HD Focus: News Across the Globe

Over the past year, HDBuzz has been evolving, growing, and delivering on its mission—bringing clear, accessible, and accurate Huntington’s disease (HD) research news to families and researchers around the world. From major clinical trial updates to scientific breakthroughs, we’ve been at the forefront, translating complex science into clear, understandable insights. But as HD research advances, so must we. Today, we’re launching our Spring Giving Campaign: "Hope in Full Bloom"—an opportunity for our community to come together and ensure that HDBuzz remains the trusted source for HD research news.

A Year of Growth and Impact

It’s been one year since HDBuzz transitioned to new leadership. In that time, we have:

Vi har roliga nyheter! Vi har tagit beslut att samköra vår Unga vuxna träff (som vanligtvis ligger på hösten) tillsammans med familjelägret i Hjo i sommar 26-29 juni. Oavsett om man anmäler sig till Familjeläger eller unga vuxna träffen så kommer man att kunna lyssna till samma föreläsare, men det kommer också att vara olika…

Inlägget Unga vuxna träff i Hjo i sommar! publicerades först på RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom.

March 2025 was packed with groundbreaking discoveries in Huntington’s disease (HD) research, and we’re here to bring you the biggest highlights! From the cutting-edge CRISPR delivery system RIDE, which could rewrite the playbook on gene editing, to major advances in drug development, biomarker breakthroughs, and fresh insights into HD biology, this month was a whirlwind […]

Välkomna på stödgruppsmöte i Helsingborg 26 maj kl 18-20.30. Läs mer om innehåll och anmälan här nedan.   Hoppas vi ses!  

Inlägget Stödgruppsmöte i Helsingborg 26 maj publicerades först på RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom.

Living with Huntington’s Disease (HD) often feels like a series of quiet, and sometimes loud goodbyes. We say goodbye to the way our bodies used to move, to the stamina […]

Aktualizácia s 29.3.2025 Výsledky III fáze preukázali zníženie mimovoľných pohybov hlavne na rukách a nohách. Liek je schválený v Amerike a podáva sa raz denne formou kapsuly. Originál článku tu. Aktualizácia s 24.4.2024 V priebehu testovania sa zaznamenalo aj zlepšenie pohybu spojené s asymetrickým poškodením mozgu. Takže ak niekto padal na jednu alebo druhú stranu …

Valbenazín – KINECT-HD2 – Ingrezza – Aktualizácia 24.4.2024 Čítajte viac »

Aktualizácia 29.3.2025   Podarilo sa vylepšiť CRISPR technológiu nástrojom RIDE a bol použitý na myšiach a opiciach s HCH. CRISPR technológia má stále niekoľko nebezpečenstiev akými sú zlé zamerania a editácia nesprávneho génu. Imunitný systém môže vyhodnotiť CRISPR ako škodlivý a zničiť ho pred dosiahnutím cieľa a presné podanie na mieste kde je to potrebné. …

CRISPR Čítajte viac »

Imagine a tiny, microscopic surgeon moving through the body, making precise genetic repairs exactly where they’re needed. That’s the vision behind a groundbreaking new gene-editing delivery system called RIDE—Ribonucleoprotein Delivery—recently featured in Nature Nanotechnology. This system offers a novel way to deliver CRISPR, a powerful gene-editing tool, to specific cells in the body. Researchers have […]

The HDYO Congress 2025 brought together young people, families, researchers, and professionals from around the world for an unforgettable event dedicated to the Huntington’s Disease community. Over three inspiring days, […]

Aktualizácia z 26.3.2025 Wave prechádza do fázy II/III teda poslednej pred schválením lieku.Liek je selektívny a mutáciu ktorú potrebujú na zacielenie mutovaného HTT má 40% ľudí s HCH. V druhej časti štúdie pri optimálnej dávke dosiahli až 46% zníženie mutovaného HTT. Čo malo súvis s spomalením atrofie mozgu.Podľa najnovších zistení pri spomalení zmenšovania niektorých časí …

Wave – WVE-003 Čítajte viac »

Slaap is misschien niet het meest voor de hand liggende onderwerp als we aan Huntington denken. Toch brengen we allemaal vele uren per etmaal in bed door en vormt een goede nachtrust de basis van een goede dag. De Amerikaanse neuroloog Victor Sung deelt enkele tips die helpen bij een goede nachtrust.                                                                       

Slaap is essentieel voor de menselijke gezondheid en biedt het lichaam de kans om te herstellen terwijl de hersenen informatie verwerken. Gebrek aan slaap kan leiden tot stemmingsproblemen zoals prikkelbaarheid en moeilijkheden met cognitie of geheugen naast de fysieke belasting die chronische vermoeidheid veroorzaakt.

Uitdaging

“Costruire futuro, ripensare la malattia: riorientamento socio-culturale di fronte a una condizione emergenza” è il titolo del seminario tenutosi martedì 20 febbraio 2025 presso l’Università Cattolica del Sacro Cuore di Milano, organizzato dal Dipartimento di Sociologia e la Facoltà di Scienze della Formazione e moderato dal Professor Michele Fontefrancesco (qui la locandina) La partecipazione di Huntington Onlus Huntington Onlus ha […]

L'articolo Cura, stigma, malattia: Tavola rotonda in Università proviene da huntington-onlus.

Aktualizácia 24.3.2025 Výsledky testovania II fázy by mali byť zverejnené v 2/4 tohoto roku. No PTC začalo jednať s americkým úradom pre kontrolu liekov na zrýchlenom procese schvaľovania ich lieku. Liek je neselektívny takže znižuje oba HTT proteíny v celom tele nakoľko je podávaný formou tablety. Hladiny NfL na nezvyšovali počas užívania tohoto lieku ako …

PTC 518 + úžasné novinky od PTC Therapeutics Čítajte viac »

Välkommen på stödgruppsmöte i Göteborg den 12 maj kl 18.00. Läs mer om programmet och anmälan här nedan. Hoppas vi ses!

Inlägget Stödgruppsmöte i Göteborg 12 maj publicerades först på RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom.

NfL je proteín vďaka ktorému je možné predikovať progresiu HCH. 14 ročná štúdia tohoto proteínu preukázala, že zvýšenia hladín tohoto proteínu sa objavujú pred začiatkom symptómov HCH.Samotný proteín sa nachádza v mozgových bunkách ktoré ho začnú vylučovať v prípade problémov a stresu. Takto uvoľnený proteín sa dostane do krvi a preto je možné ľahko zistiť …

NfL Čítajte viac »

Kvalitný spánok je veľmi dôležitý a zmeny v spánkovom režime sa pri HCH objavujú skôr ako klinické príznaky dokonca sa vedia objaviť až 15 rokov pre prvými symptómami.  V realite až 88% ľudí s HCH má problémy s kvalitou spánku. V článku pridali nasledujúce rady ako zlepšiť spánok : 1,Skúste prehodnotiť svoj životný štýl a …

Spánok a HCH Čítajte viac »

There are heroes who walk among us. In the Huntington’s disease (HD) community, some of those heroes are the leaders of Factor-H—a nonprofit organization dedicated to improving the lives of HD families in underserved communities by providing humanitarian aid, education, and advocacy. Huntington’s is an unrelentingly cruel disease that afflicts families with generation after generation of trauma, medical challenges, and overwhelming emotional, financial, and social burdens that can make even the simplest aspects of daily life a struggle.

What could make HD worse? Abject poverty so extreme that families are left utterly resourceless, living in tin-roofed huts with dirt floors without mattresses, electricity, or running water. This is the reality for some of the largest clusters of HD families in the world, located in South America—the same families that contributed to the research that discovered the gene that causes HD. Even still, every scientific advancement that the HD community hopes for and closely scrutinizes likely won’t make its way to these unimaginably vulnerable populations of people without help. That help is Factor-H.

Gratitude Day—Sunday, March 23rd—is a global initiative organized by Factor-H, celebrating the resilience and strength of Huntington’s disease (HD) families, particularly those in underserved communities—the same communities who have historically partnered with the medical and scientific community to advance research. In particular, the families from Venezuela, who did so much to help with our understanding of the disease.

It’s a day to reflect on the power of compassion, solidarity, and support, recognizing the contributions of caregivers, researchers, and advocates working to improve the lives of those affected by HD. For the HD community, Gratitude Day is an opportunity to amplify awareness, and inspire continued action toward a future with better care, resources, and ultimately, effective treatments, which must include families living in conditions of extreme vulnerability.

In honor of Gratitude Day, the HDBuzz editorial team interviewed Dr. Ignacio Muñoz-Sanjuán (aka Nacho), President and Founder of Factor-H, to learn more about their mission, help amplify their message and share in the meaning behind this inspiring day.

Factor-H

There are heroes who walk among us. In the Huntington’s disease (HD) community, some of those heroes are the leaders of Factor-H—a nonprofit organization dedicated to improving the lives of HD families in underserved communities by providing humanitarian aid, education, and advocacy. Huntington’s is an unrelentingly cruel disease that afflicts families with generation after generation […]

Spoločnosť pre pomoc pri Huntingtonovej chorobe Vás chce týmto pozvať na konferenciu Dni Huntingtonovej choroby III. Ktorá sa uskutoční v Pezinku 9.5.-10.5.2025. Členovia spoločnosti majú po registrácii vstup na konferenciu bezplatne. Nečlenovia, ktorí majú záujem sa konferencii zúčastniť musia zaplatiť registračný poplatok 15 EUR. V tejto cene bude zahrnutý obed a večera podávaný počas konferencie.  Pre …

Dni Huntingtonovej choroby III. Čítajte viac »