News Across the Globe
Huntington BG
Здравейте, ние сме Теодора и Генади, на 36 години, родители на две прекрасни деца – Божана на 8 и Марко на 5. По професия сме инженери, някои биха казали – само софтуерни. Марко се роди с наследствена мускулна дистрофия тип...
The post Площадка, колело, сладолед и една рядка диагноза appeared first on Huntington BG.
Huntington BG
Казвам се Петьо Пеев. На 66 години съм, пенсионер. През 2005 година ми поставиха диагноза – болест на Шарко-Мари-Тут, след проведено молекулярно-генетично изследване, което установи делеция на гена PMP22. Повод за изследването беше склонност към парализи при притискане на крайниците...
The post Когато професионалната грижа срещне човечността appeared first on Huntington BG.
Huntington BG
Казвам се Христина, на 69 години съм. По професия съм счетоводител, а сега съм пенсионер. Живея с диагнозата болест на Хънтингтън. До мен е съпругът ми Валери, който е на 70 години и по професия е електротехник. Повече от четиридесет...
The post Да не останеш сам срещу диагнозата appeared first on Huntington BG.
Huntington BG
Казвам се Евелина, на 57 години съм и живея в София със съпруга си и със сина ми, който е на 26 години. В момента не работя. Живея с диагнозата множествена склероза. Пътят до диагнозата беше дълъг – около 6...
The post Ще успея ли да отгледам сина си? – 26 години живот с множествена склероза appeared first on Huntington BG.
Huntington BG
Казвам се Нина Георгиева. На 56 години съм, омъжена, с две големи дъщери. Преди пет години получих диагнозата късна малкомозъчна атаксия – нелечимо, рядко неврологично заболяване, което засяга говора, фината моторика, движенията на тялото, а понякога води и до когнитивни...
The post Трудно е да приемеш, че ролите се обръщат – животът на Нина с малкомозъчна атаксия appeared first on Huntington BG.
Huntington BG
Казвам се Станислава. На 50 години съм, преводач по професия, съпруга и майка на 18-годишна дъщеря. Живея с миастения гравис. От колко години живеете с тази диагноза и колко време Ви отне да бъде поставена? Живея с две редки хронични...
The post Да намериш сили отново да мечтаеш appeared first on Huntington BG.
Huntington BG
Казвам се Даниела. Преди 16 години бях диагностицирана с фибромиалгия. Днес живея с това заболяване, като го приемам като свой спътник. Имам дни с болка, но и дни с настроение и сили. Старая се да запазя позитивна нагласа и да...
The post Когато болката не се вижда: историята на Даниела appeared first on Huntington BG.
Help 4 HD International
Enroll
RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom
Välkommen till stödgruppsmöte den 12:e november i Uppsala! Är du anhörig, anlagsbärare, ung vuxen över 18 år eller nära vän och berörd av Huntingtons sjukdom? Här får du möjlighet att träffa andra i liknande situation, utbyta erfarenheter och ta del av den senaste informationen från Riksförbundet Huntingtons sjukdom. Datum: torsdagen 12 november Tid: 17.30 –…
Inlägget 12 november – Stödgruppsmöte dök först upp på RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom.
Gamers give over £14,000 and defeat Hellfire Henry at national convention - Scottish Huntington's Association
Enroll
Gamers give over £14,000 and defeat Hellfire Henry at national convention - Scottish Huntington's Association
Gamers give over £14,000 and defeat Hellfire Henry at national convention - Scottish Huntington's Association
Nieuws - Vereniging van Huntington
Zaterdag 15 mei 2027 is het zover: de Huntingtondag! Op International Huntington’s Disease Awareness Day komen we in Nederland ook samen voor een bijzondere dag. Voor mensen met de ziekte van Huntington, naasten, professionals en iedereen die betrokken is bij Huntington. Met een gezamenlijk programma, ruimte voor ontmoeting en verschillende sessies rond leven met Huntington, nieuw onderzoek en nog veel meer.
Help 4 HD International
Nieuws - Vereniging van Huntington
De Vereniging van Huntington is op zoek naar minimaal één nieuw bestuurslid. Door het (statutaire) vertrek van een van onze bestuursleden ontstaat ruimte voor een nieuwe collega-bestuurder die wil bijdragen aan de toekomst van onze vereniging.
Als bestuurslid denk je mee over de koers van de vereniging, vertegenwoordig je de belangen van mensen met Huntington en hun naasten en draag je bij aan de verdere ontwikkeling van onze organisatie. Samen zetten we ons in voor betere zorg, meer ondersteuning en uiteindelijk een behandeling voor de ziekte van Huntington.
Las últimas semanas han traído nuevas actualizaciones sobre dos tratamientos en investigación para la enfermedad de Huntington que seguimos de cerca desde ACHE: AMT-130, desarrollado por uniQure, y SKY-0515, desarrollado por […]
La entrada Nuevos datos sobre AMT-130 de uniQure y SKY-0515 de Skyhawk Therapeutics se publicó primero en .
El próximo 7 de noviembre, FEPAEH celebrará en el Colegio de Médicos de Bilbao su II Jornada Nacional, un encuentro que reunirá a personas y familias de la comunidad Huntington de distintos puntos […]
La entrada Encontrarnos, aprender y sentir que estamos en familia se publicó primero en .
Nieuws - Vereniging van Huntington
Onderzoekers naar de ziekte van Huntington (HD) hebben een slim AI-hulpmiddel ontwikkeld dat korte spraakopnames analyseert waarin iemand telt. De spraakkenmerken kwamen sterk overeen met klinische testen en lieten het verloop van HD door de tijd heen zien. Dit maakt het in de toekomst mogelijk een waardevol hulpmiddel om de ziekte op afstand te volgen.
Door Elizabeth Thomas, PhD, vertaald door Johan van Leipsig
Het verloop van de ziekte van Huntington wordt momenteel vooral bijgehouden via testen door een arts, hersenscans en ruggenmergvochtonderzoek. Franse onderzoekers hebben nu een geautomatiseerd hulpmiddel ontwikkeld dat het ziekteverloop kan inschatten door simpelweg te luisteren naar hoe iemand hardop telt.
