HD Focus

Varmt välkomna till anhörigdag den 7e maj i Göteborg och digitalt! Vi på RHS är medarrangörer tillsammans med Nationellt kompetenscentrum anhöriga med flera. För mer information vänligen besök deras hemsida https://anhoriga.se/kalender/anhorigdag/

Inlägget 7e maj – Välkommen till anhörigdag dök först upp på RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom.

⏱️10 min read | Results from the VIBRANT-HD trial are now published in a peer reviewed journal. This trial tested the oral drug, branaplam, which lowered HTT but had serious safety problems, ultimately halting the trial.

Deze tijd van het jaar kan extra zwaar zijn als je met de ziekte van Huntington leeft. Tanita Allen vertelt in haar laatste blog over hoe zij haar februaridip doorkomt. Want in die maand voelt ze vervagende aandacht.

Februari heeft een stille manier om bloot te leggen wat de feestdagen kunnen verhullen. In december sturen mensen nog berichtjes. Ze vragen hoe het met je gaat. Zelfs wie niet goed weet wat te zeggen, probeert toch iets te zeggen, alsof het seizoen zelf toestemming geeft om wat zachter, wat zorgzamer te zijn. Maar dan slaat de kalender om. De lichtjes verdwijnen. Januari komt binnen met zijn energie van “nieuwe start”. En tegen de tijd dat februari aanbreekt, draait de wereld weer op volle snelheid. De berichtjes worden minder. Uitnodigingen drogen op. De aandacht vervaagt. Dat is de februaridip waar niemand je voor waarschuwt.

There is a question I’ve been asked in many forms since my diagnosis: How do you live a meaningful life with Huntington’s disease? Sometimes it’s asked gently, sometimes with curiosity, […]

Pôvodná spáva s 11.2.2026 SRP-1005 (INSIGHTT) od Sorepa Therapeutics sa dočkal schválenia testovania v  I fáze. Testovanie bude prebiehať na  Novom Zélande. V Apríli a Júni.  Látka sa bude aplikovať podkožnou injekciou. Liek využíva technológiu siRNA a zameriava sa na mutovaný HTT proteín. Presnejšie na fázu prepisu DNA do RNA formy ktorá je potrebná na produkciu proteínu.  …

SRP-1005 – Sorepa Therapeutics Čítajte viac »

Novartis development of Votoplam in HD: INVEST-HD Phase 3 trial information now available February 3rd 2026 Dear Huntington’s disease Community, We are delighted to share an update on the development […]

Een nieuw geneesmiddel tegen de ziekte van Huntington laat hoopvolle resultaten zien. Uit een vroege klinische studie blijkt dat de behandeling SKY-0515 de ziekte na negen maanden mogelijk heeft vertraagd bij mensen in een vroeg stadium. De behandeling lijkt veilig en zorgde voor een daling van het schadelijke eiwit dat de ziekte veroorzaakt. Inmiddels is een grotere vervolgstudie gestart in meerdere landen.

De ziekte van Huntington is een erfelijke aandoening van de hersenen. Mensen met deze ziekte krijgen te maken met onwillekeurige bewegingen (chorea), problemen met denken en veranderingen in gedrag en stemming.

Two individuals with the same CAG repeat count can have vastly different HD journeys. A new study looking at individuals with 36-42 repeats shows that DNA sequence patterns play a major role in symptom onset and progression.

Boosheid is één van de meest verkeerd begrepen symptomen van de ziekte van Huntington. Wanneer iemand geïrriteerd reageert, kortaf is of boos wordt, denken mensen al snel aan een persoonlijkheidsprobleem of een gebrek aan zelfbeheersing. Maar bij Huntington ligt de oorzaak vaak veel dieper, zo betuigt Tanita Allen in haar column. Boosheid is zelden een bewuste keuze; het is vaak een signaal van wat er in het brein gebeurt.

De ziekte van Huntington tast niet alleen de motoriek aan, maar ook de manier waarop de hersenen emoties reguleren, prikkels verwerken en omgaan met frustratie. Dat maakt dat boosheid soms sneller, heftiger en moeilijker te beheersen is dan vroeger. Begrip en compassie zijn daarom essentieel: voor de persoon met Huntington én voor de mensen om hen heen.

The first-in-human clinical study of SRP-1005, known as INSIGHTT, is expected to begin in the second quarter of 2026 CAMBRIDGE, Mass.–(BUSINESS WIRE)–Feb. 4, 2026– Sarepta Therapeutics, Inc. (NASDAQ:SRPT), the leader […]

⏱️ 7 min read | A team of researchers developed a simple platform to test how toxic different types of HTT protein clumps are using a laboratory worm model. They showed that certain types of clumps are harmful to the worms, while others are not.

Sabato mattina 28 marzo 2026 si terrà a Lecco, presso l’Aula Magna dell’Ospedale Alessandro Manzoni, l'evento Voci dalla comunità Huntington: bisogni, diritti e risposte, rivolto alle famiglie Huntington, ai professionisti dell'assistenza e della cura, ai rappresentanti dei servizi e delle istituzioni.

L'articolo Voci dalla comunità Huntington – incontro a Lecco proviene da huntington-onlus.

Sarepta Therapeutics Announces Submission of Clinical Trial Application for SRP-1005, its Investigational Treatment for Huntington’s Disease 1/7/26– The first-in-human clinical study of SRP-1005, known as INSIGHTT, is expected to begin in the second quarter of 2026 CAMBRIDGE, Mass.--(BUSINESS WIRE)--Jan. 7, 2026-- Sarepta Therapeutics, Inc. (NASDAQ:SRPT), the leader in precision genetic medicine for rare diseases, today announced the submission of its clinical trial application (CTA) for...

FOR IMMEDIATE RELEASE  Contact:  Mynelly Perez  Director of Marketing & Communications  Huntington’s Disease Society of America (HDSA)  mperez@hdsa.org | (212)...

The post Huntington’s Disease Society of America Welcomes David Ticker as Chief Financial Officer first appeared on Huntington's Disease Society of America.

De Vereniging van Huntington bestaat in 2026 vijftig jaar! We vieren deze mijlpaal op verschillende momenten gedurende het jaar.

14 февраля в Тюмени состоится Школа здоровья для людей с болезнью Гентингтона и их родственников.Вы получите новую информацию о заболевании, диагностике, лечении и уходе за больными.В программе встречи примут участие:… More »

The post Впереди Тюмень appeared first on Центр помощи пациентам с орфанными заболеваниями.