HD Focus

News Across the Globe

First Estimate of the Prevalence of Huntington’s disease in Puerto Rico

FUNDACIÓN HUNTINGTON PUERTO RICO

Presented in the 2nd Puerto Rico Public Health Summit (2022) Abstract Huntington’s Disease (HD) is an incurable, hereditary, neurodegenerative disorder characterized by involuntary movements, loss of cognitive function and personality changes. HD symptoms progressively worsen after the clinical diagnosis, resulting in death over 15-20 years. Worldwide HD affects an estimated 3-7 per 100,000 people ofContinue reading "First Estimate of the Prevalence of Huntington’s disease in Puerto Rico"
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WEB（オンライン）交流会のお知らせ

日本ハンチントン病ネットワーク

日時： 2022年5月14日 （土）14時から16時 プログラム　　〇14時～15時　講演会　「ハンチントン病患者の入院・転院調整とそのポイント～難病相談の事例から～」大阪難病医療情報センター　難病医療コーディネーター　 […]
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HD臨床試験のまとめ

日本ハンチントン病ネットワーク

このところのHD臨床試験にまつわるニュースを、これさえ読めばすべてわかるというこの記事でもって改めて総ざらいしてみましょう。この記事ではHD治療薬開発についての最近の動向を網羅しています。　　（原文はこちら） 執筆：レイ […]
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HDANI May 2021 newsletter

Hdani

Lots of news including Report from the CEO, information about the HDANI support group, new staff, awareness campaign, clinical trial round up and fundraising activities.
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HDSI Virtual Conference : Feb 6th & 7th 2021

HDSI

Click here for registration HDSI_Virtual-Conference_2021
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HUNTINGTON DISEASE SUPPORT GROUP INDIA (HDSG, India)

HDSI

Support groups can offer vital emotional support, valuable advice about community-based resources as well as guidance from other group members about many of HD’s most challenging situations. HDSG is can be established for everyone in the HD community —caregivers, those living with HD, those living at risk, youth at risk, etc.Roles & Boundaries of HDSG:•
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Huntington Disease Summit

HDSI

Introduction Today HD affected families in India face a plethora of challenges in dealing with the disease with meagre institutional support. Clinicians and health care professionals face their own challenges in treating, in keeping abreast with the rapidly evolving guidelines. This HD conference is the first in India to discuss the important aspects of HD
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HD Session At Ahmedabad

HDSI

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HDSI Workshop

HDSI

The second HDSI Workshop was conducted on 7th March 2020 at DRDO’s Officer’s Mess premises, Bangalore. The workshop included knowledge sharing and open discussion with the patients and families on different subjects. Dr. Sanjeev Jain shared several experiences that he has encountered while treating HD patients. He focused on the need for Genetic Counselling before
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PÅ VEJ IND I FREMTIDEN FOR HS-FORSKNINGEN

Artikler – huntingtons.dk

Nyheder fra det globale Enroll-HS-fællesskab. Se CHDI-ENROLL-HD-NL-SUMMER-2019-DK-2020-01-14 for hele artiklen.
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HUNTINGTON 1O1

FUNDACIÓN HUNTINGTON PUERTO RICO

Original en inglés por: Dra. Bonnie Hennig-Trestman Saludos a todos,  Para este artículo pensé que sería útil componer una lección sobre Huntington 101. Para muchos de ustedes esto puede ser un repaso. Para otros, este artículo puede corregir información incorrecta que hayan recibido. Confío en que todos puedan aprender algo nuevo. ¿Qué es la enfermedad deContinue reading "HUNTINGTON 1O1"
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CONVOCATORIA DE BECA PARA JÓVENES DE 18 A 35 AÑOS

FUNDACIÓN HUNTINGTON PUERTO RICO

La Organización Juvenil de la Enfermedad de Huntington (Huntington’s Disease Youth Organisation) es una organización internacional de voluntarios sin ánimo de lucro creada específicamente para dar apoyo a jóvenes de todo el mundo afectados por la Enfermedad de Huntington. La Dra. Bonnie, quien ha estado colaborando con nosotros, pertenece a la Junta de Directores y nosContinue reading "CONVOCATORIA DE BECA PARA JÓVENES DE 18 A 35 AÑOS"
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RETOMANDO LA CONVERSACIÓN CON LA DRA.BONNIE

FUNDACIÓN HUNTINGTON PUERTO RICO

De la consulta con la Dra. Bonnie… Hola a todos,  En julio de 2018, la Fundación Huntington Puerto Rico y yo establecimos una asociación para llegar a las personas y familias en Puerto Rico impactadas con la enfermedad de Huntington. La meta de esta colaboración era darle a la comunidad de Huntington en la isla laContinue reading "RETOMANDO LA CONVERSACIÓN CON LA DRA.BONNIE"
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HUNTINGJUEGOS

FUNDACIÓN HUNTINGTON PUERTO RICO

INSCRÍBETE HOY EN NUESTROS HUNTINGJUEGOS
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16 maj, Möte med HS teamet i Stockholm

RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom

I syfte att samverka och presentera Arvsfondsprojektet träffade vi delar av Stockholms Huntington team på Karolinska universitetssjukhuset, Huddinge. RHS hade en kortare presentation av projektet och så fick vi höra om deras verksamhet. Vi kom fram till att vi kan samverka kring vårt utbildningsmaterial och vi kommer att träffas igen i höst. Arbetsterapeuterna Gunilla och…

Inlägget 16 maj, Möte med HS teamet i Stockholm dök först upp på RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom.

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NUEVA INICIATIVA PARA EDUCAR SOBRE EL HUNTINGTON (PARTE 2)

FUNDACIÓN HUNTINGTON PUERTO RICO

En esta publicación te enterarás cómo la Dra. Bonnie conoce de la Fundación Huntington Puerto Rico y cuál será su colaboración con nosotros. Hola a todos,                 Hace unos años, en una conferencia sobre el Huntington en Estados Unidos, conocí a Zoé Cruz-Gil y a la Dra. Sylvette Ayala-Peña. Recientemente,Continue reading "NUEVA INICIATIVA PARA EDUCAR SOBRE EL HUNTINGTON (PARTE 2)"
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NUEVA INICIATIVA PARA EDUCAR SOBRE EL HUNTINGTON (PARTE 1)

FUNDACIÓN HUNTINGTON PUERTO RICO

En esta publicación, a través de una carta que ella escribió, conocerán quién es la Dra. Bonnie y cuál ha sido su trayectoria trabajando con el Huntington. Hola a todos, ­         Mi nombre es Dra. Bonnie Hennig-Trestman. Por más de 20 años he trabajado con pacientes y familiares de la enfermedad de HuntingtonContinue reading "NUEVA INICIATIVA PARA EDUCAR SOBRE EL HUNTINGTON (PARTE 1)"
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DÍA EDUCATIVO PARA PACIENTES Y FAMILIARES

FUNDACIÓN HUNTINGTON PUERTO RICO

Las organizaciones Help 4 HD International y HDYO (Huntington’s Disease Youth Organization) se han unido a la Fundación Huntington Puerto Rico para tener el primer día educativo para pacientes y familiares asociados a la enfermedad. La actividad se llevará a cabo en el Hotel Sheraton en el Viejo San Juan desde las 10:00 a. m.Continue reading "DÍA EDUCATIVO PARA PACIENTES Y FAMILIARES"
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DÍA EDUCATIVO PARA PROFESIONALES DE LA SALUD Y PÚBLICO EN GENERAL

FUNDACIÓN HUNTINGTON PUERTO RICO

La Fundación Huntington Puerto Rico y Help 4 HD International llevarán a cabo un día educativo dirigido a profesionales de la salud y público en general. El evento consistirá de conferencias y un foro de discusión dirigido a profesionales de la salud. Será en el Recinto de Ciencias Médicas el viernes, 3 de agosto de 2018Continue reading "DÍA EDUCATIVO PARA PROFESIONALES DE LA SALUD Y PÚBLICO EN GENERAL"
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FOOD TRUCK FEST

FUNDACIÓN HUNTINGTON PUERTO RICO

¡Te invitamos al segundo Food Truck Fest de la Fundación Huntington Puerto Rico! Ven con nosotros a disfrutar de deliciosa comida, música y artesanos a la vez que cooperas con los pacientes de la comunidad de Huntington en nuestra isla. Te esperamos en el estacionamiento del Paseo Tablado en Guaynabo el sábado, 26 de mayoContinue reading "FOOD TRUCK FEST"
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