HD News

Lokalmöte i Stockholm 12 mars 18.00 till ca 20.00

RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom

Mötet äger rum i Sällsynta diagnosers lokal på Landsvägen 50A i Sundbyberg. Vi börjar med kaffe o macka 17.30 Denna gång har vi bjudit in överläkare/forskargruppchef/professor Åsa Petersén från Lund som kommer att berätta för oss om den forskning som pågår på Huntingtons sjukdom. Alla är välkomna, både familjer samt profession som är nyfikna på vad…

Inlägget Lokalmöte i Stockholm 12 mars 18.00 till ca 20.00 publicerades först på RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom.

EHDN and Enroll-HD Congress 2024

Enroll

Save the date! EHDN and Enroll-HD Congress 2024 | Sep 12-14 | Strasbourg Date of original post: Feb 13, 2024 | Date of update: N/A Event: EHDN and Enroll-HD Congress Date: September 12 to 14, 2024 Location: Strasbourg, France The EHDN and Enroll-HD Congress 2024 is a collaborative event combining the EHDN Plenary Meeting and […]

Первая встреча в 2024 году

Центр помощи пациентам с орфанными заболеваниями

10 февраля состоялся первый в этом году информационный (поликлинический) день для семей с БГ. На консультацию к специалистам приехали пациенты  из  разных городов России. Большинство подопечных впервые побывали на информационном… More »

The post Первая встреча в 2024 году appeared first on Центр помощи пациентам с орфанными заболеваниями.

Pressione pela aprovação do PL 10718/2018

ABH – Associação Brasil Huntington

Strava bohatá na vlákninu

Spoločnosť pre pomoc pri Huntingtonovej chorobe

Podľa najnovšej štúdie na myšom modeli sa preukázalo, že strava bohatá na vlákninu zlepšuje kogníciu. Ľudia s HCH majú odlišný profil črevnej mikroflóry ako ľudia bez HCH. Testovala sa strava s 10%.  5% a 0% podielom vlákniny. Pričom tie s vysokým pomerom vlákniny vykazovali lepšie výsledky v testoch. Toto zistenie by mohlo mať terapeutický potenciál. Na …

Strava bohatá na vlákninu Čítajte viac »

HD Immune – protiláková liečba

Spoločnosť pre pomoc pri Huntingtonovej chorobe

V minulosti sme písali o spoločnosti AFFiRis a ich protilátkovej liečbe tu. Spoločnosť HD Immune je nástupcom tohoto projektu. Spoločnosť vyvinula látku, ktorá preukázateľne na myšom modeli zredukovala množstvo mutovaného HTT proteínu. Postup je zameraný na vytvorenie protilátky ktorá označí mutovaný HTT proteín a ten je následne imunitným systémom zničený. Na myšiach bolo preukázateľné zníženie mutovaného proteinu …

HD Immune – protiláková liečba Čítajte viac »

Är du anhörig till någon med Juvenil Huntington?

RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom

Vi söker dig anhörig med juvenil Huntington i familjen som vill medverka i en anhöriggrupp digitalt. Det är alltid lättast att prata med andra som befinner sig i samma situation så nu försöker vi hjälpa till med att samla de som finns i landet som tillhör en familj med just juvenil Huntington. Så har du…

Inlägget Är du anhörig till någon med Juvenil Huntington? publicerades först på RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom.

Информационный (поликлинический) день 10.02.2024 г.

Центр помощи пациентам с орфанными заболеваниями

 10 февраля в 12.00 часов состоится Информационный (поликлинический) день для семей с болезнью Гентингтона .На инфо дне вы получите бесплатные консультации у лучших специалистов в области изучения и лечения болезни… More »

The post Информационный (поликлинический) день 10.02.2024 г. appeared first on Центр помощи пациентам с орфанными заболеваниями.

Febrararas: 5 anos de luta

ABH – Associação Brasil Huntington

Representant från RHS i sakkunniggrupp för Högspecialiserad vård

RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom

Vi är glada för att Per Malmborg medlem i RHS och anhörig, deltar i sakkunniggrupp för Högspecialiserad vård (HSV) . Gruppen har utsetts av Socialstyrelsen och består av sakkunniga inom Huntingtons sjukdom som tillsammans ska arbeta fram förslag för hur Högspecialiserad vård för Huntingtons sjukdom bör se ut. Gruppen kommer att träffas på ett antal…

Inlägget Representant från RHS i sakkunniggrupp för Högspecialiserad vård publicerades först på RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom.

Anmäl er nu! Familjeläger i Hjo 24 juni- 27 juni, 2024

RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom

Nu tar vi emot intresseanmälningar till årets familjeläger som kommer att vara på folkhögskolan i Hjo i sommar 24-27 juni. Skriv ut       

Inlägget Anmäl er nu! Familjeläger i Hjo 24 juni- 27 juni, 2024 publicerades först på RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom.

Bijzondere momenten voor het levenseinde

Nieuws - Vereniging van Huntington

De bijzondere momenten’ voor het levenseinde

Retorno das Atividades de 2024

ABH – Associação Brasil Huntington

В новом году продолжаем знакомить с командой «Редких Людей»

Центр помощи пациентам с орфанными заболеваниями

ВЫЛЕЧИТЬ СЛОВОМ У психолога Татьяны Воробьевой всегда найдется рецепт – как вылечить словом. Люди обращаются к ней за умиротворением в душе. Делятся личными проблемами, из-за которых порой переполняют чувства. Татьяна… More »

The post В новом году продолжаем знакомить с командой «Редких Людей» appeared first on Центр помощи пациентам с орфанными заболеваниями.

Percorso MINDFULNESS-BASED per famiglie Huntington

Huntington Onlus

Il prossimo 7 febbraio prenderà avvio il ciclo 2024 MINDFULNESS-BASED promosso da Huntington Onlus e rivolto alle famiglie coinvolte dalla malattia. L’appuntamento è per 8 Scopri di più

L'articolo Percorso MINDFULNESS-BASED per famiglie Huntington sembra essere il primo su Huntington Onlus.

Una porta a cui bussare

Huntington Onlus

«La domanda è così diventata: cosa possiamo fare noi, adesso, insieme, di fronte alla malattia di Huntington? Fra le tante cose che abbiamo imparato, abbiamo Scopri di più

L'articolo Una porta a cui bussare sembra essere il primo su Huntington Onlus.

'Trappen tegen Huntington'

Nieuws - Vereniging van Huntington

Bewegen is gezond en maakt je hoofd en lichaam vrij. Doe mee aan de 3e en laatste editie van 'Trappen tegen Huntington' en zamel geld in voor onderzoek naar deze ziekte!    

Bewegen is belangrijk. Ook bij Huntingtonpatiënten helpt het om actief te blijven en zo even de gedachten te verzetten en het lichaam zo gezond mogelijk te houden. Edwin Stolp weet daar alles van. Als Huntingtonpatiënt fietst hij nog altijd fanatiek en daar heeft hij veel profijt van.

Uma só família, um único desejo para 2024: a cura para a DH!

ABH – Associação Brasil Huntington

Gematigd positief nieuws uniQure

Nieuws - Vereniging van Huntington

uniQure voorzichtig optimistisch

Наступают праздники!

Центр помощи пациентам с орфанными заболеваниями

К сожалению, часто бывает так, что праздничного настроения в семьях с болезнью Гентингтона маловато. Помимо бытовых и личных сложностей, которые есть абсолютно у всех, семьи с болезнью Гентингтона не понаслышке… More »

The post Наступают праздники! appeared first on Центр помощи пациентам с орфанными заболеваниями.