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Spoločnosť pre pomoc pri Huntingtonovej chorobe
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huntington-onlus
“Non chiamateci caregiver: siamo equilibristi sospesi tra il volare via e il senso di colpa”. “Ogni piccolo gesto di aiuto farebbe la differenza, ma non sappiamo a chi chiederlo”. È sconvolgente come il 68% dei caregiver Huntington non riceva alcun aiuto pratico, mentre i sibling si sentono "trasparenti" agli occhi del sistema sanitario.
Ancora. La generazione under 35 sacrificata, forse anche “tradita”: i dati mostrano che sono i giovani i più abbandonati.
L'articolo Stop alla pridopidina, ma non alla scienza: il futuro e la speranza continuano proviene da huntington-onlus.
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“Non chiamateci caregiver: siamo equilibristi sospesi tra il volare via e il senso di colpa”. “Ogni piccolo gesto di aiuto farebbe la differenza, ma non sappiamo a chi chiederlo”. È sconvolgente come il 68% dei caregiver Huntington non riceva alcun aiuto pratico, mentre i sibling si sentono "trasparenti" agli occhi del sistema sanitario.
Ancora. La generazione under 35 sacrificata, forse anche “tradita”: i dati mostrano che sono i giovani i più abbandonati.
L'articolo Curare, essere curati, restare in equilibrio proviene da huntington-onlus.
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Un mese fa abbiamo presentato i risultati del primo grande questionario nazionale sulle esperienze e i bisogni della community Huntington in Italia. La ricerca, ideata e realizzata nell’ambito del progetto europeo EHA Moving Forward con la collaborazione dell’associazione Huntington Onlus, ha raccolto le risposte di 179 persone tra pazienti, familiari, persone a rischio e professionisti.
L'articolo Un aiuto concreto per chi vive la malattia di Huntington. Il primo webinar per ascoltarsi e raccontarsi proviene da huntington-onlus.
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C’è un bisogno evidente di dare voce a una categoria invisibile. Ma sempre più indispensabile. C’è un desiderio di denuncia sociale, il supporto di dati-choc non mancano. C’è l’urgenza di colmare un vuoto normativo a tutela di diritti finora non riconosciuti come sostegni economici reali, una formazione obbligatoria anche per medici sulle dinamiche di assistenza, la costituzione di reti psicologiche gratuite in ogni Asl.
L'articolo Caregiver: l’ora di una legge giusta. E si chiedono: “Di noi che ne sarà?” proviene da huntington-onlus.
HDBuzz
Nieuws - Vereniging van Huntington
Prilenia Therapeutics en partner Ferrer hebben bekendgemaakt dat het Comité voor Geneesmiddelen voor menselijk gebruik (CHMP) van het Europees Geneesmiddelenbureau (EMA) een negatief advies heeft uitgebracht over de toelating van pridopidine voor de behandeling van de ziekte van Huntington (HD).
Hoewel het nieuws teleurstellend is, geven beide bedrijven aan vastbesloten te blijven om pridopidine beschikbaar te maken voor mensen met Huntington. "We blijven geloven in de werking van dit middel en zullen alle mogelijke wegen onderzoeken in overleg met de regelgevende instanties," aldus een woordvoerder van Prilenia.
Pridopidine
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News - Huntington's Disease Society of America
Workshop recordings are now streaming on Youtube
The post 40th Annual HDSA Convention Workshop Recordings Now Streaming first appeared on Huntington's Disease Society of America.
Research – International Huntington Association
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Be Empowered by Tanita – International Huntington Association
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Luis Aguilera Vera ha 35 anni, è spagnolo, abita a Madrid. Ha perso il padre qualche anno fa, colpito dalla malattia di Huntington, una malattia rara, ereditaria geneticamente, neurodegenerativa e incurabile. Luis ora è un giovane “a rischio".
È di fronte a questa prospettiva che Luis ha deciso di scrivere un libro. Il titolo già ci catapulta al centro della sua vicenda: Cronaca di una sorte annunciata
L'articolo Cronaca di una sorte annunciata proviene da huntington-onlus.
