HD Focus

Vi har glädjen att bjuda in er till årets Nationella möte som går av stapeln 22 oktober på hotell Kusten i Majorna, Göteborg. I år har man möjlighet att både delta på plats eller via länk. OBS! Anmälan krävs till båda. Läs mer om tider och anmälan nedan. Antal platser på plats i Göteborg är…

Inlägget Nationellt möte 22 oktober – Läs programmet och anmäl er! publicerades först på RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom.

Välkommen till en spännande utbildningsdag på Sätra profilboende i Skärholmen den 11 september kl 10-16. Dagen kommer att innehålla kortare föreläsningar och diskussioner i grupper där vi tar upp utmanande symtom och etiska dilemman. Läs mer i inbjudan här nedan. Anmälan görs till: info@huntington.se senast 29 augusti. Pris: 500kr. Anmälan är bindande.

Inlägget Utbildningsdag i Stockholm 11 sept – God omvårdnad vid Huntingtons sjukdom, vad innebär det? publicerades först på RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom.

Le competenze sociali sono una componente fondamentale per la prevenzione/gestione dello stress legato al convivere con la malattia quotidianamente, componente in grado di migliorare significativamente la qualità di vita.
Il percorso Social Skills, costituito da dieci incontri a partire da ottobre, è specificatamente pensato per persone coinvolte dall’Huntington.

L'articolo Percorso Social Skills: Training di competenze sociali per persone coinvolte dall’ Huntington proviene da huntington-onlus.

Di seguito il nostro periodico di Agosto 2025 ESERCIZIO FISICO E MALATTIA DI HUNTINGTON:COSA SAPPIAMO? ATTIVITÀ FISICA E PLASTICITÀ SINAPTICA STRAVOLGENDO GLI EQUILIBRI: NUOVE SCOPERTE SUI MODIFICATORI GENETICI NELLA MALATTIA DI HUNTINGTONUN A CHI LEGGE COMUNICATO   LEGGI IL PERIODICO I N FORMATO PDF         

L'articolo NOTIZIARIO AGOSTO 2025 sembra essere il primo su corea di huntington -AICH ROMA ONLUS -.

Two research teams have uncovered how a small change in FAN1, a DNA repair protein, can speed up Huntington’s disease (HD). In back-to-back papers in Nature Communications, they show how a single mutation known to influence when symptoms begin appears to prevent FAN1 from working properly. This seems to make it harder for cells to […]

Two studies from the same research group have helped to provide some important blueprints for Huntington’s disease (HD) research, helping us to more clearly understand what the toxic fragment form of the expanded huntingtin protein is doing. The first study maps the structure of the toxic fragment protein, called exon 1, that clumps together to […]

Een nieuwe studie laat zien dat het noorden van Schotland één van de hoogste aantallen van de ziekte van Huntington kent. De studie toont aan dat 14.5 per 100.000 mensen in deze regio de ziekte hebben. Dat is maar liefst vijf maal zoveel als het wereldwijde cijfer van 2.71 per 100.000 mensen.

Specialisten hopen dat door dit onderzoek meer mensen uit de regio zich laten testen en dat er meer geld voor onderzoek komt.

Lees het artikel waarin ook patiënten aan het woord komen:
https://www.bbc.com/news/articles/cx2wwqg5x8jo

Missa inte möjligheten att delta på European Huntington Associations (EHA) konferens som i år går av stapeln i Bukarest, Rumäninen den 25-28 september. Den europeiska huntington föreningen (EHA) arrangerar denna konferens vartannat år och bjuder in både familjemedlemmar, vårdpersonal och patientföreningar till konferensdagar som innehåller både sociala aktiviteter och intressanta föreläsningar. Forskningsuppdateringar varvas med olika…

Inlägget Delta på EHA konferensen i Bukarest 25-28 sept publicerades först på RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom.

Un webinar per condividere esperienze e superare la solitudine.
L’appuntamento è per martedì 17 settembre, dalle 18:00 alle 19:30 su Zoom. Il primo passo di un programma più ampio di iniziative che vuole costruire, unire e rafforzare la comunità Huntington italiana.

L'articolo Una malattia, diverse facce: storie ed esperienze di persone impattate dalla malattia di Huntington proviene da huntington-onlus.

De ziekte van Huntington treft niet alleen de persoon met de diagnose, maar heeft ook een diepe impact op de mensen eromheen. Daarom staat in een webinar op 14 oktober de zorg voor naasten centraal. In een klein uur komt er allemaal nuttige informatie voorbij van experts zoals neuroloog Mayke Oosterloo en kunt u als deelnemer ook vragen stellen.

Op zaterdag 4 oktober 2025 houdt de Vereniging van Huntington een regionale contactdag in Zuid-Holland. De bijeenkomst vindt plaats bij Topaz Overduin in Katwijk aan Zee, een locatie die bekendstaat om de combinatie van zorg, natuur en ontspanning. De dag staat in het teken van ontmoeten, samen activiteiten ondernemen en ervaringen delen.

De ochtend start om 10.30 uur met een warm welkom: koffie en gebak voor alle deelnemers. Daarna volgt een korte introductie over Topaz Overduin, met onder meer een film over de recente nieuwbouw. Zo krijgen bezoekers meteen een beeld van de plek waar zorg en welzijn hand in hand gaan.

Scottish Huntington’s Association has joined forces with more than 200 third sector health and social care leaders calling for urgent […]

Huntington’s Australia is honoured to be attending the launch of the Blueprint for a National Action Plan for...

Biomarkers are measurable signs of what’s happening inside the body and are essential for running successful Huntington’s disease (HD) trials. Right now, neurofilament light (NfL) is the star of the HD biomarker world, but we need more players on the team. A new study from Cyprus scanned every type and amount of protein molecules found […]

14 августа 2025 года состоялась научно-практическая конференция «Болезнь Гентингтона как междисциплинарный вызов: от нейрогенетики к социальной поддержке». Мероприятие прошло под эгидой Международного центра помощи пациентам с орфанными заболеваниями «Редкие люди»… More »

The post НАУЧНО ПРАКТИЧЕСКАЯ КОНФЕРЕНЦИЯПО БОЛЕЗНИ ГЕНТИНГТОНА appeared first on Центр помощи пациентам с орфанными заболеваниями.

Een nieuwe digitale meetmethode, de Huntington’s Disease Digital Motor Score (HDDMS), gebaseerd op vier motortesten via een smartphone-app, kan mogelijk de voortgang van de ziekte van Huntington nauwkeuriger vastleggen dan de huidige standaardmeetmethoden. Dat blijkt uit een recente studie.

“Onze bevindingen suggereren dat opname van de HDDMS in klinische onderzoeken kan helpen om sneller en met minder deelnemers te bepalen of een behandeling werkt,” zegt dr. Ed Wild, senior auteur van het onderzoek en associate director van het Huntington’s Disease Center van University College London (UCL). “Bovendien is het een test van vijf minuten die mensen thuis kunnen doen, wat het gebruiksgemak en de relevantie verhoogt.” De studie, getiteld ‘A digital motor score for sensitive detection of progression in Huntington’s disease’, verscheen in het wetenschappelijke tijdschrift Brain.

While Huntington’s disease (HD) primarily affects the brain, the genetic change that causes the disease is present in every cell throughout the body. Because of that, it has influences beyond the brain, including in the gut. Increasing evidence suggests that changes in gut microbes, leaky barriers, inflammation, and nerve signaling may contribute to HD progression. […]

Voormalig predikant Ariaan Baan (47) vertelt in een interview met de EO over zijn leven met de ziekte van Huntington. Hij heeft er zelfs een heel boek over geschreven met de titel 'Virtuoos leven. Zeven deugden om goed te leven in een doorgedraaide wereld'.

In het interview met de Evangelische Omroep vertelt Ariaan over onzekerheid, hoop en hoe het christelijk geloof hem helpt om met de ziekte door het leven te navigeren. 

Lees hier zijn verhaal:
https://lnkd.in/eAmMMStj

Wellicht herken je zaken waar je hoop uit put. En ben je nieuwsgierig geworden naar zijn boek, dan kun je dat uiteraard bestellen.

For many people raised in families affected by Huntington’s disease (HD), childhood isn’t just about scraped knees and schoolbooks. It can also mean living with uncertainty, emotional turbulence, and a silence that’s hard to navigate. While much of the focus is on the person with HD, a growing body of research is beginning to ask […]

Novartis HD Community Letter – August 2025  

The post Novartis HD Community Letter – August 2025 first appeared on Huntington's Disease Society of America.