HD Focus

This month was hopeful, with encouraging results from two clinical trials for Huntington’s disease treatments, including one in...

uniQure reports that after 4 years, people given high-dose AMT-130 continue to show signs of slower HD progression, providing hope for their recent regulatory submission. But the new analyses are nuanced. We unpack the hopeful, but complex results.

Aktualizácia 30.9.2026   Podľa najnovšej štúdie forma prerušovaného pôstu vie spomaliť progres ochorenia. Počas tejto 3 mesačnej štúdie sa jedlo podávalo len v 6 – 8 hodinovom čase počas dňa. Nakoľko je prísun kalórií pri HCH veľmi dôležitý bola obava, že ľudia začnú počas štúdie chudnúť. Išlo o 10 mužov a 10 žien v ranom …

Strava Čítajte viac »

Varmt välkommen till anhörigmöte i Vara! Det anordnas av anhörigkonsulenten på Biståndsenheten i Vara kommun samt RHS, Riksförbundet Huntingtons sjukdom. Här får du möjlighet att träffa andra i liknande situation och utbyta erfarenheter. Datum : tisdag 27:e oktober Tid : 17:30 – 19:00 Plats : Vara vårdcentrum, rum nr 9, Allégatan 46, Vara Mer info finns i…

Inlägget 27 oktober – Anhörigmöte dök först upp på RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom.

Missade du vårt webbinar ”Att prata med dina barn om Huntingtons sjukdom”? Nu har du möjlighet att ta del av den del där den norska forskaren Siri Hagen Kjølaas presenterar sin forskning om hur vi kan prata med barn om Huntingtons sjukdom. Att prata med barn om sjukdomen kan väcka många frågor och känslor, och…

Inlägget Se videon från webbinariet! dök först upp på RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom.

uniQure Announces Additional Data from Ongoing Phase I_II Studies of ifezuntirgene inilparvovec (AMT-130) in Huntington’s Disease Showing Continued Slowing of...

The post uniQure Announces Additional Data from Ongoing Phase I_II Studies of ifezuntirgene inilparvovec (AMT-130) in Huntington’s Disease Showing Continued Slowing of Disease Progression first appeared on Huntington's Disease Society of America.

~ In 12 high-dose patients at 48 months, both cUHDRS and TFC continued to demonstrate meaningful slowing of disease progression and clear dose-dependent response; the primary endpoint of cUHDRS showed 44% slowing of disease progression (non-significant p=0.144) and TFC showed a 61% slowing of disease progression (nominal p=0.008) ~ ~ Updated data reflecting all 15 high-dose patients showed substantial treatment effect on both cUHDRS and TFC at 36 months, the timepoint that is the regulatory...

RHS bjuder in till nationellt möte i Uppsala den 13 november! Detaljerat program kommer att publiceras senare på huntington.se. Sista anmälningsdag är 1:a november och det gör ni till info@huntington.se och skriv “Nationellt möte” i ämnesraden när du anmäler dig, anmälan är bindande. Mer info finns i PDF nedan.

Inlägget 13 November – Välkommen till Nationellt Möte i Uppsala dök först upp på RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom.

September brought progress across the HD research landscape. From brain waves and visual thinking to DNA repeats, nutrition, inclusive care, new technologies, and encouraging SKY-0515 data, we round up a busy month in Huntington’s disease research. 

Är du anhörig, anlagsbärare eller ung vuxen över 18 år eller nära vän och berörd av Huntingtons sjukdom? Lördag den 10:e oktober bjuder vi in till stödgruppsmöte i Helsingborg för er! Anmälan Hör gärna av dig till Katarina Holmsten på katarina.holmsten@huntington.se om du kan komma. Mer info finns i PDF nedanför!

Inlägget 10 oktober – Stödgruppsmöte dök först upp på RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom.

Den 15:e oktober bjuder RHS in till utbildningsdag på Skärholmen. Tiderna är 10:00 – 16:00 och temat för dagen är Huntingtons sjukdom mitt i livet. Sista anmälningsdag är 2:e oktober och anmälan görs till info@huntington.se. Mer info finns i PDF:en nedanför. Program för dagen finns i PDF nedan

Inlägget 15 oktober – Utbildningsdag dök först upp på RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom.

一般向け 会員限定 会員限定パスワードはメーリングリストで別途お知らせします。

Talking helps: psychological support tailored to HD improves emotional well-being – Written by the Moving Forward team on 24th September 2026 A new study, published in…

ATTENZIONE POSSIBILITA’ DI ERRORI Per garantire una diffusione rapida e capillare delle notizie relative alla ricerca sull’HD e agli aggiornamenti sulle sperimentazioni in corso, questo articolo è stato sintetizzato tramite Intelligenza Artificiale e non è stato  revisionato da un redattore umano. Per una consultazione più affidabile, si consiglia di fare riferimento alle versioni originale in […]

L'articolo SKY-0515 di Skyhawk: i risultati a 15 mesi sembra essere il primo su corea di huntington -AICH ROMA ONLUS -.

⏱️7 min read | The CAG repeat that causes HD has a tendency to grow with age. New research on over 900,000 people uncovers parallel patterns and finds CAG growth can happen in many other parts of the genome.

Mapeamento nacional revela os desafios no acesso à saúde para quem sofre com a condição, do diagnóstico ao tratamento correto

O post Doença de Huntington: quando a falta de informação é uma barreira ao tratamento apareceu primeiro em ABH – Associação Brasil Huntington.

Er zijn momenten dat Tanita Allen naar haar moeder kijkt en het voelt alsof ze in een toekomst staart die ze probeert niet te vrezen. Ze schrijft hierover in haar nieuwste blog.

Mijn moeder woont nu in een verpleeghuis. Ze kan niet meer lopen, draagt incontinentiemateriaal en is afhankelijk van anderen voor haar dagelijkse verzorging. Als haar gemachtigde ben ik niet alleen haar dochter, maar ook haar belangenbehartiger. Ik stel vragen, trek aan de bel als iets niet klopt en let op de details van haar zorg. Maar soms schiet de gedachte door mijn hoofd: Ben ik dit later?

Do you want to connect with others in the Huntington’s community, access peer support and share your experiences in a […]

Do you want to connect with others in the Huntington’s community, access peer support and share your experiences in a […]