HD Focus

30 ноября в Оренбурге успешно прошла Школа здоровья для семей с болезнью Гентингтона. Программа реализуется при поддержке Фонда Президентских грантов. Это была уже третья по счету встреча, организованная нашим Центром в Оренбурге. Но программа Школы значительно… More »

The post Оренбург 30 ноября 2024 г. appeared first on Центр помощи пациентам с орфанными заболеваниями.

Den 12-14 mars 2025 så anordnar HDYO (Huntington Disease Youth Organisation) en ungdomskonferens i Prag för unga i familjer påverkade av Huntingtons sjukdom. RHS vill möjliggöra att unga vuxna från Sverige ska kunna åka för att skapa gemenskap och nätverk med andra unga påverkade av Huntingtons sjukdom runt om i världen. De kommer även att…

Bli en del av RHS styrelse- och gör skillnad! Vi på Riksförbundet Huntingtons sjukdom söker engagerade personer som vill vara med och göra skillnad i vår styrelse. Som en del av styrelsen får du möjligheten att bidra till vårt viktiga arbete för att stötta personer som lever med Huntingtons sjukdom och deras anhöriga, sprida kunskap,…

Het eind van het jaar nadert. Veel mensen stappen in deze periode over van de ene verzekeraar naar de andere. Voor- en nadelen worden tegen elkaar afgewogen en zo zijn de meesten van ons weer voor een jaar netjes verzekerd tegen ziektekosten of arbeidsongeschiktheid.

Voor mensen met een erfelijke aandoening zoals de ziekte van Huntington is een goede verzekering extra belangrijk. Voor deze groep is het afsluiten van een verzekering extra uitdagend. Er zijn veel regels en in sommige gevallen kan een zorgverzekeraar iemand zelfs weigeren voor een zorgverzekering, arbeidsongeschiktheids- of levensverzekering.

Lees op hier welke regels er allemaal gelden bij het afsluiten van een verzekering bij een erfelijke aandoening.

Sage stopt ontwikkeling dalzanemdor voor cognitieve stoornissen

De Huntington-gemeenschap ontving op 20 november 2024 het teleurstellende nieuws dat Sage Therapeutics de ontwikkeling van het middel dalzanemdor tegen de ziekte van Huntington stopzet. Sage had gehoopt dat dalzanemdor denkproblemen bij mensen met de ziekte van Huntington zou kunnen verbeteren; ook bij andere ziekten zoals alzheimer en parkinson ondervond Sage tegenslagen. Maar wat leren we uit deze studies van Sage Therapeutics en wat betekent dit voor de Huntington-gemeenschap?

Het denken, leren en geheugen bij de ziekte van Huntington

Huntington wordt klassiek gezien als een bewegingsstoornis en de aanvang wordt nog vaak klinisch gedefinieerd als het moment waarop de motorische symptomen beginnen. Echter, huntington veroorzaakt vele andere effecten, zoals veranderingen in cognitie (denken, leren en geheugen).

Om slikproblemen te voorkomen drinken veel mensen met de ziekte van Huntington uit plastic bekers met een neusuitsparing, een zogenaamde neusbeker. Keramist Tom van den Belt heeft designer Sander Lusker een neusbeker uit porselein laten ontwerpen. Er is ook een bijpassende beker voor de partner. Vanaf juli 2024 zijn deze keramische neusbekers beschikbaar en zijn ze geschikt voor de vaatwasmachine. 

Main Street Foundation, een stichting met passie voor mensen met Huntington, heeft inmiddels honderd porseleinen drinkbekers met neusuitsparing aan cliënten van onze Huntington Expertisecentra cadeau gegeven. Zo kunnen zij kennismaken met deze drinkbekers die de smaak van koffie en thee behouden.

Wilt u ook weer genieten van uw kopje koffie of thee uit een moderne drinkbeker?

U kunt uw bestelling doorgeven via bestellen@tomsneusbekers.nl. U wordt gevraagd minimaal twee bekers te bestellen à € 15 per stuk en het leveringsadres door te geven. Na toezending via PostNL ontvangt u een betaalverzoek met desgevraagd een factuur.

Omdat communicatie niet altijd meer even gemakkelijk gaat en er ook sprake kan zijn van moeite met lopen, ontwikkelde de Vereniging van Huntington speciale kaartjes om dit aan anderen kenbaar te maken.  

De kaartjes hebben een aparte voorkant en een daarvan losstaande achterkant. Op de voorkant staat een algemene tekst om anderen te informeren over uw gezondheid. Op de achterkant is ruimte voor uw eigen naam en het telefoonnummer van een naaste voor wanneer u hulp nodig heeft. Van de voorkant ontvangt u één exemplaar, van de achterkant ontvangt u drie exemplaren omdat deze gegevens nog weleens kunnen veranderen. 

De kaartjes worden geleverd met een daarbij behorend hoesje.  

Bent u geïnteresseerd, geef uw bestelling dan door aan de logopedist van uw Huntington Expertisecentrum of via info@huntington.nl. Er zijn voor u geen kosten verbonden aan deze communicatiekaartjes. (U kunt er desgewenst zelf een koord bij bestellen.)