HD Focus: News Across the Globe

A APDH convida toda a comunidade Huntington portuguesa para uma conversa especial com Luís Aguilar, um jovem espanhol que cresceu numa família marcada pela doença de Huntington e que, com coragem e criatividade, transformou as suas vivências pessoais numa poderosa ferramenta de partilha e reflexão. Nesta sessão online, Luis irá contar-nos a sua história, abordando …

Sessão on-line Luis Aguilar Read More »

Emma har levt nära Huntingtons sjukdom sedan hon var nio år, och hennes starka, modiga berättelse berör djupt. Trots allt hon har gått igenom, har Emma valt att vara öppen för att hjälpa andra som går igenom samma sak. Genom sitt engagemang i Riksförbundet och vårt Avsfondsprojekt, YTAN och sina personliga erfarenheter sprider hon ljus…

Inlägget Rösta på Emma som Lyssnarnas Sommarvärd 2025 i P1 publicerades först på RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom.

Conforme os nossos estatutos realizou-se, dia 29 de março de 2025, pelas 14:30 horas na sede da APDH (Art.º 25º nº 2 alínea c), a Assembleia Geral Ordinária, com a seguinte ordem de trabalhos:1. Apreciação e votação do Relatório de Contas da Direção do ano de 2024, e parecer do Conselho Fiscal,2. Apresentação do relatório …

Março – 2025 Read More »

Over the past year, HDBuzz has been evolving, growing, and delivering on its mission—bringing clear, accessible, and accurate Huntington’s disease (HD) research news to families and researchers around the world. From major clinical trial updates to scientific breakthroughs, we’ve been at the forefront, translating complex science into clear, understandable insights. But as HD research advances, […]

Välkomna på stödgruppsmöte i Helsingborg 26 maj kl 18-20.30. Läs mer om innehåll och anmälan här nedan.   Hoppas vi ses!  

Inlägget Stödgruppsmöte i Helsingborg 26 maj publicerades först på RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom.

Living with Huntington’s Disease (HD) often feels like a series of quiet, and sometimes loud goodbyes. We say goodbye to the way our bodies used to move, to the stamina […]

Vi har roliga nyheter! Vi har tagit beslut att samköra vår Unga vuxna träff (som vanligtvis ligger på hösten) tillsammans med familjelägret i Hjo i sommar 26-29 juni. Oavsett om man anmäler sig till Familjeläger eller unga vuxna träffen så kommer man att kunna lyssna till samma föreläsare, men det kommer också att vara olika…

Inlägget Unga vuxna träff i Hjo i sommar! publicerades först på RHS Riksförbundet Huntingtons Sjukdom.

March 2025 was packed with groundbreaking discoveries in Huntington’s disease (HD) research, and we’re here to bring you the biggest highlights! From the cutting-edge CRISPR delivery system RIDE, which could rewrite the playbook on gene editing, to major advances in drug development, biomarker breakthroughs, and fresh insights into HD biology, this month was a whirlwind […]

In a recent HIPE conversation, we dove into the complex intersection of love, identity, and the impact of Huntington's Disease (HD) on...

 29 de março de 2025 (Sábado), às 14:00 horas na sede da APDH A vossa presença é fundamental no entanto, caso lhes seja completamente impossível  estar presente, por favor deleguem o voto num outro sócio, através da declaração que se anexa, devolvendo-a para a associação, por e-mail. Relembramos que cada sócio só pode representar um único outro sócio. Convocatoria Assembleia Geral Março2025.pdf …

 Assembleia Geral Ordinária Read More »

Aktualizácia s 29.3.2025 Výsledky III fáze preukázali zníženie mimovoľných pohybov hlavne na rukách a nohách. Liek je schválený v Amerike a podáva sa raz denne formou kapsuly. Originál článku tu. Aktualizácia s 24.4.2024 V priebehu testovania sa zaznamenalo aj zlepšenie pohybu spojené s asymetrickým poškodením mozgu. Takže ak niekto padal na jednu alebo druhú stranu …

Valbenazín – KINECT-HD2 – Ingrezza – Aktualizácia 24.4.2024 Čítajte viac »

Aktualizácia 29.3.2025   Podarilo sa vylepšiť CRISPR technológiu nástrojom RIDE a bol použitý na myšiach a opiciach s HCH. CRISPR technológia má stále niekoľko nebezpečenstiev akými sú zlé zamerania a editácia nesprávneho génu. Imunitný systém môže vyhodnotiť CRISPR ako škodlivý a zničiť ho pred dosiahnutím cieľa a presné podanie na mieste kde je to potrebné. …

CRISPR Čítajte viac »

A New Chapter Begins: The Moving Forward Project Officially Launches in Italy – Written by the Moving Forward Team on 24th March 2025 We are very…

The HDYO Congress 2025 brought together young people, families, researchers, and professionals from around the world for an unforgettable event dedicated to the Huntington’s Disease community. Over three inspiring days, […]

Imagine a tiny, microscopic surgeon moving through the body, making precise genetic repairs exactly where they’re needed. That’s the vision behind a groundbreaking new gene-editing delivery system called RIDE—Ribonucleoprotein Delivery—recently featured in Nature Nanotechnology. This system offers a novel way to deliver CRISPR, a powerful gene-editing tool, to specific cells in the body. Researchers have […]

Aktualizácia z 26.3.2025 Wave prechádza do fázy II/III teda poslednej pred schválením lieku.Liek je selektívny a mutáciu ktorú potrebujú na zacielenie mutovaného HTT má 40% ľudí s HCH. V druhej časti štúdie pri optimálnej dávke dosiahli až 46% zníženie mutovaného HTT. Čo malo súvis s spomalením atrofie mozgu.Podľa najnovších zistení pri spomalení zmenšovania niektorých časí …

Wave – WVE-003 Čítajte viac »

Slaap is misschien niet het meest voor de hand liggende onderwerp als we aan Huntington denken. Toch brengen we allemaal vele uren per etmaal in bed door en vormt een goede nachtrust de basis van een goede dag. De Amerikaanse neuroloog Victor Sung deelt enkele tips die helpen bij een goede nachtrust.                                                                       

Slaap is essentieel voor de menselijke gezondheid en biedt het lichaam de kans om te herstellen terwijl de hersenen informatie verwerken. Gebrek aan slaap kan leiden tot stemmingsproblemen zoals prikkelbaarheid en moeilijkheden met cognitie of geheugen naast de fysieke belasting die chronische vermoeidheid veroorzaakt.

Uitdaging

“Costruire futuro, ripensare la malattia: riorientamento socio-culturale di fronte a una condizione emergenza” è il titolo del seminario tenutosi martedì 20 febbraio 2025 presso l’Università Cattolica del Sacro Cuore di Milano, organizzato dal Dipartimento di Sociologia e la Facoltà di Scienze della Formazione e moderato dal Professor Michele Fontefrancesco (qui la locandina) La partecipazione di Huntington Onlus Huntington Onlus ha […]

L'articolo Cura, stigma, malattia: Tavola rotonda in Università proviene da huntington-onlus.