HD Focus

We know that HD affects how we move, think, and feel but these symptoms don’t appear overnight. Tiny hidden changes in the brain can begin years before a diagnosis. One way that scientists can detect these early shifts is by measuring brainwaves. This is a painless, non-invasive way to see how the brain is working […]

This Fall, HDBuzz is proud to launch our “Falling Into Hope” fundraising campaign. Our goal is simple but ambitious: raise $30,000 in the next 8 weeks, by October 28. 2025 will be a landmark year in HD research. We’re closer than ever to disease-modifying therapies, and clear, unbiased reporting has never been more essential. HDBuzz […]

Il bonus psicologo è stato rinnovato anche per il 2025: la finestra temporale per presentare domanda va dal 15 settembre al 14 novembre 2025.

L'articolo Bonus psicologo 2025: che cos’è, chi può ottenerlo e come fare domanda proviene da huntington-onlus.

Binnenkort is het weer zover, de jongvolwassenen bijeenkomst vanuit de Vereniging!

Op zaterdag 18 oktober zien we jullie graag in Cultura, Ede en maken we er samen een gezellige dag van. Ook zal er een gastspreker zijn van het MUMC om te vertellen over het PGT-traject in Maastricht. Dus heb je een kinderwens en er vragen over, kom vooral naar de bijeenkomst. 

Om aan te melden kun je mailen naar José of mij, zie de flyer voor meer info. Appen mag natuurlijk ook!

 

Zien we jullie op 18 oktober? 

 

Jade en José,

Jongvolwassenen Commissie, Vereniging van Huntington

Il congresso EHA di Bucarest, la conferenza delle associazioni europee Huntington, è ormai alle porte. Meno di un mese, ma le novità e gli aggiornamenti che verranno presentati e che coinvolgeranno l’intera comunità coinvolta dalla malattia di Huntington si fanno già sentire. La prima sollecitazione è arrivata in questi giorni. Un duplice obiettivo per il regolamento HTA: ridurre i tempi di attesa eliminando la duplicazione degli studi in ogni Stato e garantire maggiore equità, assicurando che i pazienti di tutta Europa possano partire da basi comuni di valutazione. E quindi di possibilità di cura.

L'articolo Meno attese, più speranza: regole nuove per accedere alle terapie proviene da huntington-onlus.

V Brazílii začali experimentovať s intravenóznym (infúzia) podávaním terapie kmeňových buniek získaných z mladých zubov (mliečne zuby detí obsahujú kmeňové bunky). Štúdia prebiehala vo fáze 2 a je pripravovaná  3 fáza vo viacerých centrách.  Predbežné výsledky na piatich pacientoch preukázali zlepšenie motoriky po dvoch týždňoch od podania lieku a účinok pretrval 9 mesiacov od poslednej …

Stem cell terapie – kmeňové bunky Čítajte viac »

Het Maastricht Universitair Medisch Centrum+ (MUMC+) is op zoek naar vijf extra deelnemers voor een nieuw MRI-onderzoek naar de ziekte van Huntington. Met de studie, getiteld Ultra HIGH-D, hopen onderzoekers met behulp van een innovatieve 7 Tesla MRI-scan de vroege tekenen van de ziekte beter in beeld te brengen.

De ziekte van Huntington is een erfelijke hersenaandoening die ernstige gevolgen heeft voor beweging, denken en emoties. Het onderzoek in het MUMC+ richt zich op de vraag of een nieuwe, extra gedetailleerde MRI-scan kan helpen om het beginstadium van de ziekte eerder te herkennen. Dit zou belangrijke inzichten kunnen bieden voor snellere diagnose en toekomstige behandelingen.

Evento “Retrato Nacional da Doença de Huntington: um Chamado à Ação” apresentará dados sobre a distribuição, o acesso aos serviços de saúde e o impacto socioeconômico da patologia no país BRASÍLIA, DF – A ABH – Associação Brasil Huntington, entidade civil sem fins lucrativos, que representa os pacientes com a Doença de Huntington (DH) e […]

O post Mapeamento inédito da Doença de Huntington no Brasil será apresentado em evento na Câmara Legislativa do DF apareceu primeiro em ABH - Associação Brasil Huntington.

From meal timing to muscle health, gut microbes to DNA repair, August’s HD research highlighted fresh insights and hopeful strategies. New biomarkers, protein maps, and lifestyle clues point toward earlier detection and hope for smarter treatments.

This weekend, Natasha will take on her very first full marathon at the Sydney Marathon. But for her,...

Välkommen till en spännande utbildningsdag på Sätra profilboende i Skärholmen den 11 september kl 10-16. Skriv ut Dagen kommer att innehålla kortare föreläsningar och diskussioner i grupper där vi tar upp utmanande symtom och etiska dilemman. Läs mer i inbjudan här nedan. Anmälan görs till: info@huntington.se senast 29 augusti. Pris: 500kr. Anmälan är bindande.

Inlägget Utbildningsdag i Stockholm 11 sept – God omvårdnad vid Huntingtons sjukdom, vad innebär det? Se bifogat program. publicerades först på RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom.

De ziekte van Huntington verandert niet alleen je lichaam en emoties, maar ook je relaties en sociale leven. Voor veel patiënten wordt vriendschap een nieuwe vorm van verbinding, waarin loyaliteit, eerlijkheid en liefde op een dieper niveau worden ervaren. In dit persoonlijke verhaal van de Amerikaanse Tanita Allen wordt duidelijk hoe Huntington de manier waarop iemand vriendschap beleeft, compleet kan veranderen.

Voordat de eerste symptomen zichtbaar werden, was mijn sociale leven druk. Ik ging graag uit, maakte plannen, lachte met vrienden en sloeg zelden een uitnodiging af. Maar toen de symptomen langzaam binnenslopen, veranderde dat. Sociale gelegenheden werden moeilijker: ik was bang om gezien te worden terwijl ik last had van klachten, om verkeerd begrepen of zelfs medelijdend aangekeken te worden. Steeds vaker zei ik afspraken af. Niet omdat ik geen interesse had, maar omdat ik mijn energie en klachten beter moest beheren. Het duurde niet lang voordat duidelijk werd wie zou blijven, en wie niet.

Välkommen till en spännande utbildningsdag på Sätra profilboende i Skärholmen den 11 september kl 10-16. Dagen kommer att innehålla kortare föreläsningar och diskussioner i grupper där vi tar upp utmanande symtom och etiska dilemman. Läs mer i inbjudan här nedan. Anmälan görs till: info@huntington.se senast 29 augusti. Pris: 500kr. Anmälan är bindande.

Inlägget Utbildningsdag i Stockholm 11 sept – God omvårdnad vid Huntingtons sjukdom, vad innebär det? publicerades först på RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom.

Le competenze sociali sono una componente fondamentale per la prevenzione/gestione dello stress legato al convivere con la malattia quotidianamente, componente in grado di migliorare significativamente la qualità di vita.
Il percorso Social Skills, costituito da dieci incontri a partire da ottobre, è specificatamente pensato per persone coinvolte dall’Huntington.

L'articolo Percorso Social Skills: Training di competenze sociali per persone coinvolte dall’ Huntington proviene da huntington-onlus.

Di seguito il nostro periodico di Agosto 2025 ESERCIZIO FISICO E MALATTIA DI HUNTINGTON:COSA SAPPIAMO? ATTIVITÀ FISICA E PLASTICITÀ SINAPTICA STRAVOLGENDO GLI EQUILIBRI: NUOVE SCOPERTE SUI MODIFICATORI GENETICI NELLA MALATTIA DI HUNTINGTONUN A CHI LEGGE COMUNICATO   LEGGI IL PERIODICO I N FORMATO PDF         

L'articolo NOTIZIARIO AGOSTO 2025 sembra essere il primo su corea di huntington -AICH ROMA ONLUS -.

Two research teams have uncovered how a small change in FAN1, a DNA repair protein, can speed up Huntington’s disease (HD). In back-to-back papers in Nature Communications, they show how a single mutation known to influence when symptoms begin appears to prevent FAN1 from working properly. This seems to make it harder for cells to […]

Een nieuwe studie laat zien dat het noorden van Schotland één van de hoogste aantallen van de ziekte van Huntington kent. De studie toont aan dat 14.5 per 100.000 mensen in deze regio de ziekte hebben. Dat is maar liefst vijf maal zoveel als het wereldwijde cijfer van 2.71 per 100.000 mensen.

Specialisten hopen dat door dit onderzoek meer mensen uit de regio zich laten testen en dat er meer geld voor onderzoek komt.

Lees het artikel waarin ook patiënten aan het woord komen:
https://www.bbc.com/news/articles/cx2wwqg5x8jo

Two studies from the same research group have helped to provide some important blueprints for Huntington’s disease (HD) research, helping us to more clearly understand what the toxic fragment form of the expanded huntingtin protein is doing. The first study maps the structure of the toxic fragment protein, called exon 1, that clumps together to […]

Missa inte möjligheten att delta på European Huntington Associations (EHA) konferens som i år går av stapeln i Bukarest, Rumäninen den 25-28 september. Den europeiska huntington föreningen (EHA) arrangerar denna konferens vartannat år och bjuder in både familjemedlemmar, vårdpersonal och patientföreningar till konferensdagar som innehåller både sociala aktiviteter och intressanta föreläsningar. Forskningsuppdateringar varvas med olika…

Inlägget Delta på EHA konferensen i Bukarest 25-28 sept publicerades först på RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom.

Un webinar per condividere esperienze e superare la solitudine.
L’appuntamento è per martedì 17 settembre, dalle 18:00 alle 19:30 su Zoom. Il primo passo di un programma più ampio di iniziative che vuole costruire, unire e rafforzare la comunità Huntington italiana.

L'articolo Una malattia, diverse facce: storie ed esperienze di persone impattate dalla malattia di Huntington proviene da huntington-onlus.