HD Focus

JHDN会員の皆様、ならびにご家族・支援者の皆様　現在、世界規模で開発が進められているハンチントン病の候補薬「ボトプラム（旧名：PTC518）」について、日本も加わる最終段階の試験（第3相国際共同治験）が開始されることに […]

Please note the following dates and venue are subject to change, so please contact your HD Specialist or email sha-admin@hdscotland […]

ATTENZIONE POSSIBILITA’ DI ERRORI Per garantire una diffusione rapida e capillare delle notizie relative alla ricerca sull’HD e agli aggiornamenti sulle sperimentazioni in corso, questo articolo è stato sintetizzato tramite Intelligenza Artificiale e non è stato  revisionato da un redattore umano. Per una consultazione più affidabile, si consiglia di fare riferimento alle versioni originale in […]

L'articolo Malattia di Huntington: somministrate le prime cellule staminali neurali in uno studio clinico pionieristico sembra essere il primo su corea di huntington -AICH ROMA ONLUS -.

⏱️ 9 min read | After a turbulent past year, uniQure have shared encouraging news that the FDA has agreed their Phase I/II study data can serve as the basis for an application that could lead to the approval of AMT-130 in the US.

We hebben koninklijk nieuws! Tijdens de viering van het vijftigjarig jubileum van de Vereniging van Huntington ontving onze vrijwilliger Ineke Rohaan een koninklijke onderscheiding en werd ze benoemd tot lid van de Orde van Oranje Nassau.

HDSA Statement on uniQure’s AMT-130 Regulatory Update 1

The post HDSA Statement on uniQure’s AMT-130 Regulatory Update first appeared on Huntington's Disease Society of America.

My name is Katie Jackson, and my journey with HD is both professional and deeply personal. My husband was diagnosed with HD at just 26. For 14 grueling years, I was his caregiver as he bravely battled this relentless disease, until I lost him at the age of 41. Now, six years later, I am once again staring down the barrel of this nightmare. My children are reaching the age where people are often considering testing, and after 20 years of fighting for them—20 years with no therapy—the fear is...

Veel medewerkers in de gezondheidszorg zijn nog steeds niet bekend met de ziekte van Huntington. Tanita Allen heeft af en toe het gevoel dat zij hen moet opleiden.

A apresentação dos resultados da pesquisa conduzida pela ABH destaca o esgotamento dos cuidadores e a vulnerabilidade socioeconômica das famílias impactadas pela doença de Huntington.

O post ABH leva resultados do Mapeamento da DH ao centro do debate das doenças raras em Brasília apareceu primeiro em ABH – Associação Brasil Huntington.

A new clinical trial for HD is underway. The first participant has been dosed in REGEN4HD, a study testing whether transplanting neural stem cells is safe as a potential treatment for HD.

Zaterdag 6 juni vond een lotgenotendag plaats van de Vereniging van Huntington, in Kaap Hoorn, een locatie aan het Hoornse Meer gelegen onder de stad Groningen. Zeventien mensen hadden zich opgegeven voor deze dag, maar door omstandigheden hebben vijf mensen zich afgemeld. Het werd een mooie dag!

RHS bjuder in till nationellt möte i Uppsala den 13 november! Detaljerat program kommer att publiceras senare på huntington.se. Sista anmälningsdag är 1:a november och det gör ni till info@huntington.se och skriv “Nationellt möte” i ämnesraden när du anmäler dig, anmälan är bindande. Mer info finns i PDF nedan.

Inlägget 13 November – Välkommen till Nationellt Möte i Uppsala dök först upp på RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom.

Door: Andrea Lobo, vertaling Johan van Leipsig

Een nieuwe meetmethode, de Huntington’s Disease-Behavioral Questionnaire (HD-BQ), brengt gedragssymptomen bij mensen met de ziekte van Huntington effectief in kaart. De studie toont ook significante verschillen aan tussen de rapportages van patiënten en die van hun naasten (begeleiders).

Zúčastnili sme sa na medzinárodnom sympóziu v Prahe  Asi netreba písať viac ako čo je na stránke českej SPHCH takže prikladám text a odkaz :  Dne 8. června 2026 se Společnost pro pomoc při Huntingtonově chorobě zúčastnila mezinárodního sympozia JPND DELCAA 2026, které se konalo ve Všeobecné fakultní nemocnici v Praze. Akce spojila odborníky, výzkumníky a zástupce …

JPND DELCAA 2026 Čítajte viac »

Lieve Dings is de nieuwe voorzitter van het Campagneteam Huntington (CTH). Zij volgt oprichter Melanie Kroezen op. Met de komst van Lieve zet het CTH zijn huidige koers voort, maar met het persoonlijke stempel van de nieuwe voorzitter. “Ik wil partijen in het Huntingtonveld meer met elkaar verbinden.” 

⏱️ 9 min read | Huntington’s disease affects more than movement: it also has a major impact on mental health. Researchers explore why psychological care matters and how it needs to be adapted across each stage of HD.

Winter is here, and it’s the perfect time to rug up, grab a cuppa, and read the latest...