HD Focus

Scotland are heading to the World Cup 2026 – and we’re launching The Tartan Army Kick Off, our official fundraising […]

Tijdens de jaarlijkse bijeenkomst van de Huntington’s Disease Society of America (HDSA) werd duidelijk dat spraaktherapie een belangrijke rol kan spelen voor mensen met de ziekte van Huntington. Door gerichte oefeningen en strategieën kunnen patiënten slikproblemen verminderen, beter communiceren en leren omgaan met geheugen- en concentratieproblemen.

De boodschap kwam van Becky Gerig, spraak-taalpatholoog verbonden aan het HDSA Center of Excellence van de Indiana University. Tijdens haar interactieve lezing op het veertigste HDSA-congres (in juni van dit jaar in Indianapolis) benadrukte zij dat spraaktherapie veel meer is dan werken aan spraak: het kan mensen met de ziekte van Huntington helpen bij drie belangrijke uitdagingen: slikproblemen (dysfagie), spraakproblemen (dysartrie) en cognitieve achteruitgang.

A new study looking into combined music and physical therapy shows that simple rhythmic cues work better than complex music or instructions, helping to improve movement control and reducing chorea.

El pasado jueves, 12 de marzo de 2026, celebramos la Asamblea General de la asociación, un espacio clave para compartir la situación actual, tomar decisiones importantes y seguir construyendo juntos […]

La entrada Celebramos la Asamblea General de Socios de ACHE – 12 de marzo de 2026 se publicó primero en .

Aktualizácia 24.3.2026 Ďalší článok o somatickej nestabilite. Testy sa robili na modifikovaných ľudských bunkách. A potvrdilo sa spomalenie expanzie pri vypnutí niektorých génov. Toto testovanie ale nesie aj riziko rakoviny nakoľko sú tieto mechanizmy na opravu DNA v našich telách potrebné.  Originál článku tu. Aktualizácia 9.10.2025 Vedci hľadajú molekulu ktorá by znížila proteín MSH3 a tak …

Somatická nestabilita Čítajte viac »

⏱️ 6 min read | Today, on Gratitude Day, we share a guest piece from HD researcher Roy Maimon that Huntington’s disease is neuroscience’s best investment, not just for its scientific clarity, but for the remarkable community built around it.

Deň vďačnosti – oslava partnerstva medzi rodinami, vedcami a zdravotníckymi odborníkmi pri rozvoji liečby Huntingtonovej choroby Pozývame vás zapojiť sa do celosvetovej kampane na sociálnych sieťach „Huntington’s Gratitude Day“. Uskutoční sa v pondelok 23. marca. Tento deň vďačnosti patrí partnerstvu medzi rodinami, vedcami a zdravotníckymi odborníkmi v našej veľkej snahe nájsť účinnú liečbu Huntingtonovej choroby …

Deň vďaky 23.3.2026 – Gratitude day Čítajte viac »

⏱️ 9 min read | This Gratitude Day, March 23rd, we celebrate the extraordinary partnership between HD families, scientists, and caregivers, and reflect on the place that built the science on which we all stand.

Riksförbundet Huntingtons sjukdom håller årsmöte 25 mars kl 18:30.

Inlägget Årsmöte 25 mars kl 18.30 dök först upp på RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom.

Why Genetic Testing for Huntington’s Disease May Be Meaningful for Some People A decision no one takes lightly The question of undergoing a genetic test for Huntington’s disease is not […]

ATTENZIONE POSSIBILITA’ DI ERRORI Per garantire una diffusione rapida e capillare delle notizie relative alla ricerca sull’HD e agli aggiornamenti sulle sperimentazioni in corso, questo articolo è stato sintetizzato tramite Intelligenza Artificiale dal sito HDBUZZ.NET e non è stato  revisionato da un redattore umano. Per una consultazione più affidabile, si consiglia di fare riferimento alla […]

L'articolo Ridurre l’attività dei geni di riparazione del DNA rallenta l’espansione CAG nella malattia di Huntington sembra essere il primo su corea di huntington -AICH ROMA ONLUS -.

Community Update: Novartis’ INVEST-HD Phase 3 trial: Site Initiations in USA and Canada March 16th, 2026 Dear Huntington’s Disease Community, We are delighted to share an update on the development of votoplam (formerly PTC518). Last month we shared the news that the votoplam Phase 3 clinical trial, INVEST-HD, has been posted on ClinicalTrials.gov . Further progress to initiate the study has been made since then: • We have activated our first sites for the study. This means that the study...

Vertaling van het artikel "The invisible battle of staying present with Huntington's disease" door Tanita Allen, gepubliceerd op Huntington's Disease News.

Tanita Allen leeft met de ziekte van Huntington en schrijft openhartig over wat het betekent om deel te nemen aan het dagelijks leven. In onderstaand stuk beschrijft ze een kant van de ziekte die zelden zichtbaar is voor buitenstaanders: de enorme mentale en fysieke inspanning die het kost om simpelweg aanwezig te zijn in de wereld. Haar woorden raken aan iets universeels (de behoefte om erbij te horen) maar laten ook zien hoe anders die ervaring is als je lichaam en geest voortdurend extra werk verzetten.

A tribute to a man who finally made it home For Charles and his sister Maria, Queensland was...

My cellphone has an app that shows me photos from years gone by. Memories for each day. Today's memories were a run of a lifetime with my husband, Nathan. Glimpses from dating through wedding, birth of our child, to now. When I say this, don’t take it wrong. I love my husband. But I sure miss the man I began dating, fell for, and married. I miss the walks, just being together, living life without having to always think of solutions before the problems. Most people can say similar things due...

<p>The post Community Update: Novartis’ INVEST-HD Phase 3 trial: Site Initiations in USA and Canada first appeared on Huntington's Disease Society of America.</p>

Varmt välkomna till digitalt anhörigmöte den 13 april över Zoom (Länk kommer senare). Där kommer Maja Mulaomerovic från Familjens Jurist hålla en kort föreläsning om bland annat framtidsfullmakter och andra viktiga saker att tänka på. För mer info se pdf nedan

Inlägget 13 april – Välkommen till digitalt anhörigmöte dök först upp på RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom.

⏱️ 10 min read | In a human cellular system, scientists dialed back mismatch repair genes to reduce CAG expansion by up to 69%. This work is in its early days, but it shows promise for "anti-expansion" therapies that could be used to delay HD onset.