HD Focus

Op 5 november heeft de European Huntington Association een brief overhandigd aan het Europees Geneesmiddelenbureau (EMA) in Amsterdam. Zij deed dit onder andere in aanwezigheid van ons bestuurslid Hans Polder en voorzitter van de Vereniging van Huntington Rob Haselberg. De organisatie licht de overhandiging toe:

"Onze voorzitter, Astri Arnesen, werd vergezeld door vier vertegenwoordigers van de Huntington-gemeenschap om deze brief te bezorgen. We werden ontvangen door Maria Mavris en Kaisa Immonen, de patiëntencontactpersonen van het EMA. Ze luisterden naar wat we te zeggen hadden, namen de brief in ontvangst en bedankten ons. Ze lieten ons weten dat ze de brief zullen doorsturen naar de betrokkenen binnen het EMA en naar de uitvoerend directeur, Emer Cooke.

From stopping CAG repeats from growing to finding new ways to tackle harmful huntingtin, scientists at the EHDN Clinical Research Congress 2026 shared exciting ideas for the next generation of HD treatments. Here's what's coming down the pipeline.

Nu finns videoinspelningen från utbildningsdagen den 15 oktober uppe och tillgänglig här

Inlägget Video från utbildningsdagen – 15 oktober dök först upp på RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom.

Virtual HIPE ~ Facing the Unknown with Hope Sat, Nov 07 Virtual Event Join us tomorrow! Join from PC, Mac, iPad, or Android: https://us02web.zoom.us/j/85805545293?pwd=YMas9a38qgrVNcuwxR8ksiUh5lW9V4.1 Passcode:320676 We are also streaming on YouTube: https://www.youtube.com/@help4hdtv Facebook: https://www.facebook.com/help4hd/ Nov 07, 2026, 7:45 AM – 2:00 PM PST Virtual Event

Skyhawk anuncia as primeiras doses do SKY-0515 nos EUA. O comunicado não traz novos dados de eficácia

O post FALCON-HD: primeiros participantes recebem doses do medicamento experimental nos EUA apareceu primeiro em ABH – Associação Brasil Huntington.

Skyhawk’s FALCON-HD trial has dosed the first participants in the US with the drug, SKY-0515. The once-daily pill targets two drivers of HD, but does it actually slow disease? That’s the big question this study hopes to answer.

In an update today, Skyhawk Therapeutics announced that the first participants in its United States study trial for...

Tijdens het recente EHDN congres in Krakau is Mayke Oosterloo benoemd tot lid van het Executive Committee. In gesprek met de Vereniging van Huntington vertelt ze over wat dit inhoudt en hoe ze haar benoeming kan inzetten om mensen te helpen.

The FDA has accepted uniQure’s application for AMT-130, an experimental gene therapy for Huntington’s disease, and set a May 2027 decision date. Here’s what this milestone means, and what still needs to happen.

2026 Nov 2 uniQure Regulatory BLA Update Community Letter_Final

The post UniQure Regulatory BLA Update Community Letter first appeared on Huntington's Disease Society of America.

V celej Európe sa rozhoduje o liečbe Huntingtonovej choroby a ľudia, ktorí s touto chorobou žijú každý deň, do týchto rozhodnutí mohli hovoriť len veľmi málo. European Huntington Association spolu s European Federation of Neurological Associations realizuje dotazník, ktorý to má zmeniť. Veľmi nám záleží na vašej odpovedi. Pýtame sa, ktoré príznaky vás zasahujú najviac, …

Čo je pre vás pri Huntingtonovej chorobe najdôležitejšie? Čítajte viac »

Op zaterdag 17 oktober kwamen we weer samen op onze vertrouwde plek in Ede voor een jongerendag van de Vereniging van Huntington. Dit keer stond er een sushiworkshop op het programma. Maar zoals bij iedere contactdag draaide het om veel meer dan alleen de activiteit.

We begonnen de dag met een kopje koffie of thee om gezellig bij te kletsen. Daarna genoten we van een uitgebreide lunch, verzorgd door Cultura. Al snel ontstonden er mooie gesprekken over Huntington en de impact die de ziekte op ons leven heeft.

From sticky thoughts and pigs that model HD to DNA repair and promising drug trial results, October brought fresh insights into HD. Here’s what you might have missed!

uniQure Announces FDA Acceptance and Priority Review of the Biologics License Application for ifezuntirgene inilparvovec for the

The post UniQure Announces FDA Acceptance and Priority Review of the Biologics License Application for ifezuntirgene inilparvovec for the first appeared on Huntington's Disease Society of America.

U.S. Food and Drug Administration (FDA) has accepted its Biologics License Application (BLA) for ifezuntirgene inilparvovec (eye-feh-ZUN teer-JEEN in-il-par-VOE-vek) (also referred to as AMT-130), an investigational gene therapy candidate for the treatment of Huntington’s disease, for review

October offered plenty of promising news and innovative approaches in Huntington’s disease research around the world. This month,...

Quatro centros no Brasil estão recrutando pessoas com Doença de Huntington para o estudo FALCON-HD. Veja a situação de cada centro e como participar

O post Atualização dos centros de pesquisa do estudo FALCON-HD apareceu primeiro em ABH – Associação Brasil Huntington.