HD Focus

Är du anhörig, anlagsbärare eller ung vuxen över 18 år eller nära vän och berörd av Huntingtons sjukdom? Lördag den 10:e oktober bjuder vi in till stödgruppsmöte i Helsingborg för er! Anmälan Hör gärna av dig till Katarina Holmsten på katarina.holmsten@huntington.se om du kan komma. Mer info finns i PDF nedanför!

Inlägget 10 oktober – Stödgruppsmöte dök först upp på RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom.

Aktualizácia 9.9.2026 UniQure podalo žiadosť o schválenie v Amerike a Veľkej Británii. Žiadosť by mala byť posúdená v horizonte 6tich mesiacov.   Originál článku tu. Aktualizácia 25.6.2026 UniQure obnovilo jednanie o zrýchlenom schválení AMT-130 na Americkom trhu.  Originál článku tu. Ďalší článok o tom tu. Aktualizácia 13.5.2026 uniQure požiadalo o schválenie AMT-130 vo Veľkej Británii. Oficiálnu žiadosť chcú podať …

AMT 130 – aktualizované Čítajte viac »

Each September, Australia recognises R U OK? Day, dedicated to acknowledging mental health and checking in on the...

aktualizácia 7.9.2026 Začala sa fáza 3 štúdie PRECISE-HD – znovu testovanie Pridopidínu. Testovanie potrvá 3 roky a zapojiť sa môžno len keď neužívate žiadne antidopamínové lieky. Ak bude štúdia úspešná pokúsia sa registráciu v rámci EMA, ktorá na základe predchádzajúcich štúdií kde boli aj ľudia, ktorý užívali antidopamínové lieky, Pridpopidín zamietla. Originál článku tu. aktualizácia 11.8.2026 …

Pridopidin Čítajte viac »

Aktualizácia 7.9.2026 Ľudia  s HCH môžu mať problém s rozoznávaním obrazov a ich pochoepním. Aj Keď majú dobrý zrak môže byť pre nich probelmatické zaradiť obraz k informácii. Je to ako sledovať na letisku informácie, môže to spôsobiť problémy a únavu. Aj priestorová orientácia je postihnutá HCH.  Prvá bola postihnutá vizuálna pamäť. Tá sa zhoršila …

Život s HCH Čítajte viac »

⏱️11 min read | Five HD scientists discuss the cutting-edge techniques driving their work. These technical innovations will provide biological insights and move us closer to treatments.

Aktualizácia 9.9.2026 Testovanie tohoto lieku sa začalo. Je to injekčne (subkutánne)  podávaná siRNA ktorá má zastaviť proces tvorby HTT proteínu vo fáze RNA zostrihu. Počas štúdie sa bude odoberať lumbálnou punkciou mozgo-miešna tekutina. Samotná štúdia prebieha vo fáze I. na Novom Zélande. Táto fáza by mala skončiť na konci roku 2027. Štúdia nesie označenie INSIGHTT. Viac …

SRP-1005 – Sorepa Therapeutics Čítajte viac »

En esta serie compartimos algunos testimonios que reflejan la experiencia de la comunidad española tras su participación en la conferencia de la Asociación Europea de Huntington, celebrada en Bucarest en […]

La entrada Encontrar algo que no sabía que necesitaba se publicó primero en .

Onsdagen den 16/9 kl 18.00 anordnas ett webbinarium: Att prata med dina barn om Huntingtons sjukdom. Under detta webbinarium delar föräldrar samt en ung vuxen med sig av sina tankar och erfarenheter om hur man kan prata med barn om sjukdomen. Vi får även lyssna till Siri Hagen Kjølaas från Norge som är psykolog och…

Inlägget 16 september – Webbinarium dök först upp på RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom.

Den 7 september från kl 18-20, organiserar EHA (European Huntington Association) ett webbinarium för våra medlemmar. Det kommer handla om hur vi bäst kan samarbeta för att säkra bra nog kunskap och kapacitet till att bidra i de olika regulatoriska processerna knutna till medicinsk utveckling för Huntingtons sjukdom. Ifall man inte vill gå in i…

Inlägget 7 september – Webbinarium dök först upp på RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom.

⏱️8 min read | What if Huntington’s disease changes how we “see” the world before we even notice symptoms? New research suggests visual thinking skills may help track HD progression over time.

UniQure ha anunciado el 2 de septiembre, la presentación de solicitudes de autorización para AMT-130 (ifezuntirgene inilparvovec), su terapia génica experimental para la enfermedad de Huntington, ante las autoridades regulatorias […]

La entrada AMT-130, el tratamiento experimental de uniQure para la enfermedad de Huntington, alcanza un importante hito regulatorio se publicó primero en .

https://uniqure.gcs-web.com/news-releases/news-release-details/uniqure-announces-submission-biologics-license-application

The Hidden World of Huntington’s Disease has reached its latest destination – a very special café and gallery...

Di seguito il notiziario Maggio – Agosto 2026 ARTICOLI: EHDN 2026: I NOSTRI MEDICI A CRACOVIA PER SEGUIRE DA VICINO LA RICERCA SULLA MALATTIA DI HUNTINGTON ROCHE INTERROMPE GLI STUDI GENERETION HD2 E POINT HD CONVEGNO 21 NOVEMBRE 2026  

L'articolo NOTIZIARIO MAGGIO – AGOSTO sembra essere il primo su corea di huntington -AICH ROMA ONLUS -.

August was another busy month for HD research! Learnings from past trials, new approaches to huntingtin lowering, the start of INSIGHTT and PRECISE-HD, three packed days at HD2026, and the HDBuzz Prize: we’ve got you covered. 

This year’s Scottish Huntington’s Association Family Gathering will take place on Saturday 14 November at the Carnegie Conference and Events […]

Wanneer je lichaam beweegt zonder dat je daar toestemming voor geeft, kan het lastig worden om het nog te vertrouwen. Tanita Allen heeft de ziekte van Huntington en vertelt hoe zij de controle en het vertrouwen in haar eigen lijf stap voor stap herwon.