HD Focus

De Vereniging van Huntington is op zoek naar minimaal één nieuw bestuurslid. Door het (statutaire) vertrek van een van onze bestuursleden ontstaat ruimte voor een nieuwe collega-bestuurder die wil bijdragen aan de toekomst van onze vereniging.

Als bestuurslid denk je mee over de koers van de vereniging, vertegenwoordig je de belangen van mensen met Huntington en hun naasten en draag je bij aan de verdere ontwikkeling van onze organisatie. Samen zetten we ons in voor betere zorg, meer ondersteuning en uiteindelijk een behandeling voor de ziekte van Huntington.

For the most current information, please visit: Study Details | NCT07609108 | Pridopidine Phase 3 Study in Huntington's Disease | ClinicalTrials.gov

Las últimas semanas han traído nuevas actualizaciones sobre dos tratamientos en investigación para la enfermedad de Huntington que seguimos de cerca desde ACHE: AMT-130, desarrollado por uniQure, y SKY-0515, desarrollado por […]

La entrada Nuevos datos sobre AMT-130 de uniQure y SKY-0515 de Skyhawk Therapeutics se publicó primero en .

El próximo 7 de noviembre, FEPAEH celebrará en el Colegio de Médicos de Bilbao su II Jornada Nacional, un encuentro que reunirá a personas y familias de la comunidad Huntington de distintos puntos […]

La entrada Encontrarnos, aprender y sentir que estamos en familia se publicó primero en .

Scientists discovered that a specific type of brain cell becomes unusually quiet in Huntington’s disease. By restoring the activity of these cells in mice, they were able to rebalance brain circuits and improve movement.

El pasado 5 de octubre de 2026, la Asociación Corea de Huntington Española (ACHE) celebró el webinar gratuito «Comer sin miedo: alimentación segura y Huntington», una sesión online dirigida a […]

La entrada ACHE celebra un webinar sobre disfagia y alimentación segura en la enfermedadde Huntington se publicó primero en .

El pasado 5 de octubre de 2026, la Asociación Corea de Huntington Española (ACHE) celebró el webinar gratuito «Comer sin miedo: alimentación segura y Huntington», una sesión online dirigida a […]

La entrada ACHE celebra un webinar sobre disfagia y alimentación segura en la enfermedad de Huntington se publicó primero en .

No domingo, dia 25 de outubro, acontece o 2º turno das eleições no Brasil. O debate tomou conta das redes sociais e segue dividindo o país. Iremos eleger o presidente e os governadores do Distrito Federal, Tocantins, Acre, Espírito Santo, Amazonas e Rio Grande do Norte. A saúde deveria ser uma questão suprapartidária, mas não […]

O post O que a ABH pensa a respeito das eleições? apareceu primeiro em ABH – Associação Brasil Huntington.

HD researchers developed an AI-powered tool that analyzes a short counting task. Its speech measures reflected clinical scores and HD-related changes over time, suggesting it could be used as a remote monitoring tool in future.

Evento reuniu a comunidade Huntington em um dia de palestras, memória coletiva e um aniversário que se tornou símbolo da nossa própria história

O post Huntington em Encontro: Curitiba, setembro de 2026 apareceu primeiro em ABH – Associação Brasil Huntington.

Australia celebrated a landmark victory today, as a bill protecting an individual’s genetic information from insurance providers came...

Em entrevista, Gladys Miranda, presidente da ABH, aborda aposentadoria, teste genético, planejamento familiar e os desafios de viver com Huntington

O post Doença de Huntington é destaque na rádio CBN Santos apareceu primeiro em ABH – Associação Brasil Huntington.

I recently saw a video on TikTok. I created our TikTok to share the gadgets, tips and tricks I use for Nathan’s Huntington’s. As I logged on to respond to some messages I had from the latest video I shared, my for you page pops up with a video of a young woman talking to the camera about her recent HD diagnosis. It stood out because of HD, but also because the year showing the date she made the video was 2016…the same year Nathan was diagnosed. It goes on to show her now in 2026 and the...

Condição causada por uma alteração em um gene pode ser transmitida de pais para filhos e ainda não tem cura, mas há tratamentos para controlar os sintomas

O post Doença de Huntington: causas, sintomas e tratamento apareceu primeiro em ABH – Associação Brasil Huntington.

Getting “stuck” on a thought, action, or conversation can be a symptom of HD—not stubbornness. New research suggests perseveration may begin earlier than previously thought and highlights the value of caregiver perspectives.

Hoe meten en verbeteren we de ervaren kwaliteit van zorg bij mensen met de ziekte van Huntington? Op deze vraag zoomt Joyce Heffels in tijdens haar promotieonderzoek getiteld: ‘Measuring what matters. Experienced quality of care in residents with Huntington’s disease: a care triad perspective’.

Voorafgaand aan de verdediging organiseren de Academische Werkplaats Ouderenzorg Limburg en Land van Horne het inhoudelijke symposium: ‘Samen sterker in de zorg voor mensen met de ziekte van Huntington’. Onder leiding van dagvoorzitter Jos Schols belichten verschillende experts actuele thema’s en innovaties binnen de Huntington-zorg vanuit diverse perspectieven.

Välkommen till stödgruppsmöte den 4:e november i Göteborg! Är du anhörig, anlagsbärare, ung vuxen över 18 år eller nära vän och berörd av Huntingtons sjukdom? Här får du möjlighet att träffa andra i liknande situation, utbyta erfarenheter och ta del av den senaste informationen från Riksförbundet Huntingtons sjukdom. Mer info finns i PDF nedan

Inlägget 4 november – Stödgruppsmöte dök först upp på RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom.

Aktualizácia 1.10.2026 Po 4 rokoch od podania lieku sú výsledky pri vysokej dávke povzbudivé. 29.9.2026 UniQure požiadal o schválenie v rámci USA a Anglicka. Liek nesie názov ifezuntirgene inilparvovec. Spomalenie u 4 ľudí bolo o 44% no táto odchýlka pri tak malom počte ľudí je nepriekazná.  Celkovo sa zvýšila hladila NfL za 4 roky u ľudí …

AMT 130 – aktualizované Čítajte viac »

uniQure reports that after 4 years, people given high-dose AMT-130 continue to show signs of slower HD progression, providing hope for their recent regulatory submission. But the new analyses are nuanced. We unpack the hopeful, but complex results.

Aktualizácia 30.9.2026   Podľa najnovšej štúdie forma prerušovaného pôstu vie spomaliť progres ochorenia. Počas tejto 3 mesačnej štúdie sa jedlo podávalo len v 6 – 8 hodinovom čase počas dňa. Nakoľko je prísun kalórií pri HCH veľmi dôležitý bola obava, že ľudia začnú počas štúdie chudnúť. Išlo o 10 mužov a 10 žien v ranom …

Strava Čítajte viac »