HD Focus

Auteur: Tanita Allen, vertaald en bewerkt door Johan van Leipsig

Wanneer mensen horen dat Tanita Allen de ziekte van Huntington heeft, valt er vaak een lange stilte. Daarna volgt een blik die ze inmiddels maar al te goed kent: medelijden. Hun wenkbrauwen fronsen, hun stem wordt zachter en ze zoeken naar woorden van troost. Tanita vertelt hoe ze dit ervaart en wat ze graag anders zou zien.

Op zaterdag 8 november kwamen in de bossen van Nunspeet ruim vijftig vrijwilligers en aspirant-vrijwilligers samen voor de jaarlijkse Kaderdag van de Vereniging van Huntington. In de inspirerende omgeving van hotel De Hoeve van Nunspeet stond ontmoeting, samenwerking en toekomstgericht denken centraal. 

Aktualizácia k 11.11.2025 Spomínaná brazíslka štúdia bola malého rozsahu a sledovanie účastníkov prebiehalo len v krátkom časovom horizonte. Je to dosť krátky čas a pri testovaní kmeňových buniek je nutné sledovať možnosť vzniku nádorového ochorenia.   Kmeňové bunky sú už využívané pri liečbe iných ochorení no zatiaľ sa pri HCH nepodarilo preukázateľne potvrdiť ich prínos. Tak …

Stem cell terapie – kmeňové bunky Čítajte viac »

Partners Share Their HD Journeys – Written by the Moving Forward team on 19th October 2025 Last week, the Moving Forward team organised an online…

A small study from Brazil tested whether stem cells from human dental pulp, the soft tissue inside teeth, could help people with Huntington’s disease (HD). The results hint at small improvements on some movement measures, but the study had few participants who were tracked over a short timeframe, and many questions remain that raise red […]

FDA Contacts: Emails OCOD@FDA.HHS.gov patientaffairs@fda.hhs.gov ombuds@oc.fda.gov Physical Address Food and Drug Administration Center for Biologics Evaluation and Research (CBER) 10903 New Hampshire Avenue Silver Spring, MD 20993-0002 Template One: Subject: Urgent: FDA Reconsider Accelerated Approval for uniQure’s AMT-130 Therapy in Huntington’s Disease   Dear FDA CBER - We face a critical moment in the fight against Huntington’s disease. The FDA’s recent hesitation in allowing uniQure to...

A terapia gênica da uniQure, que mostrou resultados históricos em setembro, enfrenta um novo obstáculo com o FDA, órgão regulatório dos EUA. A ABH explica o que isso significa.

O post Sinal fechado? Entenda o desafio regulatório que o AMT-130 enfrenta nos EUA apareceu primeiro em ABH - Associação Brasil Huntington.

De Vereniging van Huntington biedt op steeds meer manieren ondersteuning aan mensen die direct of indirect te maken hebben met de ziekte. Naast voorlichting, bijeenkomsten en contactdagen is er ook online een groeiende bron van informatie beschikbaar. In de webshop van de Vereniging is nu een nieuwe sectie toegevoegd: ‘familiair betrokkenen’, met twee gratis te downloaden artikelen van Cindy Kruijthof.

Why do some people with intermediate CAG repeats, a genetic “gray zone” in Huntington’s disease, develop neurological symptoms while others do not? This article covers a recent study that tackled this question by looking for somatic expansion, which is a tiny changes in DNA, in individuals across various CAG repeat sizes. Using ultra-sensitive research technology […]

There are mornings when I wake up and my body feels like a stranger. Some days, the movements are gentle, barely a whisper under the surface. Other days, they arrive […]

Måndagen den 27 oktober anordnade Riksförbundet Huntingtons sjukdom och projektet Moving Forward ett webbinarium om ett viktigt och känsligt ämne: reproduktiva val vid Huntingtons sjukdom. Klicka här för att titta på webinaret  

Inlägget Titta på webinar i efterhand: Att bilda familj -reproduktiva val vid Huntingtons sjukdom. dök först upp på RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom.

Francesco e Cristina, Dominga e Francesca, Arianna e Marika, Andrea e Sara, Rosaria e Simone sono volati in Romania per rappresentare Huntington Onlus: dedicheremo al racconto di quest’esperienza l’incontro di mercoledì 26 novembre con appuntamento on line per le ore 18.00.

L'articolo Huntington Onlus a Bucarest: un congresso, un viaggio proviene da huntington-onlus.

Il 14 novembre alle ore 16, l’Archivio di Stato di Napoli aprirà le sue porte a un importante appuntamento culturale: la presentazione del libro “Mai avrei immaginato”, scritto da Wanda Danzi Bellocchio, un’opera che racconta un intenso percorso umano e interiore capace di emozionare e far riflettere. Vedrà la partecipazione di personalità di rilievo del […]

L'articolo All’Archivio di Stato di Napoli la presentazione del libro “Mai avrei immaginato” di Wanda Danzi Bellocchio sembra essere il primo su corea di huntington -AICH ROMA ONLUS -.

De jaarlijkse collecte voor het Campagneteam Huntington in de gemeenten Hardenberg en Ommen heeft dit jaar een indrukwekkende opbrengst opgeleverd van €15.507,79. Het ingezamelde bedrag wordt volledig besteed aan wetenschappelijk onderzoek naar behandelmogelijkheden voor de ziekte van Huntington.

In a very brief press release from uniQure on November 3, 2025 we learned that the company is no longer aligned with the FDA on moving their drug AMT-130 forward. Just a few weeks ago, positive news from their ongoing clinical trials took the world by storm. Their goal was to use those data to […]

siamo lieti di informarvi che la dott.ssa Elide Mantuano, Biologa Istituto di Farmacologia Traslazionale CNR, la dott.ssa Liana Veneziano, Biologa Istituto di Farmacologia Traslazionale CNR e la dott.ssa Silvia Romano, MD, PhD Department of Neurosciences, Mental Health and Sensory Organs (NESMOS), Università la Sapienza di Roma, e Ospedale S. Andrea hanno assegnato il premio “Marina […]

L'articolo Premio Marina Frontali sembra essere il primo su corea di huntington -AICH ROMA ONLUS -.

November 3, 2025 Dear Huntington’s Disease Community, We issued a press release today announcing that uniQure received feedback from the U.S. Food and Drug Administration (FDA) during a recent pre-Biologics […]

siamo lieti di informarvi, che il Direttivo di A.I.C.H.-Roma OdV ha assegnato il premio “Giovanni Bellocchio”2025 alla Dott.ssa Maria Rita Lo Monaco, Geriatra Responsabile UOS Neurogeriatria FPG Roma, e al Dott. Diego Ricciardi, Fisioterapista, Responsabile della riabilitazione dei Disturbi del Movimento FGP Roma. Sempre presenti ai nostri convegni, con relazioni ricche di professionalità e umanità […]

L'articolo Premio Giovanni Bellocchio sembra essere il primo su corea di huntington -AICH ROMA ONLUS -.

Transplantácia a náhrada poškodených neurónov  – 2.11.2025 Čínskym vedcom so spoločnosti Unixell Biotechnology sa podarilo vypestovať a transplantovať do myších mozgov stratené neuróny ktoré sa začlenili do poškodeného mozgového tkaniva a výrazne zlepšili motoriku u myší. Na túto terapiu použili špeciálne nastavené kmeňové bunky nastavené v laboratórnych podmienkach.  Originál článku tu.   Glia transplantácia u myší – 16.7.2025  Vedci transplantovali …

Regeneratívne terapie. Čítajte viac »