HD Focus

For Dame Katherine Grainger it’s about showing up – for your sport, for your team, and for your friends. If […]

May was a month packed with exciting research, and we’ve got the highlights ready for you – no lab coat required! From genetic mysteries to vision changes and dental awareness, researchers uncovered some fascinating stuff about Huntington’s disease (HD) this month. And we heard an exciting clinical trial update from PTC Therapeutics. Buckle up for […]

When Tanya was just 20, she was diagnosed with Huntington’s disease — the same condition that claimed her...

Na een zeer geslaagde Huntingtondag is er op zaterdag 14 juni is er opnieuw een interessante dag voor leden van onze vereniging, namelijk de jaarlijkse Ledendag in Zwolle. Deze dag vindt tussen 10.00 en 16.00 uur plaats.

Het programma ziet er zo uit: We starten met een presentatie over ontwikkelingen in klinisch onderzoeken door Kasper van der Zwaan (neurologie, Leids Universitair Medisch Centrum). Verder is er een lezing door Anne Braakman, directeur van het Huntington KennisNet Nederland (HKNN) over de doelstellingen van het HKNN en wat onze leden daarvan merken.  
Gedurende de dag zijn er enkele zogenaamde thematafels waar we, na een korte inleiding, ervaringen uitwisselen in kleine groepjes. We hebben voor drie onderwerpen gekozen:

Despite the identification of the gene responsible for Huntington’s disease (HD) over 30 years ago, there is not yet an...

The post HDSA Now Accepting Letters of Intent for the 2025 HD Human Biology Project first appeared on Huntington's Disease Society of America.

Seeking dental care and adhering to recommended routines is tough for lots of folks, even under the best of circumstances. Throw Huntington’s disease (HD) into the mix, and oral health can get even tougher. A recently published review paper in the journal Special Care in Dentistry covers some of the challenges faced by HD families […]

Välkommen till en spännande utbildningsdag på Sätra profilboende i Skärholmen den 11 september kl 10-16. Dagen kommer att innehålla kortare föreläsningar och diskussioner i grupper där vi tar upp utmanande symtom och etiska dilemman. Läs mer i inbjudan här nedan. Anmälan görs till: info@huntington.se senast 29 augusti. Pris: 500kr. Anmälan är bindande.

Inlägget Utbildningsdag i Stockholm 11 sept – God omvårdnad vid Huntingtons sjukdom, vad innebär det? publicerades först på RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom.

One volunteer’s mission to raise awareness for Huntington’s disease This National Volunteer Week, we celebrate the power of...

Scientists are working to understand some of the earliest changes to DNA repair caused by Huntington’s disease (HD) – insights that could help uncover new therapeutics and new ways to target somatic expansion, a key driver of disease progression. A molecule that helps fix DNA damage – called PAR – is lower than expected in […]

Ľudia s HCH majú v niektorých štádiách ochorenia problém s rozpoznávaním tvári, orientáciou na známych miestach alebo čítaním. Tento problém je spôsobený samozrejme ochorením a mozog horšie spracováva vizuálne podnety. Tento stav je samozrejme pre človeka s HCH veľmi frustrujúci. Podľa testovania mali ľudia s pozitívnym genetickým testom a miernymi symptómami zhoršené výsledky no aj …

Ako ľudia s HCH vnímajú svet Čítajte viac »

SKY-0515 Clinical Trial On Monday, 12 May a community and online Forum hosted by Skyhawk Therapeutics was held...

Net als andere verenigingen kan de Vereniging van Huntington ook niet zonder vrijwilligers. En we kunnen jullie hulp goed gebruiken!

Ben jij betrokken bij de ziekte van Huntington en wil je ook actief bijdragen aan de doelen van de Vereniging? Meld je dan als vrijwilliger! We zoeken mensen voor allerlei verschillende dingen, zoals lid van de Commissie Voorlichting en Communicatie, of bestuursleden.

Ook actieve vrijwilligers die af en toe eens helpen bij een evenement zoals een uitje of voorlichtingsavond zijn van harte welkom. Je zit nergens aan vast en je bepaalt zelf hoeveel tijd je investeert. En weet dat je hulp heel erg gewaardeerd wordt!

Alle hulp is welkom, dus hopelijk horen we snel van je!

Imagine waking up one day and realizing that the world around you no longer looks the same. Faces are harder to recognize, navigating familiar streets feels confusing, and reading a book becomes a frustrating puzzle. This unsettling scenario is a reality for many people affected by Huntington’s disease (HD). Dr Juan Carlos Gómez-Esteban and his […]

Scottish Huntington’s Association has Branches in Tayside, Fife and Moray, run by volunteer members who have personal experience of Huntington’s […]

Dni Huntingtonovej choroby III                                Psychiatrická nemocnica Philippa Pinela Piatok, 9.05.2025 Program začal podľa voprednaplánovaného postupu. Po registrácii od 14.00-15.00 sa teda naše stretnutieoficiálne začalo. 1.Úvodné  privítanie– privítal nás Vladopredseda SPHCH. Vyjadril potešenie z našej účasti, zo vzájomnejspolupatričnosti. Zišlo sa nás 40 členov a na zoome nás sledovali ďalší4.ria členovia. 2.Základnéfakty o HCH+ reprodukčné možnosti. V tejto …

Dni Huntingtonovej choroby III. Čítajte viac »

The wonderful Women of Scotland Lunch has been a real highlight of the year so far, raising £25,000 for Scottish […]

When the Martin family decides to support Scottish Huntington’s Association, they really go for it! Their first gala ball at […]

Scottish Huntington’s Association has joined Scotland’s longest serving HD Clinical Lead in renewing the call for expanding specialist Huntington’s services, […]