HD Focus

Program bude dostupný čoskoro. Ak máte záujem vypnite prihlasovací formulár tu.

Aunque trabajamos siempre para que nuestros encuentros sean lo más accesibles posible, sabemos que no siempre es fácil participar. No todas las comunidades tienen el mismo acceso, y muchas veces […]

La entrada Dos encuentros en abril: Zaragoza y Alcázar de San Juan se publicó primero en .

Porter Ranch, CA — For decades, James* was the very definition of success: a respected attorney, a devoted husband, and the proud patriarch of a thriving family. But behind the closed doors of his well-appointed home, a different story was quietly unfolding—one that would culminate in a devastating diagnosis at the age of 70. It began innocuously enough in his early 40s, with persistent, but light, movement in his leg, known as chorea. His wife, unaware of its significance, dismissed it as a...

Fourth HDClarity Periodic Dataset Now Available! Mar 30, 2026 We are excited to announce the release of HDClarity-PDS4, the fourth periodic dataset from the HDClarity study. Nested within Enroll-HD, HDClarity is the largest ongoing longitudinal collection of cerebrospinal fluid (CSF) and plasma in Huntington’s disease (HD). At least 2,500 participants are expected to contribute to this […]

Aktualizácia 30.3.2026 Testovala sa spolupráca medzi fyzioterapeutom a muzikoterpeutom pri pacientoch v neskoršej fáze HCH. Fyzioterapie majú zmysel v každom štádiu HCH. V reálnom teste sa skúšalo spojiť hudbu a cvičenie. Ideálne boli čo najjednoduchšie rytmy. Jednoduché povely of fyzioterpaeuta a jednoduché údery do bubna od muzikotarapeuta. Zložitejšie povely a náročnejšie hudobné ukážky nemali očakávaný …

Život s HCH Čítajte viac »

Wat een waardevolle avond was het afgelopen woensdag in Topaz Overduin! Met ruim 60 aanwezigen doken we samen in de wereld van het Huntington-onderzoek.

Kasper van der Zwaan (LUMC) nam ons mee langs de indrukwekkende hoeveelheid studies die momenteel in Nederland lopen. Van het wereldwijde Enroll-HD (met maar liefst 30.000 deelnemers!) tot onderzoek naar de mentale impact van de ziekte: de boodschap was hoopvol en duidelijk.

⏱️ 9 min read | March brought us the annual CHDI therapeutics conference along with updates from 3 ongoing clinical trials. We also covered new research on somatic expansion and honored the community that built our science during Gratitude Day.

Explore what NDIS support looks like for people living with Huntington’s such as daily routines, care decisions, and...

Huntingtonova choroba – Nové zistenia Vedci zistili, že neuróny si vedia vymeniť škodlivý HTT proteín pomocou nanotunelov, ktoré vytvárajú dva ďalšie proteíny. Pri ich blokovaní došlo k spomaleniu prenosu.  Osobe pokladám toto zistanie za zaujímavé no tento mechanizmus určite neznamená len to, že sa prenáša škodlivý HTT proteín ale bunky tento spôsob používajú aj k …

Huntingtnovova choroba – Nové zistenia Čítajte viac »

Článok v ktorom sa spomenuli časti mozgu ktoré by boli schopné jeho regenerácie. tu. Transplantácia a náhrada poškodených neurónov  – 2.11.2025   Čínskym vedcom so spoločnosti Unixell Biotechnology sa podarilo vypestovať a transplantovať do myších mozgov stratené neuróny ktoré sa začlenili do poškodeného mozgového tkaniva a výrazne zlepšili motoriku u myší. Na túto terapiu použili špeciálne nastavené …

Regeneratívne terapie. Čítajte viac »

A new study looking into combined music and physical therapy shows that simple rhythmic cues work better than complex music or instructions, helping to improve movement control and reducing chorea.

Tijdens de jaarlijkse bijeenkomst van de Huntington’s Disease Society of America (HDSA) werd duidelijk dat spraaktherapie een belangrijke rol kan spelen voor mensen met de ziekte van Huntington. Door gerichte oefeningen en strategieën kunnen patiënten slikproblemen verminderen, beter communiceren en leren omgaan met geheugen- en concentratieproblemen.

De boodschap kwam van Becky Gerig, spraak-taalpatholoog verbonden aan het HDSA Center of Excellence van de Indiana University. Tijdens haar interactieve lezing op het veertigste HDSA-congres (in juni van dit jaar in Indianapolis) benadrukte zij dat spraaktherapie veel meer is dan werken aan spraak: het kan mensen met de ziekte van Huntington helpen bij drie belangrijke uitdagingen: slikproblemen (dysfagie), spraakproblemen (dysartrie) en cognitieve achteruitgang.

There is no excerpt because this is a protected post.

Scotland are heading to the World Cup 2026 – and we’re launching The Tartan Army Kick Off, our official fundraising […]

El pasado jueves, 12 de marzo de 2026, celebramos la Asamblea General de la asociación, un espacio clave para compartir la situación actual, tomar decisiones importantes y seguir construyendo juntos […]

La entrada Celebramos la Asamblea General de Socios de ACHE – 12 de marzo de 2026 se publicó primero en .

Aktualizácia 24.3.2026 Ďalší článok o somatickej nestabilite. Testy sa robili na modifikovaných ľudských bunkách. A potvrdilo sa spomalenie expanzie pri vypnutí niektorých génov. Toto testovanie ale nesie aj riziko rakoviny nakoľko sú tieto mechanizmy na opravu DNA v našich telách potrebné.  Originál článku tu. Aktualizácia 9.10.2025 Vedci hľadajú molekulu ktorá by znížila proteín MSH3 a tak …

Somatická nestabilita Čítajte viac »

⏱️ 6 min read | Today, on Gratitude Day, we share a guest piece from HD researcher Roy Maimon that Huntington’s disease is neuroscience’s best investment, not just for its scientific clarity, but for the remarkable community built around it.

Riksförbundet Huntingtons sjukdom håller årsmöte 25 mars kl 18:30.

Inlägget Årsmöte 25 mars kl 18.30 dök först upp på RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom.

⏱️ 9 min read | This Gratitude Day, March 23rd, we celebrate the extraordinary partnership between HD families, scientists, and caregivers, and reflect on the place that built the science on which we all stand.

Deň vďačnosti – oslava partnerstva medzi rodinami, vedcami a zdravotníckymi odborníkmi pri rozvoji liečby Huntingtonovej choroby Pozývame vás zapojiť sa do celosvetovej kampane na sociálnych sieťach „Huntington’s Gratitude Day“. Uskutoční sa v pondelok 23. marca. Tento deň vďačnosti patrí partnerstvu medzi rodinami, vedcami a zdravotníckymi odborníkmi v našej veľkej snahe nájsť účinnú liečbu Huntingtonovej choroby …

Deň vďaky 23.3.2026 – Gratitude day Čítajte viac »