HD Focus

SKY-0515 Clinical Trial Are you or someone you know interested in joining a clinical trial for Huntington’s disease?...

Net als andere verenigingen kan de Vereniging van Huntington ook niet zonder vrijwilligers. En we kunnen jullie hulp goed gebruiken!

Ben jij betrokken bij de ziekte van Huntington en wil je ook actief bijdragen aan de doelen van de Vereniging? Meld je dan als vrijwilliger! We zoeken mensen voor allerlei verschillende dingen, zoals lid van de Commissie Voorlichting en Communicatie, of bestuursleden.

Ook actieve vrijwilligers die af en toe eens helpen bij een evenement zoals een uitje of voorlichtingsavond zijn van harte welkom. Je zit nergens aan vast en je bepaalt zelf hoeveel tijd je investeert. En weet dat je hulp heel erg gewaardeerd wordt!

Alle hulp is welkom, dus hopelijk horen we snel van je!

31 мая в 12.00 часов состоится Информационный (поликлинический) день для семей с болезнью Гентингтона.На инфо дне вы получите бесплатные консультации у лучших специалистов в области изучения и лечения болезни Гентингтона:Клюшникова… More »

The post Завершаем май! appeared first on Центр помощи пациентам с орфанными заболеваниями.

A ABH convida você para a Roda de Conversa #HuntingtonEmPauta! Tema do encontro: Redes de apoio – como pedir e como oferecer apoio 🗓️ Sábado, 24 de maio de 2025⏰ 14h30 às 16h00💻 Evento on-line via Google Meet ✋ Convite exclusivo para pacientes, familiares e cuidadores da comunidade de Doença de Huntington. Anote na sua agenda! Não […]

O post Roda de Conversa ABH – Maio/25 apareceu primeiro em ABH – Associação Brasil Huntington.

Scottish Huntington’s Association has Branches in Tayside, Fife and Moray, run by volunteer members who have personal experience of Huntington’s […]

Imagine waking up one day and realizing that the world around you no longer looks the same. Faces are harder to recognize, navigating familiar streets feels confusing, and reading a book becomes a frustrating puzzle. This unsettling scenario is a reality for many people affected by Huntington’s disease (HD). Dr Juan Carlos Gómez-Esteban and his […]

New York, NY (May 19, 2025) — The Huntington’s Disease Society of America (HDSA) is pleased to announce the recipients...

The post HDSA AWARDS THREE 2025 DONALD A. KING SUMMER RESEARCH FELLOWSHIPS first appeared on Huntington's Disease Society of America.

The wonderful Women of Scotland Lunch has been a real highlight of the year so far, raising £25,000 for Scottish […]

When the Martin family decides to support Scottish Huntington’s Association, they really go for it! Their first gala ball at […]

Scottish Huntington’s Association has joined Scotland’s longest serving HD Clinical Lead in renewing the call for expanding specialist Huntington’s services, […]

Webinar: Att navigera rätt – Juridiska rättigheter och stöd vid neurodegenerativa sjukdomar Välkommen till ett viktigt och informativt webinar om hur man navigerar i det svåra systemet att finna vård, stödinsatser och rättigheter i Sverige. Tid: 2a juni kl 18:00 Var: På Zoom. (anmälan via länk nedan) Två anhöriga och två yrkesverksamma – en jurist och en…

Inlägget Webinar 2 juni kl 18:00 om juridiska rättigheter & att söka stödinsatser publicerades först på RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom.

Na onze twee succesvolle webinars over wel of niet laten testen en kinderwens bij Huntington, is het nu tijd voor een derde webinar! Deze keer besteden we aandacht aan ziek zijn en ziek worden.

Hoe ga je om met het feit dat je ziek gaat worden? En wat als je hoort dat de ziekte nu toch echt is begonnen? Wordt het leven anders?

Over deze en vele andere vragen gaat Kirsten Paulus in gesprek met Tanja Peeters, Huntington casemanager bij Stichting Land van Horne, neuroloog Mayke Oosterloo en een patiënt met de ziekte van Huntington.

Ben jij er ook bij? Meld je dan aan via info@huntington-online.nl

📅 17 juni 2025
🕘 19.30-20.30
💻 online

Het webinar wordt mogelijk gemaakt door Vereniging van Huntington en Jonge brein onderzoekfonds Limburg.

Giovedì 7 maggio abbiamo partecipato al Convegno sulla medicina di genere intitolato “TUTTA CUORE E CERVELLO: IL RUOLO DEL CAREGIVER NELLE MALATTIE NEUROLOGICHE”, tenutosi presso Palazzo Lombardia a Milano, promosso dalla Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta.

L'articolo Tutta cuore e cervello – Il ruolo del caregiver nelle malattie neurologiche proviene da huntington-onlus.

For Huntington’s disease (HD), a lot of attention goes to the genetic change that causes HD, but new research is shining a light on something else – our epigenome. The word literally means, “above” the “genome”, or above the genetic code. It’s a layer of chemical marks that are added to genes to regulate their […]

The Postcards are a series of short videos aimed at non-scientists that convey the major themes, scientific breakthroughs, and clinical trial updates from each year’s Huntington’s Disease Therapeutics Conference held (most usually) in Palm Springs, California. Beginning in 2006, this series of conferences is a unique forum where researchers from academia meet with pharmaceutical and […]

I dag 15 maj är det Huntington Awareness day och därför passar vi på att lansera en podd i två delar med läkare och forskare Åsa Petersén och Jozefine som är anhörig och anlagsbärare. I podden får ni kunskap om sjukdomen och även uppdateringar om pågående forskning. Åsa pratar också om vikten av att sprida kunskap om…

Inlägget Idag 15 maj är det Huntington Awareness day! publicerades först på RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom.

De Canadese Erin Paterson weet als geen ander hoe het is om geconfronteerd te worden met een levensveranderende diagnose. Toen zij te horen kreeg dat zij genetisch positief getest was op de ziekte van Huntington (HD), viel haar wereld in duigen. De diagnose betekende dat ze de ziekte onvermijdelijk zal ontwikkelen – alleen het wanneer blijft onbekend. De angst voor de toekomst, het stigma en het idee een last voor anderen te worden, dreven haar in een diepe, jarenlange depressie.

In die periode voelde Erin zich geïsoleerd en hield ze haar diagnose geheim. Ze worstelde met een verlies van eigenwaarde en het gevoel dat ze niet langer in de maatschappij paste. Pas na ongeveer tien jaar vond ze de kracht om haar situatie te aanvaarden en te beseffen dat haar leven ook mét symptomen nog steeds betekenisvol kan zijn.

Imagine the gene that causes Huntington’s disease (HD) as a vast river. At its source is the CAG repeat – a genetic letter code that dictates how the river will flow. As the river moves downstream, it transitions into the letter code CCG, forming a continuous current. But what if, hidden beneath the surface, tiny […]

Testimonials and reasons to be part of Huntington events – Online Session in Spanish – Written by the Moving Forward team on 25th April 2024 Our…

Next Online Session in Spanish “Assisted Reproduction and PGD in Huntington’s Disease: Cristina’s Story” – Written by the Moving Forward team on 5th May 2024  …