HD Focus

News Across the Globe

Huntington’s Disease Image Harmonization Consortium secures new member and funding to complete large-scale analysis of brain changes using IXIQ.Ai

CHDI Foundation

New York, NY / London, UK, July, 12th 2023; The Huntington’s Disease Imaging Harmonization (HD-IH) Consortium, founded last year to conduct an unprecedented harmonization analysis of more than 6,000 participant-visit magnetic resonance images (MRIs) acquired from over 2,000 research participants, has now completed the initial phase and secured the necessary funding commitment to complete the […]

NHS Celebration - #NHS75

HDA - UK

Autorally avontuur 3 september 2023

Nieuws - Vereniging van Huntington

 

ZIN IN EEN AUTORALLY AVONTUUR? STEUN HET GOEDE DOEL HUNTINGTON!

DOE MEE, LAAT JOUW MOTOR BRULLEN VOOR HUNTINGTON!

Stap in, geef gas en maak je klaar voor een avontuur op wielen!

Grijp deze kans om misschien wel voor het eerst in je leven mee te doen aan een autorallly.

Deze rally gaat verder dan alleen maar plezier maken.

Samen zetten we ons in voor het creëren van bewustwording en het inzamelen van geld voor de Vereniging & het Campagneteam van Huntington.

Combineer jouw passie voor autorijden en steun ons landelijke goede doel. Het wordt een dag om nooit te vergeten, vol lol, spanning en voldoening.

Update PTC over PIVOT-HD trial

Nieuws - Vereniging van Huntington

Update PTC Therapeutics over hun huntingtine-verlagende PIVOT-HD studie

Op 21 juni 2023 bracht PTC Therapeutics gegevens naar buiten over hun PIVOT-HD studie; PTC testte huntingtine-verlaging als een benadering om de ziekte van Huntington te behandelen. Welke gegevens presenteerde PTC, wat betekent dit en wat zijn hun volgende stappen?

Een samenvatting

Huntington-Tag

Schweizerische Huntington Vereinigung

Huntington-Tag Am Samstag, 24. Juni 2023 war es uns eine Freude den Huntington-Tag 2023 zu feiern. Wir trafen uns im Papiliorama in Kerzers, wo die 16 Mitglieder ein reichhaltiges Apéro mit anschliessender Führung genossen. Danach gab es eine Führung durch die tropischen Hallen des Papiliorama, die einen genossen die französische […]

Gematigd optimisme uniQure

Nieuws - Vereniging van Huntington

uniQure kondigt update aan over Amerikaanse Fase I/II klinische studie van de AMT-130 gentherapie voor de behandeling van de ziekte van Huntington

Charity partner takes fundraising a step further after Dance 100

Scottish Huntington's Association

Thank you so much to our incredible charity partner, Lanarkshire-based accountancy firm Benson Wood & Co. Since joining forces with Scottish Huntington’s Association in April, the staff have been very busy, including by stepping forward as headline sponsor for Dance 100 and coming along on the day to raise a

Read More

The post Charity partner takes fundraising a step further after Dance 100 appeared first on Scottish Huntington's Association.

Aktuelle Informationen von PTC Therapeutics und uniQure über ihre Huntingtin-Verminderungs-Studien

Schweizerische Huntington Vereinigung

Sowohl PTC Therapeutics als auch uniQure haben Neues zu Ihren laufenden Huntingtin-Senkungs-Studien veröffentlicht. Wir schauen uns die Daten und deren Bedeutung genauer an.

Updates from PTC Therapeutics and uniQure on their huntingtin-lowering trials

HDBuzz (English)

On 21st June, both PTC Therapeutics and uniQure shared data from their respective clinical trials, both testing huntingtin-lowering as an approach to treat HD, but with different types of therapies. In this article we go through the data they each presented, what it all means and the next steps the companies will be taking.

Treating HD with huntingtin-lowering

Both PTC and uniQure’s approaches to treating Huntington’s disease draw on the basics of HD genetics. A gene called huntingtin becomes expanded, leading to an extra-long protein that is thought to damage brain cells. Dozens of pharmaceutical and biotech companies are working on therapies that try to decrease the amount of that long, faulty huntingtin protein, an approach known as huntingtin lowering. PTC and uniQure are two such companies which have ongoing clinical trials in this area although their approaches are quite different.

PTC: getting at genes by popping a pill?

Two pharmaceutical companies announce positive results

HDA - UK

Dance 100 and our supporters go global!

Scottish Huntington's Association

  This amazing shot won first prize in the Stronger Together in the HD Community competition organised jointly by International Huntington Association and European Huntington Association.   The competition was open to organisations and family members across the world as part of the organisations’ shared Huntington’s Disease Awareness Month campaign

Read More

The post Dance 100 and our supporters go global! appeared first on Scottish Huntington's Association.

Loneliness awareness week

HDA - UK

Disappointing news about our request for NICE Guidelines

HDA - UK

HSG2023 - gericht op Kennisagenda HKNN

Nieuws - Vereniging van Huntington

De Huntington Stimulation Grant 2023 is open voor aanmeldingen

De Vereniging van Huntington (VvH) vindt het uiterst belangrijk dat wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte van Huntington in Nederland wordt gedaan. Daarom stelt de VvH dit jaar een bedrag van maximaal € 50.000,- beschikbaar voor veelbelovende, kleinschalige studies met een innovatief karakter.

Recent heeft het Huntington KennisNet Nederland haar Kennisagenda gepubliceerd (zie https://www.hknn.nl/onderzoek/kennisagenda). In dit werk hebben ze de belangrijkste zorgaspecten in kaart gebracht en mogelijkheden tot onderzoek hierbinnen geïdentificeerd. De VvH heeft daarom besloten om voor 2023 projecten te honoreren die zich richten op de onderzoeksmogelijkheden binnen de Kennisagenda. We nodigen iedereen, die binnen dit thema onderzoek doet, uit om een voorstel in te dienen. Let op: dit jaar kan er voor het eerst meer dan één project worden toegekend mits het totale bedrag van € 50.000,- niet wordt overschreden.

Meet Strictly fundraising champ Trishia!

Scottish Huntington's Association

Ballroom beginner Patrishia Adams from Easterhouse entered a prestigious dance competition – then gave herself just 10 weeks to learn all the steps and raise as much money as possible for Scottish Huntington’s Association. The 42-year-old anaesthetics nurse hadn’t danced since her ballet and tap days 30 years ago. But

Read More

The post Meet Strictly fundraising champ Trishia! appeared first on Scottish Huntington's Association.

Die Europäische Huntington-Vereinigung Conference

Schweizerische Huntington Vereinigung

EHA freut sich, Sie einladen zu können, sich der HD-Gemeinschaft auf der bevorstehenden Konferenz in Blankenberge, Belgien, vom 19. bis 22. Oktober anzuschließen.  Die Konferenz steht allen offen, die in ihrer Familie mit Huntington leben oder sich als Angehörige, Freunde, Verwandte oder Freiwillige für die Krankheit interessieren

Wellbeing focus group

HDA - UK

Carers Week 2023

HDA - UK

Volunteers week 2023

HDA - UK

National Lottery funding celebration

HDA - UK