HD Focus: News Across the Globe

Dertig jaar geleden ontwikkelden pioniers wijlen prof. Joep Geraedts en prof. Hans Evers van het Maastricht UMC+ preïmplantatie genetische diagnostiek in Nederland. We noemen dit nu preïmplantatie genetische test (PGT).

Een revolutionaire methode, zeker in de beginjaren, om mensen met een ernstige erfelijke ziekte de gelegenheid te bieden deze ziekte niet door te geven aan hun kind. Inmiddels zijn er meer dan 1.700 PGT-kinderen geboren.

Twaalf koppels, belast met een ernstige erfelijke aandoening, vertellen openhartig hoe zij hun kinderwens hebben proberen te vervullen. In het jubileumjaar 2025 wordt elke maand een ervaringsverhaal op de website van PGT Nederland gepubliceerd.

Lees hier het verhaal van Bert en Jeanine. Bert is drager van de ziekte van Huntington.

Save the Date! Huntingtoncentrum i Lund bjuder in till en informationskväll den 7 april kl 18-20.30. Programmet innehåller intressanta ämnen, t.ex. uppdateringar om kliniska prövningar och forskningsläget i Sverige och internationellt. Det kommer även hållas olika föredrag om allt från socialt samspel till sväljsvårigheter. Även vi på RHS finns representerade under kvällen. Läs mer om…

Kmeňové Bunky – transplantácia Glia buniek Čítajte viac »

Narodeninový darček Čítajte viac »

Iniciatíva – Jeden deň v roku. Čítajte viac »

Resumen de la conferencia EHDN & Enroll-HD Estrasburgo Septiembre de 2024, testimonio de Victoria Graffe, Genetista y Asistente al Congreso. Lo primero que me gustaría comentar de la experiencia, es […]

La entrada Resumen de la conferencia EHDN & Enroll-HD Estrasburgo Septiembre de 2024 se publicó primero en .

De Amerikaanse Tanita Allen weet sinds 2012 dat ze de ziekte van Huntington heeft. Ze geeft vijf tips hoe zij omgaat met de angstgevoelens die met de ziekte gepaard gaan. Deze strategieën helpen haar vrede en vreugde te vinden te midden van onzekerheid.

Angst komt veel voor bij mensen met Huntington. Of het nu gaat om de stress van het omgaan met symptomen, het navigeren van sociale interacties, of het plannen van de toekomst, angst kan opduiken en levens overschaduwen. Tanita heeft vijf strategieën ontwikkeld om angst te beheersen.

Iedere laatste dag van februari is het Rare Disease Day, oftewel Zeldzameziektendag. Wereldwijd wordt stilgestaan bij de bijzondere manier waarop patiënten, naasten, zorgverleners en onderzoekers zich inzetten voor zeldzame aandoeningen.

Op 28 februari 2025 geeft de VSOP (de patiëntenkoepel voor zeldzame en genetische aandoeningen) tijdens het Nationaal Event Zeldzameziektendag speciaal aandacht aan het belang van internationale samenwerking, vooral als het zeer zeldzame (ultra-zeldzame) aandoeningen betreft. Hoogtepunt van de avond is de jaarlijkse uitreiking van de Zeldzame Engel Awards.

U bent dan van harte welkom in de Orangerie van Paleis Soestdijk (onder voorbehoud zaalcapaciteit). De zaal is open vanaf 17.00 uur en vervolgens is er om 18.00 uur volop gelegenheid voor informeel contact tijdens het buffet (tegen een bijdrage in de kosten).

RHS vill önska er alla en riktigt god jul och ett gott nytt år! Tack för ert engagemang och stöd under året som gått! Vårt kontor är stängt under helgerna, men vi är tillbaka igen vecka 2, den 7 januari 2024. God jul och gott nytt år önskar RHS!    

Stöd unga att delta på HDYO-konferensen i Prag 2025 Vi på RHS arbetar ständigt för att stötta unga från familjer som påverkas av Huntingtons sjukdom. I mars 2025 arrangerar HDYO (Huntington Disease Youth Organisation) en internationell konferens i Prag – en unik mötesplats för unga från hela världen där de kan dela erfarenheter, knyta kontakter…

Op zaterdag 24 mei 2025 houden wij met vier organisaties gezamenlijk de eerste editie van de Huntington Familiedag – van 10:00 tot 16:00 uur op een centrale locatie in Nederland.

Voor wie?
De Huntington Familiedag is voor iedereen die te maken heeft met de ziekte van Huntington en/of zich bij de ziekte betrokken voelt.  

Tijdens de Huntington Familiedag kun je: