HD Focus

A tribute to a man who finally made it home For Charles and his sister Maria, Queensland was...

Community Update: Novartis’ INVEST-HD Phase 3 trial: Site Initiations in USA and Canada March 16th, 2026 Dear Huntington’s Disease Community, We are delighted to share an update on the development of votoplam (formerly PTC518). Last month we shared the news that the votoplam Phase 3 clinical trial, INVEST-HD, has been posted on ClinicalTrials.gov . Further progress to initiate the study has been made since then: • We have activated our first sites for the study. This means that the study...

<p>The post Community Update: Novartis’ INVEST-HD Phase 3 trial: Site Initiations in USA and Canada first appeared on Huntington's Disease Society of America.</p>

Vertaling van het artikel "The invisible battle of staying present with Huntington's disease" door Tanita Allen, gepubliceerd op Huntington's Disease News.

Tanita Allen leeft met de ziekte van Huntington en schrijft openhartig over wat het betekent om deel te nemen aan het dagelijks leven. In onderstaand stuk beschrijft ze een kant van de ziekte die zelden zichtbaar is voor buitenstaanders: de enorme mentale en fysieke inspanning die het kost om simpelweg aanwezig te zijn in de wereld. Haar woorden raken aan iets universeels (de behoefte om erbij te horen) maar laten ook zien hoe anders die ervaring is als je lichaam en geest voortdurend extra werk verzetten.

My cellphone has an app that shows me photos from years gone by. Memories for each day. Today's memories were a run of a lifetime with my husband, Nathan. Glimpses from dating through wedding, birth of our child, to now. When I say this, don’t take it wrong. I love my husband. But I sure miss the man I began dating, fell for, and married. I miss the walks, just being together, living life without having to always think of solutions before the problems. Most people can say similar things due...

São Paulo, 16 de março de 2026 A ABH – Associação Brasil Huntington, entidade representativa das pessoas com a Doença de Huntington (DH) e seus familiares no Brasil, vem a público manifestar profunda preocupação diante do aumento expressivo de relatos acerca da inobservância de protocolos bioéticos fundamentais na solicitação, realização e acompanhamento de testes genéticos […]

O post Nota oficial – Alerta à sociedade e à classe médica sobre conduta em testes genéticos apareceu primeiro em ABH – Associação Brasil Huntington.

⏱️ 10 min read | In a human cellular system, scientists dialed back mismatch repair genes to reduce CAG expansion by up to 69%. This work is in its early days, but it shows promise for "anti-expansion" therapies that could be used to delay HD onset.

Varmt välkomna till digitalt anhörigmöte den 13 april över Zoom (Länk kommer senare). Där kommer Maja Mulaomerovic från Familjens Jurist hålla en kort föreläsning om bland annat framtidsfullmakter och andra viktiga saker att tänka på. För mer info se pdf nedan

Inlägget 13 april – Välkommen till digitalt anhörigmöte dök först upp på RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom.

“Postcard from Palm Springs” (Cartolina da Palm Springs) è un video per “non-scienzati” che riporta i temi più importanti, le scoperte scientifiche e gli aggiornamenti sulle sperimentazioni cliniche, discussi in occasione della conferenza “Huntington’s Disease Therapeutics Conference”, che la CHDI Foundation organizza ogni anno, a partire dal 2006, generalmente nella città di Palm Springs, California […]

L'articolo Postcard from Palm Springs sembra essere il primo su corea di huntington -AICH ROMA ONLUS -.

ATTENZIONE POSSIBILITA’ DI ERRORI Per garantire una diffusione rapida e capillare delle notizie relative alla ricerca sull’HD e agli aggiornamenti sulle sperimentazioni in corso, questo articolo è stato sintetizzato tramite Intelligenza Artificiale dal sito HDBUZZ.NET e non è stato  revisionato da un redattore umano. Per una consultazione più affidabile, si consiglia di fare riferimento alla […]

L'articolo Huntington’s Disease Therapeutics Conference 2026 – Day 3 sembra essere il primo su corea di huntington -AICH ROMA ONLUS -.

Deň I. Na začiatku sa hovorilo o AMT-130. Hovorili o nových porovnaniach ktoré majú preukázať účinnosť lieku. Ďalšie prednášky boli o HTT proteíne o tom ako sa zhlukuje a mení. Spomenula sa aj technológia “Zinkového prstu” zatiaľ testovaná na bunkách v miskách. Preberala sa aj somatická nestabilita.  Hovorilo sa oj liekoch ovplyvňujúcich somatickú nestabilitu. Prvým bol …

Palm Springs 2026 Čítajte viac »

Está aberta a Consulta Pública Conitec nº 15/2026, que avalia a inclusão da deutetrabenazina no SUS para o tratamento de adultos com coreia associada à doença de Huntington e discinesia tardia. O prazo é até o dia 30 de março de 2026. Para contribuir, basta clicar aqui e acessar a consulta pública. A decisão inicial […]

O post Contribua na consulta pública nº 15 sobre a incorporação da deutetrabenazina apareceu primeiro em ABH – Associação Brasil Huntington.

March has a reputation. It’s the month that whispers “new season” before the world is fully ready. The light changes. The air softens. People start talking about spring cleaning, fresh […]

No Rio de Janeiro, voluntárias da ABH acompanharam missa e iluminação pública em alusão ao Dia Mundial das Doenças Raras, reforçando o pedido por conscientização, visibilidade e empatia.

O post Comunidade rara promove iluminação do Cristo Redentor apareceu primeiro em ABH – Associação Brasil Huntington.

ATTENZIONE POSSIBILITA’ DI ERRORI Per garantire una diffusione rapida e capillare delle notizie relative alla ricerca sull’HD e agli aggiornamenti sulle sperimentazioni in corso, questo articolo è stato sintetizzato tramite Intelligenza Artificiale dal sito HDBUZZ.NET e non è stato  revisionato da un redattore umano. Per una consultazione più affidabile, si consiglia di fare riferimento alla […]

L'articolo Huntington’s Disease Therapeutics Conference 2026 – Day 2 sembra essere il primo su corea di huntington -AICH ROMA ONLUS -.

De ziekte van Huntington maakt geen onderscheid in wie het treft. Toch blijkt uit recent onderzoek dat de ervaring van de ziekte en de impact op het dagelijks leven wel degelijk verschilt tussen mannen en vrouwen. Hoewel de genetische basis en de lichamelijke achteruitgang vaak gelijk oplopen, wijst een kleine Oostenrijkse studie uit dat vrouwen vaker kampen met gedragsproblemen en veel vaker hun baan verliezen.

Vrouwen met de ziekte van Huntington hebben een grotere kans op prikkelbaarheid en zijn vaker werkloos of werken vaker parttime dan mannen met deze neurodegeneratieve aandoening. Dit beweert althans een kleinschalig onderzoek van één enkel centrum in Oostenrijk.

The Huntington’s Australia National Conference will take place at the Adelaide Convention Centre, located on North Street in...