HD Focus

Utbildningsdagen riktar sig framför allt till omvårdnadspersonal och anhöriga, men alla är välkomna. Vi diskuterar omvårdnad – lär känna igen svåra komplexa symtom, etiska dilemman, kommunikation, medicinering och anhörigperspektiv. Vi eftersträvar en samsyn för att säkerställa omvårdnadsbehovet för vår målgrupp oavsett var man bor i landet och var man får sin vård.  

Inlägget Anmäl dig nu till utbildningsdag ” Palliativ omvårdnad vid kognitiv sjukdom – 27 september (dagen efter Nationellt mötet). publicerades först på RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom.

El pasado 25 de junio de 2024, la empresa farmacéutica Wave Life Sciences, publicó resultados de su ensayo clínico SELECT-HD, que tras 28 semanas de estudio ha demostrado exitosamente la […]

La entrada ¡Últimas Noticias! Wave Life Sciences comparte resultados positivos del estudio SELECT-HD se publicó primero en .

Nu är det snart dags för en välbehövlig semester och vi på RHS kommer att ha en lägre bemanning under semesterperioden vecka 28-32. Vi kommer inte ha möjlighet att ge rådgivning via telefon dessa veckor men vi kommer att bevaka mailkorgen och svara på akuta mail. Ni får räkna med lite längre svarstider. Vi ses…

Inlägget Öppettider i sommar publicerades först på RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom.

Helgen den 18-20 oktober vill vi bjuda in dig som är ung vuxen (18-35 år) till en gemensam träff i Karlstad. Förutom föreläsningar och diskussioner vill vi att helgen ska ge dig kraft, värme och gemenskap. Målgrupp: Du som är ung vuxen mellan 18-35 år och som kommer från en familj drabbad av Huntingtons sjukdom.…

Inlägget Save the date! Helg för unga vuxna 18-20 oktober i Karlstad publicerades först på RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom.

Klicka er vidare på denna länk för att ta del av det nordiska forskningswebinaret som RHS genomförde i samarbete med Moving Forward projektet och den norska patientföreningen den 11 juni. Webinaret är nu redigerat och möjligt för er alla att ta del av. Vi vill även passa på att uppmana er att besöka Moving Forwards…

Inlägget Nu kan ni titta på det nordiska forskningswebinaret i efterhand! publicerades först på RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom.

On 25th June 2024, Wave Life Sciences shared the results of their SELECT-HD clinical trial. This trial tested a therapy called WVE-003, designed to only lower the expanded, harmful form of the huntingtin (HTT) protein found in people with Huntington’s disease (HD). The data released today give positive updates on the safety of this therapy as well as how well it is working. Let’s get into it!

Allele selective lowering - what’s that about?

HTT lowering therapies are one of the leading approaches being tested in clinical trials at present, with the aim that they might slow or halt the progression of HD. As the name suggests, all of these therapies aim to reduce the amount of the harmful HTT protein that is made in people who have HD.

Update Wave Life Sciences

Recent bracht Wave Life Sciences resultaten naar buiten van hun Fase 1b/2a SELECT-HD klinische studie naar de veiligheid van onderzoeksmiddel WVE-003. De resultaten toonden aan dat WVE-003 over het algemeen veilig is en goed wordt verdragen. Voorlopige resultaten geven ook aan dat WAVE-003 selectief het giftige, gemuteerde huntingtine (mHTT) eiwit verlaagt en het gezonde, wild-type huntingtine (wtHTT) eiwit behoudt. Lees hieronder meer over hun eerste bemoedigende resultaten en plannen voor een grotere Fase 3 klinische studie

 

Resultaten van de Fase 1b/2a SELECT-HD klinische studie

Der Huntington-Tag war ein wunderbares Erlebnis in der Ramseier-Fabrik, wo wir die Prozesse dieses Schweizer Unternehmens erkundet haben, das für seine natürlichen Fruchtgetränke bekannt ist. Ähnlich wie Ramseier, das aus Unsicherheit und Zweifeln über den Erfolg entstand, haben wir in der Huntington-Familie wachsen sehen, dass wir eine einzigartige und besondere […]

Dear HDSA Community,  As I wrap up my last few weeks as President & CEO of the Huntington’s Disease Society...

The post Farewell & Leadership Transition at HDSA first appeared on Huntington's Disease Society of America.

El pasado 20 de junio de 2024, la empresa farmacéutica PTC Therapeutics, ha publicado resultados preliminares tras 12 meses de la fase 2 del estudio PIVOT-HD, en el que estudian […]

La entrada Nuevos resultados favorables al estudio PIVOT-HD se publicó primero en .

Der Huntington-Tag war ein wunderbares Erlebnis in der Ramseier-Fabrik, wo wir die Prozesse dieses Schweizer Unternehmens erkundet haben, das für seine natürlichen Fruchtgetränke bekannt ist. Ähnlich wie Ramseier, das aus Unsicherheit und Zweifeln über den Erfolg entstand, haben wir in der Huntington-Familie wachsen sehen, dass wir eine einzigartige und besondere […]

Oproep voor deelname aan online cursus voor partners die zich voorbereiden op een toekomst met Huntington

In het najaar van 2024 organiseert Huntington Expertisecentrum Atlant in Apeldoorn een online training voor stellen die in de toekomst te maken zullen krijgen met de ziekte van Huntington. Eerdere cursisten vonden het waardevol om te leren praten over het vooruitzicht van de ziekte en over wat ze van elkaar nodig hebben. Door het contact met andere cursisten voelden ze zich ook minder alleen. Er is nog ruimte voor enkele stellen. Heeft u interesse, geef u dan op tijd op!

Meer informatie over de Houd-me-Vast training

Today, Wave Life Sciences announced positive results from SELECT-HD, our Phase 1b/2a placebo-controlled trial evaluating the investigational therapy WVE-003. These results demonstrate that WVE-003 selectively lowers toxic, mutant huntingtin (mHTT) […]

Nel decorso della malattia di Huntington si assiste ad una progressiva compromissione delle funzioni cognitive, motorie, psicologiche nonché di quelle legate al linguaggio, con diversi livelli di deficit. E così si presentano aprassia o lentezza dei movimenti, potenziali problemi cognitivi e/o comportamentali, alterazioni del sistema muscolo-scheletrico, dell’equilibrio e della forza, affaticamento, diminuzione di  partecipazione alla […]

L'articolo Sguardi sulla malattia: dal corpo alla mente proviene da huntington-onlus.

We are so proud of volunteer fundraiser Lauren Boag whose incredible support for Huntington’s families was recognised at this year’s Scottish Charity Awards. Lauren was presented with a Highly Commended certificate in the Volunteer of the Year category – one of only two special such awards announced by broadcaster Sally

Read More

The post Highly commended Lauren continues to inspire others appeared first on Scottish Huntington's Association.

Update Huntington geneesmiddelenonderzoek; gunstige eerste resultaten van onderzoeksmiddel PTC518.

Afgelopen donderdagmiddag (20-juni-2024) heeft farmaceut PTC Therapeutics tussentijdse resultaten gedeeld van de Fase 2 PIVOT-HD studie voor de behandeling van de ziekte van Huntington (ZvH) met het middel PTC518. Hieruit blijkt dat er voorzichtig kan worden gezegd, dat er positieve resultaten zijn behaald. In Nederland nemen er momenteel 11 patiënten deel aan deze studie die loopt in het LUMC. 

On June 20, 2024, we received an update from PTC Therapeutics about their ongoing trial, PIVOT-HD. PIVOT is testing PTC-518, a small molecule drug, taken as a pill, that lowers huntingtin (HTT) in people with Huntington’s disease (HD). Their most recent update shared data from people who had been on the drug for 12 months. Read on to learn what their new results tell us!

HTT lowering

Before we get into the juicy details of the data release, let’s cover some basics about why PTC is interested in lowering HTT and what they hope it will do.

We know that the genetic cause of HD is an expansion of the genetic code within the HTT gene. There’s an extra bit of genetic message that repeats the letters C, A, and G more times than it should. When someone has 40 or more CAG repeats in their HTT gene, they’ll go on to develop HD, unless researchers can find some way to intervene.

At Month 12, mutant Huntingtin (mHTT) in the blood was lowered by 22% and 43% respectively for 5mg and 10mg doses. A similar result was seen in cerebrospinal fluid, where […]