HD Focus

RHS bjuder in till nationellt möte i Uppsala den 13 november! Detaljerat program kommer att publiceras senare på huntington.se. Sista anmälningsdag är 1:a november och det gör ni till info@huntington.se och skriv “Nationellt möte” i ämnesraden när du anmäler dig, anmälan är bindande. Mer info finns i PDF nedan.

Inlägget 13 November – Välkommen till Nationellt Möte i Uppsala dök först upp på RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom.

September brought progress across the HD research landscape. From brain waves and visual thinking to DNA repeats, nutrition, inclusive care, new technologies, and encouraging SKY-0515 data, we round up a busy month in Huntington’s disease research. 

Är du anhörig, anlagsbärare eller ung vuxen över 18 år eller nära vän och berörd av Huntingtons sjukdom? Lördag den 10:e oktober bjuder vi in till stödgruppsmöte i Helsingborg för er! Anmälan Hör gärna av dig till Katarina Holmsten på katarina.holmsten@huntington.se om du kan komma. Mer info finns i PDF nedanför!

Inlägget 10 oktober – Stödgruppsmöte dök först upp på RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom.

Den 15:e oktober bjuder RHS in till utbildningsdag på Skärholmen. Tiderna är 10:00 – 16:00 och temat för dagen är Huntingtons sjukdom mitt i livet. Sista anmälningsdag är 2:e oktober och anmälan görs till info@huntington.se. Mer info finns i PDF:en nedanför. Program för dagen finns i PDF nedan

Inlägget 15 oktober – Utbildningsdag dök först upp på RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom.

一般向け 会員限定 会員限定パスワードはメーリングリストで別途お知らせします。

⏱️7 min read | The CAG repeat that causes HD has a tendency to grow with age. New research on over 900,000 people uncovers parallel patterns and finds CAG growth can happen in many other parts of the genome.

ATTENZIONE POSSIBILITA’ DI ERRORI Per garantire una diffusione rapida e capillare delle notizie relative alla ricerca sull’HD e agli aggiornamenti sulle sperimentazioni in corso, questo articolo è stato sintetizzato tramite Intelligenza Artificiale e non è stato  revisionato da un redattore umano. Per una consultazione più affidabile, si consiglia di fare riferimento alle versioni originale in […]

L'articolo SKY-0515 di Skyhawk: i risultati a 15 mesi sembra essere il primo su corea di huntington -AICH ROMA ONLUS -.

Talking helps: psychological support tailored to HD improves emotional well-being – Written by the Moving Forward team on 24th September 2026 A new study, published in…

Mapeamento nacional revela os desafios no acesso à saúde para quem sofre com a condição, do diagnóstico ao tratamento correto

O post Doença de Huntington: quando a falta de informação é uma barreira ao tratamento apareceu primeiro em ABH – Associação Brasil Huntington.

Er zijn momenten dat Tanita Allen naar haar moeder kijkt en het voelt alsof ze in een toekomst staart die ze probeert niet te vrezen. Ze schrijft hierover in haar nieuwste blog.

Mijn moeder woont nu in een verpleeghuis. Ze kan niet meer lopen, draagt incontinentiemateriaal en is afhankelijk van anderen voor haar dagelijkse verzorging. Als haar gemachtigde ben ik niet alleen haar dochter, maar ook haar belangenbehartiger. Ik stel vragen, trek aan de bel als iets niet klopt en let op de details van haar zorg. Maar soms schiet de gedachte door mijn hoofd: Ben ik dit later?

Do you want to connect with others in the Huntington’s community, access peer support and share your experiences in a […]

⏱️12 min read | Unique research highlights an overlooked mental health disparity among Indigenous North American people with HD - and the need for care grounded in trust, community partnership, and cultural understanding.

Do you want to connect with others in the Huntington’s community, access peer support and share your experiences in a […]

Varmt välkomna på stödgruppsmöte den 11 oktober i Ludvika med Riksförbundet Huntingtons Sjukdom. Vi träffas, pratar, delar erfarenheter och njuter av en härlig fika. Information och anmälan finns i PDF nedan!

Inlägget 11 oktober – Stödgruppsmöte dök först upp på RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom.

Vi har fått bidrag från MUCF!Vi är glada att kunna berätta att Riksförbundet Huntingtons sjukdom har fått bidrag från Myndigheten för ungdoms- och civilsamhällesfrågor (MUCF) för att genomföra projektet NEXT. Projektet pågår från september 2026 till augusti 2027. Det riktar sig till unga mellan 13 och 25 år som lever i en familj där någon…

Inlägget Projektet NEXT söker deltagare! dök först upp på RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom.

Aktualizácia 18.9.2026 Spoločnosť Skyhawk informovala o 15 mesačných výsledkoch fázy I/II testovania SKY-0515. Liek preukázal zníženie mutovaného HTT o 60% a PMS1 o 25% (proteín spojený zo somatickou nestabilitou). Celkovo priniesli merania zlepšenie o 1,59 bodu v cUHDRS škále, v porovnaní s kontrolnou skupinou a o 0,98 bodu v porovnaní so začiatkom liečby (zdravý človek má cca …

SKY-0515 – Skyhawk Therapeutics Čítajte viac »

Spring has sprung! The flowers are blooming and the days are getting warmer. What better time to read...

Op 2 september kwamen onderzoekers van het Dutch Huntington Disease Research Network samen in het UMCG in Groningen. Tijdens deze bijeenkomst werden de nieuwste ontwikkelingen in het Huntington-onderzoek besproken. Hoewel veel onderzoeken zich nog in een vroege fase bevinden, werken wetenschappers op verschillende fronten hard aan een beter begrip van het ziekteproces en mogelijke behandelingen.

Een praktijkstudie (real-world study) laat zien dat het goedgekeurde medicijn Austedo (deutetrabenazine) onwillekeurige bewegingen vermindert bij volwassenen met de ziekte van Huntington, en in de dagelijkse praktijk over het algemeen goed wordt verdragen.