HD Focus

Pridopidine has been under investigation as a treatment for Huntington’s disease (HD) since the early 2000s. The most recent Phase 3 trial testing to see if pridopidine might improve signs and symptoms of HD, a study called PROOF-HD, did not meet its key goals. Furthermore, this summer we learned that the European Medicines Agency (EMA) […]

Aktualizácia 10.9.2025   Podľa najnovšej štúdie až 55% ľudí v ranom štádiu HCH trpí podvýživou. Tento stav môže urýchliť progres ochorenia podľa vedcov. Riešením je správne nastavenie výživy a sledovanie stavu človeka s HCH ohľadom možnej podvýživy. Takisto cvičenie ako jeden z nástrojov boja proti HCH je veľmi prospešné v “spomalení” nástupu ochorenia a jeho …

Strava Čítajte viac »

Mensen die zorgen voor een naaste met de ziekte van Huntington, of kinderen die opgroeien met een ouder met deze ziekte, ervaren unieke uitdagingen. Om hen beter te ondersteunen, heeft Huntington KennisNet Nederland (HKNN) een speciale factsheet ontwikkeld.

De ziekte van Huntington treft niet alleen de patiënt, maar ook diens omgeving. Mantelzorgers en kinderen die opgroeien in een Huntington-gezin hebben vaak te maken met onzekerheid, emotionele belasting en praktische zorgen. Deze groepen hebben daarom behoefte aan gerichte ondersteuning die aansluit bij hun ervaringen.

A poche settimane dallo stop alla vendita del farmaco Pridopidina in Europa da parte dell’Ema, l’Agenzia europea per i farmaci, arriva ora un segnale incoraggiante, un vero e proprio nuovo passo in avanti nella ricerca contro la malattia di Huntington.

L'articolo Malattia di Huntington: dalla Pridopidina segnali incoraggianti. Resta il nodo dell’approvazione proviene da huntington-onlus.

Incoraggiato da Ruth Blanco, Presidente dell'associazione spagnola ACHE, ho partecipato per la prima volta a un congresso HD, il congresso EHA a Blankemberge (Belgio) nel 2023.

Accompagnando un gruppo numeroso di persone (Bruce, Rob, Saija e Tess), abbiamo raccontato le nostre situazioni, parlando dei diversi volti della malattia di Huntington e ho avuto l'opportunità di condividere la mia esperienza di caregiver.

L'articolo Verso il Congresso di Bucarest | Non pensavo che mi sarebbe successo questo proviene da huntington-onlus.

A group of researchers at the University of Pennsylvania, USA, has recently carried out an investigation to explore whether using a type of talking therapy, called Acceptance and Commitment Therapy (ACT), can help improve the mental wellbeing of people affected by Huntington’s disease (HD). The study, published in the Journal of Huntington’s Disease, combines a short review […]

We know that HD affects how we move, think, and feel but these symptoms don’t appear overnight. Tiny hidden changes in the brain can begin years before a diagnosis. One way that scientists can detect these early shifts is by measuring brainwaves. This is a painless, non-invasive way to see how the brain is working […]

Soms weet je niet hoe het met iemand gaat tot je het vraagt. Dat geldt ook voor mantelzorgers en zorgverleners onderling. Om het gesprek over behoeftes en wensen op gang te brengen maakte Evelyn Fremouw een mooie flyer.

Evelyn is afgelopen juni afgestudeerd als Toegepast Psychologe. “Ik kwam er maar niet uit waar ik stage wilde lopen, maar eigenlijk was Topaz een hele logische keuze. Ik kwam er al als jonge mantelzorger omdat mijn moeder Huntington had en in 2019 is overleden.”

New Enroll-HD periodic dataset (PDS7) now available! Sep 3, 2025 We are delighted to announce that the seventh release of the Enroll-HD periodic dataset, PDS7, has been fully curated and is now available. PDS7 contains data from 30,511 Enroll-HD study participants encompassing 112,992 study visits, making it one of the largest cohort datasets that is […]

Il bonus psicologo è stato rinnovato anche per il 2025: la finestra temporale per presentare domanda va dal 15 settembre al 14 novembre 2025.

L'articolo Bonus psicologo 2025: che cos’è, chi può ottenerlo e come fare domanda proviene da huntington-onlus.

Binnenkort is het weer zover, de jongvolwassenen bijeenkomst vanuit de Vereniging!

Op zaterdag 18 oktober zien we jullie graag in Cultura, Ede en maken we er samen een gezellige dag van. Ook zal er een gastspreker zijn van het MUMC om te vertellen over het PGT-traject in Maastricht. Dus heb je een kinderwens en er vragen over, kom vooral naar de bijeenkomst. 

Om aan te melden kun je mailen naar José of mij, zie de flyer voor meer info. Appen mag natuurlijk ook!

 

Zien we jullie op 18 oktober? 

 

Jade en José,

Jongvolwassenen Commissie, Vereniging van Huntington

Il congresso EHA di Bucarest, la conferenza delle associazioni europee Huntington, è ormai alle porte. Meno di un mese, ma le novità e gli aggiornamenti che verranno presentati e che coinvolgeranno l’intera comunità coinvolta dalla malattia di Huntington si fanno già sentire. La prima sollecitazione è arrivata in questi giorni. Un duplice obiettivo per il regolamento HTA: ridurre i tempi di attesa eliminando la duplicazione degli studi in ogni Stato e garantire maggiore equità, assicurando che i pazienti di tutta Europa possano partire da basi comuni di valutazione. E quindi di possibilità di cura.

L'articolo Meno attese, più speranza: regole nuove per accedere alle terapie proviene da huntington-onlus.

This Fall, HDBuzz is proud to launch our “Falling Into Hope” fundraising campaign. Our goal is simple but ambitious: raise $30,000 in the next 8 weeks, by October 28. 2025 will be a landmark year in HD research. We’re closer than ever to disease-modifying therapies, and clear, unbiased reporting has never been more essential. HDBuzz […]

V Brazílii začali experimentovať s intravenóznym (infúzia) podávaním terapie kmeňových buniek získaných z mladých zubov (mliečne zuby detí obsahujú kmeňové bunky). Štúdia prebiehala vo fáze 2 a je pripravovaná  3 fáza vo viacerých centrách.  Predbežné výsledky na piatich pacientoch preukázali zlepšenie motoriky po dvoch týždňoch od podania lieku a účinok pretrval 9 mesiacov od poslednej …

Stem cell terapie – kmeňové bunky Čítajte viac »

Het Maastricht Universitair Medisch Centrum+ (MUMC+) is op zoek naar vijf extra deelnemers voor een nieuw MRI-onderzoek naar de ziekte van Huntington. Met de studie, getiteld Ultra HIGH-D, hopen onderzoekers met behulp van een innovatieve 7 Tesla MRI-scan de vroege tekenen van de ziekte beter in beeld te brengen.

De ziekte van Huntington is een erfelijke hersenaandoening die ernstige gevolgen heeft voor beweging, denken en emoties. Het onderzoek in het MUMC+ richt zich op de vraag of een nieuwe, extra gedetailleerde MRI-scan kan helpen om het beginstadium van de ziekte eerder te herkennen. Dit zou belangrijke inzichten kunnen bieden voor snellere diagnose en toekomstige behandelingen.

Evento “Retrato Nacional da Doença de Huntington: um Chamado à Ação” apresentará dados sobre a distribuição, o acesso aos serviços de saúde e o impacto socioeconômico da patologia no país BRASÍLIA, DF – A ABH – Associação Brasil Huntington, entidade civil sem fins lucrativos, que representa os pacientes com a Doença de Huntington (DH) e […]

O post Mapeamento inédito da Doença de Huntington no Brasil será apresentado em evento na Câmara Legislativa do DF apareceu primeiro em ABH - Associação Brasil Huntington.

From meal timing to muscle health, gut microbes to DNA repair, August’s HD research highlighted fresh insights and hopeful strategies. New biomarkers, protein maps, and lifestyle clues point toward earlier detection and hope for smarter treatments.

This weekend, Natasha will take on her very first full marathon at the Sydney Marathon. But for her,...

Välkommen till en spännande utbildningsdag på Sätra profilboende i Skärholmen den 11 september kl 10-16. Dagen kommer att innehålla kortare föreläsningar och diskussioner i grupper där vi tar upp utmanande symtom och etiska dilemman. Läs mer i inbjudan här nedan. Anmälan görs till: info@huntington.se senast 29 augusti. Pris: 500kr. Anmälan är bindande.

Inlägget Utbildningsdag i Stockholm 11 sept – God omvårdnad vid Huntingtons sjukdom, vad innebär det? Se bifogat program. publicerades först på RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom.

De ziekte van Huntington verandert niet alleen je lichaam en emoties, maar ook je relaties en sociale leven. Voor veel patiënten wordt vriendschap een nieuwe vorm van verbinding, waarin loyaliteit, eerlijkheid en liefde op een dieper niveau worden ervaren. In dit persoonlijke verhaal van de Amerikaanse Tanita Allen wordt duidelijk hoe Huntington de manier waarop iemand vriendschap beleeft, compleet kan veranderen.

Voordat de eerste symptomen zichtbaar werden, was mijn sociale leven druk. Ik ging graag uit, maakte plannen, lachte met vrienden en sloeg zelden een uitnodiging af. Maar toen de symptomen langzaam binnenslopen, veranderde dat. Sociale gelegenheden werden moeilijker: ik was bang om gezien te worden terwijl ik last had van klachten, om verkeerd begrepen of zelfs medelijdend aangekeken te worden. Steeds vaker zei ik afspraken af. Niet omdat ik geen interesse had, maar omdat ik mijn energie en klachten beter moest beheren. Het duurde niet lang voordat duidelijk werd wie zou blijven, en wie niet.