HD Focus

Huntington’s Australia welcomes the first dedicated NDIS HD Planner Pathway for people living with Huntington’s disease (HD). The NDIS HD Planner Pathway includes improvements to the access and planning process...

Teva Pharmaceuticals’ Austedo (deutetrabenazine) and its extended-release formulation, Austedo XR — approved to treat chorea, or involuntary movements, in people with Huntington’s disease — have functional and social benefits for both patients and their caregivers. That’s according to real-world data presented today by Debbi Fox-Davis, Teva‘s director of patient engagement and advocacy, and Hannah Roth, Teva’s medical science liaison, at the 41st Huntington’s Disease Society of America (HDSA)...

⏱️ 6 min read | New 12-month data from Skyhawk’s SKY-0515 is in and all four measures that make up the cUHDRS are at or above baseline, beating expected natural decline. Plus, a first look at expanding US trial sites.

In this past quarter, we received a lot of news in the world of Huntington’s disease research. With encouraging trial results and...

Ariaan Baan was 35 jaar toen hij de diagnose Huntington kreeg. Hij werkte als predikant bij twee Groningse gemeentes. Dat werk heeft hij vijf jaar na zijn diagnose moeten opgeven. Toch haalt hij nog dagelijks kracht uit het geloof om hem te helpen omgaan met zijn ziekte.

⏱️ 10 min read | From the clinic, we heard from uniQure about their recent FDA meeting, a stem cell trial dosed its first participant, and Skyhawk shared data on SKY-0515. In the lab, the science of slowing HD at the DNA level keeps building.

Geschreven door Michela Luciano, vertaald en bewerkt door Johan van Leipsig

Een kleinschalige studie suggereert dat spraakopnames via een smartphone een eenvoudige en minder belastende manier zijn om de ernst van de ziekte van Huntington (HD) te beoordelen.

Elizabeth (Liz) Porterfield MBE has joined the Board of Trustees at Scottish Huntington’s Association. The role is especially meaningful for […]

Pôvodná spáva s 26.6.2026 Vedci na Taiwane vyvinuli látku, ktorá vie rozložiť HCH proteínové zhluky, ktoré sú toxické a predpokladá sa, že môžu za to že bunky odumierajú. Prístup je selektívny teda nezasahuje zdravú formu HTT.  Testovania prebiehalo na myšiach a spomalilo progres ochorenia.   Problematické je podanie lieku ktorý bol podávaný injekčne do mozgu myši.  …

PROTAC 2 Čítajte viac »

Aktualizácia 25.6.2026 Na doplnenie vieme, že látka znižuje oba HTT proteíny, do štúdie vo fáze II/III sa má zapojiť 520 ľudí a nábor je v Austrálii, na Novom Zélande a v Gruzínsku. V súčasnosti sa rozšíril nábor do ďalších 8. krajín.  Originál článku tu. Aktualizácia 4.6.2026 Po 12 mesiacoch fázy I/II. predbežné výsledky hlásia zlepšenie viacerých …

SKY-0515 – Skyhawk Therapeutics Čítajte viac »

Os sintomas da DH incluem a dificuldade de controlar os impulsos, o que compromete a capacidade de organizar, planejar e tomar decisões racionais. Entenda os riscos das apostas e de cassinos on-line para a comunidade Huntington.

O post Apostas esportivas, ‘jogo do Tigrinho’ e doença de Huntington — uma combinação perigosa apareceu primeiro em ABH – Associação Brasil Huntington.

⏱️6 min read | PROTACs act like a precision pruning tool, trimming away toxic huntingtin protein while leaving the healthy form intact. In cells and HD mice, this targeted clean-up improved health and slowed disease features.

Aktualizácia 25.6.2026 UniQure obnovilo jednanie o zrýchlenom schválení AMT-130 na Americkom trhu.  Originál článku tu. Ďalší článok o tom tu. Aktualizácia 13.5.2026 uniQure požiadalo o schválenie AMT-130 vo Veľkej Británii. Oficiálnu žiadosť chcú podať v 3/4 2026.   Originál článku tu. Aktualizácia 8.3.2026 Americká lieková agentúra FDA žiada o ďalšie testovanie AMT-130. Takže asi bude realizovaná fáza III.  Originál …

AMT 130 – aktualizované Čítajte viac »

Pôvodná spáva s 25.6.2026 Blokovanie zápalovej dráhy cGAS-STING spôsobilo v myšom modeli zlepšenie koordinácie a rovnováhy. Jej blokovanie bolo spôsobené liekom na základe malej molekuly. Podľa zistení zápal napomáha k progresii HCH. Je to nový prístup a mohol by pomôcť ktorémukoľvek pacientovi.  Originál článku tu.

Post grad students from Abertay University have teamed up with Scottish Huntington’s Association to develop a computer game designed to […]

Op woensdag 3 juni vond bij Topaz Overduin een HD-café plaats over een onderwerp waar niet gemakkelijk over gesproken wordt:  de euthanasieprocedure bij de ziekte van Huntington. 

Aktualizácia k 26.6.2026 V štúdii REGEN4HD bola realizovaná prvá transplantácia kmeňových buniek do mozgu pacienta s HCH. Cieľom je nahradiť chýbajúce neuróny.  Jedná sa o bunky hNSC-01 ktoré sú transplantované do hlbokých štruktúr mozgu. Štúdia prebieha v Kalifornii vo fáze  I. na 21 ľuďoch s HCH. Štúdia nemá placebo skupinu a bude trvať cca 1 rok. …

Stem cell terapie – kmeňové bunky Čítajte viac »

Joey Kruyshaar (21) uit Overdinkel start deze zomer een bijzondere actie. Gedreven door de ingrijpende impact van de ziekte van Huntington binnen zijn eigen familie, loopt hij een persoonlijke wandeltocht van 200 kilometer. Zijn doel? Geld inzamelen voor onderzoek en deze nog relatief onbekende ziekte op de kaart zetten onder het motto: “Samen strijden tegen Huntington.”

We are delighted to announce that Scottish Huntington’s Association has been selected as Tabletop Scotland’s Charity of the Year for […]