HDBuzz (English)
Spoločnosť pre pomoc pri Huntingtonovej chorobe
Spoločnosť pre pomoc pri Huntingtonovej chorobe
A huge thank you to Connie Daly, who turned her love of baking into an amazing event in aid of Scottish Huntington’s Association.
A huge thank you to Connie Daly, who turned her love of baking into an amazing event in aid of Scottish Huntington’s Association.
Spoločnosť pre pomoc pri Huntingtonovej chorobe
A huge thank you to Connie Daly, who turned her love of baking into an amazing event in aid of Scottish Huntington’s Association.
Nieuws - Vereniging van Huntington
Twee keer per jaar organiseert de Commissie Contactdagen van de Vereniging van Huntington een landelijke contactdag. De eerste keer wordt 7 juni, en wel in de botanische tuin van Utrecht!
We ontvangen je graag met koffie/thee en wat lekkers in de serre van de botanische tuinen, die we de hele dag mogen gebruiken.
Na de lunch hebben we twee rondleidingen gepland, één voor de mobiele gast en de andere voor de wat minder mobiele gast.
Later op de dag komen we weer bijeen in de serre waar we samen onder het genot van een hapje en drankje de dag afsluiten.
De dag duurt van 10:00 uur tot 17:00 uur.
Wil je ook komen genieten van de botanische tuinen en in contact komen met anderen die met de ziekte van Huntington te maken hebben? Je kunt je uiterlijk tot 24 mei opgeven bij het landelijk bureau, lb@huntington.nl.
Geef dan ook aan met hoeveel personen je komt en of er dieetwensen en allergieën zijn.
Tot 7 juni in Utrecht!
Nieuws - Vereniging van Huntington
De Vereniging van Huntington heeft een nieuw Hoofd van het Landelijk Bureau. Per 1 mei gaat Cindy Kruijthof deze functie vervullen. Ze is momenteel nog werkzaam als casemanager Huntington bij Atlant in Apeldoorn, dat met de locatie Heemhof een expertisecentrum Huntington heeft. De 50-jarige inwoonster van Loenen volgt Gabriëlle Donné-Op den Kelder op.
“Ik ben heel blij en word alleen maar enthousiaster”, is de eerste reactie van de van origine HBO-verpleegkundige op haar aanstelling. Ze vindt het een logische stap gezien haar raakvlakken en achtergrond om als Hoofd Landelijk Bureau te gaan werken. “Ik kijk er naar uit om mooie dingen neer te zetten met het bestuur.” In haar nieuwe functie zegt Cindy, die in 2022 de Master Social Work afrondde, zich te gaan inzetten om meer aandacht te krijgen voor de ziekte. Ze wil ook de vindbaarheid van de Vereniging vergroten voor families waarin de ziekte zo’n grote rol speelt.
ABH – Associação Brasil Huntington
Evento da Aliança Rara Rio – ARAR na Praia do Flamengo destaca a importância da conscientização e do apoio a pacientes e familiares impactados por doenças raras No dia 16 de março, a Praia do Flamengo, no Rio de Janeiro, foi palco da “IX Caminhada pelas Doenças Raras”. O evento, organizado pela Aliança Rara Rio […]
O post ABH marca presença na “IX Caminhada pelas Doenças Raras” no Rio de Janeiro apareceu primeiro em ABH - Associação Brasil Huntington.
Enroll
Enroll
Enroll
A huge thank you to Connie Daly, who turned her love of baking into an amazing event in aid of Scottish Huntington’s Association.
RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom
Nytida arrangerade den 6 mars ett webinar om Huntingtons sjukdom. RHS styrelseledamot och verksamhetschef för Sorbus vårdboende, Carina Hvalstedt, föreläste tillsammans med Katarina Sjöstrand och Elisabeth Karlsson från Grännässtrand vårdboende. Det var ett informativt webinar som ni nu har möjlighet att titta på i efterhand. Länk till webinar: https://nytida.se/om-oss/nytidas-digitala-seminarier/hur-ger-vi-det-basta-stodet-till-personer-med-huntingtons-sjukdom/
Inlägget Titta i efterhand på webinaret ”Hur ger vi det bästa stödet till personer med Huntingtons sjukdom?” publicerades först på RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom.HDBuzz (English)
