new insights into the workings of Huntington’s disease (HD), and made great strides […]

Proteins are like molecular dancers, with the cell acting as their dance floor. Proteins pair up with various partners to perform elaborate dances. Depending on who they partner with, they can carry out different functions in the cell, just like someone might prefer to do the waltz with one partner, but the salsa with another. […]

December 11, 2024 — Toronto, Ontario, Canada Most people have never heard of Huntington’s disease. This lack of awareness means people...

RHS vill önska er alla en riktigt god jul och ett gott nytt år! Tack för ert engagemang och stöd under året som gått! Vårt kontor är stängt under helgerna, men vi är tillbaka igen vecka 2, den 7 januari 2024. God jul och gott nytt år önskar RHS!    

Inlägget God Jul från oss på RHS publicerades först på RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom.