HD Focus: News Across the Globe

We understand that navigating the CMS public comment portal can be challenging and may not fully meet accessibility standards. To assist...

Atlanta Therepeutics a och látka ATL-101 na báze RNAi. Získala finančné prostriedky na spustenie klinických skúšok. Liek pomáha redukovať produkciu génov pomocou RNAi – teda rovnakým spôsobom ako sa to aj reálne deje v našich telách. Látka sa podáva lumbálnou punkciou a v predklinických testoch dokázala zníženie HTT proteínu až 6 mesiacov po podaní. Originál článku …

Atlanta Therepeutics – ATL-101 Čítajte viac »

Er is veel geld nodig om onderzoek naar de ziekte van Huntington te financieren. Zo krijgen we hopelijk de ziekte snel de wereld uit. Het geld daarvoor komt af en toe uit een bijzondere hoek; particulieren of kinderen met het hart op de juiste plaats zetten zich ook in om Huntington te bestrijden. Basisschool CB De Rank uit Sprang-Capelle haalde onlangs maar liefst bijna 3.000 euro op!

De Vereniging van Huntington kon onlangs 2695 euro bijgeschreven zien worden op haar rekening. Met dat bedrag heeft CB De Rank uit Sprang-Capelle in de Kerstweek de kas van de Vereniging weten te spekken. Veel dank daarvoor!

Leerkracht Janneke Kruijff vertelt kort over de speciale collecte. “De school heeft de mooie traditie om tijdens de Kerstviering een collecte te houden voor een doel wat de school aanspreekt. Begin vorig jaar overleed mijn oud-collega Joletta op 47-jarige leeftijd. Zij had Huntington. Daarom wilden we als school de collecte eind december doneren aan de Vereniging.”

2 февраля в 12.00 часов состоится Информационный (поликлинический) день для семей с болезнью Гентингтона .На инфо дне вы получите бесплатные консультации у лучших специалистов в области изучения и лечения болезни… More »

The post Информационный ( поликлинический) день 2 февраля 2025 г. appeared first on Центр помощи пациентам с орфанными заболеваниями.

Handlingar inför årsmötet hittar ni under fliken: Om RHS och föreningsdokument eller genom att klicka här! VÄLKOMMEN!

Inlägget RHS årsmöte 19 februari kl 18.30 publicerades först på RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom.

For Immediate Release Amy Gray Appointed as New President & CEO of HDSA (Huntington’s Disease Society of America) New York,...

The post Amy Gray Appointed as New President & CEO of HDSA (Huntington’s Disease Society of America) first appeared on Huntington's Disease Society of America.

When thinking about Huntington’s disease (HD) research participation, many of us picture white-coated physicians, forms and waiting rooms, tests and needles. In reality, that experience represents one of the many ways that scientists gather information about how best to care for people with HD. Impactful studies can take many forms, from cautiously investigating the safety […]

What do you envision the last phase of your life to be like? (We will explore this in more detail shortly.) How would you like to handle...

Článok má formu rozhovoru a preto vyberám len základné fakty ktoré spomenuli. Prvá bola zmienka o AMT-130, prvej génovej terapii testovanej na pacientoch s HCH. Výsledky po dvoch rokov hovoria o spomalení progresu ochorenia. Ďalšie výsledky by mali byť dostupné v Júni.  Ďalšou firmou ktorú spomenuli je PTC Therapeutic s liekom Votoplam. Liek sa podáva ako …

Profesor Ed Wild a jeho očakávania na rok 2025 Čítajte viac »

Vi har summerat året som gått med allt som vi som riksförbund arrangerat under 2024.  

Inlägget Året som gått – titta på filmen! publicerades först på RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom.

Iniciativa visa coletar dados para apoiar políticas públicas focadas em melhorar a qualidade de vida aos pacientes, seus cuidadores e familiares A Doença de Huntington (DH) é uma condição genética neurodegenerativa rara ao redor do mundo, mas com alta prevalência em algumas partes do Brasil com cidades em que a incidência chega a ser 80 […]

O post Pesquisa sobre Doença de Huntington é lançada no país apareceu primeiro em ABH - Associação Brasil Huntington.

We are EXCITED to be right around the corner from the first Help 4 HD event of 2025! On February 1st, from 8:00 AM to 12:35 PM (Pacific...

The International Huntington Association, in collaboration with the European Huntington Association, is organizing a campaign for Rare Disease Day 2025, on the 28th February. The slogan for this year’s RDD […]

Queridas familias ACHE, Tenemos algo muy importante que contaros para todos los jóvenes de la comunidad Huntington en España. En 2023 se reunieron 341 jóvenes de entre 18 y 40 […]

La entrada Forma parte del Congreso Internacional HDYO 2025 se publicó primero en .

Vi är glada att meddela att sommarens familjeläger kommer att äga rum i vackra Hjo vid Vätterns strand den 26–29 juni 2025. Lägret är en fantastisk möjlighet för hela familjen att få nya kunskaper, umgås och dela erfarenheter med andra i liknande situationer. Det kommer att erbjudas aktiviteter för både barn och vuxna – allt…

Inlägget Save the Date: Familjeläger i Hjo 26–29 juni 2025 publicerades först på RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom.