HD Focus

Il contributo di Huntington Onlus alla rivista scientifica Narrare i Gruppi. L'incontro con la Presidente Elisabetta Caletti ha motivato il numero 2/2025: Malattia, Stigma e Cura: esperienze e prospettive e ospita l'articolo "Prendersi cura in attesa di una cura" della nostra Associazione.

L'articolo Narrare i gruppi: il contributo della nostra Associazione proviene da huntington-onlus.

The impact of my husband’s HD diagnosis We are dealing with grief all the time. It never leaves...

Met plezier deelt het bestuur dat Joop van der Lei zich per december 2025 heeft aangesloten als aspirant-bestuurslid van de Vereniging van Huntington. Het bestuur heeft Joop gevraagd om toe te treden en hij heeft hiermee ingestemd.

Tijdens de eerstvolgende Algemene Ledenvergadering zal zijn benoeming tot algemeen bestuurslid met portefeuille zorg formeel ter stemming worden voorgelegd.

⏱️6 min read | UniQure secured a Type A FDA meeting, a high-priority discussion for urgent issues. Within 30 days, both sides will discuss what kind of data package might support the advancement of AMT-130 in the US.

I have been thinking a lot about my Daddy lately. In my second year since his passing, I have had the opportunity to reflect deeply on the care I provided during his journey with Huntington’s Disease. Memories of beautiful vacations come to mind—moments of joy that were hard-won, the result of persistent advocacy and unwavering love. As a caregiver, I often felt as though I was facing an uphill climb. Even the simplest tasks, like accessing medication to manage chorea, became challenges that...

Wanneer mensen aan de ziekte van Huntington (HD) denken, denken ze vaak aan zichtbare symptomen zoals chorea, wiebelige bewegingen of problemen met lopen. Maar de waarheid is dat veel van de meest ingrijpende gevolgen van Huntington zich niet in het lichaam afspelen, maar in het hoofd. Tanita Allen schreef hier een mooie blog over.

Cognitieve veranderingen gebeuren volgens haar vaak stil en onzichtbaar. Juist daardoor worden ze regelmatig verkeerd begrepen of zelfs over het hoofd gezien door de buitenwereld, door naasten en soms zelfs door zorgprofessionals. Cognitieve symptomen raken vrijwel elk aspect van het dagelijks leven. Ze beïnvloeden hoe iemand denkt, informatie verwerkt, beslissingen neemt en reageert op de wereld om zich heen. Ze hebben invloed op gesprekken, relaties, werk, routines en uiteindelijk ook op het gevoel van identiteit.

LoQus23 Therapeutics is a biotechnology company investigating small molecule drugs that could stop the pathogenic triplet expansion that is the cause and driver of Huntington’s Disease (HD), myotonic dystrophy type […]

⏱️6 min read | A clinical trial, Neuro-HD, compared 3 common drugs for HD symptoms. The 1 year study found no “best” medication, but clear differences between treatments. The results support a personalised, symptom-by-symptom approach to HD treatment.

Sarepta Therapeutics Announces Submission of Clinical Trial Application for SRP-1005, its Investigational Treatment for Huntington’s Disease 01/07/26 8:30 AM EST – The first-in-human clinical study of SRP-1005, known as INSIGHTT, is expected to begin in the second quarter of 2026 CAMBRIDGE, Mass.--(BUSINESS WIRE)--Jan. 7, 2026-- Sarepta Therapeutics, Inc. (NASDAQ:SRPT), the leader in precision genetic medicine for rare diseases, today announced the submission of its clinical trial application...

Het jaar 2025 zal herinnerd worden als een jaar van uitersten voor wat betreft de bestrijding van de ziekte van Huntington. Op de website van HD Buzz geeft dr. Sarah Hernandez een overzicht van wat 2025 de Huntingtongemeenschap bracht en blikt ze vooruit op 2026.

As I sat down in the plush green chair across from my therapist, I knew we were going to spend much of the day’s session talking about the stresses of being a caregiver. I didn’t want to talk about endless hours I dedicate to my dad’s care, but my frustration that few people in my life understand the amount of effort it takes, both mentally and emotionally. This lack of understanding and acknowledgement has left me feeling extremely angry and alone. I know I am not the only one who feels this...

We’re entering a new chapter. HDBuzz is now an independent organisation, strengthening our ability to report clearly, critically, and responsibly on HD research.

⏱️34 min read | As we usher in 2026, we look back on the landmark clinical trial findings, advancements in research, regulatory disappointments, and thunderous community unity that will define 2025 for the Huntington’s disease community.

Tento rok sa nám podarilo realizovať niečo čo nikto z nás na jeho začiatku nečakal. Pôvodný plán bol aby na náš kongres (Dni Huntingtnovej choroby III.) prišila jedna veľmi špeciálna osôbka. Človek, ktorý aj napriek osudu, nestratil nádej a hlavne nestratil to najpodstatnejšie a tým je šťastie zo života. Neviem si predstaviť v akej vyhni a bolesti bolo toto …

Lastovička Čítajte viac »

Di seguito il nostro periodico di Agosto 2025 L’ULTIMO VOLUME DELLA RICERCA SULLA GENETICA DELLA MALATTIA DI HUNTINGTON(MH) RIVELA NUOVE SCOPERTE PREZIOSE MA ANCHE MISTERI UNA STIMOLAZIONE DEL CERVELLO SENZA FARMACI NÉ CHIRURGIA UNA DOPPIA BUONA NOTIZIA   LEGGI IL PERIODICO I N FORMATO PDF       

L'articolo Notiziario Dicembre 2025 sembra essere il primo su corea di huntington -AICH ROMA ONLUS -.

Scientists engineered stem cells with "interrupted" CAG repeats to break up the toxic stretch. This may stop expansion, and could improve problems in cells that model Huntington’s disease. This study suggests that DNA spelling can drive the disease.

De ziekte van Huntington is in Nederland nog altijd relatief onbekend en onbegrepen. De mensen die ermee leven voelen dat onbegrip elke dag. Het is een zeer ernstige, erfelijke hersenaandoening die gezinnen jarenlang in onzekerheid houdt en langzaam steeds meer afpakt: gezondheid, zelfstandigheid en toekomstperspectief. De Vereniging vindt het tijd om Huntington meer bekendheid te geven via een speciale (social) mediacampagne. Steun ons!

Mais um ano de desafios e aprendizados chega ao fim. Na ABH, seguimos como uma família conectada pela dor, pela força e pela esperança que nos move adiante. Nosso agradecimento a cada pessoa que caminhou conosco em 2025 – familiares, amigos, profissionais, apoiadores e parceiros. É essa rede que torna nosso trabalho possível. Neste final […]

O post Boas Festas ABH – 2025 apareceu primeiro em ABH – Associação Brasil Huntington.

Pôvodná správa 19.12.2025 Bola podaná prvá dávka lieku RG6496 v prvej fáze jeho testovania. Je to selektívna terapia, ktorá znižuje len mutovaný HTT proteín a nemení hladiny zdravého wt HTT.  Firma Roche realizuje tento výskum v spolupráci s Ionis Pharmaceutical. Liek používa ASO a je podávaný lumbálnou punkciou. ASO je navádzané na mutovaný HTT pomocou SNP …

POINT-HD Čítajte viac »