HD Focus

Upcoming Webinar: What the uniQure AMT-130 News Means for the Huntington’s Disease Community The recent announcement from uniQure about their...

The post Upcoming Webinar: What the uniQure AMT-130 News Means for the Huntington’s Disease Community first appeared on Huntington's Disease Society of America.

A new study in mouse models reveals how Huntington’s disease (HD) disrupts brain development over time, even long before symptoms appear. Using advanced sequencing tools and spatial transcriptomics, a technique that maps where in the brain genes are activated, researchers discovered early warning signs that could help explain why some brain cells are more vulnerable […]

Piaty ročník konferencie EHA sa konal v dňoch 25.9.-28.9. 2025 v Bukurešti. Na úvod nás privítala prezidentka EHA Astri Arnesen, ďalej podpredsedníčka EHDN, profesorka Åsa Petersèn a členky domácej Rumunskej asociácie Ramona Moldovan a Andra Ciuca.  Privítanie od Astri Arnesen Privítanie od prof. Åsa Petersèn Práve pani profesorka odštartovala sériu prednášok. V krátkosti nám predstavila EHDN Európsku …

EHA kongres 2025 Čítajte viac »

Dni Huntingtonovej choroby III                                Psychiatrická nemocnica Philippa Pinela Piatok, 9.05.2025 Program začal podľa voprednaplánovaného postupu. Po registrácii od 14.00-15.00 sa teda naše stretnutieoficiálne začalo. 1.Úvodné  privítanie– privítal nás Vladopredseda SPHCH. Vyjadril potešenie z našej účasti, zo vzájomnejspolupatričnosti. Zišlo sa nás 40 členov a na zoome nás sledovali ďalší4.ria členovia. 2.Základnéfakty o HCH+ reprodukčné možnosti. V tejto …

Dni Huntingtonovej choroby III. Čítajte viac »

En esta serie compartimos algunos testimonios que reflejan la experiencia de la comunidad española tras su participación en la conferencia de la Asociación Europea de Huntington, celebrada en Bucarest en […]

La entrada La experiencia de Javier en Bucarest: una mezcla de sensaciones se publicó primero en .

Het recente onderzoek naar de effecten van AMT-130 heeft nogal wat stof doen opwaaien. Verschillende media berichtten over een doorbraak in de behandeling van de ziekte van Huntington.

Woody Guthrie’s daughter arrives in Glasgow to fight cuts to specialist services for families with Huntington’s disease The daughter of […]

En esta serie compartimos algunos testimonios que reflejan la experiencia de la comunidad española tras su participación en la conferencia de la Asociación Europea de Huntington, celebrada en Bucarest en […]

La entrada La experiencia de Eva en Bucarest: intensa y enriquecedora se publicó primero en .

Siamo lieti di informarvi che, la Commissione del premio “Energie per Roma”, ha assegnato il premio “Speciale Salute” 2025 alla Dott.ssa Silvia Romano per il suo impegno nel campo della salute. La consegna del Premio avverrà a Roma il 30 ottobre 2025 presso la rappresentanza del Parlamento europeo in Italia “Spazio Europa”. La Commissione ha […]

L'articolo “Energie per Roma”, ha assegnato il premio “Speciale Salute” 2025 alla Dott.ssa Silvia Romano sembra essere il primo su corea di huntington -AICH ROMA ONLUS -.

The past 4 weeks have been a whirlwind in the Huntington’s disease (HD) community. On September 25th we had an update from uniQure about a drug they’re testing for HD in ongoing clinical trials. The news was positive and it took the world by storm, producing jaw dropping headlines from news sources around the world, […]

Ytan för unga söker nu samtalsledare till sina stödgrupper för anhöriga i åldrarna gymnasieålder-30 år som har en närstående med Huntingtons sjukdom, Alzheimers sjukdom, ALS eller annan neurodegenerativ sjukdom. Träffarna sker digitalt och utgår från olika teman som har tagits fram tillsammans med unga anhöriga. Som samtalsledare behöver du ha kunskap inom området och erfarenhet…

Inlägget Vill du leda digitala stödgrupper för unga anhöriga? Se hit!  publicerades först på RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom.

Aktualizácia s 26.10.2025 Tento liek sa testuje už tretím rokom a preukázateľne redukuje mimovoľné pohyby. A neboli zaznamenané žiadne kontraindikácie s antipsychotickými liekmi.  Originál článku tu. Aktualizácia s 10.7.2025 Ďalšie výsledky preukázali prínos pre redukcii motorických a aj kognitívnych prejavov HCH. Vraj boli hlásené ľuďmi aj zlepšenia v oblasti pamäte a aj zlepšenie problémov s prehĺtaním.  …

Valbenazín – KINECT-HD2 – Ingrezza Čítajte viac »

De ziekte van Huntington raakt niet alleen degene met de diagnose, maar heeft ook een grote impact op partners, familieleden en vrienden. Daarom stond in het webinar van 14 oktober de zorg voor naasten centraal. In minder dan een uur deelden deskundigen en ervaringsdeskundigen waardevolle inzichten over ondersteuning, balans en begrip in de zorg voor iemand met Huntington.

Reflections from the EHA Conference 2025 – Written by the Moving Forward team on 22nd October 2025 It was a true honor to be part of…

En esta serie compartimos algunos testimonios que reflejan la experiencia de la comunidad española tras su participación en la conferencia de la Asociación Europea de Huntington, celebrada en Bucarest en […]

La entrada La experiencia de Luis en Bucarest: comunicarnos a través de los silencios se publicó primero en .

Vi vänder oss till alla er berörda familjer med Huntingtons sjukdom, anhöriga, anlagsbärare och unga vuxna över 18 år. Syftet med mötet är att träffa andra personer i liknade situation och få den senaste uppdateringen om Riksförbundet och om Huntingtons sjukdom. Skriv ut  

Inlägget 8 november – Välkommen på stödgruppsmöte i Stockholm publicerades först på RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom.

Huntington’s disease (HD) is caused by repeating C-A-G letters of genetic code that are too long. Everyone who develops HD is born with 36 or more CAG repeats, but not everyone with 36 or more CAG repeats is actually diagnosed with HD. That’s because either they are not old enough yet to have symptoms, or […]

  Klicka här – Titta på Livesändningen!   Vi har glädjen att bjuda in er till årets Nationella möte som går av stapeln 22 oktober på hotell Kusten i Majorna, Göteborg. I år har man möjlighet att både delta på plats eller via länk. OBS! Anmälan krävs till båda. Läs mer om tider och anmälan…

Inlägget Nationellt möte Adress Kustgatan 10- Titta på Livesändningen! publicerades först på RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom.

  Klicka här – Titta på Livesändningen!   Vi har glädjen att bjuda in er till årets Nationella möte som går av stapeln 22 oktober på hotell Kusten i Majorna, Göteborg. I år har man möjlighet att både delta på plats eller via länk. OBS! Anmälan krävs till båda. Läs mer om tider och anmälan…

Inlägget Nationellt möte 22 oktober – Titta på Livesändningen! publicerades först på RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom.