HD Focus

”Berørt af Huntingtons Sygdom- Livsfortællinger og psykologiske betragtninger” af Lona Bjerre Andersen og Sidsel Bekke-Hansen. Læsere af dette blad kender Huntingtons sygdom og mange af sygdommens aspekter, overvejelser og udfordringer. Familierne især. Mange behandlere, pædagoger, bostøtter, plejere, terapeuter, sygeplejersker, læger, psykologer, hjælpere osv. kender også til Huntingtons sygdom, når man dagligt beskæftiger sig med familier […]

I midt februar afsluttede jeg et halvandet år langt specialeprojekt ved Københavns Universitet under supervision af lektor Anne Nørremølle og lektor Lis Hasholt. Mit fokus var regulering af SIRT1 (se faktabox), et enzym som styrer funktionen af mange processer i vores krop, heriblandt stofskiftet, døgnrytmen og aldring; SIRT1 er en af de få faktorer, der […]

– første stof med virkning direkte på defekten i DNA ved Huntingtons sygdom. Det var en stor dag, da en HS-ramt d. 3. september i år fik behandling med det ny medicin-afprøvningsforsøg med stoffet, ISIS-HTT-Rx, som den første. Hovedbestanddelen i ISIS-HTT-Rx er et kort stykke RNA (halv DNA-streng) designet, så det blokerer oversættelsen (translationen) af […]

Huntingtons Sygdom (HS) er en arvelig sygdom. Det ved de fleste af jer nok allerede. Men hvad vil det sige?   Inde i kroppens celler findes arvematerialet – DNA’et – der bestemmer, om vi får blå eller brune øjne, hvor høje vi bliver, og også om vi får Huntingtons Sygdom eller ej. DNA’et ligger som […]

Skrevet af: Laura Mahler Jensen, Social- og Sundhedsassistent. Det er ikke så svært som det lyder, og det er noget der giver smil på læberne hos borgere. Jeg er lige kommet hjem fra 3 dage på Roskilde Festival, sammen med en borger og en frivillig. I tiden efter kan jeg ikke lade være med at […]

Af neuropsykolog Asmus Vogel, Hukommelsesklinikken, Rigshospitalet. På Hukommelsesklinikken, Rigshospitalet, har en stor gruppe personer med HS, HS genbærere samt familiemedlemmer uden HS arveanlæg været deltagere i en videnskabelig undersøgelse. Et af formålene med undersøgelsen er at undersøge en række af de kognitive (intellektuelle) påvirkninger, som HS kan medføre. Deltagerne gennemgik derfor testning med prøver som […]

Botilbuddets navn: Demenscentret Pilehuset, HC-afdelingen Adresse: Bystævneparken 23 Tlf. nr.: hovednummer 38274290, telefonnummer til afdelingen: 38274014/38274205 Mailadresse til ledelsen af HC-afdelingen: Tine Krintel qc30@suf.kk.dk, Jytte Hansen mj47@suf.kk.dk Om botilbuddet:                Duften af blomster hænger i luften og blomsterkasserne og bedene i haven prydes af mange forskellige farver. I pavillonen sidder nogle beboere og hygger med […]

Når man bliver syg, har det ofte store konsekvenser for intimiteten og seksualiteten i et parforhold. Desværre er det ofte et stort tabu i sundhedssystemet, og god vejledning kan være svær at finde. Nu er der hjælp at hente i to nye bøger. Af Kira Madsen, journalist Det skal være slut med berøringsangst over for […]

Aufzeichnung der Sendung Gesundheitheute vom 20. September 2014 mit unseren Mitgliedern Roger und Sabine Merz. Wenn Hirnzellen langsam absterben, kann dies an der seltenen Huntington Krankheit liegen. Es beginnt häufig mit chaotischen Bewegungsstörungen. Ein vererbter Gendefekt verursacht das Absterben von Hirnzellen. Chorea Huntington nennt sich dieses Leiden. Meistens macht sich […]

В навечерието на европейските и националните парламентарни избори, ние, мрежата на гражданските организации на хората, живеещи с редки болести в България, Ви каним да вземете участие в едночасова виртуална кръгла маса – дебат по приоритетните политики, поставени в нашия Манифест...

The post Покана за участие в предизборна виртуална кръгла маса appeared first on Huntington BG.

ПОКАНА за участие в работна среща в рамките на инициативата „Действие за Редките“ – 7 февруари (сряда) от 14.00 до 17.00 ч. в „Щрак“Работна среща в рамките на инициативата „Действие за Редките“ Сдружение Ретина България, Българската Хънтингтън Асоциация (БХА) и...

The post ПОКАНА за участие в работна среща в рамките на инициативата „Действие за Редките“ appeared first on Huntington BG.

The post Интервю Наталия Стойчева appeared first on Huntington BG.

The post Силата на Груповата Терапия appeared first on Huntington BG.

Подготовката на Манифест с политически искания на гражданските организации, защитаващи правата на хората с редки болести, и съставяне на План за съвместно действие за мобилизиране на гражданска подкрепа и адресирането им, бяха целта на работната среща на мрежата от организации,...

The post Лидерите на граждански организации, защитаващи правата на хората с редки болести, определиха политическите си искания appeared first on Huntington BG.

The post Интервю Цветанка Василева appeared first on Huntington BG.

На официална церемония на 18 април обявихме отличените в седмите Годишни награди ГЕРОИТЕ. Призове получиха хората и организациите с изключителен принос за развитието на доброволческата култура в България през 2023 г. Журито на наградите мина през трудния избор от общо...

The post Приз за развиете на организация в Годишни награди за доброволчество 2023 на Time Heroes appeared first on Huntington BG.

„Настоящата среда за пациентските организации в България; възможностите за подобряването й за благоприятстване на тяхното полезно действие; Правилата за работа   на европейските  „чадърни“  организации – представляващи пациентите пред Европейските институции и стандартите за работа на техните представителни организации в отделните...

The post Имат ли нужда здравните власти в България от гласа на пациентите appeared first on Huntington BG.

The post Интервю Радослав appeared first on Huntington BG.

На 4 юни 2024 година се проведе виртуална кръгла маса – дебат по приоритетните политики, поставени в Манифест, подготвен от мрежата на гражданските организации на хората, живеещи с редки болести в България. Участие във виртуалната кръгла маса взеха кандидати за...

The post Инициативата „Действие за редките“ организира кръгла маса с представители на политическите партии, журналисти и граждански организации за обсъждане на проблемите на хората с редки болести appeared first on Huntington BG.

Настоящата и предстоящата политическа програма на институциите на Европейския съюз (ЕС) в сектори здравеопазване, наука и социален и приоритетите на европейската общност на хората с редки болести относно нужните политики за подобряване на благосъстоянието им, бяха представени и разгледани от лидерите...

The post Пациентски организации разгледаха Политическите искания на европейската общност на хората с редки болести appeared first on Huntington BG.