HD Focus

Many people living with Huntington’s disease (HD) lose motivation to carry out some tasks. A new study shows that these apathetic behaviors are because of a change in the brain’s ability to weigh cost vs. reward. Pinpointing exactly why people with HD experience these changes can help develop treatments to improve quality of life. Cost […]

  Di seguito il nostro periodico, ultimo numero dell’anno 2024. 14 cambiamenti per un cervello più sano Premio Marina Frontale Premio Giovanni Bellocchio   LEGGI IL PERIODICO I N FORMATO PDF      

L'articolo Notiziario Dicembre 2024 sembra essere il primo su corea di huntington -AICH ROMA ONLUS -.

As we wave goodbye to 2024, the HDBuzz team reflects on a year marked by significant progress, challenges, and hope. From breakthroughs at the lab bench, advancements in drug development, and both road bumps and triumphs in clinical trials, we have gained new insights into the workings of Huntington’s disease (HD), and made great strides […]

Proteins are like molecular dancers, with the cell acting as their dance floor. Proteins pair up with various partners to perform elaborate dances. Depending on who they partner with, they can carry out different functions in the cell, just like someone might prefer to do the waltz with one partner, but the salsa with another. […]

December 11, 2024 — Toronto, Ontario, Canada Most people have never heard of Huntington’s disease. This lack of awareness means people...

RHS vill önska er alla en riktigt god jul och ett gott nytt år! Tack för ert engagemang och stöd under året som gått! Vårt kontor är stängt under helgerna, men vi är tillbaka igen vecka 2, den 7 januari 2024. God jul och gott nytt år önskar RHS!    

Inlägget God Jul från oss på RHS publicerades först på RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom.

Stöd unga att delta på HDYO-konferensen i Prag 2025 Vi på RHS arbetar ständigt för att stötta unga från familjer som påverkas av Huntingtons sjukdom. I mars 2025 arrangerar HDYO (Huntington Disease Youth Organisation) en internationell konferens i Prag – en unik mötesplats för unga från hela världen där de kan dela erfarenheter, knyta kontakter…

Inlägget Stöd unga att delta på HDYO-konferensen i Prag 2025 publicerades först på RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom.

Toronto student writes book so others will treat her grandpa kindly December 11, 2024 — Toronto, Ontario, Canada Most people have never heard of Huntington’s disease. This lack of awareness […]

Op zaterdag 24 mei 2025 houden wij met vier organisaties gezamenlijk de eerste editie van de Huntington Familiedag – van 10:00 tot 16:00 uur op een centrale locatie in Nederland.

Voor wie?
De Huntington Familiedag is voor iedereen die te maken heeft met de ziekte van Huntington en/of zich bij de ziekte betrokken voelt.  

Tijdens de Huntington Familiedag kun je:

For Immediate Release Contact:  Mynelly Perez mperez@hdsa.org   HUNTINGTON’S DISEASE SOCIETY OF AMERICA AWARDS $523,320 TO HUNTINGTON’S DISEASE HUMAN BIOLOGY...

The post HUNTINGTON’S DISEASE SOCIETY OF AMERICA AWARDS $523,320 TO HUNTINGTON’S DISEASE HUMAN BIOLOGY PROJECTS first appeared on Huntington's Disease Society of America.

FOR IMMEDIATE RELEASE Contact: Mynelly Perez, Director of Marketing & Communications  (212) 242-1968 ext. 214  MPerez@hdsa.org     The Huntington’s...

The post The Huntington’s Disease Society of America Welcomes Jenne Coler-Dark as New Chair of the Board of Trustees first appeared on Huntington's Disease Society of America.

The focus of this discussion was to provide you with the right vocabulary and tools to communicate effectively with your physicians about...

Завершаем этот год информационно- поликлиническим днем для семей с болезнью Гентингтона, который прошел 14 декабря в Москве.Хочется от всего сердца поблагодарить наших докторов за заботу и внимание к нашим больным… More »

The post Завершаем этот год информационно- поликлиническим днем для семей с болезнью Гентингтона, который прошел 14 декабря в Москве appeared first on Центр помощи пациентам с орфанными заболеваниями.

Navigating the Holiday Season: Online Session Tackles Challenges for Families Affected by Huntington’s Disease in Norway – Written by the Moving Forward team on December 11th 2024…

Nu kan du lämna dina synpunkter på remitterat förslag till nationell högspecialiserad vård (NHV). Sakkunniggruppens arbete med att ta fram ett förslag till nationell högspecialiserad vård vid Huntingtons sjukdom är klart och remitteras nu öppet för synpunkter från alla intresserade. Fram till 5 mars kan du lämna dina synpunkter. Läs mer om förslaget och lämna…

Inlägget Lämna synpunkter på remitterat förslag till nationell högspecialiserad vård publicerades först på RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom.

De Vereniging van Huntington zet zich in om deze ziekte zo snel mogelijk de wereld uit te krijgen. Daarvoor is geld nodig om onderzoek te doen. Bas van Loon is één van de mensen die dat voor elkaar wil krijgen door een mooi evenement te koppelen aan donaties. Hij liep met een grote groep lopers afgelopen maand de Zevenheuvelenloop.

Bas heeft een directe link met Huntington. “Mijn vrouw kreeg in 2016 de diagnose, haar moeder had het ook en is er in 2011 aan overleden. Doordat ik dus in de loop der jaren veel te maken kreeg met het ziektebeeld, groeide ook mijn netwerk in de wereld van Huntington. Niet alleen ontmoette ik medische specialisten en zorgpersoneel, maar ik leerde ook steeds meer lotgenoten en vrijwilligers kennen. Het verlangen om iets te doen werd zo langzaam groter.”

De Huntington's Disease Society of America (HDSA) coördineerde op 13 november 2024 een bijeenkomst tussen Huntingtonfamilies en de Amerikaanse regelgevende instantie, de FDA, om zo de stem van de Huntington-gemeenschap bij beslissingen over toelating van medicijnen op de markt  te versterken en de kans op behandelingen te vergroten.

Dit artikel bevat een openhartige discussie tussen de Huntington-gemeenschap en de regelgevende instantie in de Verenigde Staten, de FDA. Er werd openlijk gesproken over de uitdagingen en de realiteit van het leven met de ziekte van Huntington. Hoewel deze gesprekken moeilijk zijn, zijn ze noodzakelijk om degenen die niet bekend zijn met de ziekte van Huntington te informeren, om hen te helpen de grimmige realiteit van het leven met Huntington te begrijpen. Alleen dan kan een regelgevende instantie zoals de FDA, die een beslissende stem heeft bij het toelaten van geneesmiddelen op de markt, een besluit nemen waarmee recht wordt gedaan aan de belangen van de Huntington-gemeenschap.