HD Focus

News Across the Globe

Ako ľudia s HCH vnímajú svet

Spoločnosť pre pomoc pri Huntingtonovej chorobe

Aktualizácia 22.6.2025 Pri testovaní ľudí v skorom štádiu sa zistilo že majú problém s rozpoznávaním emócií ostatných ľudí. Hlavne chybujú pri rozoznávaní, strachu, hnevu a smútku.  Moje odporúčanie : Asi je dobré pomôcť pochopiť Vaše emócie a vyjadriť ich slovne tak si uľahčíte život s človekom s HCH. Originál článku tu. Aktualizácia máj 2025 Ľudia s HCH …

Ako ľudia s HCH vnímajú svet Čítajte viac »

Read More

RG6662 – SPK 10001 – Spark Therapeutics a Roche

Spoločnosť pre pomoc pri Huntingtonovej chorobe

Firma Spark Therapeutics  sa spojila Roche.  Bola podaná nová génová terapia pomocou operácie mozgu. Je to mikroRNA zabalená do AAV vírusu podobne ako AMT-130. Redukuje obe kópie HCH v mozgu. Testovať sa bude niekoľko rokov v USA.  Originál článku tu.
Read More

Spark ignited: first HD patient dosed in new Roche gene therapy trial

Enroll

Spark Therapeutics, recently integrated into Roche Pharmaceuticals, has been working on an HD gene therapy. It’s delivered via a one-time brain surgery and is designed to lower levels of the huntingtin protein. A (very) small safety study has recently begun, and so far, one brave individual has received this experimental therapy, known as RG6662 (or […]
Read More

Поликлинический день: без преград и расстояний!

Центр помощи пациентам с орфанными заболеваниями

Почти четыре тысячи километров преодолели пациенты из Бурятии, чтобы приехать в наш центр. Это означает, что наше дело не знает преград и расстояний! И мы выполняем важную работу. В этом… More »

The post Поликлинический день: без преград и расстояний! appeared first on Центр помощи пациентам с орфанными заболеваниями.

Read More

Strong engagement during the Swedish webinar on legal rights and support in neurodegenerative diseases

Moving Forward

Strong engagement during the Swedish webinar on legal rights and support in neurodegenerative diseases – Written by the Moving Forward team on 12th June 2025 Earlier this month, the…
Read More

CRISPR

Spoločnosť pre pomoc pri Huntingtonovej chorobe

 Aktualizácia 22.6.2025   Vedcom z Bostonu sa podarilo upraviť reťazec CAG tým že zmenili v laboratórnych podmienkach a na myšom modeli jedno CAG za CAA. Tým stabilizovali reťazec a nedochádzalo k tak dramatickej somatickej nestabilite. Originál článku tu. Aktualizácia 29.3.2025   Podarilo sa vylepšiť CRISPR technológiu nástrojom RIDE a bol použitý na myšiach a opiciach s …

CRISPR Čítajte viac »

Read More

The latest volume of HD genetics research reveals new gems but also mysteries

Enroll

The latest instalment in a series of big studies to understand the genetics of Huntington disease (HD) just hit the shelves. These studies have focused on how small changes in the genetic letters of a person with HD can impact when they develop symptoms of the disease. The previous instalments in this series have been […]
Read More

Subsidie voor samenwerking met mantelzorgorganisaties

Nieuws - Vereniging van Huntington

Voordat Cindy Kruijthof de Vereniging kwam versterken, nam ze het initiatief voor een subsidie om mantelzorgorganisaties intensiever te verbinden met de Vereniging van Huntington. Op haar eerste werkdag werd de subsidie toegekend. Maar waar gaat die precies over?

Read More

Quali sono i veri bisogni della comunità italiana?

huntington-onlus

Vi aspettiamo mercoledì 25 giugno alle ore 18.00 al webinar “Ascoltare i bisogni della comunità italiana” nel corso del quale saranno presentati i risultati del questionario sulle esperienze e i bisogni di familiari e caregiver.

L'articolo Quali sono i veri bisogni della comunità italiana? proviene da huntington-onlus.

Read More

When a Short Fuse Becomes a Storm: Understanding Irritability in Huntington’s Disease

Enroll

We all have days when we feel irritable, like when you’re stuck in traffic, or someone cuts in line at the grocery store. But for people living with Huntington’s disease (HD), irritability isn’t just a passing mood. It can feel like a thunderstorm that arrives suddenly, often without warning, and affects not only the person […]
Read More

Practicing Mindfulness with HD: Learning to Be Here Now

Be Empowered by Tanita – International Huntington Association

Living with Huntington’s Disease has taught me many things, but one of the most important lessons has been this: presence is a practice. Before my diagnosis, I didn’t give much […]
Read More

Roche-Spark HD Community Letter

News - Huntington's Disease Society of America

Read More

Inside the Brain’s Theme Park: How Huntington’s Disease Disrupts the Emotion Coaster

Enroll

Welcome to Brainland, the bustling, 24/7 theme park in your head. There’s Memory Maze, Logic Log Flume, and of course, the Emotion Coaster, where your brain races through tracks themed around happiness, sadness, and anger. However, for some people who carry the gene for Huntington’s disease (HD), some of these rides start acting up long […]
Read More

Leven met Huntington: betekenis vinden in het moment

Nieuws - Vereniging van Huntington

Soms voelt het leven met de ziekte van Huntington als proberen een vlinder te vangen in een storm. De symptomen (chorea, vermoeidheid, stemmingswisselingen en vergeetachtigheid) lijken de fragiele momenten van geluk telkens weer weg te blazen. Toch lukt het de Amerikaanse Huntingtonpatiënt Tanita Allen om steeds opnieuw de schoonheid in het alledaagse te vinden. “Ik heb geleerd om vreugde te creëren, zelfs in het kleinste gebaar.”

De ziekte van Huntington is een progressieve, erfelijke hersenaandoening die zowel het cognitieve, motorische als psychische functioneren aantast. Leven met Huntington betekent langzaam afscheid nemen van zekerheden, toekomstbeelden en vaak ook van zelfstandigheid. Maar het betekent niet dat het leven zijn betekenis verliest.

Van controle naar overgave

Read More

“I cried at the start, while I was running, and at the end – it was 13 miles of emotion” – Tammy

Global response to When Bob Dylan met Woody Guthrie - Scottish Huntington's Association

Every step of her first ever half-marathon, and knowing it was in support of Scottish Huntington’s Association, was loaded with […]
Read More

Добрый день!

Центр помощи пациентам с орфанными заболеваниями

21 июня в 12.00 часов состоится Информационный (поликлинический) день для семей с болезнью Гентингтона.На инфо дне вы получите бесплатные консультации у лучших специалистов в области изучения и лечения болезни Гентингтона:… More »

The post Добрый день! appeared first on Центр помощи пациентам с орфанными заболеваниями.

Read More

Raising £50,000 to help Huntington’s families is no small potatoes!

Global response to When Bob Dylan met Woody Guthrie - Scottish Huntington's Association

From ‘tattie shed’ dances to abseils; Santa tractor runs to a ladies’ day, Fiona Gray and her family have raised […]
Read More

HA Highlights: Winter Edition

Huntington Australia

Welcome to the Winter edition of HA Highlights, Huntington’s Australia’s quarterly newsletter. In this issue: Your support continues...
Read More

Школа в Воронеже 7 июня 2025 г.

Центр помощи пациентам с орфанными заболеваниями

В душевной и теплой обстановке прошла в Воронеже 7 июня  Школа здоровья для семей с болезнью Гентингтона. В этом городе, это вторая встреча наших больных с командой «Редких Людей». Мероприятие … More »

The post Школа в Воронеже 7 июня 2025 г. appeared first on Центр помощи пациентам с орфанными заболеваниями.

Read More

“I cried at the start, while I was running, and atthe end  – it was 13 miles of emotion” – Tammy

“I cried at the start, while I was running, and atthe end  – it was 13 miles of emotion” - Tammy - Scottish Huntington's Association

Every step of her first ever half-marathon, and knowing it was in support of Scottish Huntington’s Association, was loaded with […]
Read More