HD Focus

We’re 4 weeks out from uniQure’s positive update about AMT-130 that took the world by storm. Does the data match the media hype? Where do uncertainties remain? And what are some of the key questions from the Huntington’s disease community?

De ziekte van Huntington raakt niet alleen degene met de diagnose, maar heeft ook een grote impact op partners, familieleden en vrienden. Daarom stond in het webinar van 14 oktober de zorg voor naasten centraal. In minder dan een uur deelden deskundigen en ervaringsdeskundigen waardevolle inzichten over ondersteuning, balans en begrip in de zorg voor iemand met Huntington.

Reflections from the EHA Conference 2025 – Written by the Moving Forward team on 22nd October 2025 It was a true honor to be part of…

En esta serie compartimos algunos testimonios que reflejan la experiencia de la comunidad española tras su participación en la conferencia de la Asociación Europea de Huntington, celebrada en Bucarest en […]

La entrada La experiencia de Luis en Bucarest: comunicarnos a través de los silencios se publicó primero en .

Huntington’s disease (HD) is caused by repeating C-A-G letters of genetic code that are too long. Everyone who develops HD is born with 36 or more CAG repeats, but not everyone with 36 or more CAG repeats is actually diagnosed with HD. That’s because either they are not old enough yet to have symptoms, or […]

Vi vänder oss till alla er berörda familjer med Huntingtons sjukdom, anhöriga, anlagsbärare och unga vuxna över 18 år. Syftet med mötet är att träffa andra personer i liknade situation och få den senaste uppdateringen om Riksförbundet och om Huntingtons sjukdom. Skriv ut  

Inlägget 8 november – Välkommen på stödgruppsmöte i Stockholm publicerades först på RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom.

  Klicka här – Titta på Livesändningen!   Vi har glädjen att bjuda in er till årets Nationella möte som går av stapeln 22 oktober på hotell Kusten i Majorna, Göteborg. I år har man möjlighet att både delta på plats eller via länk. OBS! Anmälan krävs till båda. Läs mer om tider och anmälan…

Inlägget Nationellt möte Adress Kustgatan 10- Titta på Livesändningen! publicerades först på RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom.

  Klicka här – Titta på Livesändningen!   Vi har glädjen att bjuda in er till årets Nationella möte som går av stapeln 22 oktober på hotell Kusten i Majorna, Göteborg. I år har man möjlighet att både delta på plats eller via länk. OBS! Anmälan krävs till båda. Läs mer om tider och anmälan…

Inlägget Nationellt möte 22 oktober – Titta på Livesändningen! publicerades först på RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom.

De Vereniging van Huntington en de afdelingen neurologie van het MUMC en het LUMC nodigen je van harte uit voor een online bijeenkomst over de onderzoeksresultaten van uniQure’s gentherapie AMT-130. Want er is veel over gezegd en geschreven sinds ze zijn verschenen.

Deň 1. V úvode sa hovorilo o tom ako prebiehajú skúšky liekov, a rozdieloch medzi klinickými skúškami a observačnými štúdiami.  Originál článku k prvému dňu tu. Deň 2. Tento deň bol o novinkách v vo výskume :   UniQure a ich AMT-130. Bolo spomenuté, že placebo skupina existovala len jeden rok a následne dostali všetci účastníci dávku lieku. …

Kongres o klinickom výskume HCH 2025 Čítajte viac »

aktualizácia z 17.10.2025 Podľa dvojročných výsledkov Pridopidín spomaľuje progres ochorenia u ľudí ktorý neužívajú antidopamínové lieky. Práve na tejto skupine ľudí plánuje Prelinea a Ferrera budúci rok rozbehnúť doplnkovú štúdiu vo fáze III. Podľa rozboru bolo spomalenie progresu ochorenia o 59%.  Originál článku tu. aktualizácia z 2.8.2025 EMA nedoporučila Pridopidín pre použitie pri HCH. Je plánovaná …

Pridopidin Čítajte viac »

Welcome back for the final day of the Huntington’s Disease (HD) Clinical Research Congress in Nashville, Tennessee! Translational issues in HD The first session will focussed on translational issues in HD – how we get research to people that need it most, HD families. Dr. Sarah Tabrizi from UCL opened with an introduction discussing translational issues […]

As part of National Carers Week, we’re celebrating the people who give their time, love, and energy to support...

We’re back for Day 2 of Huntington’s Disease (HD) Clinical Research Congress in Nashville, Tennessee! Daniel Claassen from HSG and Cristina Sampaio from CHDI kick off the meeting with an overview of what we’ll hear about in HD clinical research and discovery.  They are highlighting the search for biomarkers, the buzz over recent results from […]

We are looking forward to the Scottish Huntington’s Association 2025 Family Gathering in Glasgow at the voco Grand Central Hotel […]

This month, HDBuzz is attending the first Huntington’s Disease (HD) Clinical Research Congress in Nashville, Tennessee. Gathered at this meeting are hundreds of scientists, doctors, and industry representatives who have come together to talk about HD clinical research and care. This conference has been organized by the Huntington Study Group (HSG) and CHDI Foundation, big […]

Il 22 novembre prossimo avrà luogo il nostro secondo convegno annuale presso la Sala Mediateca, in Via Nomentana 52, sede della nostra associazione. La Malattia di Huntington (MH), che ci tiene uniti da così tanto tempo – più di trent’anni – è una malattia davvero complessa e il fatto che non ci sia ancora una […]

L'articolo Convegno: “Nuove tecnologie di indagine e prospettive terapeutiche” sembra essere il primo su corea di huntington -AICH ROMA ONLUS -.

Sábado 15 de noviembre de 2025 – Aula Magna del Hospital Ramón y Cajal (Madrid) La Federación Española de Personas Afectadas por la Enfermedad de Huntington (FEPAEH), junto con el […]

La entrada Jornada FEPAEH sobre la Enfermedad de Huntington en Madrid 🧠 se publicó primero en .

ADORE-DH was a Phase II trial of a potential stem cell therapy for HD. Sponsored by AZIDUS Brasil (a full-service clinical research organization), this randomized, double-blind, placebo-controlled study aimed to […]

Are you or someone you know interested in joining a clinical trial for Huntington’s disease? Skyhawk Therapeutics is...