HD News

Проект «Танцевальная терапия для людей с двигателем нарушениями», который второй год мы проводим в Центре Московского долголетия «Марьина роща» завершился в этом году танцевальной вечеринкой «В кругу друзей» с чаепитием… More »

The post Центр Московского долголетия. Танцевальная вечеринка «В кругу друзей» 24.12.2023 г. appeared first on Центр помощи пациентам с орфанными заболеваниями.

17 декабря в Москве в библиотеке – читальне им. А.С. Пушкина , мы провели последний в этом году поликлинический день для семей с болезнью Гентингтона. Мы рады , что повидались… More »

The post Завершаем год! appeared first on Центр помощи пациентам с орфанными заболеваниями.

RHS vill tacka alla våra medlemmar för året som gått och önska er en riktigt god jul och gott nytt år! Kontoret har stängt mellan jul och nyår. Mellan nyår och trettonhelgen svarar vi på mail som vanligt på info@huntington.se. Vi är åter på kontoret 8 januari. Vänliga hälsningar Styrelsen    

Inlägget God jul och gott nytt år önskar RHS! publicerades först på RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom.

The outcomes of the GENERATION HD1 trial have just been published in a scientific journal, nearly three years after the study was halted. In March of 2021, the HD community was hit with the difficult news that the GENERATION HD1 study of Roche’s huntingtin-lowering drug, tominersen, faced a halt in dosing. Since then, the data has been analysed, the findings have been shared, and based on what was learned, a new study continues to recruit globally, called GENERATION HD2.

 17 декабря в 12.00 часов состоится Информационный (поликлинический) день для семей с болезнью Гентингтона .На инфо дне вы получите бесплатные консультации у лучших специалистов в области изучения и лечения болезни… More »

The post Информационный (поликлинический) день 17.12.2023 г. appeared first on Центр помощи пациентам с орфанными заболеваниями.

Многие задаются вопросом, как самостоятельно сделать подошвы обуви нескользящими, не прибегая к специальным накладкам на обувь. В интернете можно встретить множество советов, какие-то из них простые, какие-то требуют специальных инструментов,… More »

The post Продолжаем нашу зимнюю тему защиты от падений на льду appeared first on Центр помощи пациентам с орфанными заболеваниями.

Årets Nationella möte gick av stapeln den 30/11 på Föreningscenter på Järntorget i Göteborg. Titta på det i efterhand här: Skriv ut program

Inlägget Titta på RHS Nationella möte här! publicerades först på RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom.

ПРИЗВАНИЕ – ПОМОГАТЬ Её призвание – помогать людям, делать их жизни комфортными и безопасными. В выборе профессии Мария Робертовна Салембо не сомневалась ни секунды. Специалист по эрготерапии – это не столько врач в белом… More »

The post Наша команда! Продолжение… appeared first on Центр помощи пациентам с орфанными заболеваниями.

Dal 19 al 22 ottobre si è tenuto in Belgio il Convegno 2023 dell’EHA European Huntington Association: quasi 300 partecipanti provenienti da oltre 23 paesi … Scopri di più

L'articolo Huntington Onlus al Convegno EHA 2023 sembra essere il primo su Huntington Onlus.

“Somatic expansion” is a hot topic in Huntington’s disease research. Somatic expansion is a process in which CAG repeats lengthen in some cells during aging. It’s thought to control how early HD symptoms appear. A group of researchers from Toronto, Canada recently identified proteins that may play an important role in regulating this process. Understanding how these proteins regulate somatic expansion in Huntington’s disease may hold the key for unlocking therapeutics for CAG repeat diseases.

Repetition is (the) key

Национальное общество по изучению болезни Паркинсона и расстроств движений, президентом которого является академик РАН С. Н. Иллариошкин, подготовило к этому дню серию интервью ведущих специалистов страны в этой области, посвященных… More »

The post Международный день расстройств движений! appeared first on Центр помощи пациентам с орфанными заболеваниями.

In recent years, HD research headlines have trended toward huntingtin lowering: experimental therapies that target the root genetic cause of HD. But there are also several drugs in development to treat HD that do not aim to lower huntingtin. Some of these are aimed at managing individual symptoms of HD, like managing involuntary movements, or improving cognition. Others take more preventative approaches, like preserving the health of brain cells or slowing down the expansion of CAG repeats in the huntingtin gene.

Beyond huntingtin lowering

Schweizer Huntington Ferienwoche 2023 Nach langer Wartezeit konnten wir dieses Jahr wieder einmal eine Huntington Ferienwoche organisieren. Zwischen dem 23. und 29. September verbrachten 6 Personen eine wunderschöne Woche im FEW Familienferiendorf in Langenargen am Bodensee. Die Zimmer sind barrierefrei, freundlich und sauber und mit behindertengerechten Duschen und Toiletten eingerichtet. […]

Researchers studied a fragment of the Huntington’s disease (HD) protein in plants and found a new way to stop it from forming toxic clumps. A special plant protein that the team identified can prevent harmful buildup in plants as well as in some HD model systems, showing potential for this approach as a possible way to treat HD.

Why study HD in plants?

ONE of Scotland’s fittest footballers has opened up on knowing he will one day develop the rare incurable genetic brain condition Huntington’s disease – and his refusal to let it stop him living a full and healthy life for as long as possible.  Cowdenbeath captain Robbie McNab, 27, discovered he

Read More

The post Lower league football hero lifts lid on facing Huntington’s disease appeared first on Scottish Huntington's Association.

A recent paper from a group at UMass Chan Medical School, spearheaded by Dr. Daniel O'Reilly and led by Dr. Anastasia Khvorova, used genetic strategies to lower a protein other than huntingtin. This time the researchers went after a gene called MSH3. This is a gene that’s been getting a lot of attention in Huntington’s disease research as of late. So what’s all the hype about? And does this mean we’ve abandoned huntingtin lowering?

CAG stutter

Contents of this month's newsletter include: A note from our Chief Executive, Sorcha McPhillips staff team updates Book release—Huntington’s Disease Heroes Social events HDANI Support Groups Youth ...

Si è tenuta sabato 23 settembre, l’Assemblea degli Associati che aveva tra i punti all’ordine del giorno, l’elezione del Consiglio Direttivo che come riporta lo … Scopri di più

L'articolo Il consiglio direttivo, un’impronta familiare sembra essere il primo su Huntington Onlus.

Nieuwe deelnemers gezocht voor wetenschappelijk onderzoek

In het LUMC in Leiden is in 2021 een onderzoek gestart waarbij de onderzoekers kijken naar ijzer- en ontstekingsreacties in de hersenen. Zo hopen zij meer te leren over het ziektemechanisme en hopen ze biomarkers te vinden die specifiek zijn voor de ziekte en het verloop ervan. Deze biomarkers zijn belangrijk om de werking van mogelijke medicijnen in het menselijk lichaam te kunnen volgen.

This year’s Family Gathering and AGM will take place on Saturday 4 November at DoubleTree by Hilton Dunblane Hydro, Perth Road, Dunblane. It is open to everyone whose life is impacted by Huntington’s disease, including those who have the disease or are at risk of developing it, carers and loved

Read More

The post Family Gathering and AGM – registration opens to Huntington’s community appeared first on Scottish Huntington's Association.