HD Focus

News Across the Globe

Your Voice Matters: Using Speech to Monitor Huntington’s Disease

HDBuzz

HD researchers developed an AI-powered tool that analyzes a short counting task. Its speech measures reflected clinical scores and HD-related changes over time, suggesting it could be used as a remote monitoring tool in future.

Huntington em Encontro: Curitiba, setembro de 2026

ABH – Associação Brasil Huntington

Evento reuniu a comunidade Huntington em um dia de palestras, memória coletiva e um aniversário que se tornou símbolo da nossa própria história

O post Huntington em Encontro: Curitiba, setembro de 2026 apareceu primeiro em ABH – Associação Brasil Huntington.

New laws on insurance and genetic testing in effect today

Huntington's Australia

Australia celebrated a landmark victory today, as a bill protecting an individual’s genetic information from insurance providers came...

What I Wish I Had Known Before Diagnosis

Help 4 HD International

I recently saw a video on TikTok. I created our TikTok to share the gadgets, tips and tricks I use for Nathan’s Huntington’s. As I logged on to respond to some messages I had from the latest video I shared, my for you page pops up with a video of a young woman talking to the camera about her recent HD diagnosis. It stood out because of HD, but also because the year showing the date she made the video was 2016…the same year Nathan was diagnosed. It goes on to show her now in 2026 and the...

Doença de Huntington é destaque na rádio CBN Santos

ABH – Associação Brasil Huntington

Em entrevista, Gladys Miranda, presidente da ABH, aborda aposentadoria, teste genético, planejamento familiar e os desafios de viver com Huntington

O post Doença de Huntington é destaque na rádio CBN Santos apareceu primeiro em ABH – Associação Brasil Huntington.

Can’t Get You Out of My Head: The Huntington’s Disease Symptom That’s More Than Just Repetition

Enroll

Getting “stuck” on a thought, action, or conversation can be a symptom of HD—not stubbornness. New research suggests perseveration may begin earlier than previously thought and highlights the value of caregiver perspectives.

Doença de Huntington: causas, sintomas e tratamento

ABH – Associação Brasil Huntington

Condição causada por uma alteração em um gene pode ser transmitida de pais para filhos e ainda não tem cura, mas há tratamentos para controlar os sintomas

O post Doença de Huntington: causas, sintomas e tratamento apareceu primeiro em ABH – Associação Brasil Huntington.

4 november – Stödgruppsmöte

RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom

Välkommen till stödgruppsmöte den 4:e november i Göteborg! Är du anhörig, anlagsbärare, ung vuxen över 18 år eller nära vän och berörd av Huntingtons sjukdom? Här får du möjlighet att träffa andra i liknande situation, utbyta erfarenheter och ta del av den senaste informationen från Riksförbundet Huntingtons sjukdom. Mer info finns i PDF nedan

Inlägget 4 november – Stödgruppsmöte dök först upp på RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom.

AMT 130 – aktualizované

Spoločnosť pre pomoc pri Huntingtonovej chorobe

Aktualizácia 1.10.2026 Po 4 rokoch od podania lieku sú výsledky pri vysokej dávke povzbudivé. 29.9.2026 UniQure požiadal o schválenie v rámci USA a Anglicka. Liek nesie názov ifezuntirgene inilparvovec. Spomalenie u 4 ľudí bolo o 44% no táto odchýlka pri tak malom počte ľudí je nepriekazná.  Celkovo sa zvýšila hladila NfL za 4 roky u ľudí …

AMT 130 – aktualizované Čítajte viac »

Strava

Spoločnosť pre pomoc pri Huntingtonovej chorobe

Aktualizácia 30.9.2026   Podľa najnovšej štúdie forma prerušovaného pôstu vie spomaliť progres ochorenia. Počas tejto 3 mesačnej štúdie sa jedlo podávalo len v 6 – 8 hodinovom čase počas dňa. Nakoľko je prísun kalórií pri HCH veľmi dôležitý bola obava, že ľudia začnú počas štúdie chudnúť. Išlo o 10 mužov a 10 žien v ranom …

Strava Čítajte viac »

27 oktober – Anhörigmöte

RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom

Varmt välkommen till anhörigmöte i Vara! Det anordnas av anhörigkonsulenten på Biståndsenheten i Vara kommun samt RHS, Riksförbundet Huntingtons sjukdom. Här får du möjlighet att träffa andra i liknande situation och utbyta erfarenheter. Datum : tisdag 27:e oktober Tid : 17:30 – 19:00 Plats : Vara vårdcentrum, rum nr 9, Allégatan 46, Vara Mer info finns i…

Inlägget 27 oktober – Anhörigmöte dök först upp på RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom.

Se videon från webbinariet!

RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom

Missade du vårt webbinar ”Att prata med dina barn om Huntingtons sjukdom”? Nu har du möjlighet att ta del av den del där den norska forskaren Siri Hagen Kjølaas presenterar sin forskning om hur vi kan prata med barn om Huntingtons sjukdom. Att prata med barn om sjukdomen kan väcka många frågor och känslor, och…

Inlägget Se videon från webbinariet! dök först upp på RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom.

AMT-130 at Four Years: Hopeful Signs, Complex Controls

HDBuzz

uniQure reports that after 4 years, people given high-dose AMT-130 continue to show signs of slower HD progression, providing hope for their recent regulatory submission. But the new analyses are nuanced. We unpack the hopeful, but complex results.

What did we learn in Huntington’s disease news in September?

Huntington's Australia

This month was hopeful, with encouraging results from two clinical trials for Huntington’s disease treatments, including one in...

uniQure Announces Additional Data from Ongoing Phase I/II Studies of ifezuntirgene inilparvovec(AMT-130) in Huntington’s Disease Showing Continued Slowing of Disease Progression

Help 4 HD International

~ In 12 high-dose patients at 48 months, both cUHDRS and TFC continued to demonstrate meaningful slowing of disease progression and clear dose-dependent response; the primary endpoint of cUHDRS showed 44% slowing of disease progression (non-significant p=0.144) and TFC showed a 61% slowing of disease progression (nominal p=0.008) ~ ~ Updated data reflecting all 15 high-dose patients showed substantial treatment effect on both cUHDRS and TFC at 36 months, the timepoint that is the regulatory...

uniQure Announces Additional Data from Ongoing Phase I_II Studies of ifezuntirgene inilparvovec (AMT-130) in Huntington’s Disease Showing Continued Slowing of Disease Progression

News - Huntington's Disease Society of America

uniQure Announces Additional Data from Ongoing Phase I_II Studies of ifezuntirgene inilparvovec (AMT-130) in Huntington’s Disease Showing Continued Slowing of...

The post uniQure Announces Additional Data from Ongoing Phase I_II Studies of ifezuntirgene inilparvovec (AMT-130) in Huntington’s Disease Showing Continued Slowing of Disease Progression first appeared on Huntington's Disease Society of America.

September 2026: This month in Huntington’s disease research

HDBuzz

September brought progress across the HD research landscape. From brain waves and visual thinking to DNA repeats, nutrition, inclusive care, new technologies, and encouraging SKY-0515 data, we round up a busy month in Huntington’s disease research. 

13 November – Välkommen till Nationellt Möte i Uppsala

RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom

RHS bjuder in till nationellt möte i Uppsala den 13 november! Detaljerat program kommer att publiceras senare på huntington.se. Sista anmälningsdag är 1:a november och det gör ni till info@huntington.se och skriv “Nationellt möte” i ämnesraden när du anmäler dig, anmälan är bindande. Mer info finns i PDF nedan.

Inlägget 13 November – Välkommen till Nationellt Möte i Uppsala dök först upp på RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom.

10 oktober – Stödgruppsmöte

RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom

Är du anhörig, anlagsbärare eller ung vuxen över 18 år eller nära vän och berörd av Huntingtons sjukdom? Lördag den 10:e oktober bjuder vi in till stödgruppsmöte i Helsingborg för er! Anmälan Hör gärna av dig till Katarina Holmsten på katarina.holmsten@huntington.se om du kan komma. Mer info finns i PDF nedanför!

Inlägget 10 oktober – Stödgruppsmöte dök först upp på RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom.

15 oktober – Utbildningsdag

RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom

Den 15:e oktober bjuder RHS in till utbildningsdag på Skärholmen. Tiderna är 10:00 – 16:00 och temat för dagen är Huntingtons sjukdom mitt i livet. Sista anmälningsdag är 2:e oktober och anmälan görs till info@huntington.se. Mer info finns i PDF:en nedanför. Program för dagen finns i PDF nedan

Inlägget 15 oktober – Utbildningsdag dök först upp på RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom.