HD Focus: News Across the Globe

The EHDN Conference 2022

HDA - UK

European Medicines Agency issues qualification opinion that Enroll-HD can provide data and infrastructure support for post-authorization monitoring of medical products for Huntington’s disease

CHDI Foundation

New York, NY, September 21, 2022; The European Medicines Agency (EMA) has issued a qualification opinion that details facets of the Enroll-HD registry, core observational study, and clinical research platform that are especially suited to post-authorization regulatory approval. Scientific advice on Enroll-HD was sought in March 2021 under a recently launched EMA initiative to facilitate […]

Call to Action – New consortium will use artificial intelligence technology to conduct large-scale analysis of brain changes in Huntington’s disease

CHDI Foundation

New York, NY / London, UK, September 21 2022; IXICO, uniQure, PTC Therapeutics, Inc, and CHDI Foundation have formed the Huntington’s Disease Imaging Harmonization Consortium (HD-IH) to better understand the structural brain changes that occur over the course of HD. Accurate segmentation of magnetic resonance images (MRIs) is essential to measuring the brain’s anatomical structures, […]

Scientific Presentations from 2023 HDTC

CHDI Foundation

A postcard from Palm Springs

HDA - UK

My Family Matters wins Charitable Campaign of the Year

HDA - UK

Postcard from Palm Springs 2022

CHDI Foundation

The Postcards are a series of short videos aimed at non-scientists that convey the major themes, scientific breakthroughs, and clinical trial updates from each year’s Huntington’s Disease Therapeutics Conference held (most usually) in Palm Springs, California. Beginning in 2006, this series of conferences is a unique forum where researchers from academia meet with pharmaceutical and […]

Postcard from Palm Springs 2022

Schweizerische Huntington Vereinigung

Jedes Jahr wird auf der CHDI Therapeutics Conference ein Video produziert, das einen Überblick über die neuesten Forschungsergebnisse zur Behandlung der Huntington-Krankheit gibt. CHDI steht für Cure Huntington’s Disease Initiative. Die Videos sind auf Englisch.

First Estimate of the Prevalence of Huntington’s disease in Puerto Rico

FUNDACIÓN HUNTINGTON PUERTO RICO

Presented in the 2nd Puerto Rico Public Health Summit (2022) Abstract Huntington’s Disease (HD) is an incurable, hereditary, neurodegenerative disorder characterized by involuntary movements, loss of cognitive function and personality changes. HD symptoms progressively worsen after the clinical diagnosis, resulting in death over 15-20 years. Worldwide HD affects an estimated 3-7 per 100,000 people ofContinue reading "First Estimate of the Prevalence of Huntington’s disease in Puerto Rico"

HDinHD: Open science for HD research

CHDI Foundation

HDANI May 2021 newsletter

Hdani

Lots of news including Report from the CEO, information about the HDANI support group, new staff, awareness campaign, clinical trial round up and fundraising activities.

PÅ VEJ IND I FREMTIDEN FOR HS-FORSKNINGEN

Artikler – huntingtons.dk

Nyheder fra det globale Enroll-HS-fællesskab. Se CHDI-ENROLL-HD-NL-SUMMER-2019-DK-2020-01-14 for hele artiklen.

HUNTINGTON 1O1

FUNDACIÓN HUNTINGTON PUERTO RICO

Original en inglés por: Dra. Bonnie Hennig-Trestman Saludos a todos,  Para este artículo pensé que sería útil componer una lección sobre Huntington 101. Para muchos de ustedes esto puede ser un repaso. Para otros, este artículo puede corregir información incorrecta que hayan recibido. Confío en que todos puedan aprender algo nuevo. ¿Qué es la enfermedad deContinue reading "HUNTINGTON 1O1"

RETOMANDO LA CONVERSACIÓN CON LA DRA.BONNIE

FUNDACIÓN HUNTINGTON PUERTO RICO

De la consulta con la Dra. Bonnie… Hola a todos,  En julio de 2018, la Fundación Huntington Puerto Rico y yo establecimos una asociación para llegar a las personas y familias en Puerto Rico impactadas con la enfermedad de Huntington. La meta de esta colaboración era darle a la comunidad de Huntington en la isla laContinue reading "RETOMANDO LA CONVERSACIÓN CON LA DRA.BONNIE"

CONVOCATORIA DE BECA PARA JÓVENES DE 18 A 35 AÑOS

FUNDACIÓN HUNTINGTON PUERTO RICO

La Organización Juvenil de la Enfermedad de Huntington (Huntington’s Disease Youth Organisation) es una organización internacional de voluntarios sin ánimo de lucro creada específicamente para dar apoyo a jóvenes de todo el mundo afectados por la Enfermedad de Huntington. La Dra. Bonnie, quien ha estado colaborando con nosotros, pertenece a la Junta de Directores y nosContinue reading "CONVOCATORIA DE BECA PARA JÓVENES DE 18 A 35 AÑOS"

HUNTINGJUEGOS

FUNDACIÓN HUNTINGTON PUERTO RICO

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NUEVA INICIATIVA PARA EDUCAR SOBRE EL HUNTINGTON (PARTE 2)

FUNDACIÓN HUNTINGTON PUERTO RICO

En esta publicación te enterarás cómo la Dra. Bonnie conoce de la Fundación Huntington Puerto Rico y cuál será su colaboración con nosotros. Hola a todos,                 Hace unos años, en una conferencia sobre el Huntington en Estados Unidos, conocí a Zoé Cruz-Gil y a la Dra. Sylvette Ayala-Peña. Recientemente,Continue reading "NUEVA INICIATIVA PARA EDUCAR SOBRE EL HUNTINGTON (PARTE 2)"

NUEVA INICIATIVA PARA EDUCAR SOBRE EL HUNTINGTON (PARTE 1)

FUNDACIÓN HUNTINGTON PUERTO RICO

En esta publicación, a través de una carta que ella escribió, conocerán quién es la Dra. Bonnie y cuál ha sido su trayectoria trabajando con el Huntington. Hola a todos, ­         Mi nombre es Dra. Bonnie Hennig-Trestman. Por más de 20 años he trabajado con pacientes y familiares de la enfermedad de HuntingtonContinue reading "NUEVA INICIATIVA PARA EDUCAR SOBRE EL HUNTINGTON (PARTE 1)"

DÍA EDUCATIVO PARA PACIENTES Y FAMILIARES

FUNDACIÓN HUNTINGTON PUERTO RICO

Las organizaciones Help 4 HD International y HDYO (Huntington’s Disease Youth Organization) se han unido a la Fundación Huntington Puerto Rico para tener el primer día educativo para pacientes y familiares asociados a la enfermedad. La actividad se llevará a cabo en el Hotel Sheraton en el Viejo San Juan desde las 10:00 a. m.Continue reading "DÍA EDUCATIVO PARA PACIENTES Y FAMILIARES"

DÍA EDUCATIVO PARA PROFESIONALES DE LA SALUD Y PÚBLICO EN GENERAL

FUNDACIÓN HUNTINGTON PUERTO RICO

La Fundación Huntington Puerto Rico y Help 4 HD International llevarán a cabo un día educativo dirigido a profesionales de la salud y público en general. El evento consistirá de conferencias y un foro de discusión dirigido a profesionales de la salud. Será en el Recinto de Ciencias Médicas el viernes, 3 de agosto de 2018Continue reading "DÍA EDUCATIVO PARA PROFESIONALES DE LA SALUD Y PÚBLICO EN GENERAL"