HD Focus: News Across the Globe

Ako iste vieme cvičenie je prospešné pri boji s HCH. Netreba ale zabúdať aj na mozog a jeho používanie, čítanie, učenie sa nových zručností pomáhajú pri spomalení progresu ochorenia. Niekoľko typov ako cvičiť svoj mozog a bojovať tak aspoň nejakým spôsobom proti HCH. Hádanky a hry: Krížovky, sudoku a pamäťové hry dokážu udržať váš mozog …

Kognitívny tréning Čítajte viac »

Aktualizácia 26.2.2025 Zistilo sa ktoré gény majú na svedomí somatickú nestabilitu a ich vypnutie v myšom modeli zastavilo progres ochorenia. Originál článku tu. Aktualizácia 1.12.2023 Pridávam článok o tom ako a prečo dochádza k somatickej nestabilite. Podarilo sa im identifikovať proteíny, ktoré sú zodpovedné za predĺženie alebo skrátenie reťazca CAG. Začínajú sa objavovať pripravované štúdie zametané …

Somatická nestabilita Čítajte viac »

Nytida arrangerar den 6 mars kl 10.00-10.45 ett webinar om Huntingtons sjukdom. RHS styrelseledamot och verksamhetschef för Sorbus vårdboende, Carina Hvalstedt, föreläser tillsammans med Katarina Sjöstrand och Elisabeth Karlsson från Grännässtrand vårdboende om hur vi kan ge det bästa stödet till personer med Huntingtons sjukdom. Missa inte detta tillfälle att få nya kunskaper. Läs mer och…

Inlägget Webinar 6 mars kl 10.00. Hur ger vi det bästa stödet till personer med Huntingtons sjukdom? publicerades först på RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom.

Until 18 months ago, Aiva Martin (22) knew nothing about Huntington’s disease – or that her mum Joanne was already showing symptoms. It was only after a chance remark by a friend that Joanne decided to visit her GP, followed by an appointment with a genetic specialist who confirmed the

Read More

The post Aiva and family swing into action after unexpected diagnosis appeared first on Scottish Huntington's Association.

We all know that exercise is good for our bodies, but what if working out your brain could slow down Huntington’s disease (HD)? Dr. Estela Càmara and her wonderful team from IDIBELL, a research institute in Spain, have uncovered some exciting news: staying mentally active throughout your life might actually help slow brain shrinkage and […]

Three members of staff have been recognised for their long service to Scottish Huntington’s Association and the families we support. Paula McFadyen, Senior HD Specialist for Tayside has worked for Scottish Huntington’s Association for 21 years; Nicola Johns, Senior HD Specialist for Fife has 20 years’ service; and Jillian Foster,

Read More

The post Celebrating our longest serving colleagues appeared first on Scottish Huntington's Association.

De Vereniging houdt op zaterdag 28 juni een lotgenotenontmoeting in het Afsluitdijk Waddencentrum. Dit is een belevingscentrum in een nieuwe stijl.

Tussen 11:00 en 11:30 hopen wij u te mogen ontvangen in het restaurant van de Afsluitdijk Wadden Center (rolstoel vriendelijk). Dit onder het genot van een kopje koffie/thee.

Daarna schuiven we aan voor een lunch. Na de lunch kan het museum bezocht worden of er kan een wandeling langs het water gemaakt worden.

Na de wandeling buiten of door het museum sluiten we af met een hapje en een drankje.

Aanmelden voor 18 juni

Afsluitdijk Wadden Center

Afsluitdijk 1C

8752 TP

Kornwerderzand

We hopen jullie te zien op 28 juni 2025!

Janny Roskam

roskam.j@icloud.com

José Offeringa

joseofferinga@gmail.com

Fotografie: Dirk Verwoerd

Jade Jansen zet zich voor de Vereniging in om jongeren en jongvolwassenen prominenter op de kaart te zetten. Ook het onderling contact wil ze laagdrempeliger maken zodat ze eerder met elkaar in gesprek komen. Om die reden heeft Jade speciale whatsapp-groepen in het leven geroepen.

“Wij hebben op dit moment een whatsapp-groep voor alle jongvolwassenen die dat willen. Bij nieuwe aanmeldingen vanuit het Landelijk Bureau informeer ik ook meteen of zij erbij willen komen. Iedereen in de groep is beheerder dus kan elkaar ook toevoegen, maar er is geen apart telefoonnummer voor. Dat kan via een appje naar mij. Ik ben bereikbaar op 06 485 007 57.”

Jade is ook bezig om meerdere chatgroepen binnen een community op te zetten zodat er gerichter over verschillende onderwerpen gesproken kan worden. “Dat proces loopt nog.”

Hoe kom je in de groep?

Stuur Jade een appje!

Missa inte detta webinar som vi på RHS arrangerar med den Europeiska Huntingtonföreningens projekt Moving Forward och vårt Arvsfondsprojekt Ytan för unga. Detta är ett unikt tillfälle att lyssna till unga anhörigas röster om att vara barn till en förälder med en neurodegenerativ sjukdom. Tre modiga unga anhöriga kommer att dela med sig av sina…

Inlägget Webinar 3 mars kl 18.00 där du kan lyssna till 3 unga anhörigas berättelser publicerades först på RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom.

In december gaat Reinier Gatsonides op Ameland een halve marathon lopen. Niet zomaar, maar om geld op te halen voor de Vereniging van Huntington.
"De ziekte van Huntington komt in mijn familie voor. In 2013 liet ik me testen en kreeg ik gelukkig goed nieuws. Maar ik zie nog steeds de impact van deze slopende ziekte om me heen. Dat motiveert me om iets te doen!"

Reinier is geen topsporter, maar traint hard om 21 km binnen twee uur te lopen. "En onderweg wil ik minstens € 1.000 inzamelen. Daarom heb ik een speciaal shirt met een QR-code laten maken om donaties op te halen.

Help jij mee? Elke bijdrage, groot of klein, maakt een verschil. Samen kunnen we onderzoek én bewustwording rondom Huntington steunen!"

Reiniers verhaal verschijnt binnenkort ook in ons Kontaktblad.

Danssjukan är en roman om att leva med Huntingtons sjukdom i familjen. Det är en berättelse om väntan på besked, men också om familjerelationer, kärlek och ett liv värt att leva trots sjukdom. ”En intagande och gripande berättelse om liv och sjukdom”, enligt Jack Lukkerz recension för Bibliotekstjänst. Köp boken direkt från författaren Thelma Kimsjö.…

Inlägget Missa inte att läsa boken Danssjukan- en roman om att leva med Huntingtons sjukdom publicerades först på RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom.

A new study led by researchers from the University of California Irvine gives us new clues as to how genetic message molecules are edited differently in the context of Huntington’s disease (HD). Let’s get into what the scientists found and why this matters for our understanding of HD. The cellular editor When watching our favorite […]

No mês de conscientização sobre as Doenças Raras, a Associação Brasil Huntington (ABH) participou de dois eventos de grande relevância para a comunidade rara, realizados em São Paulo/SP, a convite do Instituto Unidos pela Vida. A comunidade de Huntington foi representada por Alessandra Papini e Pedro Henrique. 1° Conecta Saúde: Intercâmbio Brasileiro de Experiências entre […]

O post ABH marca presença em eventos de destaque sobre Doenças Raras e Avaliação de Tecnologias em Saúde apareceu primeiro em ABH - Associação Brasil Huntington.

De fase 2-studie naar de dosisbepaling en effectiviteit van het middel PTC-518 beloofde afgelopen zomer veel goed nieuws voor de Huntington-gemeenschap. Met de overname van het bedrijf erachter door Novartis, kijkt de Huntingtonwereld vol verwachting uit naar de volgende onderzoeksfase.

Op 2 december berichtte PTC Therapeutics dat de verdere studie naar het middel PTC-518 overgenomen wordt door Novartis. "Novartis neemt de regie over de verdere ontwikkeling van de studie en brengt daarbij nieuwe energie en expertise. Hierdoor kijken we vol verwachting uit naar de volgende fase, waarin de positieve resultaten nog verder kunnen worden uitgediept", zo zeggen neuropsychologen Jasper Baan en Kasper van der Zwaan van het LUMC.

A new paper led by researchers at the Massachusetts General Hospital and Harvard Medical School used CRISPR to work out which genes can influence how the genetic C-A-G repeat that causes Huntington’s disease (HD) can change over time. This exciting study helps us to better understand how HD works and uncovers some potential targets for […]

A new paper led by researchers at the Massachusetts General Hospital and Harvard Medical School used CRISPR to work out which genes can influence how the genetic C-A-G repeat that causes Huntington’s disease (HD) can change over time. This exciting study helps us to better understand how HD works and uncovers some potential targets for therapies that could slow or halt the disease.

Genetic Stumbles Can Increase C-A-G Repeats

HD is a genetic brain disorder and everyone who has HD has an expansion of the C-A-G DNA letters in their HD gene, also called huntingtin or HTT. Over time, these C-A-G repeats can become even longer in some types of brain cells. This process is called somatic instability or more specifically somatic expansion. But somatic expansion doesn’t occur in all cells. This phenomenon appears to occur more so in medium spiny neurons, the type of cells that are most affected in HD.

Atlanta Therepeutics a och látka ATL-101 na báze RNAi. Získala finančné prostriedky na spustenie klinických skúšok. Liek pomáha redukovať produkciu génov pomocou RNAi – teda rovnakým spôsobom ako sa to aj reálne deje v našich telách. Látka sa podáva lumbálnou punkciou a v predklinických testoch dokázala zníženie HTT proteínu až 6 mesiacov po podaní. Originál článku …

Atlanta Therepeutics – ATL-101 Čítajte viac »

Er is veel geld nodig om onderzoek naar de ziekte van Huntington te financieren. Zo krijgen we hopelijk de ziekte snel de wereld uit. Het geld daarvoor komt af en toe uit een bijzondere hoek; particulieren of kinderen met het hart op de juiste plaats zetten zich ook in om Huntington te bestrijden. Basisschool CB De Rank uit Sprang-Capelle haalde onlangs maar liefst bijna 3.000 euro op!

De Vereniging van Huntington kon onlangs 2695 euro bijgeschreven zien worden op haar rekening. Met dat bedrag heeft CB De Rank uit Sprang-Capelle in de Kerstweek de kas van de Vereniging weten te spekken. Veel dank daarvoor!

Leerkracht Janneke Kruijff vertelt kort over de speciale collecte. “De school heeft de mooie traditie om tijdens de Kerstviering een collecte te houden voor een doel wat de school aanspreekt. Begin vorig jaar overleed mijn oud-collega Joletta op 47-jarige leeftijd. Zij had Huntington. Daarom wilden we als school de collecte eind december doneren aan de Vereniging.”