HD Focus

March has a reputation. It’s the month that whispers “new season” before the world is fully ready. The light changes. The air softens. People start talking about spring cleaning, fresh […]

De ziekte van Huntington maakt geen onderscheid in wie het treft. Toch blijkt uit recent onderzoek dat de ervaring van de ziekte en de impact op het dagelijks leven wel degelijk verschilt tussen mannen en vrouwen. Hoewel de genetische basis en de lichamelijke achteruitgang vaak gelijk oplopen, wijst een kleine Oostenrijkse studie uit dat vrouwen vaker kampen met gedragsproblemen en veel vaker hun baan verliezen.

Vrouwen met de ziekte van Huntington hebben een grotere kans op prikkelbaarheid en zijn vaker werkloos of werken vaker parttime dan mannen met deze neurodegeneratieve aandoening. Dit beweert althans een kleinschalig onderzoek van één enkel centrum in Oostenrijk.

No Rio de Janeiro, voluntárias da ABH acompanharam missa e iluminação pública em alusão ao Dia Mundial das Doenças Raras, reforçando o pedido por conscientização, visibilidade e empatia.

O post Comunidade rara promove iluminação do Cristo Redentor apareceu primeiro em ABH – Associação Brasil Huntington.

ATTENZIONE POSSIBILITA’ DI ERRORI Per garantire una diffusione rapida e capillare delle notizie relative alla ricerca sull’HD e agli aggiornamenti sulle sperimentazioni in corso, questo articolo è stato sintetizzato tramite Intelligenza Artificiale dal sito HDBUZZ.NET e non è stato  revisionato da un redattore umano. Per una consultazione più affidabile, si consiglia di fare riferimento alla […]

L'articolo Huntington’s Disease Therapeutics Conference 2026 – Day 2 sembra essere il primo su corea di huntington -AICH ROMA ONLUS -.

The Huntington’s Australia National Conference will take place at the Adelaide Convention Centre, located on North Street in...

⏱️ 29 min read | Day 3 of the HD Therapeutics Conference dives into breakthrough science, new tools and bold ideas that are pushing HD research toward better treatments.

RHS bjuder in till familjeläger i sommar, mer bestämt den 13:e – 16:e juni. Intresseanmälan och mer information finns i pdf:en nedan! OBS PDF innehåller 2 sidor! För frågor kontakta info@huntington.se

Inlägget Välkommen till familjeläger! dök först upp på RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom.

RHS bjuder in till familjeläger i sommar, mer bestämt den 13:e – 16:e juni. Intresseanmälan och mer information finns i pdf:en nedan! OBS PDF innehåller 2 sidor! För frågor kontakta info@huntington.se

Inlägget 13:e juni – Välkommen till familjeläger! dök först upp på RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom.

ATTENZIONE POSSIBILITA’ DI ERRORI Per garantire una diffusione rapida e capillare delle notizie relative alla ricerca sull’HD e agli aggiornamenti sulle sperimentazioni in corso, questo articolo è stato sintetizzato tramite Intelligenza Artificiale dal sito HDBUZZ.NET e non è stato  revisionato da un redattore umano. Per una consultazione più affidabile, si consiglia di fare riferimento alla […]

L'articolo Huntington’s Disease Therapeutics Conference 2026 – Day 1 sembra essere il primo su corea di huntington -AICH ROMA ONLUS -.

De deelnemers van de NAC Street League in de gemeente Geertruidenberg hebben de winterstop nuttig besteed. Maar liefst 130 leerlingen uit groep 7 en 8 zetten zich in voor het goede doel en haalden een bedrag van € 1.168,42 op voor de Vereniging van Huntington.

Op woensdagmiddag 25 februari kwamen de jonge sportievelingen samen in sporthal Parkzicht in Raamsdonksveer voor de feestelijke afsluiting van hun maatschappelijke challenge. In het bijzijn van wethouder Annemiek van Rooij overhandigde buurtsportcoach Jannick van Hulten de cheque aan Cindy Kruijthof, hoofd van het Landelijk Bureau van de Vereniging van Huntington.

⏱️ 18 min read | HDBuzz is back with Day 2 of the 21st annual CHDI HD Therapeutics Conference in Palm Springs, CA. We heard about new techniques to zoom in on HD biology in extraordinary detail.

Just nu har vi problem med webbutbildningarna på hemsidan. Om du har problem med det testa att byta till en annan enhet (mobil/dator) eller alternativt en annan webbläsare. Ifall du har fortsatta problem vänligen kontakta info@huntington.se Vi försöker lösa problemet så fort som möjligt

Inlägget Problem med webbutbildningar dök först upp på RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom.

Há uma coragem que quase ninguém vê: a das mulheres que permanecem.”— Marcelinha Mas afinal… o que é ser uma mulher de Huntington? Em que lugar da vida essa realidade nos toca?Até que ponto ela alcança o âmago do nosso ser, aquele lugar silencioso onde moram os medos, os sonhos e as certezas que acreditávamos […]

O post A força silenciosa das Mulheres de Huntington apareceu primeiro em ABH – Associação Brasil Huntington.

⏱️ 33 min read | HDBuzz is at CHDI’s Huntington’s Disease Therapeutics Conference, ready to bring you live updates from the most recent research in the field. Get ready for some exciting science!

Aktualizácia 8.3.2026 Vico therapeutic oznámilo že počas štúdie doplnia ďalšiu skupinu pri ktorej bude liek podávaný len dvakrát ročne. Táto terapia je navrhnutá tak aby sa sústredila na dlhé opakovania CAG a teda viac sa viaže na mutovaný HTT proteín ale znižuje aj zdravý typ. Liek totiž spôsobil vážne vedľajšie účinky pri niektorých pacientoch a tak sa …

VO659 – ďalšia antisense oligonucleotide štúdia Čítajte viac »

Neviditeľný nepriateľ a svet, ktorý sa díval inam…Všetko sa to začalo nenápadne, krátko po osemnástke. Kým iní mladí muži plánovali budúcnosť, môj syn začal bojovať s vlastným telom. Najprv to boli „len“ žalúdočné problémy, neurčité zápaly, intolerancie a nevysvetliteľné vysoké horúčky. Už vtedy sa mu však začali bolestivo olupovať ústa pri každom kontakte s jedlom …

Neviditeľný nepriateľ Čítajte viac »

s “To go back in a rare disease for sham surgeries is unethical,” Katie Jackson, president and CEO of Help 4 HD International, told BioSpace. “You’re asking people to get a sham surgery and sit in a placebo-like hold for one year, two years, three years,” preventing patients from participating in other clinical trials or from being able to receive AMT-130 in a future open-label extension study if they become too ill. Read the full article here: https://www.biospace.com/fda/uniqures-path-for-h...

Välkommen att ta en fika tillsammans med oss på RHS och andra medlemmar i Göteborgsområdet. Givetvis bjuder vi på både kaffe och kaka. Läs mer och anmäl dig nedan.

Inlägget Välkommen på fika med RHS i Göteborg 29 mars dök först upp på RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom.