HD Focus: News Across the Globe

Huntington’s Disease Clinical Expert Prof. Ed Wild Shares Hopeful View For 2025

27 January, 2025

Enroll

The HDBuzz editorial team had a virtual sit-down with HDBuzz founder, editor emeritus, Huntington’s disease (HD) researcher, and neurologist Professor Ed Wild. We laughed, we cried… actually we just laughed. But we also talked about HD research, the deluge of positive clinical trial news from 2024, and Ed’s outlook for 2025. Spoiler alert: it’s a […]

HDファミリーが子どもを授かる方法

25 January, 2025

日本ハンチントン病ネットワーク

HDBuzzに投稿されている「HDファミリーが子どもを授かる方法（Making babies:having a family, the HD way）」の日本語訳を公開しています。こちらから閲覧ください。

De ziekte van Huntington en betablokkers

24 January, 2025

Nieuws - Vereniging van Huntington

Recent Amerikaans onderzoek laat een mogelijk positief effect zien van betablokkers op het begin van de ziekte van Huntington en de progressie ervan.

Toch zitten er haken en ogen aan dit onderzoek. In een vertaling geeft de Vereniging het onderzoek weer, maar vult dit aan met enige kritische kanttekeningen.

Lees hier het artikel.

Charlotte Raven, journalist and author has sadly passed

23 January, 2025

HDA - UK

PPEP4ALL training bij Mijzo

21 January, 2025

Nieuws - Vereniging van Huntington

Mijzo start op 10 maart met de PPEP4ALL training, speciaal bedoeld voor mensen met een chronische ziekte en hun verzorgers. De intakegesprekken zullen in februari plaatsvinden. De training is bedoeld om op een gezonde manier de controle over het eigen leven te houden en niet geleefd te worden door de ziekte.

Voor de verzorging of begeleiding van de patiënt, worden steeds meer taken bij de mantelzorger neergelegd. De mantelzorger is de partner of een naaste van de persoon met de ziekte. Er is echter vaak weinig aandacht voor het effect van de ziekte op geestelijk en maatschappelijk gebied. Het Patiënt en Partner Educatie Programma voor Alle chronische ziekten (PPEP4ALL) biedt hier hulp.

New Insights Into Why Huntington’s Disease Has Delayed Onset

20 January, 2025

Enroll

People who develop Huntington’s disease (HD) are born with the genetic change that causes the disease. So why does it take decades, usually around 40 to 50 years, for the symptoms of the disease to appear? And why are certain brain cells more vulnerable to death than others? These have always been key questions in […]

Recording Of Moving Forward Spanish Webinar On Hd Research Is Now Available

20 January, 2025

Moving Forward

Recording Of Moving Forward Spanish Webinar On Hd Research Is Now Available – Written by the Moving Forward team on 20th January 2025 The recording of…

Katie Jackson's Presentation at the FDA's Patient Listening Session on Gene Therapy

19 January, 2025

Help 4 HD International

My name is Katie Jackson, CEO of Help 4 HD International and a Huntington's disease family member. My husband passed away from HD five...

Spotting HD Early: The Clues Hidden in Young Brains

17 January, 2025

Enroll

A new study led by researchers from University College London has helped uncover some of the earliest changes that happen in people with the gene for Huntington’s disease (HD), long before obvious symptoms begin. Very slight changes in brain scans and different metrics could be measured in young people with the HD gene who showed […]

PGT bestaat 30 jaar

17 January, 2025

Nieuws - Vereniging van Huntington

Dertig jaar geleden ontwikkelden pioniers wijlen prof. Joep Geraedts en prof. Hans Evers van het Maastricht UMC+ preïmplantatie genetische diagnostiek in Nederland. We noemen dit nu preïmplantatie genetische test (PGT).

Een revolutionaire methode, zeker in de beginjaren, om mensen met een ernstige erfelijke ziekte de gelegenheid te bieden deze ziekte niet door te geven aan hun kind. Inmiddels zijn er meer dan 1.700 PGT-kinderen geboren.

Twaalf koppels, belast met een ernstige erfelijke aandoening, vertellen openhartig hoe zij hun kinderwens hebben proberen te vervullen. In het jubileumjaar 2025 wordt elke maand een ervaringsverhaal op de website van PGT Nederland gepubliceerd.

Lees hier het verhaal van Bert en Jeanine. Bert is drager van de ziekte van Huntington.

A tribute to Linda, Bristol branch

17 January, 2025

HDA - UK

Beta-blockers associated with delayed onset and decreased progression of Huntington’s disease

16 January, 2025

Enroll

Research led by Dr. Peg Nopoulos from the University of Iowa used the Enroll-HD database to answer a key question: “How does beta-blocker use influence motor-diagnosis onset and progression rates in premanifest and early motor-manifest Huntington’s disease (HD)?”. They found beta-blocker use was associated with positive effects! Subtle changes because of HD While HD primarily […]

Huntingtoncentrum i Lund bjuder in till informationskväll 7 april

16 January, 2025

RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom

Save the Date! Huntingtoncentrum i Lund bjuder in till en informationskväll den 7 april kl 18-20.30. Programmet innehåller intressanta ämnen, t.ex. uppdateringar om kliniska prövningar och forskningsläget i Sverige och internationellt. Det kommer även hållas olika föredrag om allt från socialt samspel till sväljsvårigheter. Även vi på RHS finns representerade under kvällen. Läs mer om…

Inlägget Huntingtoncentrum i Lund bjuder in till informationskväll 7 april publicerades först på RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom.

Extra ALV en Ledenmiddag

15 January, 2025

Nieuws - Vereniging van Huntington

Un pranzo con gli amici

15 January, 2025

corea di huntington -AICH ROMA ONLUS –

Un pranzo con gli amici? Ecco che il 26 gennaio ci si potrà incontrare presso la Cooperativa di Canonica a Triuggio. I nostri cari amici Tommy, Maddalena, Simone, Luciano, Renzo e Michele vi aspettano per un pranzo conviviale. Il ricavato sarà destinato ai progetti dell’Associazione. Siamo certi che, come sempre, non farete mancare il vostro […]

L'articolo Un pranzo con gli amici sembra essere il primo su corea di huntington -AICH ROMA ONLUS -.

Kmeňové Bunky – transplantácia Glia buniek

14 January, 2025

Spoločnosť pre pomoc pri Huntingtonovej chorobe

Náhrada poškodených nervových buniek – 14.1.2025 Existujú postupy, ktoré hovoria o odobratí Vašich vlastných buniek, ich preprogramovaním a následnej transplantácii do mozgu do poškodených oblastí. Pri iných ochoreniach sa už rozbehli klinické skúšky tohoto postupu.Ďalším prístupom by bolo preprogramovania samotných glia buniek v mozgu a ich zmenu na neuróny, tak by sa obišla potreba transplantácie a …

Kmeňové Bunky – transplantácia Glia buniek Čítajte viac »

RDI Launches Youth leadership programme

13 January, 2025

News – International Huntington Association

Rare Diseases International (RDI), announced the launch of the RDI Youth Leadership Programme, an initiative designed to engage and empower young people within the rare disease community. This programme aims […]

Replacing What Is Lost: Regrowing Damaged Brain Cells for Huntington’s Disease

13 January, 2025

HDBuzz (English)

It’s exciting to think about the treatments currently in trials that aim to halt or slow Huntington’s disease. But can we dream big and start thinking beyond that now? Could we one day not only stop Huntington’s disease but actually repair the damage it causes by growing and replacing the brain cells that have been lost?

Can we replace what is lost?

When we think about finding a cure for Huntington’s disease (HD), the first idea that often comes to mind is stopping or correcting the CAG expansion in the huntingtin (HTT) gene—the genetic mutation that we know causes this devastating condition.

Over the decades, we’ve learned a lot about the genetic root of HD, but this raises an important question: Even if we could fix the gene, what about the nerve cells in the brain already lost and the damage caused by the disease’s progression?

Replacing brain cells that have been lost offers an exciting possibility to restore lost brain function and, perhaps, reverse the devastating effects of the condition. By harnessing advancements in cell replacement, researchers are opening new doors for potential treatments.

The brain’s building blocks

Replacing What Is Lost: Regrowing Damaged Brain Cells for Huntington’s Disease

13 January, 2025

Enroll

Narodeninový darček

12 January, 2025

Spoločnosť pre pomoc pri Huntingtonovej chorobe

Tento príbeh bude o dvoch skvelých ženách, ktoré spojila Huntingtonova choroba a ich dobré srdcia. Tie najlepšie veci na svete sú zadarmo, ale niekedy musíme mať vôľu a silu ich urobiť. Rozpoviem vám teda jeden príbeh o tom, ako sa niečo takéto aj reálne stalo. Na jeseň minulého roku, deň pred oslavou narodenín, k nám …

Narodeninový darček Čítajte viac »