HD Focus

RHS vill bjuda in dig till några spännande höstevenemang i Skaraborg. Tack vare vårt projekt tillsammans med Folkhälsomyndigheten, för att motverka ofrivillig ensamhet kan vi erbjuda personer med Huntingtons sjukdom, deras familj och nära vänner möjlighet att delta, träffa nya människor och bryta isolering. För anmälan skriv till susanne.zell@huntington.se Skriv ut

Inlägget RHS erbjuder följande aktiviteter i Skaraborg under hösten 2025! dök först upp på RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom.

A new study identifies small molecules that target a DNA repair machine, opening a potential path to delay Huntington’s disease onset.

4 октября в городе Липецке с успехом прошла Школа здоровья для семей с болезнью Гентингтона. На мероприятии присутствовали : Щеголев Александр Юрьевич- главный внештатный невролог Липецкой области, заведующий неврологическим отделением… More »

The post 4 октября в городе Липецке с успехом прошла Школа здоровья для семей с болезнью Гентингтона appeared first on Центр помощи пациентам с орфанными заболеваниями.

Velen van ons hebben een rijbewijs. Ook mensen die de ziekte van Huntington hebben of het gen hebben meegekregen. Maar hoe ga je om met een afnemende rijvaardigheid als de ziekte voortschrijdt? En wanneer mag je niet meer rijden? Het Expertise Centrum Huntington aan het Maastricht Universitair Medisch Centrum heeft een folder over Rijvaardigheid bij de ziekte van Huntington.

Iedereen die praktijk(rij)examen doet bij het Centraal Bureau Rijvaardigheid (CBR) moet over een Verklaring van geschiktheid beschikken. Dat betekent dat je op dat moment geschikt bent om een motorvoertuig te besturen. Bij wijzigingen in de gezondheidstoestand hebben patiënten de morele verplichting om gezondheidsproblemen te melden aan het CBR.

Taking his efforts to an extraordinary level, Grant is preparing to swim the English Channel — one of...

Preservar histórias, memórias vivas,dos que amaram sem ceder à dor,dos que não deixaram a desesperançaroubar-lhes o sopro, o brilho, o valor. Cumpriram missões em silêncio sereno,mesmo sob o peso da condição,ergueram-se fortes, de alma inteira,com coragem moldada em coração. Homenageamos os que partiram,mas seguem conosco em cada voz,são raízes firmes, faróis eternos,que iluminam a luta […]

O post Memorial Verde e Rosa apareceu primeiro em ABH - Associação Brasil Huntington.

A new study has shed light on the role of the regular huntingtin protein in the brain. For years, researchers have known that the faulty expanded huntingtin protein drives Huntington’s disease (HD), but this new study shows why the regular version matters for brain health. By lowering regular huntingtin (HTT) in brain cells, scientists discovered […]

uniQure ha annunciato i risultati principali del suo studio di Fase I/II sulla terapia genica AMT-130, il primo trattamento a mostrare un rallentamento significativo della progressione della malattia di Huntington (MH) nei pazienti. Lo studio ha raggiunto l’endpoint primario, dimostrando una riduzione della progressione della malattia clinicamente rilevante, soprattutto nei pazienti trattati con dosi elevate. I dati evidenziano che AMT-130 […]

L'articolo Risultati principali del suo studio di Fase I/II sulla terapia genica AMT-130 sembra essere il primo su corea di huntington -AICH ROMA ONLUS -.

Vi hör ihop – sociala vägar ut ur ensamhet för familjer med Huntingtons sjukdom Riksförbundet Huntingtons sjukdom har beviljats stöd från Folkhälsomyndigheten för projektet Vi hör ihop – sociala vägar ut ur ensamhet för familjer med Huntingtons sjukdom. Med hjälp av detta stöd arrangerar vi just nu aktiviteter på olika platser i Sverige för personer…

Inlägget Nytt projekt Folkhälsomyndigheten! dök först upp på RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom.

Think about the last time you were stressed. What did you do to feel better? For many of us, it’s talking through our frustrations. Getting rid of things that stress out our cells also requires good communication. The central communicators? Chaperone proteins. Chaperone proteins are just like the chaperones at a school dance. They direct misbehaving […]

Vi har glädjen att bjuda in er till årets Nationella möte som går av stapeln 22 oktober på hotell Kusten i Majorna, Göteborg. I år har man möjlighet att både delta på plats eller via länk. OBS! Anmälan krävs till båda. Läs mer om tider och anmälan nedan. Antal platser på plats i Göteborg är…

Inlägget Nationellt möte 22 oktober – Läs programmet och anmäl er! publicerades först på RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom.

El pasado 24 de septiembre de 2025 la compañía de terapia génica Uniqure, con sede en Países Bajos, anunció los resultados tras 36 meses de su ensayo clínico con AMT-130, […]

La entrada Resultados recientes de AMT-130: un paso hacia tratamientos que podrían frenar la enfermedad de Huntington se publicó primero en .

This month brought landmark therapeutic news, advances in biomarkers, deeper insights into what drives Huntington’s disease (HD), and fresh perspectives on mental health in HD. In particular among the developments, we learned from uniQure that the AMT-130 gene therapy appears to be slowing disease progression in their trial. Across the board, all of these updates […]

27 сентября после небольшого летнего перерыва стартовал наш проект «Улучшение качества и доступности помощи пациентам с болезнью Гентингтона и их родственникам: очные и онлайн-консультации, обучение медицинского персонала и ухаживающих лиц… More »

The post 27 сентября после небольшого летнего перерыва стартовал наш проект appeared first on Центр помощи пациентам с орфанными заболеваниями.

Genterapi visar lovande resultat vid Huntingtons sjukdom. Företaget uniQure har presenterat preliminära resultat från en fas I/II‑studie med en genterapi, AMT‑130, som tycks kunna bromsa sjukdomsförloppet vid Huntingtons sjukdom. Detta är första gången någon behandling i en klinisk prövning visat övertygande tecken på att kunna påverka sjukdomens förlopp. Läs Valter Niemeläs, Neurolog och Huntingtonforskare, Ansvarig…

Inlägget AMT-130: En möjlig bromsande behandling vid Huntingtons sjukdom enligt företaget uniQure dök först upp på RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom.

Long-time Huntington’s Australia community member Daryl, together with his partner Jo, brings his love of music to the...

Encouraging progress in global Huntington’s research Last week, we received encouraging news from uniQure about their experimental gene...

Un caro amico ci ha lasciato: Furio Focolari. Un amico della nostra AICH-Roma ma, principalmente, un amico delle nostre famiglie. Un giornalista capace e sensibile.  Giornalista della Rai per più di venti anni, e direttore di Radio Radio, la radio dove aveva dato voce alla nostra associazione rendendo partecipe i suoi ascoltatori. In quel contesto si […]

L'articolo Un caro amico ci ha lasciato sembra essere il primo su corea di huntington -AICH ROMA ONLUS -.

Lieve Dings stond afgelopen zondag aan de start van de NN Dam tot Damloop: 16.1 kilometer hardlopen van Amsterdam naar Zaandam. Lieve haalde met haar actie geld op voor onderzoek naar de ziekte van Huntington. “Het was mijn tweede keer, en ook deze keer was het super bijzonder!”

Het Amerikaanse biotechnologiebedrijf UniQure berichtte op 24 september over hoopvolle eerste resultaten van hun fase I/II trial bij de ziekte van Huntington. Het gaat om het middel AMT-130. UniQure richt zich op het ontwikkelen van gentherapieën voor zeldzame erfelijke aandoeningen. Het bericht is hoopvol, maar er zijn de nodige kanttekeningen. De Vereniging volgt de ontwikkelingen nauwgezet.