HD Focus

日時：2024年7月6日（土）　13：30～17：00　ハイブリッド形式場所：東京駅周辺の会議室 　　　お問合せは事務局メール　jhdn2000@jhdn.org まで プログラム（仮）　13：30　総会14：30　講演 […]

Goda nyheter för er som inte kan närvara på plats på anhörigdagen i Göteborg den 21 maj. Dagen kommer att livesändas så man kan se den direkt eller i efterhand. Programmet startar kl 8.30 och pågår till 15.30. Klicka eller klistra in länken nedan nedan nedan för att komma till NKAs hemsida. Därifrån kan man…

Inlägget Anhörigdagen i Göteborg 21 maj kan nu ses i efterhand publicerades först på RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom.

Goda nyheter för er som inte kan närvara på plats på anhörigdagen i Göteborg den 21 maj. Dagen kommer att livesändas så man kan se den direkt eller i efterhand. Programmet startar kl 8.30 och pågår till 15.30. Klicka eller klistra in länken nedan nedan nedan för att komma till NKAs hemsida. Därifrån kan man…

Inlägget Anhörigdagen i Göteborg 21 maj livesänds publicerades först på RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom.

Encontro: Investigação e Prestação de Cuidados na Doença de Huntington Evento gratuito mas de inscrição obrigatória por participante. Inscreva-se no seguinte link:https://forms.gle/AdD1XkHskL1wya9A8

Maj är den officiella månaden där människor över hela världen uppmärksammar Huntingtons sjukdom. I år har den europiska huntingtonföreningen (EHA) tillsammans med patientföreningar över hela världen gått samman för att uppmärksamma sjukdomen genom en gemensam social media kampanj där dansen är i centrum. Med en medryckande rytm från Katy Perrys låt Firework och ett positivt…

Inlägget Dansa med oss i maj- Huntington Awarness Month publicerades först på RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom.

A Associação Europeia lançou-nos um desafio  #Huntington dance. A Ideia é cada associação fazer um mini video com a compilação de alguns momentos da coreografia ao som da música da Katie Perry. Vamos a isto? partilhamos com vocês a coreografia e o video explicativo. Basta filmarem um pequeno momento da coreografia da musica e podem enviar …

Maio Mês da Consciencialização para a Doença de Huntington Read More »

Lauren Boag from Insch, Aberdeenshire, has been shortlisted for this year’s Volunteer of the Year at the Scottish Charity Awards. The 37-year-old volunteer fundraiser has raised over £35,000 for Scottish Huntington’s Association so far – an achievement made even more remarkable given the demands of a busy home life and

Read More

The post Inspiring fundraiser is shortlisted for this year’s Scottish Charity Awards appeared first on Scottish Huntington's Association.

Со светлым, волнующим и незабываемым Днём Победы искреннее поздравляем от всей души! Пусть этот день навсегда останется в наших сердцах небывалой гордостью за мужество нашего народа, за его беспримерный героизм… More »

The post С Днем Победы! appeared first on Центр помощи пациентам с орфанными заболеваниями.

Deelnemers gezocht voor een groepsinterview over de betrokkenheid van bedrijven bij onderzoek met hersen-organoïden

 Wat zijn hersen-organoïden en wat kun je ermee?

Momenteel wordt veel onderzoek gedaan naar hersen-organoïden, ook wel mini-breintjes genoemd. Organoïden worden gemaakt in het lab, door donorcellen van een mens te laten groeien in 3D. Met hersen-organoïden kan onderzoek gedaan worden naar verschillende hersenziektes, zoals Huntington. Om onderzoek met organoïden te versnellen en te verbeteren, wordt er door de universiteit vaak samengewerkt met bedrijven. Deze bedrijven gebruiken organoïden bijvoorbeeld om nieuwe medicijnen te maken en te testen.

Wat willen wij onderzoeken?

If you’re a frequent reader of HDBuzz, you may have noticed that our articles increasingly thank Huntington’s disease (HD) families for their generous and selfless brain donations. That’s because more and more research is making use of human brains, leading to a better understanding of HD in people. All of that is only possible because of the fantastic HD community that supports HD researchers. So today, May 7th, on Brain Donation Awareness Day, we tip our hats to each and every HD family member who has very generously donated a brain to HD research. Serendipitously, this falls during HD awareness month!

Why is brain donation so important?

Humans are the only species that naturally get HD. We have lots of animals that model HD, but those have all been created in a lab. While they’re important for answering some types of questions about the disease, they can’t ever truly replicate every disease feature we see in people. To understand exactly what HD is doing, we need samples from people.