HD Focus: News Across the Globe

Today, we’re excited to share some updates about the Help for HD Family Relief Fund and the amazing strides we've made over the years....

Chcel by som Vám predstaviť veľmi zaujímavý nápad, ktorý mala Sarah Jane z Anglicka. Je to iniciatíva ako sa pokúsiť obnoviť spoločenský a sociálny život ľudí s Huntingtonovou chorobou v pokročilejšom štádiu. Ako ochorenie postupuje, človek “stráca” pôvodných priateľov. Stáva sa osamelejším a môže si pripadať opustený. Priateľov veľmi bolí vidieť dobrého priateľa v stave …

Iniciatíva – Jeden deň v roku. Čítajte viac »

Resumen de la conferencia EHDN & Enroll-HD Estrasburgo Septiembre de 2024, testimonio de Victoria Graffe, Genetista y Asistente al Congreso. Lo primero que me gustaría comentar de la experiencia, es […]

La entrada Resumen de la conferencia EHDN & Enroll-HD Estrasburgo Septiembre de 2024 se publicó primero en .

De Amerikaanse Tanita Allen weet sinds 2012 dat ze de ziekte van Huntington heeft. Ze geeft vijf tips hoe zij omgaat met de angstgevoelens die met de ziekte gepaard gaan. Deze strategieën helpen haar vrede en vreugde te vinden te midden van onzekerheid.

Angst komt veel voor bij mensen met Huntington. Of het nu gaat om de stress van het omgaan met symptomen, het navigeren van sociale interacties, of het plannen van de toekomst, angst kan opduiken en levens overschaduwen. Tanita heeft vijf strategieën ontwikkeld om angst te beheersen.

Iedere laatste dag van februari is het Rare Disease Day, oftewel Zeldzameziektendag. Wereldwijd wordt stilgestaan bij de bijzondere manier waarop patiënten, naasten, zorgverleners en onderzoekers zich inzetten voor zeldzame aandoeningen.

Op 28 februari 2025 geeft de VSOP (de patiëntenkoepel voor zeldzame en genetische aandoeningen) tijdens het Nationaal Event Zeldzameziektendag speciaal aandacht aan het belang van internationale samenwerking, vooral als het zeer zeldzame (ultra-zeldzame) aandoeningen betreft. Hoogtepunt van de avond is de jaarlijkse uitreiking van de Zeldzame Engel Awards.

U bent dan van harte welkom in de Orangerie van Paleis Soestdijk (onder voorbehoud zaalcapaciteit). De zaal is open vanaf 17.00 uur en vervolgens is er om 18.00 uur volop gelegenheid voor informeel contact tijdens het buffet (tegen een bijdrage in de kosten).

Many people living with Huntington’s disease (HD) lose motivation to carry out some tasks. A new study shows that these apathetic behaviors are because of a change in the brain’s ability to weigh cost vs. reward. Pinpointing exactly why people with HD experience these changes can help develop treatments to improve quality of life. Cost […]

  Di seguito il nostro periodico, ultimo numero dell’anno 2024. 14 cambiamenti per un cervello più sano Premio Marina Frontale Premio Giovanni Bellocchio   LEGGI IL PERIODICO I N FORMATO PDF      

L'articolo Notiziario Dicembre 2024 sembra essere il primo su corea di huntington -AICH ROMA ONLUS -.

As we wave goodbye to 2024, the HDBuzz team reflects on a year marked by significant progress, challenges, and hope. From breakthroughs at the lab bench, advancements in drug development, and both road bumps and triumphs in clinical trials, we have gained new insights into the workings of Huntington’s disease (HD), and made great strides […]

Proteins are like molecular dancers, with the cell acting as their dance floor. Proteins pair up with various partners to perform elaborate dances. Depending on who they partner with, they can carry out different functions in the cell, just like someone might prefer to do the waltz with one partner, but the salsa with another. […]

December 11, 2024 — Toronto, Ontario, Canada Most people have never heard of Huntington’s disease. This lack of awareness means people...

RHS vill önska er alla en riktigt god jul och ett gott nytt år! Tack för ert engagemang och stöd under året som gått! Vårt kontor är stängt under helgerna, men vi är tillbaka igen vecka 2, den 7 januari 2024. God jul och gott nytt år önskar RHS!    

Inlägget God Jul från oss på RHS publicerades först på RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom.

Stöd unga att delta på HDYO-konferensen i Prag 2025 Vi på RHS arbetar ständigt för att stötta unga från familjer som påverkas av Huntingtons sjukdom. I mars 2025 arrangerar HDYO (Huntington Disease Youth Organisation) en internationell konferens i Prag – en unik mötesplats för unga från hela världen där de kan dela erfarenheter, knyta kontakter…

Inlägget Stöd unga att delta på HDYO-konferensen i Prag 2025 publicerades först på RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom.

Toronto student writes book so others will treat her grandpa kindly December 11, 2024 — Toronto, Ontario, Canada Most people have never heard of Huntington’s disease. This lack of awareness […]

Op zaterdag 24 mei 2025 houden wij met vier organisaties gezamenlijk de eerste editie van de Huntington Familiedag – van 10:00 tot 16:00 uur op een centrale locatie in Nederland.

Voor wie?
De Huntington Familiedag is voor iedereen die te maken heeft met de ziekte van Huntington en/of zich bij de ziekte betrokken voelt.  

Tijdens de Huntington Familiedag kun je:

For Immediate Release Contact:  Mynelly Perez mperez@hdsa.org   HUNTINGTON’S DISEASE SOCIETY OF AMERICA AWARDS $523,320 TO HUNTINGTON’S DISEASE HUMAN BIOLOGY...

The post HUNTINGTON’S DISEASE SOCIETY OF AMERICA AWARDS $523,320 TO HUNTINGTON’S DISEASE HUMAN BIOLOGY PROJECTS first appeared on Huntington's Disease Society of America.

FOR IMMEDIATE RELEASE Contact: Mynelly Perez, Director of Marketing & Communications  (212) 242-1968 ext. 214  MPerez@hdsa.org     The Huntington’s...

The post The Huntington’s Disease Society of America Welcomes Jenne Coler-Dark as New Chair of the Board of Trustees first appeared on Huntington's Disease Society of America.

The focus of this discussion was to provide you with the right vocabulary and tools to communicate effectively with your physicians about...

Завершаем этот год информационно- поликлиническим днем для семей с болезнью Гентингтона, который прошел 14 декабря в Москве.Хочется от всего сердца поблагодарить наших докторов за заботу и внимание к нашим больным… More »

The post Завершаем этот год информационно- поликлиническим днем для семей с болезнью Гентингтона, который прошел 14 декабря в Москве appeared first on Центр помощи пациентам с орфанными заболеваниями.