HD Focus

An experimental treatment for HD developed by Alnylam has shown long-lasting huntingtin lowering after just one dose, with encouraging early safety data. A pivotal trial is now planned for 2027 to figure out if this drug, brezosiran, can slow HD.

Quatro centros no Brasil estão recrutando pessoas com Doença de Huntington para o estudo FALCON-HD. Veja a situação de cada centro e como participar

O post Atualização dos centros de pesquisa do estudo FALCON-HD apareceu primeiro em ABH – Associação Brasil Huntington.

Desde el pasado 23 de octubre de 2026 está en vigor la Ley 4/2026, de 1 de octubre, que introduce importantes modificaciones en la legislación española sobre discapacidad y dependencia. […]

La entrada La nueva Ley de Discapacidad y Dependencia ya está en vigor: principales novedades se publicó primero en .

29.10.2026 Podľa najnovších výsledkov liek dostal označenie Brezosiran  a znižuje hladiny mutovaného HTT proteínu. Začiatok hlavnej časti štúdie sa plánuje na budúci rok. Terapia sa podáva lumbálnou punkciou a štúdia sa plánuje v UK, USA a Nemecku. Zatiaľ bola podaná jedna dávka a po 3 mesiacoch mali pacienti, ktorý dostali vysokú dávku lieku znížený HTT …

Alnylam – ALN-HTT02 Čítajte viac »

October offered plenty of promising news and innovative approaches in Huntington’s disease research around the world. This month,...

Dal 22 al 24 ottobre Cracovia ha ospitato l’EHDN Clinical Research Congress 2026, il grande appuntamento europeo dedicato alla malattia di Huntington. Ricercatori, clinici, associazioni e familiari si sono ritrovati per confrontarsi sullo stato della ricerca, sulle terapie in sviluppo e sulle prospettive per il futuro. Accanto agli aggiornamenti scientifici, ampio spazio è stato dedicato […]

L'articolo Dal congresso EHDN di Cracovia: ricerca e assistenza al centro sembra essere il primo su corea di huntington -AICH ROMA ONLUS -.

L’autunno porta con sé un appuntamento a cui teniamo moltissimo: il nostro trentaduesimo convegno, dal titolo “Un viaggio nella malattia di Huntington: dalle teorie più avanzate della ricerca ai consigli pratici nell’assistenza quotidiana al malato”. Le nostre relatrici ci accompagneranno in un percorso a due tappe. Da un lato, le ultime notizie dal mondo della […]

L'articolo AICH Roma: il 32° convegno sulla malattia di Huntington sembra essere il primo su corea di huntington -AICH ROMA ONLUS -.

Huntingtonova choroba nepozná hranice: naše dni na kongrese v Krakove V dňoch 22. – 24. októbra 2026 sme sa zúčastnili medzinárodného kongresu EHDN Clinical Research Congress 2026 v poľskom Krakove. Stretli sa tu vedci, lekári, zástupcovia pacientskych organizácií aj ľudia, ktorých sa Huntingtonova choroba (HCH) priamo dotýka. Domov si odnášame množstvo nových poznatkov, cenných kontaktov, …

EHDN kongres 2026 – Krakov Čítajte viac »

For more information, please contact your doctor. Here is a direct link to the trial: Study Details | NCT07326709 | A Study to Investigate the Efficacy, Safety and Tolerability of Votoplam in Participants With Huntington's Disease | ClinicalTrials.gov

Alnylam Announces Positive Initial Phase 1b Data for Brezosiran (ALN-HTT02) Demonstrating Deep and Durable Huntingtin Lowering in Huntington’s Disease Oct...

The post Alnylam Announces Positive Initial Phase 1b Data for Brezosiran (ALN-HTT02) Demonstrating Deep and Durable Huntingtin Lowering in Huntington’s Disease first appeared on Huntington's Disease Society of America.

When someone with Huntington’s disease experiences new symptoms, is HD always the cause? Not necessarily. A new review explores catatonia, an uncommon condition that can cause changes that overlap with HD symptoms.

Dal 22 al 24 ottobre 2026 si svolge a Cracovia, presso l’ICE Krakow Congress Centre, l’EHDN Clinical Research Congress, l’appuntamento biennale della rete europea dedicata alla malattia di Huntington (European Huntington’s Disease Network). Anche le dottoresse che collaborano con AICH Roma ODV sono presenti al congresso, insieme a clinici, ricercatori e associazioni di pazienti provenienti […]

L'articolo Le nostre dottoresse al Congresso EHDN 2026 di Cracovia sembra essere il primo su corea di huntington -AICH ROMA ONLUS -.

Scientists discovered a pocket on a protein called MSH3 that helps it grab DNA containing CAG repeats. By blocking this interaction, they slowed the growth of CAG repeats in cells, without removing the protein entirely.

Казвам се Даниела. Преди 16 години бях диагностицирана с фибромиалгия. Днес живея с това заболяване, като го приемам като свой спътник. Имам дни с болка, но и дни с настроение и сили. Старая се да запазя позитивна нагласа и да...

The post Когато болката не се вижда: историята на Даниела appeared first on Huntington BG.

Здравейте, ние сме Теодора и Генади, на 36 години, родители на две прекрасни деца – Божана на 8 и Марко на 5. По професия сме инженери, някои биха казали – само софтуерни. Марко се роди с наследствена мускулна дистрофия тип...

The post Площадка, колело, сладолед и една рядка диагноза appeared first on Huntington BG.

Казвам се Петьо Пеев. На 66 години съм, пенсионер. През 2005 година ми поставиха диагноза – болест на Шарко-Мари-Тут, след проведено молекулярно-генетично изследване, което установи делеция на гена PMP22. Повод за изследването беше склонност към парализи при притискане на крайниците...

The post Когато професионалната грижа срещне човечността appeared first on Huntington BG.

Van 28 september tot en met 3 oktober vond op IJsselvliedt in Wezep weer de jaarlijkse vakantieweek plaats voor mensen met de ziekte van Huntington. Deze vakantie wordt al tientallen jaren georganiseerd en heeft inmiddels een vaste plek veroverd in het jaarprogramma van de Vereniging van Huntington. Het is een week waarin mensen elkaar ontmoeten, vriendschappen hernieuwen, nieuwe ervaringen opdoen en vooral samen genieten. Ook dit jaar was het weer een week om met een warm gevoel op terug te kijken.

Een warm welkom

Op maandagmiddag kwamen 25 gasten aan op IJsselvliedt. De vrijwilligers stonden klaar om hen welkom te heten. ’s Avonds had de kok heerlijk gekookt. Het rook lekker en nu mocht het natuurlijk ook lekker smaken! Niet alles hoeft gemalen of geprakt te worden. Met de juiste aandacht kan bijna iedereen stukje voor stukje genieten van een smakelijke maaltijd. Na het eten was er een gezellig samenzijn in de huiskamer en de lounge. Samen met de gasten stelden we het programma voor de rest van de week samen.

Казвам се Христина, на 69 години съм. По професия съм счетоводител, а сега съм пенсионер. Живея с диагнозата болест на Хънтингтън. До мен е съпругът ми Валери, който е на 70 години и по професия е електротехник. Повече от четиридесет...

The post Да не останеш сам срещу диагнозата appeared first on Huntington BG.

Казвам се Евелина, на 57 години съм и живея в София със съпруга си и със сина ми, който е на 26 години. В момента не работя. Живея с диагнозата множествена склероза. Пътят до диагнозата беше дълъг – около 6...

The post Ще успея ли да отгледам сина си? – 26 години живот с множествена склероза appeared first on Huntington BG.