HD Focus

May is Huntington’s Disease Awareness Month – a time to increase understanding, educate, amplify voices, and bring communities together in […]

As part of our work to build understanding and spread the word during Huntington’s Disease Awareness Month, we are proud […]

We are so delighted to share that on 27 March 2026, a significant step forward was taken for the Huntington’s Disease (HD) community in the Arab region. Representatives from several Arab countries – Egypt, United Arab Emirates, Oman, Libya, Morocco and Algeria – reunited to formally establish a new regional non-profit organisation: The Arabic Huntington […]

Building Connections The First Francophone Youth Day – Written by the Moving Forward team on 28th April 2025 On April 25, the Association Huntington France (AHF)…

Email us, if you would like to participate! Katrina@Help4HD.org To submit a video on any of the above topics, please reach out! We can interview you, or you can send in a video. Here is a link to set up a time for video recording: Registration Form | Help 4 HD Internatio Click the link below to receive a #Help4HDSwag box for HD Awareness Month 2026 To receive a Help 4 HD ~ HD Awareness box, please click here: Registration Form | Help 4 HD Internatio

⏱️ 10 min read | The Total Functional Capacity score has been used in Huntington’s disease research for decades. Here’s what it measures, what it misses, & why it’s at the center of an anticipated clinical trial.

Lördag den 30:e maj är ni varmt välkomna till Stockholm för stödgruppsmöte.  Det är till för alla er berörda familjer med Huntingtons sjukdom, anhöriga, anlagsbärare och unga vuxna över 18 år. Syftet med mötet är att träffa andra personer i en liknade situation och få den senaste uppdateringen om Riksförbundet och om Huntingtons sjukdom. Anmäl…

Inlägget 30 Maj – Välkommen på stödgruppsmöte dök först upp på RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom.

Huntington’s Australia supports strong, sustainable NDIS reform. But reforms must reflect the reality of progressive neurological conditions like...

Il giornale Gemelli Informa, organo ufficiale del Policlinico Agostino Gemelli, ha dato rilievo al Premio Giovanni Bellocchio 2025, assegnato da AICH Roma ODV alla Dott.ssa Maria Rita Lo Monaco e al Dott. Diego Ricciardi per il loro impegno nella cura della Malattia di Huntington. La pubblicazione da parte del Gemelli rappresenta un riconoscimento importante non solo per i professionisti premiati, ma […]

L'articolo Premio Giovanni Bellocchio 2025: il riconoscimento AICH Roma ODV sul giornale del Gemelli sembra essere il primo su corea di huntington -AICH ROMA ONLUS -.

“Only Together Can We Move Forward” Moving Forward Presented to the Polish HD Community – Written by the Moving Forward team on 23rd April 2026 At…

Webinar 5/5 18:00 Att testa sig – vägen till ett besked Välkomna att delta på ett inspirerande webinar med fokus på testprocessen för Huntingtons sjukdom. Webinariet kommer bestå av en genetisk vägledare som berättar om sitt arbete och ger kunskap om hur testningsprocessen kan gå till, steg för steg. Samt 2 unga vuxna som kommer…

Inlägget Webinarium 5 maj – Att testa sig- vägen till ett besked dök först upp på RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom.

⏱️5 min read | Apathy in HD isn’t just “not caring.” It can affect relationships, routines, and emotional connection. A small study of caregivers reveals the heavy toll of apathy and the value of safe spaces to share experiences.

The International Huntington Association (IHA) is pleased to announce that our team is growing. We are delighted to welcome Isabel Vermelho, Jarelys Lopez, and Simen Kindervaag, who bring valuable expertise in their respective fields and further strengthen our work in supporting the Huntington’s Disease community worldwide. Growing our team means expanding our ability to create […]

Help 4 HD will be in Baltimore for our first in-person HIPE of 2026. Our schedule is packed full of content sure to fulfill everyone's interests whether that be chorea management, upcoming and current trials, community stories, what to expect during a clinical trial, or a panel of experts ready to answer some really complex questions. If you are interested in watching, but aren't able to join us live in Baltimore, you can join us virtually on our Facebook page: https://www.facebook.com/help4h...

⏱️ 6 min read | HDBuzz is launching Fund the Buzz, our spring fundraising campaign! We’re independent, pharma funding-free, and run by scientists who know HD. Help us keep the lights on (and stay lawsuit-free).

Persoonlijke verzorging kan bij Huntington lastig zijn. Uit- en aankleden kan lang duren, zeker als iemand niet goed kan of wil meewerken door chorea (onvrijwillige bewegingen) of stijfheid. Ook wassen kan dan erg lang duren. Bij Land van Horne hebben ze inmiddels goede ervaringen opgedaan met een nieuw douchesysteem.  

Ergotherapeut Beau Dautzenberg werkt met Huntingtonpatiënten bij Land van Horne. Ze vindt het een mooie en uitdagende doelgroep. “Ik kijk onder andere mee naar het proces van wassen en aankleden wanneer daar problemen mee zijn. Ik denk dan mee over een verantwoorde manier om deze persoon te verzorgen. Soms kan het namelijk zijn dat de verschillende transfers vanaf het bed naar een badkamer te zwaar worden. We moeten dan in het belang van de patiënt andere keuzes maken.” Naast het wassen en aankleden let Beau ook op rolstoelen, lighoudingen, hulpmiddelen bij eten en drinken en valgevaar.

Er is een specifieke soort pijn die voortkomt uit het weten dat er iets mis is met je lichaam, terwijl medische professionals je het tegendeel vertellen. Tanita Allen vertelt er meer over in haar nieuwe column.

Voor veel mensen die leven met de ziekte van Huntington is de weg naar een diagnose al lang, verwarrend en beangstigend. Maar voor sommigen van ons wordt die weg nog zwaarder gemaakt door medical gaslighting: het proces waarbij symptomen worden geminimaliseerd, genegeerd, verkeerd geïnterpreteerd of afgedaan als iets totaal anders. Het is één ding om bang te zijn voor wat er met je gebeurt. Het is iets heel anders om direct of indirect te horen te krijgen dat wat je ervaart, er eigenlijk helemaal niet is.

⏱️ 6 min read | A new study uses “self-switching” genetic scissors to target the root cause of Huntington’s disease in mice – even after symptoms begin.

3 Pediatric Neurology: https://kwnsfk27.r.eu-west-1.awstrack.me/L0/https:%2F%2Fauthors.elsevier.com%2Fa%2F1msSX39uenuW-p/1/0102019d45a03fba-811edca3-8989-468b-9643-485e4dbb08ec-000000/Iz_uBqmcZFBBt0i6e-m9KRsxRiY=472 Dawn B. Lammert, MD, PhD Carl E. Stafstrom, MD, PhD, Sanaya Shenoy, MSPH , Heather Riordan, MD, Jee A. Bang, MD, MPH