HD Focus

Aktualizácia k 17.7.2026 Originál článku tu. Aktualizácia k 26.6.2026 V štúdii REGEN4HD bola realizovaná prvá transplantácia kmeňových buniek do mozgu pacienta s HCH. Cieľom je nahradiť chýbajúce neuróny.  Jedná sa o bunky hNSC-01 ktoré sú transplantované do hlbokých štruktúr mozgu. Štúdia prebieha v Kalifornii vo fáze  I. na 21 ľuďoch s HCH. Štúdia nemá placebo skupinu a …

Stem cell terapie – kmeňové bunky Čítajte viac »

Den 15:e oktober bjuder RHS in till utbildningsdag på Skärholmen. Tiderna är 10:00 – 16:00 och temat för dagen är Huntingtons sjukdom mitt i livet. Sista anmälningsdag är 2:e oktober och anmälan görs till info@huntington.se. Mer info finns i PDF:en nedanför.

Inlägget 15 oktober – Utbildningsdag dök först upp på RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom.

⏱️6 min read | A new study suggests that reduced awareness of symptoms, known as anosognosia, may appear even in the earliest stages of HD. The findings highlight that understanding symptom progression requires more than one perspective.

Você tem dúvidas sobre como funciona o SKY-0515 e o desenvolvimento do estudo FALCON-HD no Brasil? A ABH, em parceria com a Skyhawk Therapeutics, convida toda a comunidade Huntington para um webinar educativo sobre o mecanismo de ação deste medicamento experimental e o andamento deste estudo em nosso país. 🗓️ Quarta-feira, 22 de julho⏰ 19h (horário de Brasília)💻 On-line […]

O post Webinar SKY-0515 e o estudo FALCON-HD apareceu primeiro em ABH – Associação Brasil Huntington.

We are thrilled to hear that Skyhawk Therapeutics has announced the expansion of its global pivotal FALCON-HD trial for SKY-0515 into the United States, Canada, and the United Kingdom! With more than ten countries and over twenty sites now involved, and over 175 patients enrolled, this milestone marks a major leap forward in the fight against Huntington’s disease. The Phase 1/2 study for SKY-0515 is fully enrolled and has shown encouraging safety and efficacy results, including a remarkable...

The recent announcement that Roche is ending two if its Huntington’s disease trials – Generation HD2, and Point-HD Phase I – is […]

Tijdens de ALV van de Vereniging van Huntington op 13 juni ontving Ineke Rohaan een koninklijke onderscheiding. 

ATTENZIONE POSSIBILITA’ DI ERRORI Per garantire una diffusione rapida e capillare delle notizie relative alla ricerca sull’HD e agli aggiornamenti sulle sperimentazioni in corso, questo articolo è stato sintetizzato tramite Intelligenza Artificiale e non è stato  revisionato da un redattore umano. Per una consultazione più affidabile, si consiglia di fare riferimento alle versioni originale in […]

L'articolo Roche interrompe due programmi sperimentali per la malattia di Huntington sembra essere il primo su corea di huntington -AICH ROMA ONLUS -.

Auteur: Tanita Allen, vertaald door Johan van Leipsig

Leven met de ziekte van Huntington voelt voor Tanita Allen soms als het dragen van een onzichtbaar gewicht dat anderen niet volledig kunnen begrijpen. De ziekte beïnvloedt je bewegingen, je denken, je emoties en je zelfstandigheid. Omdat de symptomen van dag tot dag kunnen verschillen, is het lastig te voorspellen welke hulp je nodig hebt.

Een nieuw medicijn in de vorm van een dagelijkse pil, genaamd SKY-0515, laat na een jaar testen positieve resultaten zien. Het medicijn zorgt ervoor dat het schadelijke Huntington-eiwit in het bloed flink afneemt.

⏱️8 min read | People with Huntington’s disease commonly experience unintended weight loss. A recent article identified the challenges around HD’s impact on eating and weight maintenance, and explored how families and professionals navigate them.

Aktualizácia z 11.7.2026 Výskum tohoto lieku bol definitívne zastavený.  Originál článku tu. Aktualizácia z 19.4.2025  Testovanie lieku pokračuje v novej štúdii a tento týždeň bola upravená dávka ktorá sa počas štúdie používa.Celkovo je v štúdii 301 účastníkov a dostávajú dávku každých 16 týždňov. Podľa nezávislej komisie asi prináša liek nejaký benefit nakoľko upravili dávkovanie počas štúdie. …

Tominersen – Znovuotvorenie programu Čítajte viac »

Aktualizácia 10.7.2026 Na základe výsledkov z predklinickej fázy bola štúdia ukončená nakoľko na zvieracom modeli došlo pri dlhodobom užívaní k závažným komplikáciám.  Originál správy tu. Pôvodná správa 19.12.2025 Bola podaná prvá dávka lieku RG6496 v prvej fáze jeho testovania. Je to selektívna terapia, ktorá znižuje len mutovaný HTT proteín a nemení hladiny zdravého wt HTT.  Firma Roche …

POINT-HD Čítajte viac »

Entendendiendo la decisión de Roche de suspender el ensayo GENERATION HD2 de fase II y el ensayo POINT-HD de fase I, y por qué debemos mantener viva la esperanza  Este jueves 8 de Julio, nos hemos enterado de que Roche ha tomado la decisión de poner fin […]

La entrada Cuando termina un ensayo clínico, la esperanza no se acaba  se publicó primero en .

Op Edwina's tachtigste verjaardag vieren we haar stille kracht en blijvende impact 

Door: Carlos Briceño, vertaald door Johan van Leipsig

In een leven met de ziekte van Huntington (HD) raakt de gezinsagenda van journalist Carlos Briceño snel vol. Hij schrijft regelmatig over zijn leven met zijn vrouw Jill en dochter die Huntington hebben. 

Er is belangrijk nieuws over het wetenschappelijk onderzoek naar mogelijke behandelingen voor de ziekte van Huntington. Aan de ene kant is er hoopvol nieuws: een grote, nieuwe internationale studie met het experimentele medicijn pridopidine is officieel van start gegaan. Aan de andere kant is er ook teleurstellend nieuws: farmaceut Roche stopt met twee van haar lopende onderzoeksprogramma’s. In dit artikel leggen we uit wat deze ontwikkelingen betekenen voor de Huntington-gemeenschap.

The Huntington’s disease community has received disappointing news about two clinical research studies. Roche announced last night that...

Fique por dentro dos principais achados científicos, dos novos caminhos e das decisões mais recentes sobre os ensaios clínicos para a doença de Huntington ao redor do mundo.

O post Atualizações das pesquisas em DH pelo mundo apareceu primeiro em ABH – Associação Brasil Huntington.