HD Focus

Our flagship Dance 100 event is heading back to Inverness following its huge success last year. The five-hour dance event […]

We want to hear from you! Our 2025 Community Survey is happening in July — and it’s your...

We’re pleased to announce the 2025 HDBuzz Prize! This year, the HDBuzz Prize is brought to you by the Hereditary Disease Foundation (HDF), who are sponsoring this year’s competition. Training the next generation of passionate Huntington’s disease (HD) researchers is directly in line with the HDF’s mission. The HDF understands the importance of having future […]

Op de recente Huntingtondag was er niet alleen gelegenheid voor leuke contacten, nuttige informatie en een gezellige lunch. Nee, er werden ook serieuze prijzen vergeven aan de beruchte ballenbak….wie o wie raadde het exacte aantal ballen dat in de bak zat? Een zaak voor goede schatters en alerte kijkers.

De drie winnaars konden elk een VVV cadeaubon in ontvangst nemen! De winnaar een bon van maar liefst 75 euro, de nummer twee van vijftig euro en de derde plek nam een bon mee naar huis van 25 euro.

Uiteindelijk gingen de prijzen naar:  

Jade Jansen (roze envelop)

Tessa Verdonschot (verpleegkundige bij Land van Horne)

Dirk Jan Vogels

De prijswinnaars waren bijzonder in hun nopjes en kregen de prijs uitgereikt van Hoofd Landelijk Bureau Cindy Kruijthof en VVH-voorzitter Rob Haselberg.

When Tanya was just 20, she was diagnosed with Huntington’s disease — the same condition that claimed her...

May was a month packed with exciting research, and we’ve got the highlights ready for you – no lab coat required! From genetic mysteries to vision changes and dental awareness, researchers uncovered some fascinating stuff about Huntington’s disease (HD) this month. And we heard an exciting clinical trial update from PTC Therapeutics. Buckle up for […]

For Dame Katherine Grainger it’s about showing up – for your sport, for your team, and for your friends. If […]

Na een zeer geslaagde Huntingtondag is er op zaterdag 14 juni is er opnieuw een interessante dag voor leden van onze vereniging, namelijk de jaarlijkse Ledendag in Zwolle. Deze dag vindt tussen 10.00 en 16.00 uur plaats.

Het programma ziet er zo uit: We starten met een presentatie over ontwikkelingen in klinisch onderzoeken door Kasper van der Zwaan (neurologie, Leids Universitair Medisch Centrum). Verder is er een lezing door Anne Braakman, directeur van het Huntington KennisNet Nederland (HKNN) over de doelstellingen van het HKNN en wat onze leden daarvan merken.  
Gedurende de dag zijn er enkele zogenaamde thematafels waar we, na een korte inleiding, ervaringen uitwisselen in kleine groepjes. We hebben voor drie onderwerpen gekozen:

7 июня в Воронеже состоится Школа здоровья для людей с болезнью Гентингтона и их родственников.Вы получите новую информацию о заболевании, диагностике, лечении и уходе за больными.В программе встречи примут участие:… More »

The post До встречи в Воронеже! appeared first on Центр помощи пациентам с орфанными заболеваниями.

Despite the identification of the gene responsible for Huntington’s disease (HD) over 30 years ago, there is not yet an...

The post HDSA Now Accepting Letters of Intent for the 2025 HD Human Biology Project first appeared on Huntington's Disease Society of America.

Seeking dental care and adhering to recommended routines is tough for lots of folks, even under the best of circumstances. Throw Huntington’s disease (HD) into the mix, and oral health can get even tougher. A recently published review paper in the journal Special Care in Dentistry covers some of the challenges faced by HD families […]

Scientists are working to understand some of the earliest changes to DNA repair caused by Huntington’s disease (HD) – insights that could help uncover new therapeutics and new ways to target somatic expansion, a key driver of disease progression. A molecule that helps fix DNA damage – called PAR – is lower than expected in […]

One volunteer’s mission to raise awareness for Huntington’s disease This National Volunteer Week, we celebrate the power of...

SKY-0515 Clinical Trial Are you or someone you know interested in joining a clinical trial for Huntington’s disease?...

31 мая в 12.00 часов состоится Информационный (поликлинический) день для семей с болезнью Гентингтона.На инфо дне вы получите бесплатные консультации у лучших специалистов в области изучения и лечения болезни Гентингтона:Клюшникова… More »

The post Завершаем май! appeared first on Центр помощи пациентам с орфанными заболеваниями.

Net als andere verenigingen kan de Vereniging van Huntington ook niet zonder vrijwilligers. En we kunnen jullie hulp goed gebruiken!

Ben jij betrokken bij de ziekte van Huntington en wil je ook actief bijdragen aan de doelen van de Vereniging? Meld je dan als vrijwilliger! We zoeken mensen voor allerlei verschillende dingen, zoals lid van de Commissie Voorlichting en Communicatie, of bestuursleden.

Ook actieve vrijwilligers die af en toe eens helpen bij een evenement zoals een uitje of voorlichtingsavond zijn van harte welkom. Je zit nergens aan vast en je bepaalt zelf hoeveel tijd je investeert. En weet dat je hulp heel erg gewaardeerd wordt!

Alle hulp is welkom, dus hopelijk horen we snel van je!

Scottish Huntington’s Association has Branches in Tayside, Fife and Moray, run by volunteer members who have personal experience of Huntington’s […]

New York, NY (May 19, 2025) — The Huntington’s Disease Society of America (HDSA) is pleased to announce the recipients...

The post HDSA AWARDS THREE 2025 DONALD A. KING SUMMER RESEARCH FELLOWSHIPS first appeared on Huntington's Disease Society of America.