HD Focus: News Across the Globe

Twee keer per jaar organiseert de Commissie Contactdagen van de Vereniging van Huntington een landelijke contactdag. De eerste keer wordt 7 juni, en wel in de botanische tuin van Utrecht!

We ontvangen je graag met koffie/thee en wat lekkers in de serre van de botanische tuinen, die we de hele dag mogen gebruiken.

Na de lunch hebben we twee rondleidingen gepland, één voor de mobiele gast en de andere voor de wat minder mobiele gast.

Later op de dag komen we weer bijeen in de serre waar we samen onder het genot van een hapje en drankje de dag afsluiten.

De dag duurt van 10:00 uur tot 17:00 uur.

Aanmelden

Wil je ook komen genieten van de botanische tuinen en in contact komen met anderen die met de ziekte van Huntington te maken hebben? Je kunt je uiterlijk tot 24 mei opgeven bij het landelijk bureau, lb@huntington.nl.

Geef dan ook aan met hoeveel personen je komt en of er dieetwensen en allergieën zijn.

Tot 7 juni in Utrecht!

Evento da Aliança Rara Rio – ARAR na Praia do Flamengo destaca a importância da conscientização e do apoio a pacientes e familiares impactados por doenças raras No dia 16 de março, a Praia do Flamengo, no Rio de Janeiro, foi palco da “IX Caminhada pelas Doenças Raras”. O evento, organizado pela Aliança Rara Rio […]

O post ABH marca presença na “IX Caminhada pelas Doenças Raras” no Rio de Janeiro apareceu primeiro em ABH - Associação Brasil Huntington.

The Huntington’s Disease Youth Organization (HDYO) is an international non-profit dedicated to supporting, educating, and empowering young people up to the age of 35 who are impacted by Huntington’s Disease (HD). Founded in 2012, HDYO provides a safe space for young individuals and their families to access resources, connect with peers, and find professional support. […]

De Vereniging van Huntington heeft een nieuw Hoofd van het Landelijk Bureau. Per 1 mei gaat Cindy Kruijthof deze functie vervullen. Ze is momenteel nog werkzaam als casemanager Huntington bij Atlant in Apeldoorn, dat met de locatie Heemhof een expertisecentrum Huntington heeft. De 50-jarige inwoonster van Loenen volgt Gabriëlle Donné-Op den Kelder op.

“Ik ben heel blij en word alleen maar enthousiaster”, is de eerste reactie van de van origine HBO-verpleegkundige op haar aanstelling. Ze vindt het een logische stap gezien haar raakvlakken en achtergrond om als Hoofd Landelijk Bureau te gaan werken. “Ik kijk er naar uit om mooie dingen neer te zetten met het bestuur.” In haar nieuwe functie zegt Cindy, die in 2022 de Master Social Work afrondde, zich te gaan inzetten om meer aandacht te krijgen voor de ziekte. Ze wil ook de vindbaarheid van de Vereniging vergroten voor families waarin de ziekte zo’n grote rol speelt.

In a recent discussion, Dr. Karen Anderson provided valuable insights into the experiences of individuals affected by Huntington's...

15 марта с. г. в Москве, в стенах Библиотеки- читальни им. А. С. Пушкина Центр «Редкие Люди» собрал своих друзей на День рождения. Центру «Редкие Люди» исполнилось — 10 лет!… More »

The post Наш юбилей! appeared first on Центр помощи пациентам с орфанными заболеваниями.

Enroll! Newsletter 2024 is now available Enroll! Newsletter 2024 March 14, 2025 We are delighted to announce that the 2024 issue of Enroll! is now available. Highlights include a welcome from CHDI’s Chief Medical Officer Cristina Sampaio, coverage of EHDN & Enroll-HD 2024, and updates on Enroll-HD 2.0. Enroll! is published annually by CHDI and […]

A new study bolsters our confidence that neurofilament light (NfL), a protein released by damaged brain cells, could serve as an early warning signal for Huntington’s disease (HD) progression—appearing in the blood many years before symptoms start. Tracking NfL levels may revolutionize HD research by helping predict when symptoms will appear, improving clinical trial design, […]

Our wonderful Patron Sarah Winckless MBE will become the first woman umpire for the Men’s Oxford and Cambridge Boat Race […]

Nytida arrangerade den 6 mars ett webinar om Huntingtons sjukdom. RHS styrelseledamot och verksamhetschef för Sorbus vårdboende, Carina Hvalstedt, föreläste tillsammans med Katarina Sjöstrand och Elisabeth Karlsson från Grännässtrand vårdboende. Det var ett informativt webinar som ni nu har möjlighet att titta på i efterhand. Länk till webinar: https://nytida.se/om-oss/nytidas-digitala-seminarier/hur-ger-vi-det-basta-stodet-till-personer-med-huntingtons-sjukdom/

Inlägget Titta i efterhand på webinaret ”Hur ger vi det bästa stödet till personer med Huntingtons sjukdom?” publicerades först på RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom.

After getting a poor night’s sleep, anyone would agree that good sleep makes a huge difference in day-to-day life. (Just ask any student who has stayed up all night to cram for a test…or anyone with a newborn baby.) It’s so critical that there’s an awareness week dedicated exclusively to sleep! So during this Sleep […]

Staat de Huntington Familiedag 2025 op 24 mei al in jouw agenda? De voorbereidingen zijn in volle gang! 

 

We kunnen alvast een klein tipje van de sluier oplichten; het zal op Papendal zijn! 

 

Binnenkort maken we het programma bekend en opent de (gratis) inschrijving. Hou onze kanalen hiervoor in de gaten. 

Staat de Huntingtondag 2025 op 24 mei al in jouw agenda? De voorbereidingen zijn in volle gang! 

 

We kunnen alvast een klein tipje van de sluier oplichten; het zal op Papendal zijn! 

 

Binnenkort maken we het programma bekend en opent de (gratis) inschrijving. Hou onze kanalen hiervoor in de gaten. 

After getting a poor night’s sleep, anyone would agree that good sleep makes a huge difference in day-to-day life. (Just ask any student who has stayed up all night to cram for a test…or anyone with a newborn baby.) It’s so critical that there’s an awareness week dedicated exclusively to sleep! So during this Sleep Awareness Week, March 9th through 15th, we’re sounding the alarm on sleep issues related to Huntington’s disease (HD) by sharing new research that suggests sleep-related changes may be happening even earlier than we previously thought.

Your brain needs sleep!

Sleep problems are common in people with HD after they begin to experience symptoms. We know that people with HD tend to have less deep sleep and insomnia is really common - in fact, 88% of people with the HD gene report having disturbed sleep. But much less is known about whether sleep issues also occur in people with the gene for HD before symptoms arise.

Missa inte att skicka in er intresseanmälan till vårt uppskattade familjeläger som går av stapeln 26-29 juni i Hjo. Läs mer här:

Inlägget Intresseanmälan för Familjeläger i Hjo 26-29 juni publicerades först på RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom.

In a recent insightful conversation, Dr. Duffy addressed a pressing concern regarding the testing of children for Huntington’s Disease...

Tanita Allen, a dedicated advocate for Huntington’s Disease and author of her much labored memoir “We Exist”, is starting a new column for the IHA website, called Be Empowered by […]