HD News

Rob Haselberg te gast in nieuwe podcastserie over Huntington

Nieuws - Vereniging van Huntington

In een nieuwe podcastserie van Mijzo over de ziekte van Huntington komen allerlei facetten van de aandoening aan bod. De eerste vraag die bij veel mensen opkomt als ze het woord ‘Huntington’ horen is ‘Wat is de ziekte van Huntington eigenlijk?’. In deze eerste aflevering hoor je het antwoord.

Gespreksleider Eva van der Veer en casemanager bij Mijzo Ilse van Antwerpen gaan hierover namelijk in gesprek met Rob Haselberg. Rob is bestuurslid bij de Vereniging van Huntington, komt uit een Huntingtonfamilie, is zelf gendrager en doet als wetenschapper onderzoek naar een medicijn. Hij vertelt er in een klein half uur alles over.

Webinar over kinderwens en Huntington

Nieuws - Vereniging van Huntington

Hoe ga je om met een eventuele kinderwens als jij of je partner de ziekte van Huntington hebben? Laat je je testen of juist niet? Kun je zwanger worden van een gezonde baby? Deze vragen en nog veel meer kwamen aan de orde tijdens het webinar op 30 oktober jongstleden dat het Maastricht UMC organiseerde over het onderwerp.

Tijdens het gesprek ging Kirsten Paulus in gesprek met haar tafelgasten Mayke Oosterloo (neuroloog), Malou Heijligers (klinisch geneticus) en de familie Becks die uitgebreid vertelden over hun pad naar een succesvolle zwangerschap en wat daar allemaal bij kwam kijken.

Het webinar is hier terug te kijken

Alnylam – ALN-HTT02

Spoločnosť pre pomoc pri Huntingtonovej chorobe

Firma Alnylam spustila prvú fázu klinických skúšok látky ALN-HTT02. V prvej fáze sa testuje bezpečnosť lieku testovanie bude prebiehať na dospelých ľuďoch s HCH. Na testovaní sa podieľa 54 dospelých v Kanade a Anglicku. Monitorovanie bude prebiehať  1 rok. Látka je malá molekula (RNA) a znižuje oba HTT proteíny so zameraním na exon 1 – …

Alnylam – ALN-HTT02 Čítajte viac »

2024 HDBuzz Prize: Social Skills – The Hidden Gem in Improving Quality of Life for People with Huntington’s disease?

Enroll

People with Huntington’s disease (HD) may develop a number of symptoms which can be identified by other people. These symptoms include uncontrollable muscle movements, difficulty with swallowing, and struggling to move around. These symptoms are often the focus for many research projects because they are easier to recognise for other people, as problems that people […]

2024 HDBuzz Prize: Social Skills - The Hidden Gem in Improving Quality of Life for People with Huntington's disease?

HDBuzz (English)

People with Huntington’s disease (HD) may develop a number of symptoms which can be identified by other people. These symptoms include uncontrollable muscle movements, difficulty with swallowing, and struggling to move around. These symptoms are often the focus for many research projects because they are easier to recognise for other people, as problems that people with HD can face. However, what about social struggles people with HD may have, which are not as obvious to other people? Scientists are now beginning to investigate these less obvious effects of HD because there is an increasing awareness of how much these can impact an individual and their quality of life.

The missing link – a connection between quality of life and social skills?

Titta på webinar om forskningsuppdateringar i efterhand

RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom

Nu finns det även möjlighet att titta på webinaret i efterhand. Klicka här Följ med på kommande webbinarium, arrangerat av European Huntington Association (EHA) om den senaste utvecklingen inom pågående kliniska prövningar, modererat av professor Åsa Petersén, HS-kliniker och forskare, som startar sessionen med en introduktion. Det kommer att finnas representanter från de företag som…

Inlägget Titta på webinar om forskningsuppdateringar i efterhand publicerades först på RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom.

Pomôžte EFNA získať viac priaznivcov pre MEP v EU parlamente

Spoločnosť pre pomoc pri Huntingtonovej chorobe

Pomôžte EFNA získať viac priaznivcov pre MEP Záujmovú skupinu poslancov pre zdravie mozgu a neurologické ochorenia!  KĽÚČOVÁ SPRÁVA 1.     Neurologické ochorenia ako priorita : Neurologické ochorenia sú najčastejšími, invalidiuálnymi a finančne nákladnými neprenosnými chorobami v EÚ, čo si vyžaduje naliehavú prioritu neurologickú starostlivosť a starostlivosť zdravia mozgu. 2.     Naliehavá potreba výskumu a prístupu : Existuje …

Pomôžte EFNA získať viac priaznivcov pre MEP v EU parlamente Čítajte viac »

7 spôsobov ako podporiť priateľa s Huntingtonovou chorobou.

Spoločnosť pre pomoc pri Huntingtonovej chorobe

1, Počúvať otvoreným srdcom nie len ušami. Aj keď majú ľudia s HD často problém s vyjadrovaním, či hľadaním správnych slov je dôležité s nimi hovoriť a počúvať ich. 2, Získanie informácii o HCH Nemusíte sa stať odborníkmi, ale čím viac budete vedieť tým lepšie ich pochopíte. 3, Ponúknite praktickú pomoc aj keď o ňu …

7 spôsobov ako podporiť priateľa s Huntingtonovou chorobou. Čítajte viac »

2024 HDBuzz Prize: Thinking beyond therapies – it’s time to consider racial disparity in HD care and research

Enroll

Huntington’s disease (HD) is a progressive brain disease that typically starts to show symptoms between the ages of 30 to 50, when people are in the prime of life. It’s also heritable, meaning anyone who has a parent with HD has a 50% chance of getting it. HD has historically been thought of as more […]

2024 HDBuzz Prize: Thinking beyond therapies - it’s time to consider racial disparity in HD care and research

HDBuzz (English)

Huntington’s disease (HD) is a progressive brain disease that typically starts to show symptoms between the ages of 30 to 50, when people are in the prime of life. It’s also heritable, meaning anyone who has a parent with HD has a 50% chance of getting it. HD has historically been thought of as more common among those of White ancestry, but new data challenges this, suggesting comparable rates in Black individuals. Racial and ethnic health inequalities are well documented in North America, with Black and Latino individuals found to be less likely to receive neurological care, even when socioeconomic and insurance payer factors are controlled for. How, then, does this affect HD gene carriers?

Delayed diagnosis for Black people living with HD in North America

Ny bok om Huntingtons sjukdom!

RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom

Vi är glada att kunna meddela att boken Livable Lives nu finns tillgänglig på Amazon över hela världen! Författaren Christy Dearien lärde sig först namnet på den sjukdom som har drabbat hennes familj i generationer när hennes bror diagnostiserades med Huntingtons sjukdom – en sällsynt och progressiv genetisk sjukdom med en lång lista av fysiska,…

Inlägget Ny bok om Huntingtons sjukdom! publicerades först på RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom.

Webinar om genetisk testning 6/11 kl 18.00

RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom

Missa inte detta webinar som vi på RHS gör i samarbete med European Huntington Associations projekt Moving Forward och Ytan för unga. Moving Forward-teamet är värd för denna online-session för den svenska HS-communityn med fokus på genetisk testning. 6 november kl 18.00 på zoom Vi har bjudit in tre personer med olika erfarenheter av genetisk…

Inlägget Webinar om genetisk testning 6/11 kl 18.00 publicerades först på RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom.

HDYO medzinárodný kongres v Prahe – 14. – 16. marca 2025

Spoločnosť pre pomoc pri Huntingtonovej chorobe

SRDEČNĚ VÁS ZVEME NA HDYO MEZINÁRODNÍ KONGRES Srdečně zveme všechny mladé dospělé z rodin s Huntingtonovou chorobou namezinárodní kongres HDYO organizace zabývající se mladými lidmi z rodin s Huntingtonovou chorobou na mezinárodní kongres, který se uskuteční jižpříští rok v Praze.Kongres proběhne v březnu příštího roku od 14.3. do 16.3.2025 v Clarion Congress Hotelu a je …

HDYO medzinárodný kongres v Prahe – 14. – 16. marca 2025 Čítajte viac »

Announcing the 2024 HDBuzz Prize for Young Science Writers!

Enroll

We’re excited to announce that the 2024 HDBuzz Prize opened this summer, seeking to find effective communicators to help us break down the latest and greatest Huntington’s disease research! This fall (or autumn, if you’re feeling fancy, or just British to be honest) we’ll be bringing you articles written by the selected prize winners, who […]

Bringing HD Treatments to Market: The Role of Regulatory Oversight

HDBuzz (English)

There has been a lot of buzz in the Huntington’s disease (HD) space recently with multiple updates from companies testing many different drugs in the clinic. As these drugs move closer to seeking approval from the regulators, this has raised some questions. Why are some trials held in certain countries and not others? What does it matter if a company applies to the European or US regulators? How does a drug really move from being tested in a lab to being approved for sale on pharmacy shelves? We spoke with Cristina Sampaio, MD, Chief Medical Officer at the CHDI Foundation and former longtime member of CHMP, a committee that evaluates applications to the European Medicines Agency (EMA) for new drugs to be approved to be sold in the European Union (EU).

Webinar om forskningsuppdateringar med Åsa Petersén 23/10 kl 18.00

RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom

Följ med på kommande webbinarium, arrangerat av European Huntington Association (EHA) om den senaste utvecklingen inom pågående kliniska prövningar, modererat av professor Åsa Petersén, HS-kliniker och forskare, som startar sessionen med en introduktion. Det kommer att finnas representanter från de företag som har pågående eller redan avslutade kliniska försök inom forskning för Huntingtons sjukdom. Prilenia,…

Inlägget Webinar om forskningsuppdateringar med Åsa Petersén 23/10 kl 18.00 publicerades först på RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom.

Interruptions are encouraged

HDBuzz (English)

Scientists searching for new ways to stop Huntington’s disease (HD) have focused in on the repeating C-A-G letters of genetic code that cause the disease. That’s because the exact way these C-A-G letters repeat may have a big impact on when and whether someone develops HD. A group in Boston led by Dr. Jong-Min Lee recently applied a cutting-edge technology to try to change the letters of the C-A-G repeat in cells grown in a dish and mice that model HD. Were they successful? And what could this mean for future therapeutic approaches?

Three repeating letters – and an interruption to the repeat

EHDN & Enroll-HD Strasbourg 2024 | Sep 12-14

Enroll

EHDN & Enroll-HD Strasbourg 2024 | Sep 12-14 EHDN & Enroll-HD 2024 was held September 12-14 in Strasbourg, France, an event that combined the biennial EHDN Plenary Meeting and the Enroll-HD Congress into a joint meeting. Conference participants had the opportunity to learn about the latest advances in basic, translational and clinical HD research, especially […]

Missa inte att läsa nyhetsbrevet med de allra senaste nyheterna!

RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom

Här har vi samlat massor av intressant material att lyssna och titta på. I september hölls en stor forskningskonferens i Strasbourg. Lyssna på Anne-Elisabeth Saldarriga Vélez Magnussons, Sverige/Columbia, fina invigningspresentation. Tidigare i år arrangerade EHA, European Huntington Association ett webbinar om läkemedelsföretaget Prilenias forskning som utförts på substansen Pridopidine. Lyssna på webbinaret. Prilenia filing for…

Inlägget Missa inte att läsa nyhetsbrevet med de allra senaste nyheterna! publicerades först på RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom.

Missa inte vårt nyhetsbrev med det allra senaste

RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom

Snart har du ett färskt nyhetsbrev i din mail om allt som är på gång. OBS! Titta i din skräpkorg om du inte hittar det. Nyheterna som vi skriver om finns länkade under aktuellt på hemsidan. Bläddra dig vidare nedåt så hittar du under detta inlägg information och länkar till både Nationellt möte, Utbildningsdagen, föreläsningarna…

Inlägget Missa inte vårt nyhetsbrev med det allra senaste publicerades först på RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom.