News Across the Globe
Spoločnosť pre pomoc pri Huntingtonovej chorobe
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RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom
Genterapi visar lovande resultat vid Huntingtons sjukdom. Företaget uniQure har presenterat preliminära resultat från en fas I/II‑studie med en genterapi, AMT‑130, som tycks kunna bromsa sjukdomsförloppet vid Huntingtons sjukdom. Detta är första gången någon behandling i en klinisk prövning visat övertygande tecken på att kunna påverka sjukdomens förlopp. Läs Valter Niemeläs, Neurolog och Huntingtonforskare, Ansvarig…
Inlägget AMT-130: En möjlig bromsande behandling vid Huntingtons sjukdom enligt företaget uniQure publicerades först på RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom.Huntington's Australia
Huntington's Australia
corea di huntington -AICH ROMA ONLUS –
Un caro amico ci ha lasciato: Furio Focolari. Un amico della nostra AICH-Roma ma, principalmente, un amico delle nostre famiglie. Un giornalista capace e sensibile. Giornalista della Rai per più di venti anni, e direttore di Radio Radio, la radio dove aveva dato voce alla nostra associazione rendendo partecipe i suoi ascoltatori. In quel contesto si […]
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Nieuws - Vereniging van Huntington
Het Amerikaanse biotechnologiebedrijf UniQure berichtte op 24 september over hoopvolle eerste resultaten van hun fase I/II trial bij de ziekte van Huntington. Het gaat om het middel AMT-130. UniQure richt zich op het ontwikkelen van gentherapieën voor zeldzame erfelijke aandoeningen. Het bericht is hoopvol, maar er zijn de nodige kanttekeningen. De Vereniging volgt de ontwikkelingen nauwgezet.
Nieuws - Vereniging van Huntington
Lieve Dings stond afgelopen zondag aan de start van de NN Dam tot Damloop: 16.1 kilometer hardlopen van Amsterdam naar Zaandam. Lieve haalde met haar actie geld op voor onderzoek naar de ziekte van Huntington. “Het was mijn tweede keer, en ook deze keer was het super bijzonder!”
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ABH – Associação Brasil Huntington
Hoje, 24 de setembro de 2025, a comunidade da Doença de Huntington recebeu uma notícia histórica: a empresa uniQure anunciou resultados muito positivos do estudo clínico de fase I/II com a terapia gênica AMT-130. Esse tratamento experimental tem como objetivo reduzir a produção da proteína huntingtina alterada, que causa os sintomas da doença. Para isso, […]
O post Terapia gênica AMT-130 mostra resultados históricos na Doença de Huntington apareceu primeiro em ABH - Associação Brasil Huntington.
News - Huntington's Disease Society of America
Scottish Huntington’s Association hails announcement of breakthrough Huntington’s disease treatment - Scottish Huntington's Association
Nieuws - Vereniging van Huntington
Op zaterdag 8 november 2025 organiseert Atlant een open dag voor de dagbehandeling Huntington in Beekbergen. Iedereen die nieuwsgierig is naar hoe een dag in de dagbehandeling eruitziet, is van harte welkom.
De dagbehandeling is speciaal bedoeld voor mensen met de ziekte van Huntington die nog thuis wonen. Het programma sluit aan op de persoonlijke thuissituatie en mogelijkheden, en biedt begeleiding in het ziekteproces. Dit gebeurt onder meer door de inzet van fysiotherapie, logopedie en muziektherapie.
Scottish Huntington’s Association hails announcement of breakthrough Huntington’s disease treatment - Scottish Huntington's Association
huntington-onlus
Il Congresso Internazionale HDYO (Huntington’s Disease Youth Organization) è stato un evento in ideato da giovani colpiti dalla malattia di Huntington e per giovani colpiti dalla malattia di Huntington. C'erano persone provenienti veramente da tutto il mondo e ognuna di loro mi ha insegnato qualcosa che ancora oggi tengo nel cuore.
L'articolo Sono il cuore e gli occhi a parlare. E’ questa la vera forza proviene da huntington-onlus.
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huntington-onlus
Un momento di ascolto, di confronto, di condivisione e, per molti aspetti, un momento anche di liberazione. Il webinar organizzato da Huntington Onlus, mercoledì scorso 17 settembre, dal titolo “Una malattia, diverse facce. Storie ed esperienze di persone impattate dalla malattia di Huntington”, iniziativa nell’ambito del progetto europeo Moving Forward si è trasformato in un momento di rara intensità emotiva e collettiva. Un evento di grande successo, con 77 iscritti e fino a 45 partecipanti effettivi.
L'articolo Huntington, la forza del racconto: “Parlare ci fa sentire una comunità e meno soli” proviene da huntington-onlus.
huntington-onlus
Dal 18 giugno è attiva in Italia la raccolta firme per la proposta di legge di iniziativa popolare “Diritto a stare bene” (qui se vuoi firmare anche tu). La proposta è molto di semplice oltre che di buon senso in una prospettiva di cura: intende istituire una Rete Psicologica Nazionale integrata nel Servizio Sanitario. Una misura senza precedenti che riconosce il benessere psicologico come diritto fondamentale, al pari della salute fisica, e lo pone al centro delle politiche pubbliche.
L'articolo “Diritto a stare bene”: anche Huntington Onlus sostiene la proposta di legge per il benessere psicologico proviene da huntington-onlus.
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La Malattia di Huntington non si vive solo con il corpo o con la mente. Si vive con il cuore. Coinvolge famiglie, relazioni, scelte, silenzi, domande, e anche tanta forza. Per questo, trovarsi in uno spazio dove tutti – ma proprio tutti – sanno di cosa stai parlando, fa una differenza enorme. È questo il potere dei congressi e delle conferenze sulla Huntington: diventano luoghi in cui ci si sente meno soli, più compresi, più vivi.
L'articolo Ogni congresso è un viaggio di connessioni, coraggio e speranza. E possono cambiarti la vita proviene da huntington-onlus.
