News Across the Globe
Enroll
Nieuws - Vereniging van Huntington
Genetische mutaties komen elke dag voor in onze cellen, maar de overgrote meerderheid ervan wordt gerepareerd. Nieuw onderzoek toont aan dat DNA-herstel niet op PAR staat in HD-cellen, waardoor mutaties zich ophopen bij mensen met HD.
Onderzoekers proberen beter te begrijpen wat er in cellen gebeurt bij de ziekte van Huntington (HD). Ze kijken vooral naar hoe het DNA zichzelf repareert en waarom dat bij Huntington vaak niet goed werkt. Die kennis kan helpen om nieuwe medicijnen te ontwikkelen en de ziekte te vertragen. Tamara Maiuri, Carlos Barba Bazan, Rachel J. Harding en Ray Truant deden er onderzoek naar.
News – International Huntington Association
Enroll
Nieuws - Vereniging van Huntington
Wybren Valkema uit Joure en Kevin Spijksma uit Haskerhorne hebben onlangs de Fietselfstedentocht op een tandem gereden om geld in te zamelen voor onderzoek naar de ziekte van Huntington. Hun actie leverde maar liefst 9.600 euro op voor de Vereniging.
De motivatie voor de tocht ontstond door de persoonlijke betrokkenheid van Wybren. Zijn moeder Riemke lijdt aan de erfelijke ziekte. De aandoening tast onder andere de motoriek en het cognitief vermogen aan en heeft een grote impact op het dagelijks leven. Wybren heeft het gen gelukkig niet. Toch besloot hij zich in te zetten voor meer bekendheid en onderzoek naar Huntington.
Scottish Huntington’s Association joins call for action as crisis-hit sector reaches ‘tipping point’ - Scottish Huntington's Association
Spoločnosť pre pomoc pri Huntingtonovej chorobe
Spoločnosť pre pomoc pri Huntingtonovej chorobe
Enroll
Moving Forward
Центр помощи пациентам с орфанными заболеваниями
Почти четыре тысячи километров преодолели пациенты из Бурятии, чтобы приехать в наш центр. Это означает, что наше дело не знает преград и расстояний! И мы выполняем важную работу. В этом…
The post Поликлинический день: без преград и расстояний! appeared first on Центр помощи пациентам с орфанными заболеваниями.
Enroll
Nieuws - Vereniging van Huntington
Voordat Cindy Kruijthof de Vereniging kwam versterken, nam ze het initiatief voor een subsidie om mantelzorgorganisaties intensiever te verbinden met de Vereniging van Huntington. Op haar eerste werkdag werd de subsidie toegekend. Maar waar gaat die precies over?
huntington-onlus
Vi aspettiamo mercoledì 25 giugno alle ore 18.00 al webinar “Ascoltare i bisogni della comunità italiana” nel corso del quale saranno presentati i risultati del questionario sulle esperienze e i bisogni di familiari e caregiver.
L'articolo Quali sono i veri bisogni della comunità italiana? proviene da huntington-onlus.
Enroll
Be Empowered by Tanita – International Huntington Association
Nieuws - Vereniging van Huntington
Soms voelt het leven met de ziekte van Huntington als proberen een vlinder te vangen in een storm. De symptomen (chorea, vermoeidheid, stemmingswisselingen en vergeetachtigheid) lijken de fragiele momenten van geluk telkens weer weg te blazen. Toch lukt het de Amerikaanse Huntingtonpatiënt Tanita Allen om steeds opnieuw de schoonheid in het alledaagse te vinden. “Ik heb geleerd om vreugde te creëren, zelfs in het kleinste gebaar.”
De ziekte van Huntington is een progressieve, erfelijke hersenaandoening die zowel het cognitieve, motorische als psychische functioneren aantast. Leven met Huntington betekent langzaam afscheid nemen van zekerheden, toekomstbeelden en vaak ook van zelfstandigheid. Maar het betekent niet dat het leven zijn betekenis verliest.
Van controle naar overgave
Enroll
Центр помощи пациентам с орфанными заболеваниями
21 июня в 12.00 часов состоится Информационный (поликлинический) день для семей с болезнью Гентингтона.На инфо дне вы получите бесплатные консультации у лучших специалистов в области изучения и лечения болезни Гентингтона:…
The post Добрый день! appeared first on Центр помощи пациентам с орфанными заболеваниями.
