HD Focus

Missa inte möjligheten att delta på European Huntington Associations (EHA) konferens som i år går av stapeln i Bukarest, Rumäninen den 25-28 september. Den europeiska huntington föreningen (EHA) arrangerar denna konferens vartannat år och bjuder in både familjemedlemmar, vårdpersonal och patientföreningar till konferensdagar som innehåller både sociala aktiviteter och intressanta föreläsningar. Forskningsuppdateringar varvas med olika…

Inlägget Delta på EHA konferensen i Bukarest 25-28 sept publicerades först på RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom.

Un webinar per condividere esperienze e superare la solitudine.
L’appuntamento è per martedì 17 settembre, dalle 18:00 alle 19:30 su Zoom. Il primo passo di un programma più ampio di iniziative che vuole costruire, unire e rafforzare la comunità Huntington italiana.

L'articolo Una malattia, diverse facce: storie ed esperienze di persone impattate dalla malattia di Huntington proviene da huntington-onlus.

De ziekte van Huntington treft niet alleen de persoon met de diagnose, maar heeft ook een diepe impact op de mensen eromheen. Daarom staat in een webinar op 14 oktober de zorg voor naasten centraal. In een klein uur komt er allemaal nuttige informatie voorbij van experts zoals neuroloog Mayke Oosterloo en kunt u als deelnemer ook vragen stellen.

Op zaterdag 4 oktober 2025 houdt de Vereniging van Huntington een regionale contactdag in Zuid-Holland. De bijeenkomst vindt plaats bij Topaz Overduin in Katwijk aan Zee, een locatie die bekendstaat om de combinatie van zorg, natuur en ontspanning. De dag staat in het teken van ontmoeten, samen activiteiten ondernemen en ervaringen delen.

De ochtend start om 10.30 uur met een warm welkom: koffie en gebak voor alle deelnemers. Daarna volgt een korte introductie over Topaz Overduin, met onder meer een film over de recente nieuwbouw. Zo krijgen bezoekers meteen een beeld van de plek waar zorg en welzijn hand in hand gaan.

Scottish Huntington’s Association has joined forces with more than 200 third sector health and social care leaders calling for urgent […]

Huntington’s Australia is honoured to be attending the launch of the Blueprint for a National Action Plan for...

Biomarkers are measurable signs of what’s happening inside the body and are essential for running successful Huntington’s disease (HD) trials. Right now, neurofilament light (NfL) is the star of the HD biomarker world, but we need more players on the team. A new study from Cyprus scanned every type and amount of protein molecules found […]

14 августа 2025 года состоялась научно-практическая конференция «Болезнь Гентингтона как междисциплинарный вызов: от нейрогенетики к социальной поддержке». Мероприятие прошло под эгидой Международного центра помощи пациентам с орфанными заболеваниями «Редкие люди»… More »

The post НАУЧНО ПРАКТИЧЕСКАЯ КОНФЕРЕНЦИЯПО БОЛЕЗНИ ГЕНТИНГТОНА appeared first on Центр помощи пациентам с орфанными заболеваниями.

Een nieuwe digitale meetmethode, de Huntington’s Disease Digital Motor Score (HDDMS), gebaseerd op vier motortesten via een smartphone-app, kan mogelijk de voortgang van de ziekte van Huntington nauwkeuriger vastleggen dan de huidige standaardmeetmethoden. Dat blijkt uit een recente studie.

“Onze bevindingen suggereren dat opname van de HDDMS in klinische onderzoeken kan helpen om sneller en met minder deelnemers te bepalen of een behandeling werkt,” zegt dr. Ed Wild, senior auteur van het onderzoek en associate director van het Huntington’s Disease Center van University College London (UCL). “Bovendien is het een test van vijf minuten die mensen thuis kunnen doen, wat het gebruiksgemak en de relevantie verhoogt.” De studie, getiteld ‘A digital motor score for sensitive detection of progression in Huntington’s disease’, verscheen in het wetenschappelijke tijdschrift Brain.

While Huntington’s disease (HD) primarily affects the brain, the genetic change that causes the disease is present in every cell throughout the body. Because of that, it has influences beyond the brain, including in the gut. Increasing evidence suggests that changes in gut microbes, leaky barriers, inflammation, and nerve signaling may contribute to HD progression. […]

Voormalig predikant Ariaan Baan (47) vertelt in een interview met de EO over zijn leven met de ziekte van Huntington. Hij heeft er zelfs een heel boek over geschreven met de titel 'Virtuoos leven. Zeven deugden om goed te leven in een doorgedraaide wereld'.

In het interview met de Evangelische Omroep vertelt Ariaan over onzekerheid, hoop en hoe het christelijk geloof hem helpt om met de ziekte door het leven te navigeren. 

Lees hier zijn verhaal:
https://lnkd.in/eAmMMStj

Wellicht herken je zaken waar je hoop uit put. En ben je nieuwsgierig geworden naar zijn boek, dan kun je dat uiteraard bestellen.

For many people raised in families affected by Huntington’s disease (HD), childhood isn’t just about scraped knees and schoolbooks. It can also mean living with uncertainty, emotional turbulence, and a silence that’s hard to navigate. While much of the focus is on the person with HD, a growing body of research is beginning to ask […]

Novartis HD Community Letter – August 2025  

The post Novartis HD Community Letter – August 2025 first appeared on Huntington's Disease Society of America.

Huntington’s disease (HD) is typically viewed as a brain disorder, but new research highlights its lesser-known effects on the body, especially on muscles, fat, and nutrition, even in the early stages. A recent study found that people with early HD seem to already show signs of muscle loss, altered fat distribution, and malnutrition, which could […]

FOR IMMEDIATE RELEASE  Contact: Mynelly Perez, Director of Marketing & Communications  (212) 242-1968 ext. 214  mperez@hdsa.org     HUNTINGTON’S DISEASE SOCIETY...

The post Huntington’s Disease Society Of America Announces 2025 Berman-Topper Family HD Career Development Fellowship first appeared on Huntington's Disease Society of America.

Vi är ledsna att meddela att webinaret den 1/9 behöver ställas in. Vi återkommer med nytt datum längre fram i höst.     Den 1/9 kommer vi på Riksförbundet Huntingtons sjukdom att hålla ett nytt webinar på temat: Att bilda familj- Reproduktiva val vid Huntingtons sjukdom. Webinaret startar kl 18:00 och håller på i cirka…

Inlägget WEBINARET 1/9 är INSTÄLLT! Att bilda familj- Reproduktiva val vid Huntingtons sjukdom publicerades först på RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom.

Vi är ledsna att meddela att webinaret den 1/9 behöver ställas in. Vi återkommer med nytt datum längre fram i höst. Den 1/9 kommer vi på Riksförbundet Huntingtons sjukdom att hålla ett nytt webinar på temat: Att bilda familj- Reproduktiva val vid Huntingtons sjukdom. Webinaret startar kl 18:00 och håller på i cirka 1 timme.…

Inlägget INSTÄLLT! Nytt webinar 1a September kl 18:00: Att bilda familj- Reproduktiva val vid Huntingtons sjukdom publicerades först på RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom.

Den 1/9 kommer vi på Riksförbundet Huntingtons sjukdom att hålla ett nytt webinar på temat: Att bilda familj- Reproduktiva val vid Huntingtons sjukdom. Webinaret startar kl 18:00 och håller på i cirka 1 timme. Under webinaret går vi igenom vilka alternativ som finns i Sverige idag – medicinska möjligheter och de känslomässiga funderingar som ofta…

Inlägget Nytt webinar 1a September kl 18:00: Att bilda familj- Reproduktiva val vid Huntingtons sjukdom publicerades först på RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom.

1. Morning Grounding Ritual Purpose: Create a calm, intentional start to your day Before my feet touch the floor, I pause. I place my hand over my heart or my […]

Wanneer je leeft met de ziekte van Huntington, krijg je geen routekaart. Er is geen strak schema met vaste fases waarin precies staat wat er wanneer gaat veranderen. Het verloop is onvoorspelbaar. Soms verandert er in weken niets, soms in een paar uur. Er is geen waarschuwing, geen toestemming. En juist die onzekerheid kan beangstigend zijn, zo beschrijft de Amerikaanse Tanita Allen in een recente blogpost.

Veel mensen met Huntington bevinden zich in de ruimte tussen ‘nu’ en ‘wat als’. Wat als morgen de bewegingen moeilijker gaan? Wat als de angst toeneemt en ademhalen zwaar voelt? Wat als de zorgvuldig opgebouwde zelfstandigheid stukje bij beetje verdwijnt? Deze angst is moeilijk uit te leggen aan iemand die niet heeft ervaren hoe het voelt als je eigen lichaam of hersenen je in de steek laten. Het is vaak geen schreeuwende paniek, maar een constante, stille spanning, aanwezig, zelfs op goede dagen. Het is de angst voor onverwachte verandering. De angst om hulp nodig te hebben, nog voordat je er klaar voor bent om die te vragen.