HD News

14 changes for a healthier brain

HDBuzz (English)

In this article, we’re bringing you advice from the 2024 Lancet Commission on dementia prevention, intervention, and care - a group of experts who have combed through massive amounts of previous research collected over decades to highlight 14 risk factors associated with dementia. The good news? Those 14 factors are things that can be modified. So making lifestyle changes around the factors identified here can help improve brain health, and potentially keep people that have the gene for Huntington’s disease (HD) healthy for longer.

Dementia vs HD

Margaret (79) completes 13th Walk of Hope in support of Huntington’s families

Scottish Huntington's Association

Houston accountant Margaret Moncrieff (79) has completed her 13th Walk of Hope in support of families, including her own, who are impacted by Huntington’s disease. The annual trek began with friends back in 2012 to support Scottish Huntington’s Association while increasing awareness about Huntington’s disease along the way. Over the

Read More

Highlighting a link between brain disorders on Ataxia Awareness Day

HDBuzz (English)

Today, on International Ataxia Awareness Day, we’re bringing awareness to a group of brain disorders known as Ataxia, which can take many forms. Like Huntington’s disease (HD), Ataxia is degenerative; it damages brain cells, causes changes in movement, and involves complex symptoms that worsen over time. HD and some forms of Ataxia have a shared genetic origin, and we’ll talk about medical and research overlap.

What is Ataxia?

Teams tops the league for awareness raising

Scottish Huntington's Association

What a team! A huge thank you to Alan and Louise Provan of Provan Contracts in Lanarkshire for a champion bit of awareness raising about our work. As part of the company’s sponsorship of the North Motherwell 2010 Blues this season, Louise and Alan have worked with the team and

Read More

The post Teams tops the league for awareness raising appeared first on Scottish Huntington's Association.

Stödgruppsmöte Helsingborg 21 november kl 18.00

RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom

Välkomna på stödgruppsmöte i Helsingborg den 21/11 kl 18.00-20.00. Läs mer och anmäl dig nedan! Hoppas vi ses!  

Inlägget Stödgruppsmöte Helsingborg 21 november kl 18.00 publicerades först på RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom.

Due parole: Ti penso

Huntington Onlus

Se dovessimo sintetizzare il lavoro della nostra Associazione, lo spirito che lo motiva, sceglieremmo queste due parole: Ti penso. L’obiettivo è quello di esserci per Scopri di più

L'articolo Due parole: Ti penso sembra essere il primo su Huntington Onlus.

VO659 – ďalšia antisense oligonucleotide štúdia

Spoločnosť pre pomoc pri Huntingtonovej chorobe

Aktualizácia 18.9.2024   Výsledky testovania preukázali zníženie mutovaného HTT proteínu a nezvýšenie Nfl proteínu. Liek je selektívny a teda znižuje produkciu iba mutovaného proteínu. Zatiaľ bola látka testovaná na cca 60 ľuďoch v ranej fáze HCH. Funguje tak, že sa naviaže na vytvorená mutovanú RNA HTT proteínu a zabráni v jeho produkcii. Liek sa podával …

VO659 – ďalšia antisense oligonucleotide štúdia Čítajte viac »

Planificación Familiar: Opciones Reproductivas en la Enfermedad de Huntington (Parte 2)

En nuestro artículo anterior, introducimos varias cuestiones importantes que deben plantearse a la hora de formar una familia en el contexto de la enfermedad de Huntington.   Si tras haber realizado […]

La entrada Planificación Familiar: Opciones Reproductivas en la Enfermedad de Huntington (Parte 2) se publicó primero en .

Стартовал проект «Улучшение качества и доступности помощи пациентам с болезнью Гентингтона и их родственникам»

Центр помощи пациентам с орфанными заболеваниями

С радостью сообщаем , что стартовал наш новый проект, благодаря поддержке Фонда президентских грантов «Улучшение качества и доступности помощи пациентам с болезнью Гентингтона и их родственникам».14 сентября с.г. прошло первое… More »

EHDN konferencia 2024 – Štrasburg

Spoločnosť pre pomoc pri Huntingtonovej chorobe

EHDN Konferencia deň 1 : Zúčastnili sme sa dvoch blokov prednášok, prvý blok bol o zlepšení kognície vďaka tréningu a o problémoch s rečou. Tieto problémy boli skôr o schopnosti lepšie určiť štádium ochorenia podľa výslovnosti pacienta. Druhý blok bol a paliatívnej starostlivosti a o tom ako je ideálne rozhodnúť sa v predstihu čo ešte …

EHDN konferencia 2024 – Štrasburg Čítajte viac »

Hoop versus hype: op zoek naar de waarheid over pridopidine

Nieuws - Vereniging van Huntington

"Hoop versus hype: op zoek naar de waarheid in recente Prilenia-berichten"

Dr. Sarah Hernandez*; vertaling dr. Gabriëlle. M. Donné-Op den Kelder

Hoop versus hype: op zoek naar de waarheid over pridopidine in recente Prilenia-berichten

Nieuws - Vereniging van Huntington

"Hoop versus hype: op zoek naar de waarheid in recente Prilenia-berichten"

Dr. Sarah Hernandez*; vertaling dr. Gabriëlle. M. Donné - Op den Kelder.

Dit artikel is gebaseerd op https://nl.hdbuzz.net/379, wetenschappelijk nieuws over de ziekte van Huntington geschreven door wetenschappers in toegankelijk taal.

Huntington’s module for health and social care professionals open for applications

Scottish Huntington's Association

Applications for the 2024 intake to the “Huntington’s disease: an enabling approach to supporting families” online module are now open. The course, delivered in partnership with University of Stirling, is aimed at health and social care professionals working with families who are living with Huntington’s. By drawing on current global

Read More

Huntington’s families in the Highlands raise more than £14,000 by dancing in the street to raise awareness

Scottish Huntington's Association

Families in the Highlands who are living with Huntington’s disease hit Inverness city centre for a five-hour dance party to a live DJ set of 100 hits to raise awareness about the rare condition. Amongst those taking part in Dance 100 at Falcon Square on Saturday 7 September were people

Read More

Hope vs. hype: seeking truth in recent Prilenia headlines

HDBuzz (English)

Disclaimer: I have written this piece from a position of privilege - as an HD family member that has been fortunate to receive an education that allows me to deeply understand the nuances of Huntington’s disease. I know what it means not only at the biological level, but also at the family level. I am profoundly aware of the desire for a disease-modifying drug. But my hopes are tempered through the privileged lens of understanding complex scientific data and interpretation. Here, I report facts and my opinion of those facts with no vested interest in any specific therapeutic approach. If Prilenia feels errors have been made, they are invited to reach out and any factual corrections will gladly be made.

Pridopidin

Spoločnosť pre pomoc pri Huntingtonovej chorobe

Prilenia včera požiadala o schválenie Pridopidínu aby bolo možné ho predávať v rámci Európy. EMA túto žiadosť vyhodnotí v priebehu 12 – 14 mesiacov.  Potom bude nasledovať schvaľovanie v jednotlivých štátoch aby bol liek dostupný. Originál článku tu. aktualizácia z 4.9.2024 Prilenia požiada v polovici roku 2024 o schválenie Pridopidínu, Európskou liekovou agentúrou (EMA). Ak …

Pridopidin Čítajte viac »

Margaret (79) takes on 13th Walk of Hope in support of Huntington’s families

Scottish Huntington's Association

     Houston accountant Margaret Moncrieff (79) is taking on her 13th Walk of Hope in support of families, including her own, who are impacted by Huntington’s disease (HD). The annual trek began with friends back in 2012 to support Scottish Huntington’s Association while increasing awareness about Huntington’s disease along

Read More

Информационный ( поликлинический) день 14 сентября 2024 г.

Центр помощи пациентам с орфанными заболеваниями

Добрый день!14 сентября в 12.00 часов состоится Информационный (поликлинический) день для семей с болезнью Гентингтона .На инфо дне вы получите бесплатные консультации у лучших специалистов в области изучения и лечения… More »

Anmäl dig nu till utbildningsdag ” Palliativ omvårdnad” – 27 september (dagen efter Nationellt mötet).

RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom

Utbildningsdagen riktar sig framför allt till omvårdnadspersonal och anhöriga, men alla är välkomna. Vi diskuterar omvårdnad – lär känna igen svåra komplexa symtom, etiska dilemman, kommunikation, medicinering och anhörigperspektiv. Vi eftersträvar en samsyn för att säkerställa omvårdnadsbehovet för vår målgrupp oavsett var man bor i landet och var man får sin vård. Skriv ut programmet…

Inlägget Anmäl dig nu till utbildningsdag ” Palliativ omvårdnad” – 27 september (dagen efter Nationellt mötet). publicerades först på RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom.

Inbjudan till helg för unga vuxna i Karlstad 18-20 oktober

RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom

RHS har nöjet att bjuda in dig som är ung vuxen till en helg i Karlstad den 18-20 oktober! Läs mer och anmäl dig nedan! Hoppas vi ses!    

Inlägget Inbjudan till helg för unga vuxna i Karlstad 18-20 oktober publicerades först på RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom.