News Across the Globe
Nieuws - Vereniging van Huntington
Dertig jaar geleden ontwikkelden pioniers wijlen prof. Joep Geraedts en prof. Hans Evers van het Maastricht UMC+ preïmplantatie genetische diagnostiek in Nederland. We noemen dit nu preïmplantatie genetische test (PGT).
Een revolutionaire methode, zeker in de beginjaren, om mensen met een ernstige erfelijke ziekte de gelegenheid te bieden deze ziekte niet door te geven aan hun kind. Inmiddels zijn er meer dan 1.700 PGT-kinderen geboren.
Twaalf koppels, belast met een ernstige erfelijke aandoening, vertellen openhartig hoe zij hun kinderwens hebben proberen te vervullen. In het jubileumjaar 2025 wordt elke maand een ervaringsverhaal op de website van PGT Nederland gepubliceerd.
Lees hier het verhaal van Bert en Jeanine. Bert is drager van de ziekte van Huntington.
Enroll
RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom
Save the Date! Huntingtoncentrum i Lund bjuder in till en informationskväll den 7 april kl 18-20.30. Programmet innehåller intressanta ämnen, t.ex. uppdateringar om kliniska prövningar och forskningsläget i Sverige och internationellt. Det kommer även hållas olika föredrag om allt från socialt samspel till sväljsvårigheter. Även vi på RHS finns representerade under kvällen. Läs mer om…
Inlägget Huntingtoncentrum i Lund bjuder in till informationskväll 7 april publicerades först på RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom.Enroll
corea di huntington -AICH ROMA ONLUS –
Un pranzo con gli amici? Ecco che il 26 gennaio ci si potrà incontrare presso la Cooperativa di Canonica a Triuggio. I nostri cari amici Tommy, Maddalena, Simone, Luciano, Renzo e Michele vi aspettano per un pranzo conviviale. Il ricavato sarà destinato ai progetti dell’Associazione. Siamo certi che, come sempre, non farete mancare il vostro […]
L'articolo Un pranzo con gli amici sembra essere il primo su corea di huntington -AICH ROMA ONLUS -.
News – International Huntington Association
Enroll
HDBuzz (English)
Spoločnosť pre pomoc pri Huntingtonovej chorobe
Help 4 HD International
Spoločnosť pre pomoc pri Huntingtonovej chorobe
Resumen de la conferencia EHDN & Enroll-HD Estrasburgo Septiembre de 2024, testimonio de Victoria Graffe, Genetista y Asistente al Congreso. Lo primero que me gustaría comentar de la experiencia, es […]
La entrada Resumen de la conferencia EHDN & Enroll-HD Estrasburgo Septiembre de 2024 se publicó primero en .
Nieuws - Vereniging van Huntington
Iedere laatste dag van februari is het Rare Disease Day, oftewel Zeldzameziektendag. Wereldwijd wordt stilgestaan bij de bijzondere manier waarop patiënten, naasten, zorgverleners en onderzoekers zich inzetten voor zeldzame aandoeningen.
Op 28 februari 2025 geeft de VSOP (de patiëntenkoepel voor zeldzame en genetische aandoeningen) tijdens het Nationaal Event Zeldzameziektendag speciaal aandacht aan het belang van internationale samenwerking, vooral als het zeer zeldzame (ultra-zeldzame) aandoeningen betreft. Hoogtepunt van de avond is de jaarlijkse uitreiking van de Zeldzame Engel Awards.
U bent dan van harte welkom in de Orangerie van Paleis Soestdijk (onder voorbehoud zaalcapaciteit). De zaal is open vanaf 17.00 uur en vervolgens is er om 18.00 uur volop gelegenheid voor informeel contact tijdens het buffet (tegen een bijdrage in de kosten).
Nieuws - Vereniging van Huntington
De Amerikaanse Tanita Allen weet sinds 2012 dat ze de ziekte van Huntington heeft. Ze geeft vijf tips hoe zij omgaat met de angstgevoelens die met de ziekte gepaard gaan. Deze strategieën helpen haar vrede en vreugde te vinden te midden van onzekerheid.
Angst komt veel voor bij mensen met Huntington. Of het nu gaat om de stress van het omgaan met symptomen, het navigeren van sociale interacties, of het plannen van de toekomst, angst kan opduiken en levens overschaduwen. Tanita heeft vijf strategieën ontwikkeld om angst te beheersen.
Enroll
