HD Focus

Článok má formu rozhovoru a preto vyberám len základné fakty ktoré spomenuli. Prvá bola zmienka o AMT-130, prvej génovej terapii testovanej na pacientoch s HCH. Výsledky po dvoch rokov hovoria o spomalení progresu ochorenia. Ďalšie výsledky by mali byť dostupné v Júni.  Ďalšou firmou ktorú spomenuli je PTC Therapeutic s liekom Votoplam. Liek sa podáva ako …

Profesor Ed Wild a jeho očakávania na rok 2025 Čítajte viac »

What do you envision the last phase of your life to be like? (We will explore this in more detail shortly.) How would you like to handle...

Vi har summerat året som gått med allt som vi som riksförbund arrangerat under 2024.  

Inlägget Året som gått – titta på filmen! publicerades först på RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom.

Iniciativa visa coletar dados para apoiar políticas públicas focadas em melhorar a qualidade de vida aos pacientes, seus cuidadores e familiares A Doença de Huntington (DH) é uma condição genética neurodegenerativa rara ao redor do mundo, mas com alta prevalência em algumas partes do Brasil com cidades em que a incidência chega a ser 80 […]

O post Pesquisa sobre Doença de Huntington é lançada no país apareceu primeiro em ABH - Associação Brasil Huntington.

Huntington Disease Society of India (HDSI) is a non-profit organization working towards the welfare of Huntington Disease affected families and bringing awareness about HD in society.

We are EXCITED to be right around the corner from the first Help 4 HD event of 2025! On February 1st, from 8:00 AM to 12:35 PM (Pacific...

The International Huntington Association, in collaboration with the European Huntington Association, is organizing a campaign for Rare Disease Day 2025, on the 28th February. The slogan for this year’s RDD […]

Queridas familias ACHE, Tenemos algo muy importante que contaros para todos los jóvenes de la comunidad Huntington en España. En 2023 se reunieron 341 jóvenes de entre 18 y 40 […]

La entrada Forma parte del Congreso Internacional HDYO 2025 se publicó primero en .

For Jordan, Huntington’s disease (HD) has been a part of her life for as long as she can...

Vi är glada att meddela att sommarens familjeläger kommer att äga rum i vackra Hjo vid Vätterns strand den 26–29 juni 2025. Lägret är en fantastisk möjlighet för hela familjen att få nya kunskaper, umgås och dela erfarenheter med andra i liknande situationer. Det kommer att erbjudas aktiviteter för både barn och vuxna – allt…

Inlägget Save the Date: Familjeläger i Hjo 26–29 juni 2025 publicerades först på RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom.

Welcome to WordPress. This is your first post. Edit or delete it, then start writing!

The HDBuzz editorial team had a virtual sit-down with HDBuzz founder, editor emeritus, Huntington’s disease (HD) researcher, and neurologist Professor Ed Wild. We laughed, we cried… actually we just laughed. But we also talked about HD research, the deluge of positive clinical trial news from 2024, and Ed’s outlook for 2025. Spoiler alert: it’s a […]

HDBuzzに投稿されている「HDファミリーが子どもを授かる方法（Making babies:having a family, the HD way）」の日本語訳を公開しています。 こちらから閲覧ください。

Recent Amerikaans onderzoek laat een mogelijk positief effect zien van betablokkers op het begin van de ziekte van Huntington en de progressie ervan.

Toch zitten er haken en ogen aan dit onderzoek. In een vertaling geeft de Vereniging het onderzoek weer, maar vult dit aan met enige kritische kanttekeningen.

Lees hier het artikel.

Mijzo start op 10 maart met de PPEP4ALL training, speciaal bedoeld voor mensen met een chronische ziekte en hun verzorgers. De intakegesprekken zullen in februari plaatsvinden. De training is bedoeld om op een gezonde manier de controle over het eigen leven te houden en niet geleefd te worden door de ziekte. 

Voor de verzorging of begeleiding van de patiënt, worden steeds meer taken bij de mantelzorger neergelegd. De mantelzorger is de partner of een naaste van de persoon met de ziekte. Er is echter vaak weinig aandacht voor het effect van de ziekte op geestelijk en maatschappelijk gebied. Het Patiënt en Partner Educatie Programma voor Alle chronische ziekten (PPEP4ALL) biedt hier hulp. 
 

People who develop Huntington’s disease (HD) are born with the genetic change that causes the disease. So why does it take decades, usually around 40 to 50 years, for the symptoms of the disease to appear? And why are certain brain cells more vulnerable to death than others? These have always been key questions in […]