HD Focus

“We are very pleased with these new data demonstrating a statistically significant, dose-dependent slowing of the progression of Huntington’s disease and lowering of NfL in the CSF at 24 months,” […]

Dear HD Community, The Associação Brasil Huntington, in collaboration with BioDecision Analytics, invites you to a webinar on  🗓️ July 18th at 12pm BRT (UTC -3) to better understand the potential of pharma intelligence to transform Huntington’s disease treatment. In this webinar, Dr. Rodrigo P. Araldi will explore the concept of pharma intelligence and how […]

O post Webinar: Pharma Intelligence and Huntington’s Disease: Unveiling New Treatment Horizons apareceu primeiro em ABH - Associação Brasil Huntington.

Update uniQure

 Uitgebreide weergave tussentijdse resultaten Fase I/II studies uniQure met AMT-130

uniQure heeft op 9 juli 2024 een persverklaring uitgegeven waarin ze tussentijdse resultaten presenteren van patiënten die deelnemen aan de lopende klinische fase I/II onderzoeken van AMT-130, [HD Gene TRX-1 en HD Gene TRX-2], voor de behandeling van de ziekte van Huntington in Amerika en Europa. De analyse omvat de follow-up periode van maximaal 24 maanden. uniQure maakte gebruik van een externe controlegroep.

De belangrijkste updates zijn:

A doença de Huntington (DH) é uma doença neurodegenerativa genética que leva à progressiva morte dos neurônios, causando alterações motoras, cognitivas e psiquiátricas que, juntas, impactam significativamente a qualidade de vida da pessoa com DH e sua família. Embora a base genética da doença seja conhecida há mais de três décadas, a doença de Huntington […]

O post Com apoio da ABH, brasileiros utilizam Inteligência Artificial para revolucionar a pesquisa e o futuro de novos tratamentos para a DH apareceu primeiro em ABH - Associação Brasil Huntington.

The Scottish Huntington’s Association Dance 100 roadshow will roll into the heart of the city for the first time on […]

A doença de Huntington (DH) é uma doença neurodegenerativa genética que leva à progressiva morte dos neurônios, causando alterações motoras, cognitivas e psiquiátricas que, juntas, impactam significativamente a qualidade de vida da pessoa com DH e sua família. Embora a base genética da doença seja conhecida há mais de três décadas, a doença de Huntington […]

O post Com apoio da ABH, empresa brasileira utiliza inteligência artificial para revolucionar a pesquisa e o futuro de novos tratamentos para a doença de Huntington apareceu primeiro em ABH - Associação Brasil Huntington.

 14 июля в 12.00 часов состоится Информационный (поликлинический) день для семей с болезнью Гентингтона .На инфо дне вы получите бесплатные консультации у лучших специалистов в области изучения и лечения болезни… More »

The post Информационный ( поликлинический) день 14.07.2024 г. appeared first on Центр помощи пациентам с орфанными заболеваниями.

 14 июля в 12.00 часов состоится Информационный (поликлинический) день для семей с болезнью Гентингтона .На инфо дне вы получите бесплатные консультации у лучших специалистов в области изучения и лечения болезни… More »

The post Информационный ( поликлинический) день 14 июля 2024 г. appeared first on Центр помощи пациентам с орфанными заболеваниями.

Lyssna på unga anhöriga som berättar om sina känslor och tankar kring att vara anhörig. Du kan också lyssna till forskare, läkare, psykologer och andra professionella som pratar om olika ämnen. Har du förslag på ett ämne eller vill du själv delta i ett poddavsnitt, tveka inte att höra av dig till oss. Gå till…

Inlägget Lyssna på vårt projekt YTAN´s poddar publicerades först på RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom.

Utbildningsdagen riktar sig framför allt till omvårdnadspersonal och anhöriga, men alla är välkomna. Vi diskuterar omvårdnad – lär känna igen svåra komplexa symtom, etiska dilemman, kommunikation, medicinering och anhörigperspektiv. Vi eftersträvar en samsyn för att säkerställa omvårdnadsbehovet för vår målgrupp oavsett var man bor i landet och var man får sin vård.  

Inlägget Anmäl dig nu till utbildningsdag ” Palliativ omvårdnad vid kognitiv sjukdom – 27 september (dagen efter Nationellt mötet). publicerades först på RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom.

Riksförbundet Huntingtons sjukdom bjuder in till: Nationellt möte, torsdag den 26 september- Nationellt möte med inbjudna föreläsare och professioner från huntingtonteamen runt om i landet, vilka bland annat talar om; aktuell forskning, omvårdnad, utredningen om högspecialiserad vård, Fysioterapi och Arvsfondsprojekt YTAN. Det kommer även att finnas utställare på plats. Hoppas vi ses! Anmäl er till:  info@huntington.se

Inlägget Anmälan öppen! Nationellt möte den 26 september publicerades först på RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom.

Utbildningsdagen riktar sig framför allt till omvårdnadspersonal och anhöriga, men alla är välkomna. Vi diskuterar omvårdnad – lär känna igen svåra komplexa symtom, etiska dilemman, kommunikation, medicinering och anhörigperspektiv. Vi eftersträvar en samsyn för att säkerställa omvårdnadsbehovet för vår målgrupp oavsett var man bor i landet och var man får sin vård. Dagarna genomförs på…

Inlägget Anmäl dig nu till utbildningsdag om Palliativ omvårdnad – 27 september publicerades först på RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom.

Nu är det snart dags för en välbehövlig semester och vi på RHS kommer att ha en lägre bemanning under semesterperioden vecka 28-32. Vi kommer inte ha möjlighet att ge rådgivning via telefon dessa veckor men vi kommer att bevaka mailkorgen och svara på akuta mail. Ni får räkna med lite längre svarstider. Vi ses…

Inlägget Öppettider i sommar publicerades först på RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom.

El pasado 25 de junio de 2024, la empresa farmacéutica Wave Life Sciences, publicó resultados de su ensayo clínico SELECT-HD, que tras 28 semanas de estudio ha demostrado exitosamente la […]

La entrada ¡Últimas Noticias! Wave Life Sciences comparte resultados positivos del estudio SELECT-HD se publicó primero en .

Helgen den 18-20 oktober vill vi bjuda in dig som är ung vuxen (18-35 år) till en gemensam träff i Karlstad. Förutom föreläsningar och diskussioner vill vi att helgen ska ge dig kraft, värme och gemenskap. Målgrupp: Du som är ung vuxen mellan 18-35 år och som kommer från en familj drabbad av Huntingtons sjukdom.…

Inlägget Save the date! Helg för unga vuxna 18-20 oktober i Karlstad publicerades först på RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom.

Klicka er vidare på denna länk för att ta del av det nordiska forskningswebinaret som RHS genomförde i samarbete med Moving Forward projektet och den norska patientföreningen den 11 juni. Webinaret är nu redigerat och möjligt för er alla att ta del av. Vi vill även passa på att uppmana er att besöka Moving Forwards…

Inlägget Nu kan ni titta på det nordiska forskningswebinaret i efterhand! publicerades först på RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom.