HD News

First Estimate of the Prevalence of Huntington’s disease in Puerto Rico

FUNDACIÓN HUNTINGTON PUERTO RICO

Presented in the 2nd Puerto Rico Public Health Summit (2022) Abstract Huntington’s Disease (HD) is an incurable, hereditary, neurodegenerative disorder characterized by involuntary movements, loss of cognitive function and personality changes. HD symptoms progressively worsen after the clinical diagnosis, resulting in death over 15-20 years. Worldwide HD affects an estimated 3-7 per 100,000 people ofContinue reading "First Estimate of the Prevalence of Huntington’s disease in Puerto Rico"

HDinHD: Open science for HD research

CHDI Foundation

HDANI May 2021 newsletter

Hdani

Lots of news including Report from the CEO, information about the HDANI support group, new staff, awareness campaign, clinical trial round up and fundraising activities.

PÅ VEJ IND I FREMTIDEN FOR HS-FORSKNINGEN

Artikler – huntingtons.dk

Nyheder fra det globale Enroll-HS-fællesskab. Se CHDI-ENROLL-HD-NL-SUMMER-2019-DK-2020-01-14 for hele artiklen.

HUNTINGTON 1O1

FUNDACIÓN HUNTINGTON PUERTO RICO

Original en inglés por: Dra. Bonnie Hennig-Trestman Saludos a todos,  Para este artículo pensé que sería útil componer una lección sobre Huntington 101. Para muchos de ustedes esto puede ser un repaso. Para otros, este artículo puede corregir información incorrecta que hayan recibido. Confío en que todos puedan aprender algo nuevo. ¿Qué es la enfermedad deContinue reading "HUNTINGTON 1O1"

CONVOCATORIA DE BECA PARA JÓVENES DE 18 A 35 AÑOS

FUNDACIÓN HUNTINGTON PUERTO RICO

La Organización Juvenil de la Enfermedad de Huntington (Huntington’s Disease Youth Organisation) es una organización internacional de voluntarios sin ánimo de lucro creada específicamente para dar apoyo a jóvenes de todo el mundo afectados por la Enfermedad de Huntington. La Dra. Bonnie, quien ha estado colaborando con nosotros, pertenece a la Junta de Directores y nosContinue reading "CONVOCATORIA DE BECA PARA JÓVENES DE 18 A 35 AÑOS"

RETOMANDO LA CONVERSACIÓN CON LA DRA.BONNIE

FUNDACIÓN HUNTINGTON PUERTO RICO

De la consulta con la Dra. Bonnie… Hola a todos,  En julio de 2018, la Fundación Huntington Puerto Rico y yo establecimos una asociación para llegar a las personas y familias en Puerto Rico impactadas con la enfermedad de Huntington. La meta de esta colaboración era darle a la comunidad de Huntington en la isla laContinue reading "RETOMANDO LA CONVERSACIÓN CON LA DRA.BONNIE"

HUNTINGJUEGOS

FUNDACIÓN HUNTINGTON PUERTO RICO

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NUEVA INICIATIVA PARA EDUCAR SOBRE EL HUNTINGTON (PARTE 2)

FUNDACIÓN HUNTINGTON PUERTO RICO

En esta publicación te enterarás cómo la Dra. Bonnie conoce de la Fundación Huntington Puerto Rico y cuál será su colaboración con nosotros. Hola a todos,                 Hace unos años, en una conferencia sobre el Huntington en Estados Unidos, conocí a Zoé Cruz-Gil y a la Dra. Sylvette Ayala-Peña. Recientemente,Continue reading "NUEVA INICIATIVA PARA EDUCAR SOBRE EL HUNTINGTON (PARTE 2)"

NUEVA INICIATIVA PARA EDUCAR SOBRE EL HUNTINGTON (PARTE 1)

FUNDACIÓN HUNTINGTON PUERTO RICO

En esta publicación, a través de una carta que ella escribió, conocerán quién es la Dra. Bonnie y cuál ha sido su trayectoria trabajando con el Huntington. Hola a todos, ­         Mi nombre es Dra. Bonnie Hennig-Trestman. Por más de 20 años he trabajado con pacientes y familiares de la enfermedad de HuntingtonContinue reading "NUEVA INICIATIVA PARA EDUCAR SOBRE EL HUNTINGTON (PARTE 1)"

DÍA EDUCATIVO PARA PACIENTES Y FAMILIARES

FUNDACIÓN HUNTINGTON PUERTO RICO

Las organizaciones Help 4 HD International y HDYO (Huntington’s Disease Youth Organization) se han unido a la Fundación Huntington Puerto Rico para tener el primer día educativo para pacientes y familiares asociados a la enfermedad. La actividad se llevará a cabo en el Hotel Sheraton en el Viejo San Juan desde las 10:00 a. m.Continue reading "DÍA EDUCATIVO PARA PACIENTES Y FAMILIARES"

DÍA EDUCATIVO PARA PROFESIONALES DE LA SALUD Y PÚBLICO EN GENERAL

FUNDACIÓN HUNTINGTON PUERTO RICO

La Fundación Huntington Puerto Rico y Help 4 HD International llevarán a cabo un día educativo dirigido a profesionales de la salud y público en general. El evento consistirá de conferencias y un foro de discusión dirigido a profesionales de la salud. Será en el Recinto de Ciencias Médicas el viernes, 3 de agosto de 2018Continue reading "DÍA EDUCATIVO PARA PROFESIONALES DE LA SALUD Y PÚBLICO EN GENERAL"

FOOD TRUCK FEST

FUNDACIÓN HUNTINGTON PUERTO RICO

¡Te invitamos al segundo Food Truck Fest de la Fundación Huntington Puerto Rico! Ven con nosotros a disfrutar de deliciosa comida, música y artesanos a la vez que cooperas con los pacientes de la comunidad de Huntington en nuestra isla. Te esperamos en el estacionamiento del Paseo Tablado en Guaynabo el sábado, 26 de mayoContinue reading "FOOD TRUCK FEST"

NADA behandling

Artikler – huntingtons.dk

Hermed videreformidles vore erfaringer med NADA behandling til personer ramt af Huntington sygdommen. Jeg (Charlotte) er selv NADA behandler og har efterhånden behandlet mange med HS. I denne artikel informeres først lidt om hvad NADA egentlig er, herefter mine erfaringer som behandler og til slut vil Yvonne Kjær fortælle om hendes oplevelser, som flerårig modtager […]

En bog der manglede

Artikler – huntingtons.dk

”Berørt af Huntingtons Sygdom- Livsfortællinger og psykologiske betragtninger” af Lona Bjerre Andersen og Sidsel Bekke-Hansen. Læsere af dette blad kender Huntingtons sygdom og mange af sygdommens aspekter, overvejelser og udfordringer. Familierne især. Mange behandlere, pædagoger, bostøtter, plejere, terapeuter, sygeplejersker, læger, psykologer, hjælpere osv. kender også til Huntingtons sygdom, når man dagligt beskæftiger sig med familier […]

Specialeprojekt om SIRT1

Artikler – huntingtons.dk

I midt februar afsluttede jeg et halvandet år langt specialeprojekt ved Københavns Universitet under supervision af lektor Anne Nørremølle og lektor Lis Hasholt. Mit fokus var regulering af SIRT1 (se faktabox), et enzym som styrer funktionen af mange processer i vores krop, heriblandt stofskiftet, døgnrytmen og aldring; SIRT1 er en af de få faktorer, der […]

Forsøg med genhæmmende behandling startet

Artikler – huntingtons.dk

– første stof med virkning direkte på defekten i DNA ved Huntingtons sygdom. Det var en stor dag, da en HS-ramt d. 3. september i år fik behandling med det ny medicin-afprøvningsforsøg med stoffet, ISIS-HTT-Rx, som den første. Hovedbestanddelen i ISIS-HTT-Rx er et kort stykke RNA (halv DNA-streng) designet, så det blokerer oversættelsen (translationen) af […]

Hvorfor er Huntingtons Sygdom arvelig, og hvad er en genetisk/arvelig modificerende faktor?

Artikler – huntingtons.dk

Huntingtons Sygdom (HS) er en arvelig sygdom. Det ved de fleste af jer nok allerede. Men hvad vil det sige?   Inde i kroppens celler findes arvematerialet – DNA’et – der bestemmer, om vi får blå eller brune øjne, hvor høje vi bliver, og også om vi får Huntingtons Sygdom eller ej. DNA’et ligger som […]

Alt kan lade sig gøre, hvis vi tør bevæge os ud i det.

Artikler – huntingtons.dk

Skrevet af: Laura Mahler Jensen, Social- og Sundhedsassistent. Det er ikke så svært som det lyder, og det er noget der giver smil på læberne hos borgere. Jeg er lige kommet hjem fra 3 dage på Roskilde Festival, sammen med en borger og en frivillig. I tiden efter kan jeg ikke lade være med at […]

Neuropsykologisk forskning i Huntingtons sygdom

Artikler – huntingtons.dk

Af neuropsykolog Asmus Vogel, Hukommelsesklinikken, Rigshospitalet. På Hukommelsesklinikken, Rigshospitalet, har en stor gruppe personer med HS, HS genbærere samt familiemedlemmer uden HS arveanlæg været deltagere i en videnskabelig undersøgelse. Et af formålene med undersøgelsen er at undersøge en række af de kognitive (intellektuelle) påvirkninger, som HS kan medføre. Deltagerne gennemgik derfor testning med prøver som […]