HD Focus

Nu finns videoinspelningen från utbildningsdagen den 15 oktober uppe och tillgänglig här

Inlägget Video från utbildningsdagen – 15 oktober dök först upp på RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom.

From stopping CAG repeats from growing to finding new ways to tackle harmful huntingtin, scientists at the EHDN Clinical Research Congress 2026 shared exciting ideas for the next generation of HD treatments. Here's what's coming down the pipeline.

Virtual HIPE ~ Facing the Unknown with Hope Sat, Nov 07 Virtual Event Join us tomorrow! Join from PC, Mac, iPad, or Android: https://us02web.zoom.us/j/85805545293?pwd=YMas9a38qgrVNcuwxR8ksiUh5lW9V4.1 Passcode:320676 We are also streaming on YouTube: https://www.youtube.com/@help4hdtv Facebook: https://www.facebook.com/help4hd/ Nov 07, 2026, 7:45 AM – 2:00 PM PST Virtual Event

Skyhawk anuncia as primeiras doses do SKY-0515 nos EUA. O comunicado não traz novos dados de eficácia

O post FALCON-HD: primeiros participantes recebem doses do medicamento experimental nos EUA apareceu primeiro em ABH – Associação Brasil Huntington.

Skyhawk’s FALCON-HD trial has dosed the first participants in the US with the drug, SKY-0515. The once-daily pill targets two drivers of HD, but does it actually slow disease? That’s the big question this study hopes to answer.

In an update today, Skyhawk Therapeutics announced that the first participants in its United States study trial for...

Tijdens het recente EHDN congres in Krakau is Mayke Oosterloo benoemd tot lid van het Executive Committee. In gesprek met de Vereniging van Huntington vertelt ze over wat dit inhoudt en hoe ze haar benoeming kan inzetten om mensen te helpen.

U.S. Food and Drug Administration (FDA) has accepted its Biologics License Application (BLA) for ifezuntirgene inilparvovec (eye-feh-ZUN teer-JEEN in-il-par-VOE-vek) (also referred to as AMT-130), an investigational gene therapy candidate for the treatment of Huntington’s disease, for review

V celej Európe sa rozhoduje o liečbe Huntingtonovej choroby a ľudia, ktorí s touto chorobou žijú každý deň, do týchto rozhodnutí mohli hovoriť len veľmi málo. European Huntington Association spolu s European Federation of Neurological Associations realizuje dotazník, ktorý to má zmeniť. Veľmi nám záleží na vašej odpovedi. Pýtame sa, ktoré príznaky vás zasahujú najviac, …

Čo je pre vás pri Huntingtonovej chorobe najdôležitejšie? Čítajte viac »

Op zaterdag 17 oktober kwamen we weer samen op onze vertrouwde plek in Ede voor een jongerendag van de Vereniging van Huntington. Dit keer stond er een sushiworkshop op het programma. Maar zoals bij iedere contactdag draaide het om veel meer dan alleen de activiteit.

We begonnen de dag met een kopje koffie of thee om gezellig bij te kletsen. Daarna genoten we van een uitgebreide lunch, verzorgd door Cultura. Al snel ontstonden er mooie gesprekken over Huntington en de impact die de ziekte op ons leven heeft.

The FDA has accepted uniQure’s application for AMT-130, an experimental gene therapy for Huntington’s disease, and set a May 2027 decision date. Here’s what this milestone means, and what still needs to happen.

uniQure Announces FDA Acceptance and Priority Review of the Biologics License Application for ifezuntirgene inilparvovec for the

The post UniQure Announces FDA Acceptance and Priority Review of the Biologics License Application for ifezuntirgene inilparvovec for the first appeared on Huntington's Disease Society of America.

From sticky thoughts and pigs that model HD to DNA repair and promising drug trial results, October brought fresh insights into HD. Here’s what you might have missed!

2026 Nov 2 uniQure Regulatory BLA Update Community Letter_Final

The post UniQure Regulatory BLA Update Community Letter first appeared on Huntington's Disease Society of America.

Quatro centros no Brasil estão recrutando pessoas com Doença de Huntington para o estudo FALCON-HD. Veja a situação de cada centro e como participar

O post Atualização dos centros de pesquisa do estudo FALCON-HD apareceu primeiro em ABH – Associação Brasil Huntington.

Journalist Carlos Briceno’s vrouw Jill heeft de ziekte van Huntington. Carlos deelt zijn ervaringen in een column. Onlangs schreef hij over de vraag die hij van zijn vrouw kreeg: “Wat als het medicijn erger is dan de ziekte?”

Mijn vrouw Jill praat meer over de toekomst dan ze vroeger deed. Het zijn geen gesprekken over vakanties of pensioenplannen, maar een stiller en zwaarder gesprek dat hoort bij het gendrager zijn van de ziekte van Huntington. Onlangs keek ze me aan vanaf het uiteinde van de keukentafel en vroeg: "Op welk punt wordt proberen iemand in leven te houden erger dan de ziekte zijn gang laten gaan?"

Het was geen theoretische vraag. Het ging over haar en over ons.

Huntington is een progressieve ziekte en Jill weet hoe dat verloop eruit kan zien. Haar vader, samen met meerdere familieleden aan zijn kant van de familie, waren eveneens gendrager.

Desde el pasado 23 de octubre de 2026 está en vigor la Ley 4/2026, de 1 de octubre, que introduce importantes modificaciones en la legislación española sobre discapacidad y dependencia. […]

La entrada La nueva Ley de Discapacidad y Dependencia ya está en vigor: principales novedades se publicó primero en .