HD Focus

This month brought landmark therapeutic news, advances in biomarkers, deeper insights into what drives Huntington’s disease (HD), and fresh perspectives on mental health in HD. In particular among the developments, we learned from uniQure that the AMT-130 gene therapy appears to be slowing disease progression in their trial. Across the board, all of these updates […]

27 сентября после небольшого летнего перерыва стартовал наш проект «Улучшение качества и доступности помощи пациентам с болезнью Гентингтона и их родственникам: очные и онлайн-консультации, обучение медицинского персонала и ухаживающих лиц… More »

The post 27 сентября после небольшого летнего перерыва стартовал наш проект appeared first on Центр помощи пациентам с орфанными заболеваниями.

Genterapi visar lovande resultat vid Huntingtons sjukdom. Företaget uniQure har presenterat preliminära resultat från en fas I/II‑studie med en genterapi, AMT‑130, som tycks kunna bromsa sjukdomsförloppet vid Huntingtons sjukdom. Detta är första gången någon behandling i en klinisk prövning visat övertygande tecken på att kunna påverka sjukdomens förlopp. Läs Valter Niemeläs, Neurolog och Huntingtonforskare, Ansvarig…

Inlägget AMT-130: En möjlig bromsande behandling vid Huntingtons sjukdom enligt företaget uniQure dök först upp på RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom.

Long-time Huntington’s Australia community member Daryl, together with his partner Jo, brings his love of music to the...

Encouraging progress in global Huntington’s research Last week, we received encouraging news from uniQure about their experimental gene...

Un caro amico ci ha lasciato: Furio Focolari. Un amico della nostra AICH-Roma ma, principalmente, un amico delle nostre famiglie. Un giornalista capace e sensibile.  Giornalista della Rai per più di venti anni, e direttore di Radio Radio, la radio dove aveva dato voce alla nostra associazione rendendo partecipe i suoi ascoltatori. In quel contesto si […]

L'articolo Un caro amico ci ha lasciato sembra essere il primo su corea di huntington -AICH ROMA ONLUS -.

Het Amerikaanse biotechnologiebedrijf UniQure berichtte op 24 september over hoopvolle eerste resultaten van hun fase I/II trial bij de ziekte van Huntington. Het gaat om het middel AMT-130. UniQure richt zich op het ontwikkelen van gentherapieën voor zeldzame erfelijke aandoeningen. Het bericht is hoopvol, maar er zijn de nodige kanttekeningen. De Vereniging volgt de ontwikkelingen nauwgezet.

Lieve Dings stond afgelopen zondag aan de start van de NN Dam tot Damloop: 16.1 kilometer hardlopen van Amsterdam naar Zaandam. Lieve haalde met haar actie geld op voor onderzoek naar de ziekte van Huntington. “Het was mijn tweede keer, en ook deze keer was het super bijzonder!”

UniQure has announced positive top-line results from its Phase I/II trial of AMT-130, a one-time gene therapy being tested in people with Huntington’s disease (HD). Topline data is a summary of the key results from a study that is released quickly after data becomes available to the company at a specified timepoint. In this update, […]

Hoje, 24 de setembro de 2025, a comunidade da Doença de Huntington recebeu uma notícia histórica: a empresa uniQure anunciou resultados muito positivos do estudo clínico de fase I/II com a terapia gênica AMT-130. Esse tratamento experimental tem como objetivo reduzir a produção da proteína huntingtina alterada, que causa os sintomas da doença. Para isso, […]

O post Terapia gênica AMT-130 mostra resultados históricos na Doença de Huntington apareceu primeiro em ABH - Associação Brasil Huntington.

Now is the time to expand, not cut, specialist Huntington’s support insists Scottish Huntington’s Association. Research published by drug company […]

Op zaterdag 8 november 2025 organiseert Atlant een open dag voor de dagbehandeling Huntington in Beekbergen. Iedereen die nieuwsgierig is naar hoe een dag in de dagbehandeling eruitziet, is van harte welkom.

De dagbehandeling is speciaal bedoeld voor mensen met de ziekte van Huntington die nog thuis wonen. Het programma sluit aan op de persoonlijke thuissituatie en mogelijkheden, en biedt begeleiding in het ziekteproces. Dit gebeurt onder meer door de inzet van fysiotherapie, logopedie en muziektherapie.

4 октября в Липецке состоится Школа здоровья для людей с болезнью Гентингтона и их родственников.Вы получите новую информацию о заболевании, диагностике, лечении и уходе за больными.В программе встречи примут участие:… More »

The post Школа здоровья для людей с болезнью Гентингтона и их родственников в Липецке appeared first on Центр помощи пациентам с орфанными заболеваниями.

We’ve had an amazing response to this year’s Family Gathering at voco Grand Central Hotel, Glasgow, and have now opened […]

Some days, my body speaks before I’m ready to listen. My balance wobbles, my movements grow sharper, my speech feels slower to form. Living with Huntington’s disease means these aren’t […]

Every cell in our body is constantly fixing DNA damage that happens throughout our lifetime. Like a city sending out crews to mend roads and power lines, our cells rely on specialized proteins to keep our genetic code in a state of good repair.  The huntingtin (HTT) protein has been a bit of a mystery in terms of precisely figuring […]

Il Congresso Internazionale HDYO (Huntington’s Disease Youth Organization) è stato un evento in ideato da giovani colpiti dalla malattia di Huntington e per giovani colpiti dalla malattia di Huntington. C'erano persone provenienti veramente da tutto il mondo e ognuna di loro mi ha insegnato qualcosa che ancora oggi tengo nel cuore.

L'articolo Sono il cuore e gli occhi a parlare. E’ questa la vera forza proviene da huntington-onlus.

27 сентября в 12.00 ч. пройдет первый информационно-поликлинический день нового сезона нашего проекта- «Улучшение качества и доступности помощи пациентам с болезнью Гентингтона и их родственникам: очные и онлайн-консультации, обучение медицинского… More »

The post «Школа здоровья» — на старте! appeared first on Центр помощи пациентам с орфанными заболеваниями.

Un momento di ascolto, di confronto, di condivisione e, per molti aspetti, un momento anche di liberazione. Il webinar organizzato da Huntington Onlus, mercoledì scorso 17 settembre, dal titolo “Una malattia, diverse facce. Storie ed esperienze di persone impattate dalla malattia di Huntington”, iniziativa nell’ambito del progetto europeo Moving Forward si è trasformato in un momento di rara intensità emotiva e collettiva. Un evento di grande successo, con 77 iscritti e fino a 45 partecipanti effettivi.

L'articolo Huntington, la forza del racconto: “Parlare ci fa sentire una comunità e meno soli” proviene da huntington-onlus.