HD Focus: News Across the Globe

Nu kan du lämna dina synpunkter på remitterat förslag till nationell högspecialiserad vård (NHV). Sakkunniggruppens arbete med att ta fram ett förslag till nationell högspecialiserad vård vid Huntingtons sjukdom är klart och remitteras nu öppet för synpunkter från alla intresserade. Fram till 5 mars kan du lämna dina synpunkter. Läs mer om förslaget och lämna…

De Vereniging van Huntington zet zich in om deze ziekte zo snel mogelijk de wereld uit te krijgen. Daarvoor is geld nodig om onderzoek te doen. Bas van Loon is één van de mensen die dat voor elkaar wil krijgen door een mooi evenement te koppelen aan donaties. Hij liep met een grote groep lopers afgelopen maand de Zevenheuvelenloop.

Bas heeft een directe link met Huntington. “Mijn vrouw kreeg in 2016 de diagnose, haar moeder had het ook en is er in 2011 aan overleden. Doordat ik dus in de loop der jaren veel te maken kreeg met het ziektebeeld, groeide ook mijn netwerk in de wereld van Huntington. Niet alleen ontmoette ik medische specialisten en zorgpersoneel, maar ik leerde ook steeds meer lotgenoten en vrijwilligers kennen. Het verlangen om iets te doen werd zo langzaam groter.”

De Huntington's Disease Society of America (HDSA) coördineerde op 13 november 2024 een bijeenkomst tussen Huntingtonfamilies en de Amerikaanse regelgevende instantie, de FDA, om zo de stem van de Huntington-gemeenschap bij beslissingen over toelating van medicijnen op de markt  te versterken en de kans op behandelingen te vergroten.

Dit artikel bevat een openhartige discussie tussen de Huntington-gemeenschap en de regelgevende instantie in de Verenigde Staten, de FDA. Er werd openlijk gesproken over de uitdagingen en de realiteit van het leven met de ziekte van Huntington. Hoewel deze gesprekken moeilijk zijn, zijn ze noodzakelijk om degenen die niet bekend zijn met de ziekte van Huntington te informeren, om hen te helpen de grimmige realiteit van het leven met Huntington te begrijpen. Alleen dan kan een regelgevende instantie zoals de FDA, die een beslissende stem heeft bij het toelaten van geneesmiddelen op de markt, een besluit nemen waarmee recht wordt gedaan aan de belangen van de Huntington-gemeenschap.

AMT 130 – aktualizované Čítajte viac »

Vysoký krvný tlak, medikácia a skorší nástup HCH u osôb v riziku – Pozitívum liekov na srdce Čítajte viac »

VO659 – ďalšia antisense oligonucleotide štúdia Čítajte viac »

Lo scorso 23 novembre, la Sala Mediateca di Via Nomentana 52 ha ospitato il nostro secondo convegno annuale, un momento di incontro e approfondimento che ha ribadito l’importanza della ricerca, della condivisione e della cura per la qualità della vita dei pazienti affetti da malattie complesso come la MH. Un Approccio Multidisciplinare per la Cura […]

L'articolo Secondo Convegno Annuale: Un Successo per la Condivisione e la Ricerca sembra essere il primo su corea di huntington -AICH ROMA ONLUS -.

Wie overdag binnenloopt bij Land van Horne kan, als hij zijn oren spitst, het getrippel van hondenpoten horen. Want in het expertisecentrum wonen en werken niet alleen mensen, maar ook hond Hunty is er vier dagen per week hard aan het werk.