News Across the Globe
Enroll
Spoločnosť pre pomoc pri Huntingtonovej chorobe
Dame Katherine Grainger praises our Patron for commitment to Huntington’s community
Born from Branches and volunteers, and founded by families for families
News - Huntington's Disease Society of America
URGENT: Demand No Cuts To Medicaid Congress is discussing MASSIVE cuts to Medicaid, which could drastically impact thousands of HD...
The post Demand NO CUTS to Medicaid! first appeared on Huntington's Disease Society of America.
RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom
Nytida arrangerar den 6 mars kl 10.00-10.45 ett webinar om Huntingtons sjukdom. RHS styrelseledamot och verksamhetschef för Sorbus vårdboende, Carina Hvalstedt, föreläser tillsammans med Katarina Sjöstrand och Elisabeth Karlsson från Grännässtrand vårdboende om hur vi kan ge det bästa stödet till personer med Huntingtons sjukdom. Missa inte detta tillfälle att få nya kunskaper. Läs mer och…
Inlägget Webinar 6 mars kl 10.00. Hur ger vi det bästa stödet till personer med Huntingtons sjukdom? publicerades först på RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom.Enroll
Help 4 HD International
Nieuws - Vereniging van Huntington
Jade Jansen zet zich voor de Vereniging in om jongeren en jongvolwassenen prominenter op de kaart te zetten. Ook het onderling contact wil ze laagdrempeliger maken zodat ze eerder met elkaar in gesprek komen. Om die reden heeft Jade speciale whatsapp-groepen in het leven geroepen.
“Wij hebben op dit moment een whatsapp-groep voor alle jongvolwassenen die dat willen. Bij nieuwe aanmeldingen vanuit het Landelijk Bureau informeer ik ook meteen of zij erbij willen komen. Iedereen in de groep is beheerder dus kan elkaar ook toevoegen, maar er is geen apart telefoonnummer voor. Dat kan via een appje naar mij. Ik ben bereikbaar op 06 485 007 57.”
Jade is ook bezig om meerdere chatgroepen binnen een community op te zetten zodat er gerichter over verschillende onderwerpen gesproken kan worden. “Dat proces loopt nog.”
Stuur Jade een appje!
Nieuws - Vereniging van Huntington
De Vereniging houdt op zaterdag 28 juni een lotgenotenontmoeting in het Afsluitdijk Waddencentrum. Dit is een belevingscentrum in een nieuwe stijl.
Tussen 11:00 en 11:30 hopen wij u te mogen ontvangen in het restaurant van de Afsluitdijk Wadden Center (rolstoel vriendelijk). Dit onder het genot van een kopje koffie/thee.
Daarna schuiven we aan voor een lunch. Na de lunch kan het museum bezocht worden of er kan een wandeling langs het water gemaakt worden.
Na de wandeling buiten of door het museum sluiten we af met een hapje en een drankje.
Afsluitdijk Wadden Center
Afsluitdijk 1C
8752 TP
Kornwerderzand
We hopen jullie te zien op 28 juni 2025!
Janny Roskam
José Offeringa
Fotografie: Dirk Verwoerd
RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom
Missa inte detta webinar som vi på RHS arrangerar med den Europeiska Huntingtonföreningens projekt Moving Forward och vårt Arvsfondsprojekt Ytan för unga. Detta är ett unikt tillfälle att lyssna till unga anhörigas röster om att vara barn till en förälder med en neurodegenerativ sjukdom. Tre modiga unga anhöriga kommer att dela med sig av sina…
Inlägget Webinar 3 mars kl 18.00 där du kan lyssna till 3 unga anhörigas berättelser publicerades först på RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom.News - Huntington's Disease Society of America
RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom
Danssjukan är en roman om att leva med Huntingtons sjukdom i familjen. Det är en berättelse om väntan på besked, men också om familjerelationer, kärlek och ett liv värt att leva trots sjukdom. ”En intagande och gripande berättelse om liv och sjukdom”, enligt Jack Lukkerz recension för Bibliotekstjänst. Köp boken direkt från författaren Thelma Kimsjö.…
Inlägget Missa inte att läsa boken Danssjukan- en roman om att leva med Huntingtons sjukdom publicerades först på RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom.Enroll
Nieuws - Vereniging van Huntington
In december gaat Reinier Gatsonides op Ameland een halve marathon lopen. Niet zomaar, maar om geld op te halen voor de Vereniging van Huntington.
"De ziekte van Huntington komt in mijn familie voor. In 2013 liet ik me testen en kreeg ik gelukkig goed nieuws. Maar ik zie nog steeds de impact van deze slopende ziekte om me heen. Dat motiveert me om iets te doen!"
Reinier is geen topsporter, maar traint hard om 21 km binnen twee uur te lopen. "En onderweg wil ik minstens € 1.000 inzamelen. Daarom heb ik een speciaal shirt met een QR-code laten maken om donaties op te halen.
Help jij mee? Elke bijdrage, groot of klein, maakt een verschil. Samen kunnen we onderzoek én bewustwording rondom Huntington steunen!"
Reiniers verhaal verschijnt binnenkort ook in ons Kontaktblad.
Help 4 HD International
ABH – Associação Brasil Huntington
No mês de conscientização sobre as Doenças Raras, a Associação Brasil Huntington (ABH) participou de dois eventos de grande relevância para a comunidade rara, realizados em São Paulo/SP, a convite do Instituto Unidos pela Vida. A comunidade de Huntington foi representada por Alessandra Papini e Pedro Henrique. 1° Conecta Saúde: Intercâmbio Brasileiro de Experiências entre […]
O post ABH marca presença em eventos de destaque sobre Doenças Raras e Avaliação de Tecnologias em Saúde apareceu primeiro em ABH - Associação Brasil Huntington.
Nieuws - Vereniging van Huntington
De fase 2-studie naar de dosisbepaling en effectiviteit van het middel PTC-518 beloofde afgelopen zomer veel goed nieuws voor de Huntington-gemeenschap. Met de overname van het bedrijf erachter door Novartis, kijkt de Huntingtonwereld vol verwachting uit naar de volgende onderzoeksfase.
Op 2 december berichtte PTC Therapeutics dat de verdere studie naar het middel PTC-518 overgenomen wordt door Novartis. "Novartis neemt de regie over de verdere ontwikkeling van de studie en brengt daarbij nieuwe energie en expertise. Hierdoor kijken we vol verwachting uit naar de volgende fase, waarin de positieve resultaten nog verder kunnen worden uitgediept", zo zeggen neuropsychologen Jasper Baan en Kasper van der Zwaan van het LUMC.
