HD News

Pomôžte EFNA získať viac priaznivcov pre MEP Záujmovú skupinu poslancov pre zdravie mozgu a neurologické ochorenia!  KĽÚČOVÁ SPRÁVA 1.     Neurologické ochorenia ako priorita : Neurologické ochorenia sú najčastejšími, invalidiuálnymi a finančne nákladnými neprenosnými chorobami v EÚ, čo si vyžaduje naliehavú prioritu neurologickú starostlivosť a starostlivosť zdravia mozgu. 2.     Naliehavá potreba výskumu a prístupu : Existuje …

Pomôžte EFNA získať viac priaznivcov pre MEP v EU parlamente Čítajte viac »

1, Počúvať otvoreným srdcom nie len ušami. Aj keď majú ľudia s HD často problém s vyjadrovaním, či hľadaním správnych slov je dôležité s nimi hovoriť a počúvať ich. 2, Získanie informácii o HCH Nemusíte sa stať odborníkmi, ale čím viac budete vedieť tým lepšie ich pochopíte. 3, Ponúknite praktickú pomoc aj keď o ňu …

7 spôsobov ako podporiť priateľa s Huntingtonovou chorobou. Čítajte viac »

Huntington’s disease (HD) is a progressive brain disease that typically starts to show symptoms between the ages of 30 to 50, when people are in the prime of life. It’s also heritable, meaning anyone who has a parent with HD has a 50% chance of getting it. HD has historically been thought of as more common among those of White ancestry, but new data challenges this, suggesting comparable rates in Black individuals. Racial and ethnic health inequalities are well documented in North America, with Black and Latino individuals found to be less likely to receive neurological care, even when socioeconomic and insurance payer factors are controlled for. How, then, does this affect HD gene carriers?

Delayed diagnosis for Black people living with HD in North America

Huntington’s disease (HD) is a progressive brain disease that typically starts to show symptoms between the ages of 30 to 50, when people are in the prime of life. It’s also heritable, meaning anyone who has a parent with HD has a 50% chance of getting it. HD has historically been thought of as more […]

Missa inte detta webinar som vi på RHS gör i samarbete med European Huntington Associations projekt Moving Forward och Ytan för unga. Moving Forward-teamet är värd för denna online-session för den svenska HS-communityn med fokus på genetisk testning. 6 november kl 18.00 på zoom Vi har bjudit in tre personer med olika erfarenheter av genetisk…

Inlägget Webinar om genetisk testning 6/11 kl 18.00 publicerades först på RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom.

Vi är glada att kunna meddela att boken Livable Lives nu finns tillgänglig på Amazon över hela världen! Författaren Christy Dearien lärde sig först namnet på den sjukdom som har drabbat hennes familj i generationer när hennes bror diagnostiserades med Huntingtons sjukdom – en sällsynt och progressiv genetisk sjukdom med en lång lista av fysiska,…

Inlägget Ny bok om Huntingtons sjukdom! publicerades först på RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom.

SRDEČNĚ VÁS ZVEME NA HDYO MEZINÁRODNÍ KONGRES Srdečně zveme všechny mladé dospělé z rodin s Huntingtonovou chorobou namezinárodní kongres HDYO organizace zabývající se mladými lidmi z rodin s Huntingtonovou chorobou na mezinárodní kongres, který se uskuteční jižpříští rok v Praze.Kongres proběhne v březnu příštího roku od 14.3. do 16.3.2025 v Clarion Congress Hotelu a je …

HDYO medzinárodný kongres v Prahe – 14. – 16. marca 2025 Čítajte viac »

We’re excited to announce that the 2024 HDBuzz Prize opened this summer, seeking to find effective communicators to help us break down the latest and greatest Huntington’s disease research! This fall (or autumn, if you’re feeling fancy, or just British to be honest) we’ll be bringing you articles written by the selected prize winners, who […]

There has been a lot of buzz in the Huntington’s disease (HD) space recently with multiple updates from companies testing many different drugs in the clinic. As these drugs move closer to seeking approval from the regulators, this has raised some questions. Why are some trials held in certain countries and not others? What does it matter if a company applies to the European or US regulators? How does a drug really move from being tested in a lab to being approved for sale on pharmacy shelves? We spoke with Cristina Sampaio, MD, Chief Medical Officer at the CHDI Foundation and former longtime member of CHMP, a committee that evaluates applications to the European Medicines Agency (EMA) for new drugs to be approved to be sold in the European Union (EU).

Följ med på kommande webbinarium, arrangerat av European Huntington Association (EHA) om den senaste utvecklingen inom pågående kliniska prövningar, modererat av professor Åsa Petersén, HS-kliniker och forskare, som startar sessionen med en introduktion. Det kommer att finnas representanter från de företag som har pågående eller redan avslutade kliniska försök inom forskning för Huntingtons sjukdom. Prilenia,…

Inlägget Webinar om forskningsuppdateringar med Åsa Petersén 23/10 kl 18.00 publicerades först på RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom.

Scientists searching for new ways to stop Huntington’s disease (HD) have focused in on the repeating C-A-G letters of genetic code that cause the disease. That’s because the exact way these C-A-G letters repeat may have a big impact on when and whether someone develops HD. A group in Boston led by Dr. Jong-Min Lee recently applied a cutting-edge technology to try to change the letters of the C-A-G repeat in cells grown in a dish and mice that model HD. Were they successful? And what could this mean for future therapeutic approaches?

Three repeating letters – and an interruption to the repeat

EHDN & Enroll-HD Strasbourg 2024 | Sep 12-14 EHDN & Enroll-HD 2024 was held September 12-14 in Strasbourg, France, an event that combined the biennial EHDN Plenary Meeting and the Enroll-HD Congress into a joint meeting. Conference participants had the opportunity to learn about the latest advances in basic, translational and clinical HD research, especially […]

Här har vi samlat massor av intressant material att lyssna och titta på. I september hölls en stor forskningskonferens i Strasbourg. Lyssna på Anne-Elisabeth Saldarriga Vélez Magnussons, Sverige/Columbia, fina invigningspresentation. Tidigare i år arrangerade EHA, European Huntington Association ett webbinar om läkemedelsföretaget Prilenias forskning som utförts på substansen Pridopidine. Lyssna på webbinaret. Prilenia filing for…

Inlägget Missa inte att läsa nyhetsbrevet med de allra senaste nyheterna! publicerades först på RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom.

Snart har du ett färskt nyhetsbrev i din mail om allt som är på gång. OBS! Titta i din skräpkorg om du inte hittar det. Nyheterna som vi skriver om finns länkade under aktuellt på hemsidan. Bläddra dig vidare nedåt så hittar du under detta inlägg information och länkar till både Nationellt möte, Utbildningsdagen, föreläsningarna…

Inlägget Missa inte vårt nyhetsbrev med det allra senaste publicerades först på RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom.

Riksförbundet Huntingtons sjukdom bjuder in till: Nationellt möte, torsdag den 26 september- Nationellt möte med inbjudna föreläsare och professioner från huntingtonteamen runt om i landet, vilka bland annat talar om; aktuell forskning, omvårdnad, utredningen om högspecialiserad vård, Fysioterapi och Arvsfondsprojekt YTAN. Det kommer även att finnas utställare på plats. Titta på alla avsnitten från Nationellt…

Inlägget Titta på Nationellt möte från 26 september publicerades först på RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom.

Utbildningsdagen riktar sig framför allt till omvårdnadspersonal och anhöriga, men alla är välkomna. Vi diskuterar omvårdnad – lär känna igen svåra komplexa symtom, etiska dilemman, kommunikation, medicinering och anhörigperspektiv. Vi eftersträvar en samsyn för att säkerställa omvårdnadsbehovet för vår målgrupp oavsett var man bor i landet och var man får sin vård. Titta på alla…

Inlägget Titta på utbildningen ” Palliativ omvårdnad vid HS och demenssjukdomar” från 27 september publicerades först på RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom.

Since its inception in 2010, HDBuzz has existed with the financial support of non-profit organizations within the Huntington’s disease (HD) space. In our 14 years of service, we have never directly asked the HD community for donations. However, recently during a tenuous time in the existence of HDBuzz, we lost the support of one of our largest and longest standing backers. This seriously jeopardized the existence of HDBuzz. We want to ensure that this never happens again. So that HDBuzz will continue to exist and report science in plain language for the global HD community, we’re asking for your help.

Where does HDBuzz get funding?

Una delegazione della nostra Associazione ha partecipato al Congresso EHDN e Enroll-HD tenutosi a Strasburgo dal 12 al 14 settembre: con la Presidente Elisabetta Caletti, … Scopri di più

L'articolo Huntington Onlus al Congresso EHDN e Enroll-HD sembra essere il primo su Huntington Onlus.

EHDN  (European Huntington’s Disease Network) om forskningsuppdateringar och annat från dagarna. För er som skulle vilja besöka konferensens i Strasbourg digitalt nu i efterhand så finns här nu en sammanfattning av de viktigaste händelserna: TIPS! Titta lite extra på vår representant Anne ( Experiences from HD Family) som är på scen dag 1 och håller…

Inlägget Besök EHDN konferensen i Strasburg i efterhand publicerades först på RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom.

Komisia Lancet 2024 zaoberajúca sa prevenciou demencie, zozbierala z množstva štúdií 14 užitočných rád, ktoré môže pomôcť aj pre Huntingtonovej chorobe udržať mozog dlhšie zdravý.  1, Vzdelávať sa. Učenie je prospešné pre stimuláciu mozgu. U ľudia z vyšším vzdelaním  je počet prípadov demecie o 5% nižší. 2, Strata sluchu je ďalším rizikovým faktorom. Riešenie tohoto …

14 tipov pre zdravý mozog Čítajte viac »