HD Focus

News Across the Globe

Huntington’s course for professionals – registration open for undergraduate module with University of Stirling

Gamers give over £14,000 and defeat Hellfire Henry at national convention - Scottish Huntington's Association

Registration is open for A multidisciplinary approach to understanding Huntington’s disease, a short online undergraduate course for health, medical and […]

Huntington’s course for professionals – registration now open for undergraduate module with University of Stirling

Gamers give over £14,000 and defeat Hellfire Henry at national convention - Scottish Huntington's Association

Registration is open for A multidisciplinary approach to understanding Huntington’s disease, a short online undergraduate course for health, medical and […]

Gamers give over £14,000 and defeat Hellfire Henry at national convention

Gamers give over £14,000 and defeat Hellfire Henry at national convention - Scottish Huntington's Association

We are hugely grateful to Tabletop Scotland, the country’s premier annual board game convention, for choosing us as its charity […]

SAVE THE DATE voor Huntingtondag 2027

Nieuws - Vereniging van Huntington

Zaterdag 15 mei 2027 is het zover: de Huntingtondag! Op International Huntington’s Disease Awareness Day komen we in Nederland ook samen voor een bijzondere dag. Voor mensen met de ziekte van Huntington, naasten, professionals en iedereen die betrokken is bij Huntington. Met een gezamenlijk programma, ruimte voor ontmoeting en verschillende sessies rond leven met Huntington, nieuw onderzoek en nog veel meer.

Waarom oktober de perfecte maand is om mindfulness te beoefenen

Nieuws - Vereniging van Huntington

Soms is mindfulness zo simpel als aandacht hebben voor de ademhaling, zo zegt Tanita Allen in haar recente column over haar ziekte. Wanneer ze zich angstig of overweldigd voelt, gebruikt zede 4-7-8 ademhalingstechniek. “Ik adem vier seconden in, houd mijn adem zeven seconden vast en adem in acht seconden langzaam uit. Door me te focussen op mijn ademhaling krijgen mijn gedachten een plek om naartoe te gaan in plaats van naar angst. Het herinnert me eraan dat ik hier ben, op dit moment, en dat ik vandaag niet mijn hele toekomst hoef op te lossen.”

 

Gezocht: nieuw bestuurslid voor de Vereniging van Huntington

Nieuws - Vereniging van Huntington

De Vereniging van Huntington is op zoek naar minimaal één nieuw bestuurslid. Door het (statutaire) vertrek van een van onze bestuursleden ontstaat ruimte voor een nieuwe collega-bestuurder die wil bijdragen aan de toekomst van onze vereniging.

Als bestuurslid denk je mee over de koers van de vereniging, vertegenwoordig je de belangen van mensen met Huntington en hun naasten en draag je bij aan de verdere ontwikkeling van onze organisatie. Samen zetten we ons in voor betere zorg, meer ondersteuning en uiteindelijk een behandeling voor de ziekte van Huntington.

Nuevos datos sobre AMT-130 de uniQure y SKY-0515 de Skyhawk Therapeutics

Las últimas semanas han traído nuevas actualizaciones sobre dos tratamientos en investigación para la enfermedad de Huntington que seguimos de cerca desde ACHE: AMT-130, desarrollado por uniQure, y SKY-0515, desarrollado por […]

La entrada Nuevos datos sobre AMT-130 de uniQure y SKY-0515 de Skyhawk Therapeutics se publicó primero en .

Encontrarnos, aprender y sentir que estamos en familia

El próximo 7 de noviembre, FEPAEH celebrará en el Colegio de Médicos de Bilbao su II Jornada Nacional, un encuentro que reunirá a personas y familias de la comunidad Huntington de distintos puntos […]

La entrada Encontrarnos, aprender y sentir que estamos en familia se publicó primero en .

PRECISE-HD clinical trial information sheet

Help 4 HD International

For the most current information, please visit: Study Details | NCT07609108 | Pridopidine Phase 3 Study in Huntington's Disease | ClinicalTrials.gov

Jouw stem telt: hoe we met spraak de ziekte van Huntington kunnen monitoren

Nieuws - Vereniging van Huntington

Onderzoekers naar de ziekte van Huntington (HD) hebben een slim AI-hulpmiddel ontwikkeld dat korte spraakopnames analyseert waarin iemand telt. De spraakkenmerken kwamen sterk overeen met klinische testen en lieten het verloop van HD door de tijd heen zien. Dit maakt het in de toekomst mogelijk een waardevol hulpmiddel om de ziekte op afstand te volgen.

Door Elizabeth Thomas, PhD, vertaald door Johan van Leipsig

Het verloop van de ziekte van Huntington wordt momenteel vooral bijgehouden via testen door een arts, hersenscans en ruggenmergvochtonderzoek. Franse onderzoekers hebben nu een geautomatiseerd hulpmiddel ontwikkeld dat het ziekteverloop kan inschatten door simpelweg te luisteren naar hoe iemand hardop telt.

Could rewiring the brain’s “brakes” improve movement in Huntington’s disease?

Enroll

Scientists discovered that a specific type of brain cell becomes unusually quiet in Huntington’s disease. By restoring the activity of these cells in mice, they were able to rebalance brain circuits and improve movement.

ACHE celebra un webinar sobre disfagia y alimentación segura en la enfermedadde Huntington

El pasado 5 de octubre de 2026, la Asociación Corea de Huntington Española (ACHE) celebró el webinar gratuito «Comer sin miedo: alimentación segura y Huntington», una sesión online dirigida a […]

La entrada ACHE celebra un webinar sobre disfagia y alimentación segura en la enfermedadde Huntington se publicó primero en .

ACHE celebra un webinar sobre disfagia y alimentación segura en la enfermedad de Huntington

El pasado 5 de octubre de 2026, la Asociación Corea de Huntington Española (ACHE) celebró el webinar gratuito «Comer sin miedo: alimentación segura y Huntington», una sesión online dirigida a […]

La entrada ACHE celebra un webinar sobre disfagia y alimentación segura en la enfermedad de Huntington se publicó primero en .

O que a ABH pensa a respeito das eleições?

ABH – Associação Brasil Huntington

No domingo, dia 25 de outubro, acontece o 2º turno das eleições no Brasil. O debate tomou conta das redes sociais e segue dividindo o país. Iremos eleger o presidente e os governadores do Distrito Federal, Tocantins, Acre, Espírito Santo, Amazonas e Rio Grande do Norte. A saúde deveria ser uma questão suprapartidária, mas não […]

O post O que a ABH pensa a respeito das eleições? apareceu primeiro em ABH – Associação Brasil Huntington.

Huntington em Encontro: Curitiba, setembro de 2026

ABH – Associação Brasil Huntington

Evento reuniu a comunidade Huntington em um dia de palestras, memória coletiva e um aniversário que se tornou símbolo da nossa própria história

O post Huntington em Encontro: Curitiba, setembro de 2026 apareceu primeiro em ABH – Associação Brasil Huntington.

Your Voice Matters: Using Speech to Monitor Huntington’s Disease

Enroll

HD researchers developed an AI-powered tool that analyzes a short counting task. Its speech measures reflected clinical scores and HD-related changes over time, suggesting it could be used as a remote monitoring tool in future.

New laws on insurance and genetic testing in effect today

Huntington's Australia

Australia celebrated a landmark victory today, as a bill protecting an individual’s genetic information from insurance providers came...

What I Wish I Had Known Before Diagnosis

Help 4 HD International

I recently saw a video on TikTok. I created our TikTok to share the gadgets, tips and tricks I use for Nathan’s Huntington’s. As I logged on to respond to some messages I had from the latest video I shared, my for you page pops up with a video of a young woman talking to the camera about her recent HD diagnosis. It stood out because of HD, but also because the year showing the date she made the video was 2016…the same year Nathan was diagnosed. It goes on to show her now in 2026 and the...

Doença de Huntington é destaque na rádio CBN Santos

ABH – Associação Brasil Huntington

Em entrevista, Gladys Miranda, presidente da ABH, aborda aposentadoria, teste genético, planejamento familiar e os desafios de viver com Huntington

O post Doença de Huntington é destaque na rádio CBN Santos apareceu primeiro em ABH – Associação Brasil Huntington.

Can’t Get You Out of My Head: The Huntington’s Disease Symptom That’s More Than Just Repetition

Enroll

Getting “stuck” on a thought, action, or conversation can be a symptom of HD—not stubbornness. New research suggests perseveration may begin earlier than previously thought and highlights the value of caregiver perspectives.