HD Focus

Incoraggiato da Ruth Blanco, Presidente dell'associazione spagnola ACHE, ho partecipato per la prima volta a un congresso HD, il congresso EHA a Blankemberge (Belgio) nel 2023.

Accompagnando un gruppo numeroso di persone (Bruce, Rob, Saija e Tess), abbiamo raccontato le nostre situazioni, parlando dei diversi volti della malattia di Huntington e ho avuto l'opportunità di condividere la mia esperienza di caregiver.

L'articolo Verso il Congresso di Bucarest | Non pensavo che mi sarebbe successo questo proviene da huntington-onlus.

Mensen die zorgen voor een naaste met de ziekte van Huntington, of kinderen die opgroeien met een ouder met deze ziekte, ervaren unieke uitdagingen. Om hen beter te ondersteunen, heeft Huntington KennisNet Nederland (HKNN) een speciale factsheet ontwikkeld.

De ziekte van Huntington treft niet alleen de patiënt, maar ook diens omgeving. Mantelzorgers en kinderen die opgroeien in een Huntington-gezin hebben vaak te maken met onzekerheid, emotionele belasting en praktische zorgen. Deze groepen hebben daarom behoefte aan gerichte ondersteuning die aansluit bij hun ervaringen.

A group of researchers at the University of Pennsylvania, USA, has recently carried out an investigation to explore whether using a type of talking therapy, called Acceptance and Commitment Therapy (ACT), can help improve the mental wellbeing of people affected by Huntington’s disease (HD). The study, published in the Journal of Huntington’s Disease, combines a short review […]

Soms weet je niet hoe het met iemand gaat tot je het vraagt. Dat geldt ook voor mantelzorgers en zorgverleners onderling. Om het gesprek over behoeftes en wensen op gang te brengen maakte Evelyn Fremouw een mooie flyer.

Evelyn is afgelopen juni afgestudeerd als Toegepast Psychologe. “Ik kwam er maar niet uit waar ik stage wilde lopen, maar eigenlijk was Topaz een hele logische keuze. Ik kwam er al als jonge mantelzorger omdat mijn moeder Huntington had en in 2019 is overleden.”

We know that HD affects how we move, think, and feel but these symptoms don’t appear overnight. Tiny hidden changes in the brain can begin years before a diagnosis. One way that scientists can detect these early shifts is by measuring brainwaves. This is a painless, non-invasive way to see how the brain is working […]

Binnenkort is het weer zover, de jongvolwassenen bijeenkomst vanuit de Vereniging!

Op zaterdag 18 oktober zien we jullie graag in Cultura, Ede en maken we er samen een gezellige dag van. Ook zal er een gastspreker zijn van het MUMC om te vertellen over het PGT-traject in Maastricht. Dus heb je een kinderwens en er vragen over, kom vooral naar de bijeenkomst. 

Om aan te melden kun je mailen naar José of mij, zie de flyer voor meer info. Appen mag natuurlijk ook!

 

Zien we jullie op 18 oktober? 

 

Jade en José,

Jongvolwassenen Commissie, Vereniging van Huntington

This Fall, HDBuzz is proud to launch our “Falling Into Hope” fundraising campaign. Our goal is simple but ambitious: raise $30,000 in the next 8 weeks, by October 28. 2025 will be a landmark year in HD research. We’re closer than ever to disease-modifying therapies, and clear, unbiased reporting has never been more essential. HDBuzz […]

Il congresso EHA di Bucarest, la conferenza delle associazioni europee Huntington, è ormai alle porte. Meno di un mese, ma le novità e gli aggiornamenti che verranno presentati e che coinvolgeranno l’intera comunità coinvolta dalla malattia di Huntington si fanno già sentire. La prima sollecitazione è arrivata in questi giorni. Un duplice obiettivo per il regolamento HTA: ridurre i tempi di attesa eliminando la duplicazione degli studi in ogni Stato e garantire maggiore equità, assicurando che i pazienti di tutta Europa possano partire da basi comuni di valutazione. E quindi di possibilità di cura.

L'articolo Meno attese, più speranza: regole nuove per accedere alle terapie proviene da huntington-onlus.

Il bonus psicologo è stato rinnovato anche per il 2025: la finestra temporale per presentare domanda va dal 15 settembre al 14 novembre 2025.

L'articolo Bonus psicologo 2025: che cos’è, chi può ottenerlo e come fare domanda proviene da huntington-onlus.

V Brazílii začali experimentovať s intravenóznym (infúzia) podávaním terapie kmeňových buniek získaných z mladých zubov (mliečne zuby detí obsahujú kmeňové bunky). Štúdia prebiehala vo fáze 2 a je pripravovaná  3 fáza vo viacerých centrách.  Predbežné výsledky na piatich pacientoch preukázali zlepšenie motoriky po dvoch týždňoch od podania lieku a účinok pretrval 9 mesiacov od poslednej …

Stem cell terapie – kmeňové bunky Čítajte viac »

Het Maastricht Universitair Medisch Centrum+ (MUMC+) is op zoek naar vijf extra deelnemers voor een nieuw MRI-onderzoek naar de ziekte van Huntington. Met de studie, getiteld Ultra HIGH-D, hopen onderzoekers met behulp van een innovatieve 7 Tesla MRI-scan de vroege tekenen van de ziekte beter in beeld te brengen.

De ziekte van Huntington is een erfelijke hersenaandoening die ernstige gevolgen heeft voor beweging, denken en emoties. Het onderzoek in het MUMC+ richt zich op de vraag of een nieuwe, extra gedetailleerde MRI-scan kan helpen om het beginstadium van de ziekte eerder te herkennen. Dit zou belangrijke inzichten kunnen bieden voor snellere diagnose en toekomstige behandelingen.

Evento “Retrato Nacional da Doença de Huntington: um Chamado à Ação” apresentará dados sobre a distribuição, o acesso aos serviços de saúde e o impacto socioeconômico da patologia no país BRASÍLIA, DF – A ABH – Associação Brasil Huntington, entidade civil sem fins lucrativos, que representa os pacientes com a Doença de Huntington (DH) e […]

O post Mapeamento inédito da Doença de Huntington no Brasil será apresentado em evento na Câmara Legislativa do DF apareceu primeiro em ABH - Associação Brasil Huntington.

This weekend, Natasha will take on her very first full marathon at the Sydney Marathon. But for her,...

From meal timing to muscle health, gut microbes to DNA repair, August’s HD research highlighted fresh insights and hopeful strategies. New biomarkers, protein maps, and lifestyle clues point toward earlier detection and hope for smarter treatments.

De ziekte van Huntington verandert niet alleen je lichaam en emoties, maar ook je relaties en sociale leven. Voor veel patiënten wordt vriendschap een nieuwe vorm van verbinding, waarin loyaliteit, eerlijkheid en liefde op een dieper niveau worden ervaren. In dit persoonlijke verhaal van de Amerikaanse Tanita Allen wordt duidelijk hoe Huntington de manier waarop iemand vriendschap beleeft, compleet kan veranderen.

Voordat de eerste symptomen zichtbaar werden, was mijn sociale leven druk. Ik ging graag uit, maakte plannen, lachte met vrienden en sloeg zelden een uitnodiging af. Maar toen de symptomen langzaam binnenslopen, veranderde dat. Sociale gelegenheden werden moeilijker: ik was bang om gezien te worden terwijl ik last had van klachten, om verkeerd begrepen of zelfs medelijdend aangekeken te worden. Steeds vaker zei ik afspraken af. Niet omdat ik geen interesse had, maar omdat ik mijn energie en klachten beter moest beheren. Het duurde niet lang voordat duidelijk werd wie zou blijven, en wie niet.

Välkommen till en spännande utbildningsdag på Sätra profilboende i Skärholmen den 11 september kl 10-16. Dagen kommer att innehålla kortare föreläsningar och diskussioner i grupper där vi tar upp utmanande symtom och etiska dilemman. Läs mer i inbjudan här nedan. Anmälan görs till: info@huntington.se senast 29 augusti. Pris: 500kr. Anmälan är bindande.

Inlägget Utbildningsdag i Stockholm 11 sept – God omvårdnad vid Huntingtons sjukdom, vad innebär det? publicerades först på RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom.

Le competenze sociali sono una componente fondamentale per la prevenzione/gestione dello stress legato al convivere con la malattia quotidianamente, componente in grado di migliorare significativamente la qualità di vita.
Il percorso Social Skills, costituito da dieci incontri a partire da ottobre, è specificatamente pensato per persone coinvolte dall’Huntington.

L'articolo Percorso Social Skills: Training di competenze sociali per persone coinvolte dall’ Huntington proviene da huntington-onlus.

Välkommen till en spännande utbildningsdag på Sätra profilboende i Skärholmen den 11 september kl 10-16. Dagen kommer att innehålla kortare föreläsningar och diskussioner i grupper där vi tar upp utmanande symtom och etiska dilemman. Läs mer i inbjudan här nedan. Anmälan görs till: info@huntington.se senast 29 augusti. Pris: 500kr. Anmälan är bindande.

Inlägget Utbildningsdag i Stockholm 11 sept – God omvårdnad vid Huntingtons sjukdom, vad innebär det? Se bifogat program. publicerades först på RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom.

Di seguito il nostro periodico di Agosto 2025 ESERCIZIO FISICO E MALATTIA DI HUNTINGTON:COSA SAPPIAMO? ATTIVITÀ FISICA E PLASTICITÀ SINAPTICA STRAVOLGENDO GLI EQUILIBRI: NUOVE SCOPERTE SUI MODIFICATORI GENETICI NELLA MALATTIA DI HUNTINGTONUN A CHI LEGGE COMUNICATO   LEGGI IL PERIODICO I N FORMATO PDF         

L'articolo NOTIZIARIO AGOSTO 2025 sembra essere il primo su corea di huntington -AICH ROMA ONLUS -.

Two research teams have uncovered how a small change in FAN1, a DNA repair protein, can speed up Huntington’s disease (HD). In back-to-back papers in Nature Communications, they show how a single mutation known to influence when symptoms begin appears to prevent FAN1 from working properly. This seems to make it harder for cells to […]