News Across the Globe
Spoločnosť pre pomoc pri Huntingtonovej chorobe
Центр помощи пациентам с орфанными заболеваниями
10 февраля в 12.00 часов состоится Информационный (поликлинический) день для семей с болезнью Гентингтона .На инфо дне вы получите бесплатные консультации у лучших специалистов в области изучения и лечения болезни…
The post Информационный (поликлинический) день 10.02.2024 г. appeared first on Центр помощи пациентам с орфанными заболеваниями.
RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom
Vi är glada för att Per Malmborg medlem i RHS och anhörig, deltar i sakkunniggrupp för Högspecialiserad vård (HSV) . Gruppen har utsetts av Socialstyrelsen och består av sakkunniga inom Huntingtons sjukdom som tillsammans ska arbeta fram förslag för hur Högspecialiserad vård för Huntingtons sjukdom bör se ut. Gruppen kommer att träffas på ett antal…
Inlägget Representant från RHS i sakkunniggrupp för Högspecialiserad vård publicerades först på RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom.RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom
Vi söker dig anhörig med juvenil Huntington i familjen som vill medverka i en anhöriggrupp digitalt. Det är alltid lättast att prata med andra som befinner sig i samma situation så nu försöker vi hjälpa till med att samla de som finns i landet som tillhör en familj med just juvenil Huntington. Så har du…
Inlägget Är du anhörig till någon med Juvenil Huntington? publicerades först på RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom.RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom
Nu tar vi emot intresseanmälningar till årets familjeläger som kommer att vara på folkhögskolan i Hjo i sommar 24-27 juni. Skriv ut
Inlägget Anmäl er nu! Familjeläger i Hjo 24 juni- 27 juni, 2024 publicerades först på RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom.Nieuws - Vereniging van Huntington
De ‘bijzondere momenten’ voor het levenseinde
Mijn onderzoek begint met een verhaal: Walter is 48 jaar en heel erg ziek. Zijn vrouw, twee kinderen, vrienden en familie weten dat Walter binnen drie weken euthanasie gaat krijgen omdat Walter op een waardige wijze wil sterven en niet langer meer wil lijden. Het is voor Walter erg belangrijk dat zijn dierbaren op een goede manier afscheid kunnen nemen en hun verdriet kunnen verwerken. Maar wat helpt er eigenlijk bij deze ‘bijzondere’ manier van sterven, als je weet wanneer het gebeurt? Hoe brengen zij de laatste weken of dagen met elkaar door zodat het verder leven voor de mensen die Walter het liefste ziet, zo dragelijk mogelijk wordt? Welke ‘bijzondere’ of ‘betekenisvolle momenten’ zijn er?
Mijn onderzoek
Центр помощи пациентам с орфанными заболеваниями
ВЫЛЕЧИТЬ СЛОВОМ У психолога Татьяны Воробьевой всегда найдется рецепт – как вылечить словом. Люди обращаются к ней за умиротворением в душе. Делятся личными проблемами, из-за которых порой переполняют чувства. Татьяна…
The post В новом году продолжаем знакомить с командой «Редких Людей» appeared first on Центр помощи пациентам с орфанными заболеваниями.
huntington-onlus
Il prossimo 7 febbraio prenderà avvio il ciclo 2024 MINDFULNESS-BASED promosso da Huntington Onlus e rivolto alle famiglie coinvolte dalla malattia. L’appuntamento è per 8 incontri consecutivi il mercoledì alle ore 18, on line così da rendere più agevole la partecipazione. Jon Kabat-Zinn, Professore di medicina presso la University of Massachusetts, uno dei pionieri di […]
L'articolo Percorso MINDFULNESS-BASED per famiglie Huntington proviene da huntington-onlus.
huntington-onlus
«La domanda è così diventata: cosa possiamo fare noi, adesso, insieme, di fronte alla malattia di Huntington? Fra le tante cose che abbiamo imparato, abbiamo capito che la malattia non è solo un fatto biologico. L’io, il noi, il destino, la vita, la dignità…e tante altre cose che giocano un ruolo fondamentale nell’esperienza della malattia, […]
L'articolo Una porta a cui bussare proviene da huntington-onlus.
Nieuws - Vereniging van Huntington
Bewegen is gezond en maakt je hoofd en lichaam vrij. Doe mee aan de 3e en laatste editie van 'Trappen tegen Huntington' en zamel geld in voor onderzoek naar deze ziekte!
Bewegen is belangrijk. Ook bij Huntingtonpatiënten helpt het om actief te blijven en zo even de gedachten te verzetten en het lichaam zo gezond mogelijk te houden. Edwin Stolp weet daar alles van. Als Huntingtonpatiënt fietst hij nog altijd fanatiek en daar heeft hij veel profijt van.
In september 2009 kreeg Edwin te horen dat hij ziek was. “Ik heb de ziekte via mijn moeders kant gekregen. Er werd in die tijd niet over gesproken. Ik wist wel dat ze ziek was, maar niet dat het etiket ‘Huntington’ daarbij hoorde. Bij mezelf merkte ik dat het ieder jaar een klein beetje slechter met me ging, maar hoe dat kwam wist ik niet. Ik had toen ook een druk gezin met jonge kinderen, dus ik zocht het eerder daarin dan in iets anders. Op een gegeven moment ging het echt niet meer en ik viel uit met burn-outklachten. Toen kwam de werkelijke oorzaak aan het licht.”
ABH – Associação Brasil Huntington
Nieuws - Vereniging van Huntington
uniQure voorzichtig optimistisch
Met de feestdagen in zicht, kwam er op 19 december positief nieuws binnen via een persbericht van uniQure. De meest recente gegevens van het zogeheten HD-GeneTRX-onderzoek met AMT-130, een experimentele gentherapie gericht op het verlagen van het huntingtine-niveau, laten zien dat het middel na toediening gedurende enkele jaren nog steeds veilig lijkt te zijn. Echter, omdat het aantal deelnemers erg klein is, kan uniQure nog geen conclusies trekken over de mogelijke werking van het middel AMT-130 in de behandeling van de ziekte van Huntington. Wèl zijn er vroege, veelbelovende tekenen dat het middel mogelijk sommige symptomen van de ziekte stabiliseert. De resultaten van deze veiligheidsstudie geven aan dat het klinisch onderzoek veilig kan worden voortgezet en hopelijk, in de toekomst, zal worden uitgebreid.
Центр помощи пациентам с орфанными заболеваниями
К сожалению, часто бывает так, что праздничного настроения в семьях с болезнью Гентингтона маловато. Помимо бытовых и личных сложностей, которые есть абсолютно у всех, семьи с болезнью Гентингтона не понаслышке…
The post Наступают праздники! appeared first on Центр помощи пациентам с орфанными заболеваниями.
