HD Focus

News Across the Globe

Jornada FEPAEH sobre la Enfermedad de Huntington en Madrid 🧠

Sábado 15 de noviembre de 2025 – Salón de Actos del Hospital Ramón y Cajal (Madrid)La Federación Española de Personas Afectadas por la Enfermedad de Huntington (FEPAEH), junto con el […]

La entrada Jornada FEPAEH sobre la Enfermedad de Huntington en Madrid 🧠 se publicó primero en .

How to Talk About HD Without Feeling Like a Burden

Be Empowered by Tanita – International Huntington Association

Before I speak about Huntington’s disease, there’s often a pause in my chest. It’s not just the facts I’m weighing it’s the fear of how they’ll land. Will the listener’s […]

La experiencia de Nerea en Bucarest: unos días transformadores

En esta serie compartiremos algunos testimonios que reflejan la experiencia de la comunidad española tras su participación en la conferencia de la Asociación Europea de Huntington, celebrada en Bucarest en […]

La entrada La experiencia de Nerea en Bucarest: unos días transformadores se publicó primero en .

RHS bjuder in till höstens aktiviteter i Helsingborg 2025

RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom

Vi på RHS vill gärna bjuda in dig till två trevliga höstevenemang i Helsingborg! Tack vare vårt projekt för att motverka ofrivillig ensamhet kan vi erbjuda personer med Huntingtons sjukdom, deras familjer och nära vänner en chans att träffas, umgås och dela fina upplevelser tillsammans. Skriv ut

Inlägget RHS bjuder in till höstens aktiviteter i Helsingborg 2025 publicerades först på RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom.

Nationellt möte 2025

RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom

Vi hade 50 personer på plats under årets Nationella möte och ungefär lika många tittade på Live-sändningen. Föredragen kommer att läggas upp i efterhand inom kort under fliken Nationellt möten 2025.   Vi har glädjen att bjuda in er till årets Nationella möte som går av stapeln 22 oktober på hotell Kusten i Majorna, Göteborg.…

Inlägget Nationellt möte 2025 publicerades först på RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom.

NAC Street League zet zich in voor Huntington

Nieuws - Vereniging van Huntington

Bij de Veerse voetbalvereniging RFC vond onlangs de kick-off plaats van de NAC Street League 2025/26. Maar liefst 130 leerlingen uit de groepen 7 en 8 van de basisscholen in de Gemeente Geertruidenberg namen deel. Naast de sportieve uitdaging zamelen de leerlingen geld in voor de Vereniging van Huntington!

27 oktober 18:00 – Webinar – Att bilda familj – reproduktiva val vid Huntingtons sjukdom

RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom

Välkommen att delta på ett informativt webinar om familjebildning och reproduktiva val för dig som lever med Huntingtons sjukdom i familjen eller själv är berörd av sjukdomen. Under webinaret går vi igenom vilka alternativ som finns i Sverige idag – medicinska möjligheter och de känslomässiga funderingar som ofta finns kring familjebildning. Under webinaret får du…

Inlägget 27 oktober 18:00 – Webinar – Att bilda familj – reproduktiva val vid Huntingtons sjukdom dök först upp på RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom.

Somatická nestabilita

Spoločnosť pre pomoc pri Huntingtonovej chorobe

Aktualizácia 9.10.2025 Vedci hľadajú molekulu ktorá by znížila proteín MSH3 a tak spomalila somatickú expanziu. Zníženie iných podobných proteínov by mohlo totiž spôsobiť rakovinu. Zatiaľ sa tieto testy realizovali len v skúmavkách no vedci identifikovali 11 molekúl ktoré by mohli mať terapeutický hodnotu. Originál článku tu. Aktualizácia 24.4.2025 Vyradením MSH3 proteínu pomocou ASO sa v darovaných …

Somatická nestabilita Čítajte viac »

Katie Jackson, CEO of Help 4 HD, initial response to the uniQure News

Help 4 HD International

Katie Jackson, CEO of Help 4 HD, was asked her initial response to the news today. We wanted to share that response with our community....

Controlling DNA Scanning Machines Slow Expansion of CAG Repeats

HDBuzz

A new study identifies small molecules that target a DNA repair machine, opening a potential path to delay Huntington’s disease onset.

RHS erbjuder följande aktiviteter i Skaraborg under hösten 2025!

RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom

RHS vill bjuda in dig till några spännande höstevenemang i Skaraborg. Tack vare vårt projekt tillsammans med Folkhälsomyndigheten, för att motverka ofrivillig ensamhet kan vi erbjuda personer med Huntingtons sjukdom, deras familj och nära vänner möjlighet att delta, träffa nya människor och bryta isolering. För anmälan skriv till susanne.zell@huntington.se Skriv ut

Inlägget RHS erbjuder följande aktiviteter i Skaraborg under hösten 2025! dök först upp på RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom.

Controlling DNA Scanning Machines to Slow Expansion of CAG Repeats

HDBuzz

A new study identifies small molecules that target a DNA repair machine, opening a potential path to delay Huntington’s disease onset.

4 октября в городе Липецке с успехом прошла Школа здоровья для семей с болезнью Гентингтона

Центр помощи пациентам с орфанными заболеваниями

4 октября в городе Липецке с успехом прошла Школа здоровья для семей с болезнью Гентингтона. На мероприятии присутствовали : Щеголев Александр Юрьевич- главный внештатный невролог Липецкой области, заведующий неврологическим отделением… More »

The post 4 октября в городе Липецке с успехом прошла Школа здоровья для семей с болезнью Гентингтона appeared first on Центр помощи пациентам с орфанными заболеваниями.

Autorijden met Huntington

Nieuws - Vereniging van Huntington

Velen van ons hebben een rijbewijs. Ook mensen die de ziekte van Huntington hebben of het gen hebben meegekregen. Maar hoe ga je om met een afnemende rijvaardigheid als de ziekte voortschrijdt? En wanneer mag je niet meer rijden? Het Expertise Centrum Huntington aan het Maastricht Universitair Medisch Centrum heeft een folder over Rijvaardigheid bij de ziekte van Huntington.

Iedereen die praktijk(rij)examen doet bij het Centraal Bureau Rijvaardigheid (CBR) moet over een Verklaring van geschiktheid beschikken. Dat betekent dat je op dat moment geschikt bent om een motorvoertuig te besturen. Bij wijzigingen in de gezondheidstoestand hebben patiënten de morele verplichting om gezondheidsproblemen te melden aan het CBR.

Making every lap count: Grant’s story

Huntington's Australia

Taking his efforts to an extraordinary level, Grant is preparing to swim the English Channel — one of...

Memorial Verde e Rosa

ABH – Associação Brasil Huntington

Preservar histórias, memórias vivas,dos que amaram sem ceder à dor,dos que não deixaram a desesperançaroubar-lhes o sopro, o brilho, o valor. Cumpriram missões em silêncio sereno,mesmo sob o peso da condição,ergueram-se fortes, de alma inteira,com coragem moldada em coração. Homenageamos os que partiram,mas seguem conosco em cada voz,são raízes firmes, faróis eternos,que iluminam a luta […]

O post Memorial Verde e Rosa apareceu primeiro em ABH - Associação Brasil Huntington.

2025 HDBuzz Prize: When Good Huntingtin Goes Missing: A Step Toward Designing Safe HD Treatments

Enroll

A new study has shed light on the role of the regular huntingtin protein in the brain. For years, researchers have known that the faulty expanded huntingtin protein drives Huntington’s disease (HD), but this new study shows why the regular version matters for brain health. By lowering regular huntingtin (HTT) in brain cells, scientists discovered […]

Risultati principali del suo studio di Fase I/II sulla terapia genica AMT-130

corea di huntington -AICH ROMA ONLUS –

uniQure ha annunciato i risultati principali del suo studio di Fase I/II sulla terapia genica AMT-130, il primo trattamento a mostrare un rallentamento significativo della progressione della malattia di Huntington (MH) nei pazienti. Lo studio ha raggiunto l’endpoint primario, dimostrando una riduzione della progressione della malattia clinicamente rilevante, soprattutto nei pazienti trattati con dosi elevate. I dati evidenziano che AMT-130 […]

L'articolo Risultati principali del suo studio di Fase I/II sulla terapia genica AMT-130 sembra essere il primo su corea di huntington -AICH ROMA ONLUS -.

Nytt projekt Folkhälsomyndigheten!

RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom

Vi hör ihop – sociala vägar ut ur ensamhet för familjer med Huntingtons sjukdom Riksförbundet Huntingtons sjukdom har beviljats stöd från Folkhälsomyndigheten för projektet Vi hör ihop – sociala vägar ut ur ensamhet för familjer med Huntingtons sjukdom. Med hjälp av detta stöd arrangerar vi just nu aktiviteter på olika platser i Sverige för personer…

Inlägget Nytt projekt Folkhälsomyndigheten! dök först upp på RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom.

2025 HDBuzz Prize: On the Frontlines: Trusting the Hall Monitors of the Cell

Enroll

Think about the last time you were stressed. What did you do to feel better? For many of us, it’s talking through our frustrations. Getting rid of things that stress out our cells also requires good communication. The central communicators? Chaperone proteins. Chaperone proteins are just like the chaperones at a school dance. They direct misbehaving […]