HD Focus

Voices from the Huntington Community: Needs, Rights and Responses A first bridge between families and the healthcare system – Written by the Moving Forward team on…

“Talking HD: Ask, Learn and Understand” Kick-off of the Czech Campaign – Written by the Moving Forward team on April 2nd 2026 On March 26, the…

⏱️ 7 min read | A wrist sensor tracked arm movements in people with HD for a week and could see who had HD and who didn’t. This kind of technology could change how we measure drug effects in trials.

From hope to action How can you get involved in Huntington’s disease research in Spain? – Our March 26 Online Session – Written by the Moving…

Een nieuw onderzoek naar de combinatie van muziek- en fysiotherapie laat zien dat eenvoudige ritmische signalen beter werken dan complexe muziek of instructies. Dit helpt bij het verbeteren van de bewegingscontrole en het verminderen van chorea.

Door Dr. Nicolò Zarotti, vertaald door Johan van Leipsig

Een nieuwe samenwerking tussen onderzoekers van Indiana University Southeast en Bellarmine University in Kentucky (beide in de VS) richtte zich op wat er gebeurt als een fysiotherapeut en een muziektherapeut direct samenwerken met mensen in de late fase van de ziekte van Huntington. Het onderzoek beschrijft hoe deze twee professionals hun krachten kunnen bundelen om mensen met de ziekte van Huntington (HD) te helpen beter te bewegen.

Evening Without Borders: Open Conversations About Life and Huntington’s Disease – Written by the Moving Forward team on April 1st 2026 On March 24 at 6:30…

Aunque trabajamos siempre para que nuestros encuentros sean lo más accesibles posible, sabemos que no siempre es fácil participar. No todas las comunidades tienen el mismo acceso, y muchas veces […]

La entrada Dos encuentros en abril: Zaragoza y Alcázar de San Juan se publicó primero en .

Porter Ranch, CA — For decades, James* was the very definition of success: a respected attorney, a devoted husband, and the proud patriarch of a thriving family. But behind the closed doors of his well-appointed home, a different story was quietly unfolding—one that would culminate in a devastating diagnosis at the age of 70. It began innocuously enough in his early 40s, with persistent, but light, movement in his leg, known as chorea. His wife, unaware of its significance, dismissed it as a...

Program bude dostupný čoskoro. Ak máte záujem vypnite prihlasovací formulár tu.

Fourth HDClarity Periodic Dataset Now Available! Mar 30, 2026 We are excited to announce the release of HDClarity-PDS4, the fourth periodic dataset from the HDClarity study. Nested within Enroll-HD, HDClarity is the largest ongoing longitudinal collection of cerebrospinal fluid (CSF) and plasma in Huntington’s disease (HD). At least 2,500 participants are expected to contribute to this […]

Wat een waardevolle avond was het afgelopen woensdag in Topaz Overduin! Met ruim 60 aanwezigen doken we samen in de wereld van het Huntington-onderzoek.

Kasper van der Zwaan (LUMC) nam ons mee langs de indrukwekkende hoeveelheid studies die momenteel in Nederland lopen. Van het wereldwijde Enroll-HD (met maar liefst 30.000 deelnemers!) tot onderzoek naar de mentale impact van de ziekte: de boodschap was hoopvol en duidelijk.

⏱️ 9 min read | March brought us the annual CHDI therapeutics conference along with updates from 3 ongoing clinical trials. We also covered new research on somatic expansion and honored the community that built our science during Gratitude Day.

Aktualizácia 30.3.2026 Testovala sa spolupráca medzi fyzioterapeutom a muzikoterpeutom pri pacientoch v neskoršej fáze HCH. Fyzioterapie majú zmysel v každom štádiu HCH. V reálnom teste sa skúšalo spojiť hudbu a cvičenie. Ideálne boli čo najjednoduchšie rytmy. Jednoduché povely of fyzioterpaeuta a jednoduché údery do bubna od muzikotarapeuta. Zložitejšie povely a náročnejšie hudobné ukážky nemali očakávaný …

Život s HCH Čítajte viac »

Huntingtonova choroba – Nové zistenia Vedci zistili, že neuróny si vedia vymeniť škodlivý HTT proteín pomocou nanotunelov, ktoré vytvárajú dva ďalšie proteíny. Pri ich blokovaní došlo k spomaleniu prenosu.  Osobe pokladám toto zistanie za zaujímavé no tento mechanizmus určite neznamená len to, že sa prenáša škodlivý HTT proteín ale bunky tento spôsob používajú aj k …

Huntingtnovova choroba – Nové zistenia Čítajte viac »

Explore what NDIS support looks like for people living with Huntington’s such as daily routines, care decisions, and...

Článok v ktorom sa spomenuli časti mozgu ktoré by boli schopné jeho regenerácie. tu. Transplantácia a náhrada poškodených neurónov  – 2.11.2025   Čínskym vedcom so spoločnosti Unixell Biotechnology sa podarilo vypestovať a transplantovať do myších mozgov stratené neuróny ktoré sa začlenili do poškodeného mozgového tkaniva a výrazne zlepšili motoriku u myší. Na túto terapiu použili špeciálne nastavené …

Regeneratívne terapie. Čítajte viac »

There is no excerpt because this is a protected post.

Tijdens de jaarlijkse bijeenkomst van de Huntington’s Disease Society of America (HDSA) werd duidelijk dat spraaktherapie een belangrijke rol kan spelen voor mensen met de ziekte van Huntington. Door gerichte oefeningen en strategieën kunnen patiënten slikproblemen verminderen, beter communiceren en leren omgaan met geheugen- en concentratieproblemen.

De boodschap kwam van Becky Gerig, spraak-taalpatholoog verbonden aan het HDSA Center of Excellence van de Indiana University. Tijdens haar interactieve lezing op het veertigste HDSA-congres (in juni van dit jaar in Indianapolis) benadrukte zij dat spraaktherapie veel meer is dan werken aan spraak: het kan mensen met de ziekte van Huntington helpen bij drie belangrijke uitdagingen: slikproblemen (dysfagie), spraakproblemen (dysartrie) en cognitieve achteruitgang.

A new study looking into combined music and physical therapy shows that simple rhythmic cues work better than complex music or instructions, helping to improve movement control and reducing chorea.

Scotland are heading to the World Cup 2026 – and we’re launching The Tartan Army Kick Off, our official fundraising […]