HD Focus

Webinar: Att navigera rätt – Juridiska rättigheter och stöd vid neurodegenerativa sjukdomar Välkommen till ett viktigt och informativt webinar om hur man navigerar i det svåra systemet att finna vård, stödinsatser och rättigheter i Sverige. Tid: 2a juni kl 18:00 Var: På Zoom. (anmälan via länk nedan) Två anhöriga och två yrkesverksamma – en jurist och en…

Inlägget Webinar 2 juni kl 18:00 om juridiska rättigheter & att söka stödinsatser publicerades först på RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom.

Na onze twee succesvolle webinars over wel of niet laten testen en kinderwens bij Huntington, is het nu tijd voor een derde webinar! Deze keer besteden we aandacht aan ziek zijn en ziek worden.

Hoe ga je om met het feit dat je ziek gaat worden? En wat als je hoort dat de ziekte nu toch echt is begonnen? Wordt het leven anders?

Over deze en vele andere vragen gaat Kirsten Paulus in gesprek met Tanja Peeters, Huntington casemanager bij Stichting Land van Horne, neuroloog Mayke Oosterloo en een patiënt met de ziekte van Huntington.

Ben jij er ook bij? Meld je dan aan via info@huntington-online.nl

📅 17 juni 2025
🕘 19.30-20.30
💻 online

Het webinar wordt mogelijk gemaakt door Vereniging van Huntington en Jonge brein onderzoekfonds Limburg.

The Postcards are a series of short videos aimed at non-scientists that convey the major themes, scientific breakthroughs, and clinical trial updates from each year’s Huntington’s Disease Therapeutics Conference held (most usually) in Palm Springs, California. Beginning in 2006, this series of conferences is a unique forum where researchers from academia meet with pharmaceutical and […]

I dag 15 maj är det Huntington Awareness day och därför passar vi på att lansera en podd i två delar med läkare och forskare Åsa Petersén och Jozefine som är anhörig och anlagsbärare. I podden får ni kunskap om sjukdomen och även uppdateringar om pågående forskning. Åsa pratar också om vikten av att sprida kunskap om…

Inlägget Idag 15 maj är det Huntington Awareness day! publicerades först på RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom.

Giovedì 7 maggio abbiamo partecipato al Convegno sulla medicina di genere intitolato “TUTTA CUORE E CERVELLO: IL RUOLO DEL CAREGIVER NELLE MALATTIE NEUROLOGICHE”, tenutosi presso Palazzo Lombardia a Milano, promosso dalla Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta.

L'articolo Tutta cuore e cervello – Il ruolo del caregiver nelle malattie neurologiche proviene da huntington-onlus.

For Huntington’s disease (HD), a lot of attention goes to the genetic change that causes HD, but new research is shining a light on something else – our epigenome. The word literally means, “above” the “genome”, or above the genetic code. It’s a layer of chemical marks that are added to genes to regulate their […]

De Canadese Erin Paterson weet als geen ander hoe het is om geconfronteerd te worden met een levensveranderende diagnose. Toen zij te horen kreeg dat zij genetisch positief getest was op de ziekte van Huntington (HD), viel haar wereld in duigen. De diagnose betekende dat ze de ziekte onvermijdelijk zal ontwikkelen – alleen het wanneer blijft onbekend. De angst voor de toekomst, het stigma en het idee een last voor anderen te worden, dreven haar in een diepe, jarenlange depressie.

In die periode voelde Erin zich geïsoleerd en hield ze haar diagnose geheim. Ze worstelde met een verlies van eigenwaarde en het gevoel dat ze niet langer in de maatschappij paste. Pas na ongeveer tien jaar vond ze de kracht om haar situatie te aanvaarden en te beseffen dat haar leven ook mét symptomen nog steeds betekenisvol kan zijn.

Imagine the gene that causes Huntington’s disease (HD) as a vast river. At its source is the CAG repeat – a genetic letter code that dictates how the river will flow. As the river moves downstream, it transitions into the letter code CCG, forming a continuous current. But what if, hidden beneath the surface, tiny […]

Testimonials and reasons to be part of Huntington events – Online Session in Spanish – Written by the Moving Forward team on 25th April 2024 Our…

Next Online Session in Spanish “Assisted Reproduction and PGD in Huntington’s Disease: Cristina’s Story” – Written by the Moving Forward team on 5th May 2024  …

Onlangs overleed paus Franciscus. Tijdens zijn pausschap zette Franciscus zich in voor minder bedeelden, waaronder ook mensen met de ziekte van Huntington.

In de film Dancing at the Vatican zien we hoe arme families uit Latijns Amerika die met Huntington te maken hebben, erin slagen naar Rome te reizen. Niet alleen voor een audientie met de paus, maar ze hoorden hem zelfs voor het eerst openlijk spreken over de ziekte. Deze film legt dat mooie moment vast en kan als bron van inspiratie dienen voor de families die met deze vreselijke ziekte te maken hebben.

Je vindt de film hier 

On May 5th, PTC Therapeutics released results from their ongoing Phase 2 PIVOT-HD clinical trial for PTC-518, now called votoplam. Excitingly, they announced that this trial met its primary endpoint – votoplam was shown to lower huntingtin protein levels. We also learned more about the safety of this drug and some insights into how it […]

Onlangs viel bij onze leden het eerste Kontaktblad van 2025 op de deurmat. Het exemplaar is samen met het Katern voor leden ook online in te zien. 

Het Kontaktblad staat weer vol met nuttige ervaringsverhalen, interviews, reportages over allerlei onderwerpen. In het Katern vind je artikelen uit de wetenschappelijke hoek van Huntingtononderzoek.

Het Kontaktblad lezen? Leden hebben een link ontvangen waarmee ze toegang hebben tot de online versie.

Nog geen lid? Meld je aan via LB@huntington.nl.

Aktualizácia 12.5.2025 Niečo viac o Votopalme, Oficiálne je potvrdená spolupráca Novartisu a PTC- ´Therapeutics. Ďalej vieme, že liek je podávaný formou tablety je to malá molekula a je neselektívny. A hladina sa znížila pri vysokej dávke lieku o 36% a aj v tekutine obklopujúcej mozog.Pri pacientoch v ranom štádiu klesla aj hladina NfL pri oboch …

PTC 518 – Votopalm Čítajte viac »

May 5, 2025 PDF Version – Study met primary endpoint with dose-dependent blood HTT protein lowering at Week 12 – – Favorable dose-dependent trends across clinical scales in Stage 2 […]

We all know heart health matters – but what if the same habits that keep your heart strong could also protect your brain? A new study reveals a link between cardiovascular health and lower levels of neurofilament light (NfL), a key biomarker of brain cell damage for Huntington’s disease (HD) research. So what does this […]

ASSEMBLEIA GERAL ORDINÁRIA A ABH – Associação Brasil Huntington, em cumprimento aos seus Estatutos, convoca seus associados e convida familiares, amigos, parceiros, colaboradores e a população em geral para participar da Assembleia Geral Ordinária a ser realizada: Dia: 17 de maio de 2025Horário: 8:30 h – Primeira Convocação9:00 h – Segunda ConvocaçãoLocal: ABH – Associação […]

O post Edital de Convocação – Assembleia Geral Ordinária apareceu primeiro em ABH - Associação Brasil Huntington.

Naša spoločnosť sa chce pripojiť ku kampani týkajúcej sa povedomia o Huntingtonovej chorobe ktorú zastrešuje Kanadská asociácia.  Toľko rokov bola Huntingtonova choroba (HCH), udržiavaná v tajnosti, kvôli stigme a diskriminácii. Kampaň #LightItUp4HD je skvelou príležitosťou pre ľudí s HCH zvýšiť povedomie o HCH a nadviazať kontakty, získať podporu od svojich komunít a napredovať s hrdosťou …

Rozsvietiť svetlá pre HCH Čítajte viac »

FOR IMMEDIATE RELEASE Huntington’s Disease Awareness Month: A Month-Long Campaign to Educate and Empower This May, Celebrate and Raise Awareness...

The post Huntington’s Disease Awareness Month: A Month-Long Campaign to Educate and Empower This May, Celebrate and Raise Awareness with HDSA first appeared on Huntington's Disease Society of America.

Imagine a vast and intricate factory, humming with activity. This factory isn't manufacturing cars or electronics but rather the essential components that keep our bodies running. Inside each cell, thousands of tiny workers, known as proteins, perform highly specialized tasks. These proteins are responsible for everything from building cellular structures to sending messages and cleaning up waste. But just like any efficient factory, the cell must carefully manage its production line - ensuring that the right proteins are produced at the right time, in the right amounts, and in response to changing conditions. When this system runs smoothly, the cell thrives. When it breaks down, like in Huntington’s disease (HD), problems can emerge.

Blueprints and Production Lines