News Across the Globe
Центр помощи пациентам с орфанными заболеваниями
4 октября в Липецке состоится Школа здоровья для людей с болезнью Гентингтона и их родственников.Вы получите новую информацию о заболевании, диагностике, лечении и уходе за больными.В программе встречи примут участие:…
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Il Congresso Internazionale HDYO (Huntington’s Disease Youth Organization) è stato un evento in ideato da giovani colpiti dalla malattia di Huntington e per giovani colpiti dalla malattia di Huntington. C'erano persone provenienti veramente da tutto il mondo e ognuna di loro mi ha insegnato qualcosa che ancora oggi tengo nel cuore.
L'articolo Sono il cuore e gli occhi a parlare. E’ questa la vera forza proviene da huntington-onlus.
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Nora Guthrie joins fight to safeguard Huntington’s specialist services - Scottish Huntington's Association
Be Empowered by Tanita – International Huntington Association
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Un momento di ascolto, di confronto, di condivisione e, per molti aspetti, un momento anche di liberazione. Il webinar organizzato da Huntington Onlus, mercoledì scorso 17 settembre, dal titolo “Una malattia, diverse facce. Storie ed esperienze di persone impattate dalla malattia di Huntington”, iniziativa nell’ambito del progetto europeo Moving Forward si è trasformato in un momento di rara intensità emotiva e collettiva. Un evento di grande successo, con 77 iscritti e fino a 45 partecipanti effettivi.
L'articolo Huntington, la forza del racconto: “Parlare ci fa sentire una comunità e meno soli” proviene da huntington-onlus.
Центр помощи пациентам с орфанными заболеваниями
27 сентября в 12.00 ч. пройдет первый информационно-поликлинический день нового сезона нашего проекта- «Улучшение качества и доступности помощи пациентам с болезнью Гентингтона и их родственникам: очные и онлайн-консультации, обучение медицинского…
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News – International Huntington Association
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Spoločnosť pre pomoc pri Huntingtonovej chorobe
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Dal 18 giugno è attiva in Italia la raccolta firme per la proposta di legge di iniziativa popolare “Diritto a stare bene” (qui se vuoi firmare anche tu). La proposta è molto di semplice oltre che di buon senso in una prospettiva di cura: intende istituire una Rete Psicologica Nazionale integrata nel Servizio Sanitario. Una misura senza precedenti che riconosce il benessere psicologico come diritto fondamentale, al pari della salute fisica, e lo pone al centro delle politiche pubbliche.
L'articolo “Diritto a stare bene”: anche Huntington Onlus sostiene la proposta di legge per il benessere psicologico proviene da huntington-onlus.
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La Malattia di Huntington non si vive solo con il corpo o con la mente. Si vive con il cuore. Coinvolge famiglie, relazioni, scelte, silenzi, domande, e anche tanta forza. Per questo, trovarsi in uno spazio dove tutti – ma proprio tutti – sanno di cosa stai parlando, fa una differenza enorme. È questo il potere dei congressi e delle conferenze sulla Huntington: diventano luoghi in cui ci si sente meno soli, più compresi, più vivi.
L'articolo Ogni congresso è un viaggio di connessioni, coraggio e speranza. E possono cambiarti la vita proviene da huntington-onlus.
Huntington's Australia
Nieuws - Vereniging van Huntington
Mantelzorgers en naasten van mensen met de ziekte van Huntington krijgen vanaf nu gratis toegang tot het online programma Partner in Balans. Dit programma helpt hen om meer inzicht, houvast en balans te vinden in hun rol als zorgende naast familielid.
Zorgverleners kunnen Partner in Balans eenvoudig inzetten in hun dagelijkse praktijk. Het programma ondersteunt mantelzorgers stap voor stap bij de uitdagingen die zij ervaren. Dankzij de praktische en laagdrempelige modules sluit het goed aan bij de zorgpraktijk en versterkt het de begeleiding van naasten.
huntington-onlus
La prima volta che abbiamo saputo della malattia di Huntington è stato quando mia madre ha ricevuto la diagnosi. La sensazione che ci ha accompagnato era soprattutto quella di isolamento e impotenza. Poi è arrivata la comunità Huntington e oggi un peso condiviso è un peso più leggero.
L'articolo Si torna rafforzati e arricchiti. Un peso condiviso è un peso più leggero. proviene da huntington-onlus.
Spoločnosť pre pomoc pri Huntingtonovej chorobe
Nieuws - Vereniging van Huntington
Een nieuwe studie laat zien dat slikproblemen (dysfagie) al in de vroege stadia van de ziekte van Huntington optreden en verergeren naarmate de ziekte vordert. Vroege monitoring is daarom van groot belang.
De ziekte van Huntington tast niet alleen denken, gedrag en motoriek aan, maar ook het vermogen om veilig te slikken. Dysfagie verhoogt de kans op verslikken, ondervoeding en longinfecties. Uit onderzoek blijkt nu dat slikproblemen vaak al zichtbaar zijn vóór een officiële motorische diagnose.
En los últimos meses hemos recibido noticias sobre la investigación de dos medicamentos en desarrollo para la enfermedad de Huntington (EH): pridopidina (desarrollada por Prilenia y Ferrer) y votoplam (desarrollada […]
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Non sono molti anni che faccio parte del mondo Huntington. La diagnosi è arrivata nella mia famiglia nel 2008, come uno tsunami che ha stravolto tutto. Da allora ho attraversato difficoltà e vicende che forse molti altri, nella stessa situazione, conoscono bene. Per anni ho vissuto tutto in silenzio, poi ho iniziato a partecipare timidamente ad alcuni incontri in Italia: gli H-Days a Torino, il “viaggio del gene” a Milano, Padova, Cagliari, Napoli, e il congresso EHDN del 2022 a Bologna.
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