HD Focus

Den 15 maj uppmärksammas ”Huntington Awareness Day” över hela världen – en dag för att synliggöra Huntingtons sjukdom och de många liv som berörs, ofta i det tysta. Bakom varje diagnos finns familjer, barn, syskon och föräldrar som lever med oro, kärlek och ovisshet, varje dag och denna dag vill vi lyfta deras röster. För…

Inlägget Idag 15 maj är det internationella Huntingtondagen… dök först upp på RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom.

Vandaag is het Huntington Awareness Day. Een dag waarop we wereldwijd extra aandacht vragen voor deze ingrijpende, erfelijke ziekte. Met deze campagne geven we mensen met Huntington een gezicht en maken we zichtbaar wat vaak onzichtbaar blijft.

Help mee door deze video te delen en het gesprek te openen.
Wil je meer weten of iets betekenen? Laat van je horen!

Zeldzaam, maar je staat niet alleen 

⏱️7 min read | A recent study in pigs suggests the HD brain could be under attack from the body's own immune system. The results reveal that invading cytotoxic T cells might contribute to neurodegeneration in HD, suggesting a new therapeutic pathway.

Välkommen att delta på ett webbinarium den 26 maj klockan 18:00 (Detta kommer att hållas helt på engelska) EHA (European Huntington Association) håller ett webbinarium tillsammans med ROCHE om kommande läkemedels studie POINT-HD Länk till registrering https://us02web.zoom.us/meeting/register/3mWWkORVRti7iBS0F9WBzg

Inlägget 26 maj – Välkommen till Webbinarium (ENGELSKA) dök först upp på RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom.

Latus Bio 2026-05 04 STAT Article

The post Biotech raises $42 million to run Huntington’s disease trial first appeared on Huntington's Disease Society of America.

<p>The post Biotech raises $42 million to run Huntington’s disease trial first appeared on Huntington's Disease Society of America.</p>

Aktualizácia 13.5.2026 Starostlivosť o človeka s HCH si vyžaduje veľkú flexibilitu to čo platilo včera dnes platiť nemusí. Preto je otázkou čo je dobrá starostlivosť o človeka s HCH ? Tak ako je individuálne samotné ochorenie je individuálny aj pojem dobrá starostlivosť o človeka s HCH.  Profesionálny opatrovatelia sa zhodli na nutnosti udržania primeranej slobody …

Život s HCH Čítajte viac »

Naša spoločnosť sa chce pripojiť ku kampani týkajúcej sa povedomia o Huntingtonovej chorobe.  Sme viac než len choroba je názov kampane EHA.  Za týmto účelom sme vytvorili verejnú FB stránku aby sme mohli verejnosť informovať o HCH. Odkaz na stránku nájdete tu. 

Aktualizácia 13.5.2026 Jedná sa o malú molekulu a účastníci II fázy, ktorí dostávali placebo boli, po dohode presunutý do skupiny s aktívnou látkou. U nízkej 5 mg ale aj u vysokej 10 mg dávky zostali hladiny NfL pod vstupnou hodnotou.  Originál článku tu. Aktualizácia 13.5.2026 Podľa článku budú do tretej fázy štúdie vyberaný len ľudia …

PTC 518 – Votoplam Čítajte viac »

Aktualizácia 13.5.2026    Vo výskume tohoto nástroja na editáciu DNA sme sa posunuli ďalej a vedci objavili spôsob aby sa CRISPR po editácii deaktivoval a neupravoval DNA ďalej čo by mohlo viesť k vážnemu poškodeniu. Testovala sa distribúcia tohoto nástroja pomocou vírusu priamo do mozgu myší s HCH. Výsledok bolo zníženie mHTT o 90%. Myši …

CRISPR Čítajte viac »

Aktualizácia 13.5.2025 Pri rozbore proteínu a jeho editácii v myšom modeli sa zistilo že kľúčový je malý fragment s názvom HTT1. Jeho znížením oddialili nástup príznakov u myší.   Originál článku tu. Aktualizácia 2.8.2025 Vedci robili experimenty s kmeňovými bunkami a dospeli k záveru, že zdravý HTT proteín potrebujeme a preto nie je ideálne vypnutie oboch proteínov …

HTT proteín a jeho význam Čítajte viac »

Aktualizácia 13.5.2026 uniQure požiadalo o schválenie AMT-130 vo Veľkej Británii. Oficiálnu žiadosť chcú podať v 3/4 2026.   Originál článku tu. Aktualizácia 8.3.2026 Americká lieková agentúra FDA žiada o ďalšie testovanie AMT-130. Takže asi bude realizovaná fáza III.  Originál článku tu. Ďalší článok tu. Aktualizácia 30.9.2025 Tento príspevok bude skôr mojim hodnotením, ktoré je založené na článkoch ktoré prikladám …

AMT 130 – aktualizované Čítajte viac »

“I don’t have hope….” My Huntington’s Disease Warrior blurted that out recently. We had been invited by a friend of mine to speak to a group of college students about Huntington’s Disease. I had asked Nathan if he wanted to go or if he wanted me to do this on my own (I gave him the choice all the way up to the time to go). He wanted to go and to give awareness to HD just as he’s always done. He was fine on the way, fine just before everything started….so imagine my shock when he blurted that...

Footballer and volunteer fundraiser Robbie McNab has smashed his latest challenge in support of families, including his own, who are […]

ATTENZIONE POSSIBILITA’ DI ERRORI Per garantire una diffusione rapida e capillare delle notizie relative alla ricerca sull’HD e agli aggiornamenti sulle sperimentazioni in corso, questo articolo è stato sintetizzato tramite Intelligenza Artificiale dal sito HDBUZZ.NET e non è stato  revisionato da un redattore umano. Per una consultazione più affidabile, si consiglia di fare riferimento alla […]

L'articolo Huntington, svolta per la terapia genica AMT-130: il Regno Unito valuta l’approvazione mentre la FDA resta prudente sembra essere il primo su corea di huntington -AICH ROMA ONLUS -.

To find out more, please contact your HD Specialist or email sha-admin@hdscotland.org Tuesday 12 May – Lanarkshire Support Group, Coatbridge […]

⏱️8 min read | What does “good care” look like in Huntington’s Disease? A new Dutch study asked familial and professional caregivers, and uncovered how differently it’s experienced in practice.

Naša spoločnosť sa chce pripojiť ku kampani týkajúcej sa povedomia o Huntingtonovej chorobe ktorú zastrešuje Kanadská asociácia.  Toľko rokov bola Huntingtonova choroba (HCH), udržiavaná v tajnosti, kvôli stigme a diskriminácii. Kampaň #LightItUp4HD je skvelou príležitosťou pre ľudí s HCH zvýšiť povedomie o HCH a nadviazať kontakty, získať podporu od svojich komunít a napredovať s hrdosťou …

Rozsvietiť svetlá pre HCH Čítajte viac »

When speaking to Grace (17), it doesn’t take long to realise how much growing up she has had to do […]

When a blind person uses a cane, something strange happens in their brain. The neural map of their body (the internal model that tracks where they end and the world […]