HD Focus

Vi hör ihop – sociala vägar ut ur ensamhet för familjer med Huntingtons sjukdom Riksförbundet Huntingtons sjukdom har beviljats stöd från Folkhälsomyndigheten för projektet Vi hör ihop – sociala vägar ut ur ensamhet för familjer med Huntingtons sjukdom. Med hjälp av detta stöd arrangerar vi just nu aktiviteter på olika platser i Sverige för personer…

Inlägget Nytt projekt Folkhälsomyndigheten! publicerades först på RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom.

Think about the last time you were stressed. What did you do to feel better? For many of us, it’s talking through our frustrations. Getting rid of things that stress out our cells also requires good communication. The central communicators? Chaperone proteins. Chaperone proteins are just like the chaperones at a school dance. They direct misbehaving […]

El pasado 24 de septiembre de 2025 la compañía de terapia génica Uniqure, con sede en Países Bajos, anunció los resultados tras 36 meses de su ensayo clínico con AMT-130, […]

La entrada Resultados recientes de AMT-130: un paso hacia tratamientos que podrían frenar la enfermedad de Huntington se publicó primero en .

Vi har glädjen att bjuda in er till årets Nationella möte som går av stapeln 22 oktober på hotell Kusten i Majorna, Göteborg. I år har man möjlighet att både delta på plats eller via länk. OBS! Anmälan krävs till båda. Läs mer om tider och anmälan nedan. Antal platser på plats i Göteborg är…

Inlägget Nationellt möte 22 oktober – Läs programmet och anmäl er! publicerades först på RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom.

Aktualizácia 30.9.2024 Tento príspevok bude skôr mojim hodnotením, ktoré je založené na článkoch ktoré prikladám nižšie a mojom, možno až príliš skeptickom názore. Ale začnime poporiadku.  BBC a ďalšie médiá zverejnili 24.9.2025 článok o tom, že bola HCH prvýkrát účinne vyliečené.  Osobne pokladám titulok článku za veľmi zle zvolený spôsob ako oznámiť úspech, ktorý dosiahli …

AMT 130 – aktualizované Čítajte viac »

This month brought landmark therapeutic news, advances in biomarkers, deeper insights into what drives Huntington’s disease (HD), and fresh perspectives on mental health in HD. In particular among the developments, we learned from uniQure that the AMT-130 gene therapy appears to be slowing disease progression in their trial. Across the board, all of these updates […]

Genterapi visar lovande resultat vid Huntingtons sjukdom. Företaget uniQure har presenterat preliminära resultat från en fas I/II‑studie med en genterapi, AMT‑130, som tycks kunna bromsa sjukdomsförloppet vid Huntingtons sjukdom. Detta är första gången någon behandling i en klinisk prövning visat övertygande tecken på att kunna påverka sjukdomens förlopp. Läs Valter Niemeläs, Neurolog och Huntingtonforskare, Ansvarig…

Inlägget AMT-130: En möjlig bromsande behandling vid Huntingtons sjukdom enligt företaget uniQure publicerades först på RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom.

Long-time Huntington’s Australia community member Daryl, together with his partner Jo, brings his love of music to the...

Encouraging progress in global Huntington’s research Last week, we received encouraging news from uniQure about their experimental gene...

Un caro amico ci ha lasciato: Furio Focolari. Un amico della nostra AICH-Roma ma, principalmente, un amico delle nostre famiglie. Un giornalista capace e sensibile.  Giornalista della Rai per più di venti anni, e direttore di Radio Radio, la radio dove aveva dato voce alla nostra associazione rendendo partecipe i suoi ascoltatori. In quel contesto si […]

L'articolo Un caro amico ci ha lasciato sembra essere il primo su corea di huntington -AICH ROMA ONLUS -.

Het Amerikaanse biotechnologiebedrijf UniQure berichtte op 24 september over hoopvolle eerste resultaten van hun fase I/II trial bij de ziekte van Huntington. Het gaat om het middel AMT-130. UniQure richt zich op het ontwikkelen van gentherapieën voor zeldzame erfelijke aandoeningen. Het bericht is hoopvol, maar er zijn de nodige kanttekeningen. De Vereniging volgt de ontwikkelingen nauwgezet.

Lieve Dings stond afgelopen zondag aan de start van de NN Dam tot Damloop: 16.1 kilometer hardlopen van Amsterdam naar Zaandam. Lieve haalde met haar actie geld op voor onderzoek naar de ziekte van Huntington. “Het was mijn tweede keer, en ook deze keer was het super bijzonder!”

Hoje, 24 de setembro de 2025, a comunidade da Doença de Huntington recebeu uma notícia histórica: a empresa uniQure anunciou resultados muito positivos do estudo clínico de fase I/II com a terapia gênica AMT-130. Esse tratamento experimental tem como objetivo reduzir a produção da proteína huntingtina alterada, que causa os sintomas da doença. Para isso, […]

O post Terapia gênica AMT-130 mostra resultados históricos na Doença de Huntington apareceu primeiro em ABH - Associação Brasil Huntington.

UniQure has announced positive top-line results from its Phase I/II trial of AMT-130, a one-time gene therapy being tested in people with Huntington’s disease (HD). Topline data is a summary of the key results from a study that is released quickly after data becomes available to the company at a specified timepoint. In this update, […]

Now is the time to expand, not cut, specialist Huntington’s support insists Scottish Huntington’s Association. Research published by drug company […]

Op zaterdag 8 november 2025 organiseert Atlant een open dag voor de dagbehandeling Huntington in Beekbergen. Iedereen die nieuwsgierig is naar hoe een dag in de dagbehandeling eruitziet, is van harte welkom.

De dagbehandeling is speciaal bedoeld voor mensen met de ziekte van Huntington die nog thuis wonen. Het programma sluit aan op de persoonlijke thuissituatie en mogelijkheden, en biedt begeleiding in het ziekteproces. Dit gebeurt onder meer door de inzet van fysiotherapie, logopedie en muziektherapie.

We’ve had an amazing response to this year’s Family Gathering at voco Grand Central Hotel, Glasgow, and have now opened […]

Some days, my body speaks before I’m ready to listen. My balance wobbles, my movements grow sharper, my speech feels slower to form. Living with Huntington’s disease means these aren’t […]

Every cell in our body is constantly fixing DNA damage that happens throughout our lifetime. Like a city sending out crews to mend roads and power lines, our cells rely on specialized proteins to keep our genetic code in a state of good repair.  The huntingtin (HTT) protein has been a bit of a mystery in terms of precisely figuring […]